こんにちは。momomamaです。
現在、某ボバース法の元祖な病院に母子入院中です。
もう母子入院にも慣れたもんで、毎日穏やかに過ごしてます。
何よりももぞうが夜だいぶしっかり眠ってくれるようになったので、今までの母子入院で今回が一番楽かもしれない…。
寝ない子を連れて部屋にも戻れず（うるさいので）、夜な夜な病棟内を彷徨う毎日は本当に辛かった…。今回は最初の数日こそ場所見知りで寝ないし泣くし大変だったけど、2週間くらいで慣れてくれました。
リハビリは順調で、やっぱりプロの集中リハは効果てきめんだな～と感動する日々です。
あぐら座位がますます安定して、横座りや長座位も支えなしにできるようになってきました。
歩行器も足が常にティンカーベルばりに流れてたのに（伝われ）、今は歩行器を押してあげると足を自分で前に出してくれます。
ももぞうが頑張ってるので、母も入院中はダイエット＆筋トレを頑張ることにしました。そんな気持ちの余裕ができたのも、ももぞうが夜寝てくれるから…。疲れの溜まり具合が全然違います。
学校生活って偉大…こんなに規則正しく生活できるようになるなんて思ってませんでした。
あとお薬（オスポロットとサブリル）がかなり発作を抑えてくれているのもあるんだろうな。
さて、前置きが長くなりましたが。
FDCの患者家族会、ぼちぼち動かしはじめます。
HPをご覧いただければお分かりの通り、研究会員の先生方がご高名すぎて…ちょっと恐れ多すぎて震えてます。皆さんご存じの方のお名前がずらり。
年に１～2回は研究会員の先生方と共に勉強会などできればと思ってるので、是非ご入会ください。
FCDの家族会の難しいところは、病名を知らない方の多さ。
「形成異常だよ」としか言われていない方でも、「それってFCDですか？」と確認するとあっさり「そうだよ」と返される方もいらっしゃるかと。
てんかんの焦点がありそう（1か所でも多焦点でも）な方は可能性が大いにあるので、是非主治医に確認してみてください。
入会は無料ですのでご興味のある方は是非ご入会くださいね。
FCDJapan（限局性皮質異形成患者家族会）HPはこちら
春は発作の多い季節で皆さん心を砕かれてることと思いますが、どうかお疲れの出ませんように。
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↑PC画面の向こうのあなた（想像図）
※1日１回まででお願いします。私もそう若くないので。
