指定難病軽快者 | みさっちの備忘録

みさっちの備忘録

2010年9月、CIDP発病。
(2023年4月現在、9年寛解継続中)
2013年4月乳ガン告知、左乳房全摘出手術&腋かリンパ節郭清。三大治療、ゾラデックス5年終了、ホルモン療法9年目突入。
2022年2月、子宮全摘出術。
高3娘、中2息子。

この記事は今月5日に更新したものですが、一覧でみると何故かこれだけ表示されません
なので、再度日にちを変えて投稿し直します。

最近は更年期障害なのか、ストレスなのか、なにもする気がなく、疲れを感じはじめて、訳がわからないけど腑抜け状態です。

朝もなかなか、「よしっ!」って起きて家事をする気もなく、日中は何をするでも無く、子供達が帰ってくると必要以上にガミガミ怒り、心の中ではそんなに怒らなくていいのにと思いながらいて、何とな〜く1日の家事を終わらせて、夜寝るのが楽しみで、明日の朝目覚めなきゃいいのにと、思っちゃいけない事だけど、そう思いながら就寝。
朝がきて「また朝が来た…1日が始まる…」鬱かな?ホルモン剤の影響?ブログだから書ける本心
3年前乳がんの手術をして、生きている事の大切さを学んだハズなのに、今となっては何で手術したんだろうなんて思ってしまう。病気だな。

そんなんでも、今日は神経内科と循環器の診察日だったので行ってきました。

先月、特定疾患の申請手続き後から気になっていた、再来年度からの私のCIDPは認定されるのか聞いてみました。

今はやはり軽快者の区分に入るらいしのですが、「薬代が莫大にかかっているから、そこの所がどうなるか…」って担当医。医者も今後どういう形になるか、まだはっきりわかってないみたいだけど、薬代で免除されるのでははてなマークって。
なので帰ってきてから、改めて薬の単価見てみましたアセアセ

免疫抑制剤(ネオーラル)1カプセルが394.5円ガーンそれを1日5カプセルで、ネオーラルだけで1,972円えーん
プレドニンは大した単価じゃないけど、他に高いのが胃薬のネキシウムカプセルが145円汗
1日服用している薬代、循環器の血圧の薬代も入れたら2,600円弱ポーン驚きです。
プラス週1で飲んでいる骨粗鬆症のボナロンが、今回からゼリー状のものになりましたが、1回分591円ガーンガーンガーン
これを実費でなんてなったら、3割負担でも一月分にしたらかなりの額なのに、今の診察は2ヶ月ごとだから、さらに倍アセアセ

しかも乳腺では特定疾患関係ないけど、ホルモン剤代もかかってる

担当医は「何かきたら、何か書いておきます」って、受給者証もらえるようにしてあげる的なニュアンスですが、すでに再発が2年以上起きていないあせるいい事なんだけど、ここに関してはなかなか現実は厳しい

今日は子供達より早くに家を出て、病院行ったり、壊れた車取りにいったり、色々買い物もしてきて、息子より後に帰宅〜疲れました。

さあ楽しみな就寝の時間です。
少しずつ腑抜けから脱出できるようにしないとね。少しずつ…おやすみなさいぐぅぐぅ