幸せな日々 | 心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

3人の母です。

次男と三男は心筋緻密化障害(心筋症)をもって生まれてきました。

次男と三男の闘病記録と、亡くなった後の私の日々の気持ちを書いています。


三男が入院している病院は隣の県にあり、自宅からは片道100㎞あります。


高速を使えば1時間半で病院に行けるのですが、日々の面会は節約のため2時間半程かけて一般道路を通っています。


週の半分くらいは通っているので、正直疲れることもありますが、面会に通う日々は苦痛ではありません。楽しく通えています。


我が子に会えるって幸せなことだなぁ…と思いを噛み締めながら。


私は敦希を亡くしてから、どんなに強く願っても、あがいても、世界中どこを探しても、敦希に会えないという現実にどん底まで堕ちました。


どれだけ遠くてもいいから、会えるのならどんなに幸せだろう…って何度も何度も思いました。


だから私は三男に会える日々を楽しみにして過ごしています。三男が頑張っているから、私も頑張れます!


でも、距離が遠いため毎日は会いに行くことができません。(長男のこともあるので)


なので、自宅にいるときは三男のことが気になって気になって…


病院に行かない日はNICUに電話をして様子を聞いてはいるものの、やっぱり三男の姿を見るまではホッとできません。


どこでもドアがあればなぁ…


何回言ったやろ。本気で思います。


近くに病院があれば…せめて1時間くらいの距離にあれば毎日三男に会いに行けるし、長男のことも色々できるのにな。


でも、まだ通える距離に病院があることはありがたいことなんだろうなぁ…とも思います。


まだまだ先の見えない入院生活。


忙しい日々が続きますが、私は幸せです。





*12/2の記録*

生後47日目(修正38週3日)

体重1286g
(出生体重は1464g )
胸腔ドレーンで胸水を排出し、浮腫がなくなったため減少。

心拍130台~150台
眠っていて130台。泣くと150台

血圧50台後半/30台
しっかり安定!

オシッコ、しっかり出ている。
鎮静の薬をやめたので、管をはずし自力で排泄できている。

左胸水がほとんど出なくなったので、このまま出なければドレーンが抜けるかもとのこと。
感染症の懸念もあるので早めに抜きたいところ。

腹水が少し溜まっていたのがなくなった!

EF(収縮率)30%に!
(ずっと20%だった)





少しずつ、少しずつ!

頑張れ三男!




病院内のクリスマスツリー