ブログ更新です。
約２年の充電期間を経て、満を持しての更新です。。
が、特に病状も変化なく、両膝の術後も安定してまして。気付いたら2年も経過してました。
ま、病状に変化ないのは良いことですが。
同じような病状の方はどうなんでしょうかね??
人それぞれの生活リズムもあるんでしょうが、だいたい、安定してるんでしょうかね??
現在の安定具合は逆にいつか、ものすごい反動が来そうで怖いですね。
ま、私の場合、あと数十年後には両股関節、両膝のメンテナンスが控えてます。
この人工関節もどのくらい持つんでしょうね。
できればもう、手術はしたくないですが、避けては通れないでしょうね。
とりあえず、自分自身の記録として現在の状態をまとめておきます。
～皮膚筋炎～
ここ2年間は特に悪化することなく、ステロイドも徐々に減量。現在5mg。
薬の副作用で肝臓、コレステロールが悪いため、ウルソ、エパデールなるものを継続中。
2～3ヶ月毎の受信時も現在は軽い診断と薬の処方のみ。
骨粗鬆症薬はステロイド5mgに伴い、現在は服用していない。
最近、上半身がだるいときがあるが、発祥当時の皮膚症状や発熱もないことからただの運動不足と考えられる。
～大腿骨頭壊死、骨顆部壊死～
股関節術後3年、膝関節術後2年となるが、特に目立った違和感なし。
ただ、足首の壊死は進行中のため、現在経過観察中。
2～3ヶ月毎の受診時は各部位のレントゲン確認と、軽い問診のみ。
左足首が進行早いため、進行を遅らすためにも負担を掛けないように注意。
通常痛みはないが日によるので日々の生活にも注意をはらう。
当然、しゃがみこんだりはできません。
走ったり跳んだりは厳禁です。
重量物の運搬も厳禁です。
やはり皆さんこのくらいの時期は、安定してるんですかね??
無理をしすぎなければ、このまま逃げ切りもあるんですかね。
未来が見てたい。。けど、怖いからやっぱやめときます。
σ(￣∇￣;)