急性リンパ性白血病ひっそり移植後

急性リンパ性白血病ひっそり移植後

2013年急性リンパ性白血病Ph−。同年一座不一致のドナー様からの同種骨髄移植。生着症候群、急性GVHD、移植後TMAからの退院。2014年慢性GVHDによる閉塞性細気管支炎、上葉優位型肺線維症→片肺移植。記録用。

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とりあえず覚えてる事と聞いた事だけ書いていきます( ´꒳​` )


ICUでの私はせん妄状態が酷くて常に夢と現実がごちゃごちゃになってる状態でした😴


聞いた話だと私は薬がよく効くタイプで術後2日間ほど寝てたみたい!寝っぱなしは良くないからと覚醒する薬使って起こされていたらしいけど全く覚えてない(笑)


少し意識がはっきりしだして足が痣だらけだったり緩く手とか縛られたりしててびっくりした😱


とにかく動こうって事で先生たちに車椅子に乗せられて病室の外に連れて行かれたり、立ち上がりの練習させられたりしたけど半分寝てる状態だから現実に私の妄想?幻覚?がプラスされてなぜか「コンビニに連れて行かれてみんながアイス食べてた」って記憶が追加されてて親に言ったらコンビニなんて行ってないよって言われた😂

お見舞いに来てない人が来た、病室に落書きしてある、変な薬打たれたとか先生や看護師さんに邪魔で眠れないとか文句ばかり言ってたみたいで.....


本当に申し訳ないです💦


少しずつ現実と夢との区別がつくようにはなっていったけど結局ICU出るまではあれは現実?幻覚?幻聴?とか、プレドニンのせいでテンションハイになってる事が多かったです


あとは最初に拒絶反応出ちゃって痰がずっと絡んでて苦しかった!咳き込むんだけど力もないから出せないし吸引してもらっても全く上がってきてないから意味なくてしんどかったです😱

何回か気管支鏡?で吸引してもらってプレドニン使ったら無事に落ち着いてくれたから良かった(*´∀`)



ICUでの生活はとにかく起きてからネブライザー!時間で点滴を変えるのでその度に看護師さんが点滴を持ってきてくれて本当に大変そうでした(他人事)

トイレに行けないので常にオムツ!
そして食べられないのに謎にピーピー!
ぼーっとしてるからあまり恥ずかしいとかそんな感覚はなかったけど看護師さん忙しいのに何回もオムツ替えてもらったりするのは申し訳なかったです。しょうがないことだけど笑


先生やリハの先生に支えてもらいながら病室の周りを歩いたり腿上げしたり...なるべく寝ないで座っているようにしてって言われてたけどほとんど寝てた気がする😴


飲水は、とろみつけた水をスポイト?で少しずつ飲ませてもらってました。飲食はゼリーからだったけど鼻に管入れてるから飲み込みづらかった!


ICUは常にバタバタしていて機械にも繋がれてるから少し心拍数上がっただけでピーピーピーピー鳴って中々ぐっすり眠れなかったです(;´ー`)



私は術後順調だったみたいで本来なら二週間のところを一週間ちょっとで一般病棟に移動になりました。


ICUの看護師さんは怖いって聞いてたからちょっとビビってたけど皆さん優しく、フレンドリーに接してくださってとても嬉しかった☺️❤️
たくさん我儘言ってしまいすみませんでした💦

改めてICUの先生、看護師さんたちありがとうございました🙇‍♀️✨