急性リンパ性白血病ひっそり移植後 -2ページ目

急性リンパ性白血病ひっそり移植後

2013年急性リンパ性白血病Ph−。同年一座不一致のドナー様からの同種骨髄移植。生着症候群、急性GVHD、移植後TMAからの退院。2014年慢性GVHDによる閉塞性細気管支炎、上葉優位型肺線維症→片肺移植。記録用。


また間があいてしまいました🙄


とりあえず骨髄移植後6年を迎えられることができましたーヽ(´▽`)/

予後不良予後不良言われてた自分がここまでこられたのも身内や先生方、骨髄提供してくださったドナー様のおかげです。

6年前は東京オリンピックが決まったときぐらいでオリンピックはあまり興味がないけど病室で仲良くなった人たちで東京オリンピック見ないとね!頑張ろう!って話をしたのを最近よく思い出します(*´꒳`*)



前回のブログ書いてからですがそのまま毎月気胸繰り返して入退院繰り返してました。

だいたい1月から

・初めての右気胸
・右気胸再発→緊急搬送→初めての補強手術
・右気胸再発→補強手術
・左気胸→補強手術→凹んできたからドレーン再挿入→ドレーン抜く→左気胸再発→補強手術→左気胸再発...




もうこれの繰り返し!!

一番最初は朝起きたらめっちゃ胸が痛くて筋痛めたかと思ってて3日後に通院日だから放置してたしちょっと工夫しながら息すると大丈夫だったから普通に買い物してた(笑)


最初は咳が止まらなくなって激痛がきて「あ、空いた」って感じだったけど最後は歯磨きしてるだけで破裂するっていう( ˙-˙ )


呼吸器内科の先生に言われてたけど
閉塞性細気管支炎が急性憎悪して気胸を繰り返してたみたい

私の場合は肺が収縮しようとする力が強くてどんどん弱い所から破裂してくって感じだった!

これ気胸再発繰り返して手術繰り返してってやってるとどんどん肺が硬くなってどんどん苦しくなって最後に手術した後は一気に苦しくなって部屋の近くのトイレ行くのも車椅子で連れてってもらってました


低ナトリウムで嘔吐しまくったり
痰が出せなくて2、3時間ずっと咳き込んだりしてましたがそれでも元気な時はとにかくポケモンして、なるべく歩いてアニメ見てました😂


母と冬がちょっと問題だね〜って話をして正直半分覚悟してたし、なんとなく自分は大丈夫だろうという謎の自信も半分で過ごしてたある日




夜、急に内科と外科の先生に呼ばれて面談室に行ったら


「左肺見つかった。移植する?」



「え?」みたいな(笑)


基本的に2年は待つって聞いてたし自分はまだまだ移植できるなんて思ってなかったから現実じゃないみたいで、え?え?って焦ってました


希望は両肺だったけどその時は右肺は落ち着いていて左肺が酷かったことや、今断って次見つかるまで待てる自信がなかったのとリスクを考えて今しかないって思って片肺移植をさせていただきました。

何より信頼している先生が
「今ここでやらないメリットがない」
ってはっきり言ってくださった事で覚悟が決まりました。


もう翌日の朝一から移植手術するってことで
すぐ母にも連絡して準備やらでバタついてました


先生方や看護師さんたちが顔見にきてくれたり血内の先生も会いにきてくれて嬉しかったです(*´꒳`*)


長くなったので端折りますが
無事に片肺移植も成功して退院し
今はお家で半年経つまで引きこもりしてます(笑)


リハビリ兼ねての筋トレや散歩は程々に頑張ってます!


家族はもちろん、先生方や看護師さんたち、リハビリの先生、ドナー様、ドナー様の御家族様など本当にたくさんの方々のおかげでこうしてまた元気に過ごすことができています。

本当に生かされているな、と思います。
感謝しきれません。


簡単なご報告となりましたが
私はまだしつこく元気に生かされていますヽ(´▽`)/


移植後の細かいことはまた年明け落ち着いたら更新します。


皆様寒いのでお身体にお気をつけて良いお年をm(*_ _)m

















そういえば緩徐進行型一型糖尿病が新しいお友達になりました(笑)



年が明けたら向き合います...( ==)