え～り～１６歳になりました
松本伊代ちゃんの歌パクリで・・・
えり～はまだ１６だから～～
１６歳のえ～り～、ＪＫ生活をエンジョイしてます
親ばかな私から、愛しのえ～り～へ・・・
プチ賞状をあげたいです
それは
楽しかったで賞です。
今週は一日も休まずに登校しました
え～り～にとって楽しい一週間だったと思います
火曜にけいれん発作はありましたが・・・
今週は呼吸も落ち着いていて吸引の回数も減り・・・
大好きな学校で野菜の収穫をし、日直と司会をやったりと
楽しく過ごすことが出来ました
頑張ったで賞でもいいかなって思ったけど・・・
え～り～はいつも頑張っているし、今週は特に笑顔も多い
笑顔があるのは楽しい証なので・・・
楽しかったで賞にしました。
来週も楽しい１週間にしようね、え～り～
学校で体重測定の日でした
え～り～の体重は２５，４ｋｇ
栄養はちゃんと摂れているのに・・・
なかなか体重が増えません。
『経管栄養にすると体重がすごく増えるよ～』って・・・
聞いてたんだけど、全く変化なしです(￣□￣；)
偶然にも去年の同じ日に体重測定の記事を書いてます
ちなみに去年の体重は２５，３ｋｇ
思春期の女の子は体が丸くなってくるのが普通なんだけど・・・
え～り～は手足がスラっとしてて細長い体
１６歳、高２なんだけど、まだ生理もないし仕方ないね
え～り～はえ～り～だもんね
いつもの登校・・・
スクールバスを待つ場所は？
近所にあるコンビニ・サークル
毎朝、チャッピーも一緒なので・・・
いろんな人がワン公を触ってくれて
挨拶や軽い会話などがあります
今日は大型トラックのおじちゃんドライバーさんが・・・
『トラックや車の出入りが多いから、気をつけるんだよ』って
え～り～に言ってくれました
その何気ない『気をつけるんだよ』の一言が・・・
とっても嬉しくてハッピーな朝でした
けいれん発作⑫
最近、１４時には・・・
ヘルパーさんと下校してるえ～り～
下校前１３時５５分にけいれん発作がありました。
発作後すぐにえ～り～は寝てしまい・・・
そのままヘルパーさんに迎えてもらいました。
前回の発作が５月２９日（日）だったので・・・
ちょうど９日ぶりで、２０１１年に入り１２回目の発作になります。
え～り～は帰宅しても爆睡
何もしても
発作後は深い眠りに入っていて・・・
力が抜けていて、いつもの抱っこよりも重く感じる
１７時前までぐっすり寝てたえ～り～
明日からもえ～り～のペースでゆっくり過ごそうね
今日の給食は・・・
ミートソーススパゲティと野菜スープ
え～り～の場合は？ こんな感じになるよ
ミートソースは中央の皿
手前の白いものがパスタ
スープと野菜は別々に出てきます
今日の給食はお気に入りのようで・・・
パスタを半分残し、他は完食
で、栄養剤・ラコールの注入はなし
けいれん発作⑤
夜中？明け方？3時４０分にけいれん発作がありました。
発作後はすぐに眠りましたが・・・
８時にも寝たまま２度目のけいれん発作がありました。
前回が２月１６日（水）だったので・・・
１ヶ月以上、約５週間ぶりで、今年に入って５回目です。
いつも2週間、3週間という定期的なけいれん発作
今回は１ヶ月以上だったので、ずっとヒヤヒヤ心配でした(-"-;A
ここ最近の発作は１日に２度もあるので・・・
なんらかの体調の変化なのか？
病気の進行なのか？
とても不安です
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雨の中・・・
