沖縄フェスタin相模原2010

　　沖縄フェスタin相模原 2010
～【ゆいまーる】の心をすべての人へ～
ムコ多糖症支援チャリティーイベント

無事に終わりました
相模原沖縄県人会の皆様、

そしてフェスタに関わった全ての皆様

ありがとうございました

司会進行は沖縄のお笑い芸人【しゃもじ】さん

沖縄の屋台村

ライブを終えたmikaさんと一緒に

しゃもじさんと一緒に

チビ春の挨拶なのか？？

『こんにちは！』と寄ってきてくれた人の顔を・・・

『バチッ』とパンチしてました（笑）

チビ春の手の早さ・・・

ちょっとしたイタズラ・・・

全てが幼い頃のえ～り～とダブり・・・

メチャクチャ可愛いです（笑）

そして、いつもの仲間と一緒に・・・

チャリティーバザーを出店しました

バザーでキティちゃんのタオルを買ってくれ・・・

『これ使って』　と差しだしてくれた【けんさく君】ありがとう

去年、購入した浴衣セットについていた赤い下駄

え～り～の内反の足では履くことが出来ないけど・・・

こんなに可愛い女の子が履いてくれました

フェスタに関わった全ての皆様

あたたかいご支援を

ありがとうございました

明日は沖縄フェスタ

明日、19日の日曜日に

ムコ多糖症チャリティーイベント

～「ゆいまーる」（助け合い）の心をすべての人へ～

沖縄フェスタin相模原があります。

　　場所　相模大野中央公園（（小田急相模大野駅から徒歩５分）

　　時間　11：00～16：00

司会はウチナーンチュのお笑い芸人しゃもじさん…

沖縄料理はもちろん、琉舞、空手もあります。

良かったら、遊びに来て下さいね

今年はチャリティーバザーもあるよ

痙攣発作

今朝、早い時間に痙攣発作がありました。

前回が８月30日（月）だったから19日目になります。

やはり２，３週間に一度、定期的にある痙攣発作。

発作後はすぐに寝てしまいました。

ゆっくり休もうね、え～り～。

とぐろを巻いて・・・

鼻から入れるチューブの取り替えをしました

胃まで、どのくらいの長さかというと・・・

耳から鼻、鼻からみぞおちまで計ります

え～り～の場合、40cmなので

その長さを入れていくんだけど

取り替えにはいつも２人がかり

パパがえ～り～の頭を押さえる係、私が取り替え係。

え～り～は大暴れ、大泣き・・・

そして、大きな目には涙

『よし、今日も上手に出来た』と思ったら・・・

とぐろを巻いて・・・口の中にありました。

じゃんじゃん・・・

失敗談でした

手術日程

今日は外科の通院日

８月後半に検査入院がありました。

胃からの逆流も無いとの結果・・・

【胃ろう】の手術日程が決まりました

主人と２人で話し合い、悩んで決めた

え～り～の【胃ろうの手術】

体調のいい時は、ホントに良く食べるんだけど、

体調の悪い時は水分も全く受けつけません。

経菅栄養（胃チューブ使用）でもいいんだけど・・・

え～り～も年頃の女の子だし、見た目が痛々しい。

チューブを留めるテープで肌が荒れて、ほっぺたまで腫れる。

チューブを取り替える度に、大泣き、大暴れ・・・

失敗すると、とぐろを巻いて口からチューブが出てくる。

え～り～が毎朝、チューブを引っ張る。

難点もいろいろあり、【胃ろう】に決めました。

え～り～に【胃ろう】は早過ぎるのでは？？と言う声もあります。

でも、体力のある今の内に手術をいう思いも・・・

手術日程が決まった今でも、正直悩んだりしてます。

水分補給

学校での水分補給は？？

1学期までは水筒を持たせていましたが・・・

経菅栄養になった今学期からは？？

医療ケアの申請をしてないので・・・

チューブからの注入が出来ません。

トロミ剤を今までの２倍にして・・・

コップ1杯（150ml）のお茶を・・・

ビンに移し替えて４回分持たせています

ビンなので割れないように・・・

アンパンマンの膝あてを巻いてます

大好きなキティちゃんの保冷剤を入れて・・・

毎日クーラーバッグに入れて待たせてます

そして、上手にゴックンしてるようです

これで水分補給もバッチリ

通院日

午前中は学校

午後からは神経内科の通院日

前回の通院日からの様子と痙攣発作の状況

そしてお薬、ラコール（栄養剤）、診材（カテーテル、シリンジetc）

等を処方していただきました

次回の診察まで２ヶ月ちかくあるので

ラコールの量がハンパなく多い

1箱24袋入りなので８箱もあり

台車を借りて車まで運びます

院内にはお手伝いをしてくれる方がいるので・・・

毎回、お世話になってます

いつもありがとうございます

また、よろしくお願いします。

医療ケア

２学期も始まりました

今学期から医療ケアの申請をする予定でしたが

今のえ～り～をみてると、食べる事も出来るし

トロミ剤をたっぷりの水分も摂取出来てます

鼻からはチューブを入れてるけど

しばらくは医療ケアはしない学校生活になります

スクールバスにも、もちろん乗ることが出来ます

もし、給食を食べない時は？？

バスに乗って帰ってくると自宅到着は16時・・・

あまりにも遅い時間になってしまうので

連絡をもらって学校へ迎えに行くという事になりました

秋に【胃ろう】にするのですが・・・

【経菅栄養】と【胃ろう】では？？

医療ケアの申請も別々、吸引の申請もまた別になるようです

私は一度の申請で【胃ろうの注入、たんの吸引】が出来ると思ってました

学校での医療ケアについて、全てがわからない事ばかり

これからいろいろ勉強していきたいと思います

元気に登校

今日から９月

学校も始まり…

ルンルン気分で登校だよ

マラソン応援

宮ヶ瀬湖24時間リレーマラソンの応援・・・

朝から参加予定でしたが

あまりの暑さ、この猛暑に連れ歩くのは

無理なのでえ～り～はお留守番

１週間に３回利用してる日中一時

クーラーの効いてるお部屋でお友達と

おやつを食べたりして、まったり過ごしてもらいました。

夕方、涼しくなった頃に、

宮ヶ瀬湖に連れてきてもらい応援参加

変なサングラスに嫌だ～と抵抗してます

ゴールするまで、チバリヨ～