2017/12/24 | 心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

3人の母です。

次男と三男は心筋緻密化障害(心筋症)をもって生まれてきました。

次男と三男の闘病記録と、亡くなった後の私の日々の気持ちを書いています。


心筋緻密化障害で極低出生体重児。


せめて極低出生体重児じゃなかったら…


極低出生体重児だったから、限られた治療しかできなかった。


極低出生体重児だったから、さらに体重が増えにくかった。


でも、早産じゃなく正期産以降での出産になっていたら、おそらく三男は死産になっていた。


そこを考えると、私が前置胎盤で緊急帝王切開になっていて本当に良かった…


三男は生きるために生まれてきてくれたんだって思う。


なのに…


全ては心筋緻密化障害のせい


三男も敦希も…


心筋緻密化障害でも生きている子はいるのに、何で2人ともが亡くならなきゃいけないんやろ


心筋緻密化障害は心不全の発症が早ければ早いほど重症度が増す、と言われているそう。


敦希の時に心筋緻密化障害が新生児で見つかるのは非常に稀だと医師に言われた記憶がある。


敦希は生後3日で…でも恐らくは胎児期から。


三男は胎児期の31週。


何で2人とも胎児期なん…


特に、三男のように胎児期の早い時点で心筋緻密化障害が判明するのは非常に稀らしい。


何で三男が…


それでも、産まれた時からずっとずっと三男は頑張ってくれて、何度も命の危機を乗り越えた。


ずっと、ずっと、頑張ってきたのに…


本当に、本当に、悔しい。


三男が一番悔しかったよね。


次こそは絶対に三男を守る…


そう思ってきたけど、また守れなかった


守ってあげられなくて、ごめん