miyomamaの病気がわかったあと、娘の私は色々な出来事と色々な思いを経験しました。
「がん」そのもののこと、薬のこと、治療費のこと・・・。
わからないことだらけでしたが、インターネットを中心に時間をかけて勉強してきました。
そんな中、朝日新聞に出ていた
「自分や家族が病気になった時にインターネットで調べる人が多いけれど、
ネット上では内容について正確なものかの判断が難しい面もある。
そこで有効なのは同じ病気の人の闘病記だ。」として、TOBYO が紹介されていた記事を読み、
自分でもmiyomamaの病気について日記を書こうと思いました。
miyomamaのがんが小さくなって「できるだけ長い時間共生すること」を目指した
治療と経過について記録していきます。
一緒に暮らしていないので、分かることは限られていますが
出来る限り正確に記録していきたいと思います。
(2010年11月15日)
追記:
miyomama は、2012年5月、突然の感染症による高熱から1週間後に容体が急変し、
復活することなく、そのまま息をすることをやめてしまいました。
これまでの日記は、出来るだけアップしていきたいと思っています。
TS-1 11クール目終了後 CT検査
○本日の検査
血液検査(腫瘍マーカー含む)
CT
5月のCT画像と比べて、一見するとあまり変化がないように見えるが、若干影が広がっている部分があるので
少し進行していると言える。非常に速度は遅い。
がん細胞の分裂が遅いので、薬の効きが悪いと言える。
薬の効果があって抑えられているということなのか、薬の効果が全く無いのか判断するのは
非常に難しい状況である。
しかし、客観的に見れば、効果がないと考えられる。
薬を変えた方が良いかもしれません。
とのこと。
以前聞いた話だと、次の薬は副作用が強い薬とのことだったが、本人はあまり悪くなっているように感じていないので、
そこまでの治療を行う覚悟がないと伝えると
「何かの症状が出てからでは遅いんですけどね。ただ、これまでの経過を考えると次の薬がどの程度効果があるのか、
変えることが、どの程度良いことなのか、とても判断が難しいです。」と先生。
そして
「今回は、miyomamaさんに任せます。ご自分のしたい方向でやりましょう。」と言われました。
miyomamaは、今まで通りのお薬を選択しました。
カルテに「本人と家族の強い意志により継続」と書かれました。
腫瘍マーカーの値は、当初から参考程度にしかならないと言っていた先生。
今回、「CEAの値が上がるとシフラの値が下がり、CEAが下がるとシフラが上がっていますね。」
と言っていました。
シフラというのは、今日初めて聞いたものです。後で調べないと。
とりあえず、14日分のTS-1を処方してもらい、10/21(金)に診察予約を入れてもらいました。
「今後、どうするのかを、母とも相談してみます。」と伝えたのですが・・・。
さて、どうしたものだろうな。
TS-1 10クール目
やっと、ブログを書く時間ができました。
とりあえず、概要と近況です。
現在、miyomamaはTS-1の10クール目です。
(2週間の服用と1週間の休薬を1クールとしているので、一般的な数え方とは異なる可能性があります。)
5月末、TS-1の効果あり。との判断のあとは
副作用で服用が中断しないよう、薬の量を100mgから80mgに減らし
継続して治療を続けることを目標にしてきました。
先月までは、咳も少なくなり、とっても元気に過ごしていましたが
季節の変わり目には、やはり弱いようで
数日前、38℃の熱が出たりあとは、微熱が続いています。
今月末の30日に、CT検査の予定です。
1回目の検査(1クール目)
TS-1服用開始から6日目。
○本日の検査
血液検査は異常なし
体調の変化もなく、薬の服用による問題はないようです。
このまま服用を続け、次回は13日目に当たる2/9に診察があります。
TS-1 1クール目
予定どおり、今日から薬の服用を始めたmiyomama。
「がんなのか?」の疑問に答えるためにはどういう方法があるのか。を考え続け
-今からセカンドオピニオンって可能?
-細胞採り直して、再検査ってしてもらえるの?
-担当医の先生に紹介状書いてもらうには、なんて相談すればいいんだろう?
-そもそも、どこの病院で診てもらえばいいのか。国立がんセンターとか?
などとグルグル考え続けた結果、すべてを担当医の先生に話して
どうすれば良いか相談するのが、私が悩み続けることより一番早い!
という考えで落ち着きました。
そもそも、miyomamaがどの程度の思いでいるのかを確認しないことには
何が最良かなんて、わからないではないか!
ということで、早いうちに本心を探ってみようと思います。
本当にガンなの?
今日、miyomamaに電話しました。
薬の効果が無く、また新しい薬に変わったことについて正直なところを聞こうと思って。
本人の気持ちを出来るだけ聞いて、これからのことを一緒に決めていく。
どうしたいのか、どう思っているのか、ゆっくり話を聞きました。
薬が効かなかったことは、やっぱりショックだったようです。
「今までの点滴とか注射みたいに直接血管にいれるのと違って、
今度は飲み薬だし、違う方法で攻めるってことだから、きっと効くよ。そう思って飲もうよ!」
と励ましたら
「これだけ薬が効かないってことは、違う病気なんじゃないの?」とmiyomama。
この台詞で私は、電話を切ったあとも心が乱れ、仕事が手に付かなくなりました。
とりあえず私の考えている
今の状態は副作用がほとんどなく、新しい薬が試せるのだから、良いことだと思うこと、
新しい薬が合わなかった時には、今後どうするかを考えること、
疑問があったら、何でもすぐに先生に質問すると良いということを伝え電話は切りました。
自分は、本当にガンなの?と思っている状態。
これを、どうしたら良いのだろう?
どうしてあげられるのだろう?
どうするべきなのだろう?
考え出したら、止まらなくなりました。
4番目の薬-TS-1
一昨日のCT画像。
想像していたのより大きく広がっていて
「こんなに悪くなっているなんて・・・。」と今までに無いほどショックを受けました。
今日は、血液検査を行い白血球の状態を確認し
それにより、今後の治療開始時期を決めるので
miyomamaと一緒に病院へ行きました。
○本日の検査
血液検査: 白血球は回復してきているが、今日までは注射をしましょう。とのこと
○4番目の薬(TS-1)の説明
2週間飲んで、1週間お休みするというのを1クールとする。
身長と体重から、1回の薬の量は50mgとし朝晩の2回服用する。
副作用としては今までと変わりないが、特に口内炎ができやすい。
今日まで白血球を上げる注射をするので、そこから1週間ほどあけた1/28から服用を始める。
2/2に血液検査(肝・腎機能チェック含む)と尿検査を行う。
先生からは
「この薬で効果があったという人もいるので、試す価値はある」といった内容の説明(エビデンスがどうとか)
をされた後に、
「どうしますか?やめますか?」と聞かれました。
飲み薬の治療を始めるつもりで聞いていたので、ちょっとポカンとしてしまいましたが、
「あっ、やめなくて良いです!」と言いました。
薬の選択を何にするかなんて私達にはできないので、担当医を信じるしかないですよね・・・。
「今度は効く!と念じながら飲むといいよ。」とmiyomamaに伝えました。
さて、今まで外来治療費の支払いを一月分まとめて支払っていたので
通院回数が変化しても支払いの対応ができ、さらに高額の場合は
貸付制度の利用もしやすかったのですが、
飲み薬の抗がん剤で、しかも院外処方となると、薬局での支払いが生じてしまいます。
病院の方に相談してみましたが、院内処方では対応できないとのことでした。
しかたなく薬局で支払いましたが、一日2回服用で約1,000円×6日分=約6,000円。
現金での出費は頭が痛いです。
抗がん剤が効かない
アムルビシン4クール終了後の薬の効果を判定する日です。
今日はどうしても付き添うことができなかったので、一人で行ってもらいました。
○本日の検査
血液検査: 白血球数が少ないため数値を上げるための注射を、とりあえず3日間行う。その後は結果次第。
CT検査: もともとある右側の影は小さくなっている。しかし、左側の今まで点状にあった影がつながって、
面状の影になっている。
この状態は「薬の効果なし」と判断する。
次回からは薬を替え、飲み薬を試す。白血球の回復を見て、開始時期を判断する。
「咳をすることで気管支を通って転移しているので、なるべく咳を抑えて行きましょう。」とのこと
12/15のレントゲンで「効果あり。」との話だったのが一転、
「右側は少し小さくなったのだけど、左側が大きくなっちゃたみたい・・・。」とmiyomama。
白血球が少ないと言ったので、気分はどうかと聞くと
「全然、大丈夫。数字だけが悪いだけで、何でもないよ。でもまた、明日も注射に行かなくっちゃ。」
と、今日の報告を淡々と話してくれました。
先月のレントゲンでは明らかに小さくなったように見えたので、今日の結果はショックです。
レントゲン写真のプリントを嬉しそうに見せてくれたmiyomamaの様子を思い出し、さらに落ち込みました。
年末の、あの止まらない咳が影響したのかな?
あ~あ・・・。
明後日、診察があるので、新しい薬のことを聞くために一緒に行こうと思います。
その前に、先生がCTの画像をプリントしてくれたそうなので、見なくては。
アムルビシン 4クール目(1日目)
年末から続いていた風邪。
もらった薬も効かず、咳が続き辛そうだったmiyomama。
昨日からはだいぶよくなった様子が見て取れました。
今日から4クール目。効いていると判断されたので
積極的に治療に出掛けていきました。
○本日の検査
血液検査は問題なし。
前回、高い値だったCRPも正常値に。
1/19にCT検査を行うとのこと。
今日から3日間、注射を行います。
咳がとまらない
週末もずっと咳がとまらないず、苦しかったのか
自分から今日「もう一度病院でみてもらう」と言ったmiyomama。
○本日の検査
レントゲンでは肺炎などはおこしていない
咳止めは今飲んでいるもの以外はないので、それを3回きちんと飲むこと。
風邪薬として抗生物質を処方しますとのこと。
とりあえずお薬がもらえたので、これが効けば
楽しいお正月が迎えられます。
4クール目延期
今日から4クール目に入る予定だったmiyomamaですが
一昨日38度台の熱を出し、今日は36度台まで下がったものの
かなり咳が出て、酷い状態でした。
○本日の検査
血液検査ではCRPが2.9と高い値。
心電図は異常なし
インフルエンザの検査は 陰性
この状態では注射は難しいとのことで、来年1/4から3日間に延期。
風邪薬の処方なし。咳止めは今飲んでいるもので良いとのこと。
採血のとき、血管が出なくて大変だったようです。
とにかく今の咳が治まらないと苦しそうで
見ていて辛いです。