2月からずっと、闘病生活をしてきましたが…
(車椅子に乗せられたりとか…

この前の診察で、大学病院から解放されることになりました。ミー

主治医より…
「前回の検査結果を検討しましたが問題ナシて、症状も落ち着きましたので…今後は半年に1回の検査で大丈夫です。もちろん、急に痛くなった時は来てください。」

と言われました。

膠原病のリュウマチはリュウマトイド因子の数値が大丈夫になって…

急に熱が出たり、気分がわるくなったり、目が痛くなったり、紫外線で肌が荒れるのは、膠原病のシェーグレン症候群が犯人でした。(こっちの方が難病指定。唾液の検査サクソンテストがアウト…


「リュウマチは痛いときだけ鎮痛剤で対応。ステロイドやリュウマトレックス(抗がん剤の一種)はもう、使いません。シェーグレンはリュウマチとちがって、投薬治療がないから、その都度、目薬で対応しましょう。」になりました。

2月の時点では、リュウマチの関節痛がひどくて、眼科のシェーグレンは大丈夫だったけど、数値や症状ってその都度、変わるから困りますね。

最初に発病したときに、日常生活に戻るのに、何年もかかったから、今回もまた、しばらく寝込むのかと思いましたが…

そこは過去に自分が通ってきた道。

何をすれば、症状が悪化して…
どう過ごせば、早く収まるのか、研究、実験済みです(笑)

気候の変化などで、一時的に症状がわるくなることがあっても、また、1、2ヶ月で普通に戻れるんだろうな…という妙な自信があります。

ワタシの人生の中に、病人という自分を許可していない、認めていない自分がいます。



某製薬会社で治験の仕事をしている薬剤師の妹から…

「膠原病やリュウマチは治るイメージが全くない病気だから寛解はすごい事だよ!」

とメールが来ました。

寛解(かんかい)は治癒とはまたちがう医学用語だそうです。

詳しくは…
kotira 寛解(かんかい)とは…?

症状が出なくなった状態だそうですが…
日本語ってむずかしいですね。






病人でいるかそうでないかは自分で決めればいいのです。

(病気になったことで得たものや気づいたこともあるのでマイナスばかりではありませんが…)

医療関係者の妹の言葉にヒントがあります。

そう、「治らない」 「再発する」って病院で脅される?から病気は治らないと思い込んでしまうんですよ。

病人でいるか、そこから脱出するかは自分次第です。

自分の体で自分の人生なんだから…。




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