USJへ | 心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

3人の母です。

次男と三男は心筋緻密化障害(心筋症)をもって生まれてきました。

次男と三男の闘病記録と、亡くなった後の私の日々の気持ちを書いています。


昨日、家族でUSJに行ってきました!


1年5ヵ月ぶり~


天気は見事に快晴!
朝6時半に車で出発したけど、途中渋滞してて、着いたのは開園前ギリギリ。


朝は風が強くて肌寒かったけど、日中は暑いくらいでした。


ハロウィンの季節だから、平日にも関わらず混雑してて、赤ちゃん~大人まで仮装した人がたくさんいて見てるだけで面白かった~!


詳細は省いて…
写真と軽く説明だけ☆





まずは念願のハリー・ポッター!




なぜかハーマイオニーの杖をパパに買ってもらってご機嫌の長男。

振り回すから後ほど没収…




敦希も一緒にマフラーを巻いての
家族4人で記念撮影!

私が敦希の写真を持っているのを見て
「赤ちゃんも一緒にどうぞ」とスタッフの人が長いマフラーを貸してくれました。

とーっても嬉しい心遣いでした!




バタービール!
旦那はイマイチと言ってたけど、私は普通に美味しかった。




ユニバーサル・ワンダーランドでは
ゴーカートにも初挑戦!

アクセルを踏むと進むのが怖くて、少し進んでは止まってを繰り返してた長男(笑)

去年は身長制限で乗れなかったアトラクションが他にもあったけど、今年は乗れたのに、ビビって拒否…




何度か恐竜に遭遇!
もちろん長男はビビりまくり(笑)




ホラーナイト☆
おっきいゾンビに遭遇!




またまたゾンビ~


ホラーナイトは平日は金曜日のみなんだけれど、昨日は夜から某会社の貸し切りツアーがあって、ホラーナイトをしていました。


ラッキー☆
長男にとっては悪夢でしたが…


(長男ごめんね。)


ホラーナイトはさっとだけ見て帰りました




我が家のお土産は…


ホグズミードのハニーデュークスのお菓子屋さんで蛙チョコと百味ビーンズ。


(高くてビックリ!)


めっちゃ混んでて1時間近く並びました。





***


と、こんな感じで一日遊び尽くしました。


長男が人の多さに圧倒されて、なかなか歩いてくれなくて、最初はずっと旦那に抱っこをしてもらっていました。


人の多さもだけど、仮装してる人が多かったから怖かったんかな?


途中、貞子のコスプレをした人にも遭遇。
完璧に貞子でした!


もちろん長男はビビりまくり…(笑)


貞子さんは手を振ってくれて笑ってくれたけど、やっぱり貞子さんは貞子さんな訳で…


長男は全力で拒否していました(笑)





***


USJには小さな子どもや赤ちゃんも可愛く仮装して、たくさん来てました。


それを見て思ったことがあります。


この子どもたちは、当たり前のように家族と遊びに来ていている


何で敦希はできなかったんやろ…


前回来た時、敦希は私のお腹にいた。


次にUSJに来るときは、敦希をベビーカーに乗せて家族4人で来るものだと私も当たり前のように思ってた。


でも現実は違った。


敦希はこの世にいないという現実…


瞬間、瞬間、で悲しくなることもありましたが、一日家族で遊び尽くしました。


そして昨日は旦那の誕生日。


おめでとう!


誕生日なのに運転ありがとう。




前日にサプライズケーキでお祝い。



ちなみに長男にUSJの感想を尋ねると


「もう行かない」


あれだけ楽しみにしてたのに、よっぽど怖かったのね。ごめんね。