2017年8月13日膵がんカフェに参加

2017/08/13膵がんカフェに出席してきた。

全国から120人もの膵がん患者さんとその家族が集まるのはすごい。

各テーブルを回り、可能な限り質問を受けたが、残念ながら全員とはお話しできなかった。3時間強の時間では当たり前か(笑)。

実地体験者と突っ込んだ話ができたのは非常に良かった。

その相談助言内容を備忘録としてブログに書き残しておく。

断片的な文章が多いので、何のことかわからないこと多いでしょうが、そのうち書き足してブログ記事化するかもしれない。

→どうしても解説してほしい場合はリクエストしてください。

・やはり抗がん剤の副作用を恐れている人は、やる前からイメージだけで判断している人が多い。

→手術と違って抗がん剤治療は一発勝負ではない。

最初にやって、きつければさらなる副作用対策と抗がん剤減量を適切にすれば良いだけのこと。

実は第一目標は治療効果ではなく、副作用対策。

→いくら効果あってもきつくて継続できなければ治療は失敗するから。

・低用量抗がん剤治療は？

→結果としてそこに至ることはあり得る。

しかし、標準量を投与してもあまり副作用がない人がそれなりにいることを考えてほしい。

低用量抗がん剤治療で効かなかったときの次の手段がなくなるデメリットは大きい。

・標準治療はきつい量をきっちりやった結果と思い込んでいる人が多い

→実は臨床試験でも100％量で投与継続できる人ばかりではない。

全期間を通じて7割前後の量しか投与出来なかった患者さんも多い。

しかしそれをひっくるめて治療成績を出している。

ということはきつくて減量することは当然であり、それでも効果は期待できると言うこと。

・がん治療はギャンブルだが、くじ箱に当たりくじが入っているのを確認して、くじを引きましょう。

・主治医を変えるかどうかはどうやって判断するか？

→色々話しましたが、詳細は多すぎて省略。

・治療環境が治療経過に影響するとしたら、どんなことを考慮すべきか→がんの進行度と時期によってかなり変わる。詳細は省略。

・TS1だけの術後補助化学療法なら地元の病院でも良いのか

→ステージIVでぎりぎりの化学療法をするのでなければ、定期検査と副作用チェックだけなので、ドクターの力量の差は余りないと考えられる。

検査よりむしろ、自覚症状のほうが大事で、これはおかしいという症状があった場合は、予約日の前でも病院にコンタクト取るべき。

・がんと将来について不安がつづく

→一日1時間だけ猛烈に悩んで、他の時間は悩まないことにするルールを作りましょう。

・がんリハビリテーションを知らない人がほとんどだった。しかし既に2年前にガイドラインも出ている。

有酸素運動が骨髄抑制を軽減する効果あることを知っておいてほしい。

当方のブログ記事に書いていますと言ったが、しまった！地元の患者会でしゃべっただけで、記事にしてなかった！

→近日中に記事にします(また宿題が溜まっていく…)

・TS1で多少腫瘍マーカーが上がっても、他の抗がん剤に変更しない理由は？

→状態が悪くなく、多少進行しても深刻な事態にならなければ、画像診断で明確な進行がない限り、まだ判定勝ちとして変更しなくも良い。

あまり早く変更すると、使える抗がん剤が減る。あるいは次の抗がん剤が効くという保証もない。

・重粒子線治療までの1ヶ月、抗がん剤治療を休んでも大丈夫と言われたが不安。

→主治医が了解しているのなら、多少進行しても深刻な症状や致命的な状況になるような転移ではないと判断している可能性が高いだろう。

・人生は時間そのものという概念を前提に治療期間を有意義に過ごすべき。

・食事の味が美味しくなく食欲が出ない→全世界の全ての料理の味覚を試しましたか？手術や抗がん剤などにものすごい費用がかかっているのに、それに見合った高級食材を食べていますか？

→とにかく何が食べられる可能性があるか探るために帝国ホテルのビュッフェバイキングへ行ってください。

・5年生存率が9％しかないのかと表現するか、9％もあるのかと表現するか

→宝くじよりは確率高いのではないか？

・抗がん剤には限界があると思っている人が多いが、実は稀ながら膵がんが治る人がいる。

学会でもよくポスター発表されているが、医者はあまり興味がない。

なぜなら運がいい人がいることを知っているため、結果論でしかない。

本当に知りたいのは今受け持っているがん患者さんに何パーセントの効果があるかということ。

・慎重な人ほど治療が失敗しやすい。

慎重になりすぎると、どんどん自分の世界が狭くなる。むしろ多少の失敗をした方が、軌道修正あるいは自分の体力の立ち位置が把握できて、大きな失敗をしでかさない。

がんの場合、本当に問題があれば、自覚症状で自分でわかる。多少無理してでも動き回った方が、自分の限界を知る機会になるし、がんの進行に早く気づける。

なぜなら人間には予備能力があって、それが失われないと異常を自覚しにくい。

逆に言うとぎりぎりまで動いている人は、体力が落ちたときにすぐに気がつく。

・免疫力は血液検査で言えば血清アルブミン値であるが、実は一番当てになるのは見た目の元気さ。

これがないと担当医は思いきって抗がん剤治療できない。

・がんの不安を軽くする秘訣は、不安事項を全て書き出しておくこと。人間の脳は3つぐらいのことしか同時に考えることができず(ワーキングメモリーという)に、次から次に忘れてしまう。

→これが悩みで頭が空回りする原因。

書き出すことで、問題点を忘れずに、対策を積み上げていくことが可能となる。

また可視化することで、相談もしやすくなる。

・外科の主治医が気難しく、なかなかコミュニケーションとれない

→事前に不安内容、不満点、その治療方針を決めた背景、説明してほしいことなどを書いた手紙を送っておくと、外来診察時に話の核心的なことから説明を受けられる。

あるいは受診前に受付に渡して、電子カルテにスキャンしてもらうと、主治医は無視できない、証拠が残るから。看護師に手伝ってもらう事も容易となる。

他にもいろいろありましたが、忘れてしまった。

また10月29日(日)の膵がんカフェ(都内大森駅近く)に参加しますので、希望者はリンクをチェックしておいてください。

膵がんカフェ

ーーー緊急告知ーーー

肺がん患者会ワンステップの長谷川さんからの連絡です

「▼日本肺癌学会学術集会「患者・家族プログラム」の募集始まっています

横浜で開催。10月14-15日です。肺がんを学ぶ良い機会と思います。ぜひ。
http://conference.haigan.gr.jp/58/patient-program.html

去年と同じく、交通費を支援してくれるトラベルグラントが出ています
患者支援の志のある人に助成されます
http://www.renrakukaigi.net/r-index.html
16人と狭き門なのですが・・・
ご興味あればこちらもどうぞ。」

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ーーー連絡事項ーーー

がん治療の虚実のYouTube動画チャンネル開設！

がん治療に絶対役立つ動画を見逃したくない人はこちらからどうぞ

ーーーーイベント告示ーーーー

◎ 第20回東京支部会(NPO法人宮崎がん共同勉強会)

日時:2017年8月27日(日曜日) 11:00 ～ 15:00

がん患者さんやその家族、あるいはがんについて興味ある人は誰でもご参加いただけます。

ご自身あるいは当該がん患者さんのがん種を入力し、診療情報をお持ちください。

セカンドオピニオンほどではなくても、応用の利く助言ができると思います(ただし個別相談ではなく、出席者全員の前での助言となります)。

また質問したいことを書き込んでいただけると、事前に調べて詳しく回答できます。

＜プログラム＞