超絶ネガティブなワーカホリックが
まさかの
超絶前向きなワーカホリックに
今期なっていたとは！！！w
今年の6月までは
社内アンチ
の民でした。
自分で何もしようともせず。
イライラしてました。
なぜ変わったか・・・。
掘り出せば色々理由はあるけれど
自分が理解しているところと言えば・・・
潰瘍性大腸炎だから！w
会社員させてもらって、
体調みて
在宅と出社切り分けて
うまいことやって・・・
潰瘍性大腸炎だから
難病だから
治んないから
体調が
良い時もあるし、
悪いときもある。
貧血で
頭打ったり、
あっちこっち
ぐへ・・・ってなる時もある。
側から見たら、
あいつ病気だし、
何もできんし、
頼れない。
ってなりたくなかった。
病気あってもやれるを見せなきゃ！
って
今年は思っている。
できることやろうじゃない！ってなった。
そこがうまく噛み合った。
本日は、
月一の消化器クリニック通院。
消化器クリニック最初は院長だけでやってて
潰瘍性大腸炎を発見してもらったんですが
今や４名のDrでやってて。
この人なら
わかってくれるかも。
みたいな
寄り添いDrが突如現れてから
その人がいる時間帯で予約を入れている。
その間、仕事はしているので中抜け在宅。
「リアルダで寛解期維持できているのでこのまま継続しましょう」
「今は過敏性の方が強いかな。熱はどう？」
「チキジウムからコロネルに変えてみようか」
「30日分出しますが、出血したり、熱が出たりしたら、待たずに来てくださいね」
今は寛解期ですが、
チキジウムは私には合わなかったみたいで。
＊チキジウムは痙攣性の痛みを取り除いでくれる良きお薬ですが、
めまいや光が眩しい。みたいな状態になります。
もしものために遺伝子検査をしてくれていて
チオプリン製剤が使えるかどうかの検査をしていたそうな。
梅毒TP抗体定性（ウイルス炎症あるかどうか？）
HBs抗原（B型肝炎検査）
HCV抗体（C型肝炎検査）
も見てもらったけど大丈夫だった！
NUDT15検査の結果が、
ARG／ARG
だったらしくて
重症化した時に
イムランが使えるということになった！
引きこもるのは、
潰瘍性大腸炎だから。
お薬でなんとかなるなら
社会生活維持できるなら
と思っている。
同じ病気で
人工肛門もある場合もあるし、
大腸がんのリスクもある。
だからこそ、
今は頑張りたい。
本日のお薬。
よろよろと
久々にブログ。
7月2日。
本日、
潰瘍性大腸炎の
胃の内視鏡検査＋大腸内視鏡検査
でした。
地下鉄直結で
内視鏡検査エリアへGO！
いつからか鎮静剤が効かない体になってしまったので、
入れても入れても
胃の内視鏡検査時、
おえぇぇぇぇぇぇぇぇぇぇー。
終わった後、
１リットル分くらいの水分とる。
その間は、
Wi-Fiもあるし、電源あるし。
割と快適に過ごしてました！
カクカクシカジカ連絡しつつ。
今回も
内視鏡的洗浄液注入法
にて、
大腸内視鏡に挑む。
＊２リットルのあのでかいやつを見るだけで拒絶し、嘔吐するので、これしか方法がない・・・
今回はさらっと
無理なく、
５回目で綺麗！
４回目ぐらいで
眠くなって寝てましたが・・・。
＊昨夜は26時に寝て朝6時起き。8時クリニック着。
大腸の内視鏡時、
いてぇぇぇぇぇぇぇ！！！
「痛いこと何もしてないよー？」
優しきdrの声。
あのね、
内視鏡が直腸から盲腸まで
ゆるゆる動くのが
痛いんです、、、泣
＊目は開いている。
寝てないアピールすると、
白い液体をずんずん入れてもらっていたが、私には効かなかったようだ・・・・焦
検査終わって、
渡されたファイルを手に
クリニックへ。
何やらふせんがしてある。
「NUDT15遺伝子多型採血」
！？！？！？！？！？
なんじゃこれ。
検査終わって、
クリニックへ。
（B1に検査ルームがあって、３Fにクリニック本体がある）
同じ病院なのに、
めちゃくちゃ手厚く診てくれるH先生に実はこっそり切り替えてましたっっっw
「今回、血液検査で特別な検査も追加してました」
「特別？」
「はい。内視鏡的には綺麗なので寛解期は入っているかと思います。今のお薬は継続しましょう」
「はーい」
「お薬が高いので４ヶ月続けたら、難病認定申請しましょう。」
＊きづいたら5月から医療費3万以上超えてるんだよなぁ・・・
次行った時に確認しよ・・・w
こっそり、
遺伝子検査にも回してもらっていたみたいです。
「NUDT15遺伝子多型採血」←これ。
「1ヶ月分処方しますが、もし出血したらとかあったらその前に来てくださいね」
なんと優しきDr。
今回の検査代（３割）
18290円
7月分のお薬代（3割）
9200円
お久しぶりのブログ。
あのですね。
うちの母様、
家計破綻してるんすよね・・・。
そもそも、
根本の仕事で得られる収入が少ない。
そして、
最低ラインで
家賃払ってるんすが・・・。
計算できねーの。
貯金ない中で
仏壇見て、
そして、
入院して、
4月の収入
ほぼ
アルバイト以下。
うちの6月に入るボーナスを
当てにしよった。
どんだけ足りないか教えろよ。
それ以上は出さない。
と断言したので、
言われた金額を
ボーナス入った24時の１時間後に
入金。
潰瘍性大腸炎が
活動期の今、
もしかしたら入院するかもの
危機に苛まれてる中の
母の金銭感覚の
底辺を見て、
あー
もう、
この人は、
おかん自身が亡くなった後のこと
何も考えてないなって思った・・・。
しんどいんで、
ほんと付き合えきれない。
この人のおかげで
ずっと
精神壊してんのよな。。。
私が、難病になっても心配もせんかった。
そういう人。
一昨日、
下血しまして。
もう、明らかな血。
そして、
血便祭り。
耐えきれずに
当日予約でクリニックへ。
Dr.
お腹押す。
「ここは？」
「い、い、痛い！」
「ここは？」
「い、痛い！くぅ…！」
触診だけでヘロヘロ。
血液検査と
CT検査追加。
血液検査・・・貧血、炎症はさほどなさそう
CT検査・・・腸浮腫んでる
潰瘍性大腸炎活動期突入・・・
ペンタサ1日の最大量２週間。
熱や症状悪化の場合はすぐ行って、
内視鏡検査と生検で重症度確認。
ステロイドなどを使ったり、
大きい病院でみてもらうことになる。
らしいです・・・
とりあえず、
嫌いな粉薬頑張ります・・・
錠剤だと半端ない個数を飲まなきゃならんそうなので、
粉に切り替えです。
おかん、無事退院。
お迎えするために
あたしは
15時から勤務で
午前半休取りました。
ただし、
腸閉塞は
これからも
つきまとう
かつ
おかんは
癒着あって
手術難しいので
おなか痛くなったら
病院行けよ。
と
何度も話した今宵。
私の
休みを奪わないでくれ・・・
あー・・・
また、
実家在宅業務をすることとなりました。泣
母様、入院。
しんどい。
4月から出社やっとしていて
ただでさえ
体力がないというのに
3日で
在宅かよ！怒
札幌の友人と久々に会うという約束すら
ことごとく
キャンセル。
消化器内科も
キャンセル。
１ヶ月ほど、
地元に行くことになりまして・・・。
ITだからやれることなんですよね・・・。
ほんとに。
チームの人も理解してくれての結果で。
実家でも業務はやる。
むしろ、残業すらする。
みたいな
ただのワーカホリックなので
2年前に
実績作った故に
さらっと許可降りた
が、
回数こなすと、
マジであたしの昇給鈍化するから
本音は
やりたくない。。。
おかん、
病院名はわかるが、
0143が
明らかに違う。
病院の
サイト見たよねー。
予約電話する時間も決められてまして、
平日だけってきつい！！！！
「面会予約したいんですけど」
「病棟は？」
「ちょっとわかんないですけど、昨日外科に入院した〇〇です」
みたいな感じで繋いでもらい、
明日の面会時間予約ゲット。
会社から帰宅後、
夜逃げかの如く、
アパートの階段を何往復もし、
必要なものを車に詰め込み、
冷蔵庫をほぼ空っぽにし、
冷凍庫には中身入れたまま。
電源入れっぱなしで。
休憩なく、
コンタクトぱさぱさで
なんも見えない状態で
クルーズコントロール頼りに
よく無事に室蘭来れたな。。。
疲れたので、
入院の荷造りは明日やる。。。
しばし、
室蘭で一人暮らしスタート。
今日も出社。
当たり前に戻れるように頑張るわけですが
（行かなきゃならん事情もあり）
おなか痛いのは変わらんでな。
なるべく大惨事にならんようにと
出社したら
明らかに
水分摂取量が激減。
マスク外すの面倒だし、
飲食すると
大腸さんが
むぐぐっ。。。
ってなるくらいの痛みと
トイレに行く回数を
封じるかのごとく、
飲食を極限までしない。
と
いう
行動にて
なんとか
二日目もクリア。
とはいえ、
切迫はあるので
また血だわ。
はある。
しかし、
業務中、
見知らぬ番号から電話きた。
某病院の外科からだった。
おかん、
入院。
まじかよ。
祖母の３周忌と
伯父の１周忌を
合同ですることにしました。
なんで、
私主導・・・？
ばあちゃんにとっては
孫です。
伯父にとっては、
私、姪なんだが。
おかしな話だよなー。
伯父には
子供いるだがな・・・。
なんか、
複雑すぎてつかれる。
こういうのもあって、
私の
潰瘍性大腸炎は
悪化の傾向を辿っているのかもしれません・・・。
疲れました・・・。
