のろまなカメの一人言 3

まわり道人生を歩む高齢出産母のブログ。でも、私は着実に歩むカメというより、時々怠けたり焦って走ったりのウサギに近いかも・・


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3月なので、今月の振り返りとともに

一年の振り返りもしたい季節ですが、

まとめ書きなので、どこまで書けますか。。。

(パソコンが絶不調で、すぐ落ちてしまうしあせる

 

まずは、前月のことですが、

インフルによる学級閉鎖などもあり

実物をいただくのが遅くなった

漢字検定の合格証書から。

 

IMG_4875.JPG

 

小学校の時から、漢字だけは得意でしたが、

本物の「漢字検定」となると

音読み訓読みの区別や対義語など

問題も複雑で、ちょっと難しいなあと

受検させていいものか、躊躇しましたが

先生のお見立て通り、

7級(小学校4年生レベル)を受検し

無事合格できました。

 

別に合格するのが目的ではなく、

こうしたスモールステップの目標があると

こういう子たちは取り組みやすく

そしてそれなりに力をつけて

達成感も得られるので、

いわゆる「自己肯定感」にもつながって

いいと思うのですが、

今はなんだか学習の力をつけても

将来の就労には何の役にも立たないと

どうも否定されがちな気がします。

 

中学に入ってからは

そういう学習習慣がなくなってしまったので

今回の漢字検定を受けたのは

よい経験でしたが、それっきりで、

検定が終わってからは、

また何もしないで

テレビばかり見ている生活に戻り

親としては、ちょっとモヤモヤ。

 

まあ、家でゆったり過ごすのも大事かなと思いますが、

新年度はもう少し

いわゆる「お勉強」でなくてもいいから

毎日少しずつ積み重ねていけること

(家事のお手伝いとか)を

計画的に進められるようにしたいなあと

思っています。

(が、きっとバタバタ生活に追われ

 そんなこと忘れてしまうような気がします…)

 

おっと、こんなことで長く書いてしまった。

まだまだ次があるのに。

 

3月はじめには、なんと

東京で初めて開催された

”知的障がいのある若者たちのビューティコンテスト”

スペシャル・ビューティー・ジャパン

なるものに、参加してきました。

 

月1回、モデルの先生方による

ウォーキングレッスンに参加していますが

その先生のお勧めで、

まあこれが最初で最後かなぁと思って

思い切ってエントリーしたものの

どんなイベントなのか

もちろん主催者も初めてのことで

当日まで詳細がよくわからず、

行ってみたら

二日間ほとんどずっと親子分離で

子どもは山野美容学院の生徒さんたちによる

「バディ」に任せっきりで

最後の本番だけ見せてもらいました。

 

というわけで、

コンテストのドレスだけでなく

カジュアルな服装もオシャレに、

と言われても、

オシャレのセンスのない母は

とりあえずこんなオーソドックスなのを

用意したのですが、

 

FullSizeRender.jpg

 

それを着て行った1日目は練習で、

2日目はずっとドレスだと思って

普段着みたいな服で行ったら

それでメインステージを歩くことになり

予想外の展開でした…

 

IMG_4877.JPG

 

ま、この方がアイらしくて良かったかも。

 

ドレス姿はうまく写真が撮れませんでしたあせる

IMG_4857.JPG

 

出るだけでいっぱいいっぱいで

賞など全く期待もしていませんでしたが、

グランプリの他にたくさん賞があって

「かわいいで賞」

(HPではcute賞となっていました)

というのをいただき、

ゲストから賞を受け取っているのがアイです↑

 

成人の部では

一人1分間のアピールタイムというのがあって

それぞれの特技を披露してくれて

有名なりんたろうくんのピアノは

左手首のないことを感じさせない

本当に心に響く音色だったし、

ドラムのしゅんたろうくん、

絵画の大作を披露してくれた女性、

コンテンポラリーダンスや

居合の演武等、

皆さん個性豊かで多芸多才なことに

刺激を受けました。

 

アイが成人になった時

別に人前でアピールはしなくてもいいけど

こんなふうに自分の好きなことがあって

楽しく頑張れることがあったらいいなと思います。

今はそれをさがす過程だと思うけど

ついつい親の好みとか願望が入ってしまって、

本人が本当に楽しめるものをさがしだすのは

なかなか難しいなあと思う日々です。

 

当日は、コンテストの前後に

豪華なゲストのパフォーマンスがたくさんあり、

ダウン症の娘さんを持つシンガーの

MIMOさんの歌もあって、

CDを買ってからずっと

いつかは会いたいと思っていたMIMOさんの

お姿を見ながらナマの歌を聴けて感動しました。

 

FullSizeRender.jpg

 

終了後には直接MIMOさん親子とお会いして

お話することもできて嬉しかったですドキドキ

(MIMOさんもこのコンテストのことを

ブログで書いておられます)

 

また会場には奥山佳恵さんも

観客としていらしゃってて

昨年お会いしたけど覚えてくれてるかなーと

お声をかけてみたら

ちゃんと覚えていてくださって

この再会もまた嬉しかったですラブラブ

奥山さんもやはりブログに書いてくれています。

 

日程はかなりの強行軍でしたが、

まあちょっと日常にはない

特別な経験となりました。

でも、たぶん、やっぱりこれで

こういうのに参加するのは

最初で最後だと思うわ〜

 

***

 

その一週間後は義母の一周忌。

実はこちらの方が、準備や親戚への連絡等

ずっと気にかかっていたことで

ふだんあまりお会いすることのない

親戚の方々も集まってくれて

無事法要を終えられてホッとしました。

 

この1年間

いろんな季節の行事や

庭の草花が咲いたり枯れたりするたびに

義母と一緒に話したりやったりしたことが

思い出されて

特に命日に近い、ひなまつりの日は

昨年は義母とアイと一緒に

ちらし寿司つくってたべたなあと

なんだか今も急にいなくなったことが

信じられないような気持ちになりました。

 

義母がなくなってから、

兄ガメが大学生になり

アイも中学生になって

ちょうど我が家の状況も一度に変わり、

この一年は大きな変化の年でした。

 

でも何とかみんな元気でやってこられたのも

義母、義父、そして私の父と

みんなが見守ってくれているからだなあと思えて

最近は、まるで年寄りのように

(いや、実際、もうけっこう年寄りに近いけど)

毎朝仏壇に手を合わせながら

よく亡くなった親たちに話しかけています。

 

***

 

すみません。

中旬まででこんなに長くなってしまいました。

やっぱりまとめ書きはダメですね。

 

では、途中すっとばして

昨日の修了式でいただいてきた

通信表と1年間の思い出写真集を。

 

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これは、支援級になって

「ほ〜」と感心したことの一つで

他のお子さんの様子からは聞いていたけど

通信表が全教科長い文章で書かれていて

いろんな先生方が細かいことも丁寧に見て

たくさん書いてくださって頭が下がります。

何と写真入り!というのもビックリしました。

 

1年間の活動の写真もたっぷり

ファイルでいただいて嬉しかったです。

 

FullSizeRender.jpg

 

支援級では、いろんな物を製作して

それはとっても楽しそうだし

手先の訓練にいいなあと思います。

 

IMG_4869.JPG

 

FullSizeRender.jpg

 

↑このダンボールのおひなさまも

学校で作ったものです。

 

中学校に入学前は、

あれやこれや不安だらけでしたが

支援級も学校も温かい雰囲気の中で

アイはのびのびと過ごすことができ

難しいと思っていたことでも

いろいろできるようになったことも増えて、

優しく厳しく指導してくださった先生方と

アイの暴走ひとりしゃべりや

苦手なことは逃げようとする姿勢に

絶妙なツッコミやダメだしをくれる(笑)

支援級の先輩たちや仲間たちに

感謝しています。

 

欲を言えば

もう少し通常学級の子たちとの

「交流」があってもいいかなと

思うこともありますが

学年や全校行事のときは

それぞれさりげなく混じっていて

みんなも大げさでなくサポートしてくれるので

これが無理なく自然体でいいのかなとも思います。

 

ところで、修了式のとき

支援学級のみんなで作ったモザイクアートの作品が

市の優秀賞を受賞したというので

(支援学級対象の作品展だと思いますが)

全校の前で、いわゆる「賞状伝達」というのがあり

アイもその一人として前に出て

賞状を受け取ったらしいのですが、

それはアイ個人の成果ではないのだけれど

今までたぶんうらやましく思って見ていた

『賞状伝達』を自分が受けてみて、

家で「初めてみんなの前で賞状伝達だった〜」と

なんども感慨深げに言うので

あー、そういうの憧れていたんだなー

そういう経験が一度でもできて良かったなあと

思いました。

 

***

 

というわけで、

なんだかあれもこれも混じった雑多な報告で

相変わらず読みにくい文になりましたが、

あまりにも長くなったので、この辺で。

 

なんか大事なことを書き忘れたような気がするけど

また思い出したら次の機会に。

 

 

 

 

 

 

 

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と言いますが、1月に比べ

2月はすごーく早く過ぎたような気が…

 

今月は、自分の仕事や役職がらみのイベントが多く、

またプライベートの方でも、

義母の一周忌の準備等

細々とすべきことが多かったために

あまりアイさん関連の話題は少なかったような。。。

 

あ、そうそう、一つありました。

療育手帳の更新のため

3年ぶりに、アーチルという

仙台市の発達相談支援センターに

アイとともに面談に行ってきました。

 

前回は、ちょっと嫌な思いをしたので

あまり良い印象を持たずに臨んだのですが、

今回は、もちろん担当も

前とは違う人たちというのもありますが、

私の方の心持ちが変わったせいでしょうか、

それともアイが(指定どおり!)

支援学級にいるからでしょうか、

相談員の方々が、

すごく共感的に話を聞いてくれ、

とても親身なお言葉をもらって

じんときました。

 

以前チラッと書いた

アイの「問題行動」についても

(簡単に言うと他のお友達への暴言です)

これまでずっと「いい子」でいたくて

マイナスのことが言えなかったアイが

これで少し自分の嫌な気持ちを

やっと吐き出すことができたんだと思えば

これをきっかけにして、

少しずつ、そういう気持ちも

言葉で表現していくことにつなげられるかもしれない、

というような視点で話してくれて

すごく救われました。

 

まだまだ、マイナスに思える言葉や

自分の「できない」「わからない」を受け入れ

伝えることができないアイではありますが、

少しずつステップを踏んで

進んでいければいいなあと思います。

 

着いてすぐ、アイとは別室になり、

たっぷり2時間近くかけて

アイの検査の方が行われました。

その結果は、総合的には

前と数値はあまり変わりませんが、

今回は「ワーキングメモリー」という

聞いた記憶をもとに作業する能力が高く出て、

ちょっとビックリしました。

 

小さい時は、

自閉症スペクトラムがあると言われ、

「視覚優位」だという診断で、

そういうのは変わらないものと思っていましたが、

得意な分野も成長につれて変わっていくと知り

新たな発見がありました。

定期的にこういう検査を受けることも

変化していく我が子の実態を把握する上では

やはり必要なことかもしれません。

 

子どもが小さい時など、

検査の時はふだんのようにできなかったりするし、

こんな短時間見ただけで

どれほど正確に我が子を診断できるのかと

懐疑的な部分もありましたが、

そういう検査を受ける時の様子も含めて

成長によって変わってくるものなんだなあと

今頃になって思います。

 

まあ、いずれにしても、判定としては

無事?「知的障害」の枠内ということで

療育手帳のB判定いただきました。

また水族館など、いろんな文化施設使う時に

利用させていただきたいと思います。

 

 

私の方は、

最近、難病の患者・家族団体(MPC)に

関わるイベントや会議に出ることも増え、

そこで出会う人々におおいに刺激を受けております。

先日はこんなお話も聞きました。

 

47歳まで普通に会社員として働いていた女性が、

突然の難病で視覚が徐々に失われて

その絶望感から

7年間ほど自殺しか考えていなかったが、

ふと思い立って

盲学校に入学し

若い学生さんたちと一緒に点字等を勉強して

鍼灸師の資格も取り、

そこから道が拓けてきたと。

今はすごく明るく元気で、

視覚障害の方たちの会のリーダーになって

趣味もたくさん持って

多彩な活動をしておられます。

具体的な視覚障害の方へのサポートのしかたも

実践的な講座で学ぶことができました。

 

また、ダウン症関連でも、

専門家の方々の「日本ダウン症療育研究会」

というものに行って来ました。

私たち親の会の「どんぐりの会」にも

時々学生さんを連れて来てくださる

東北大の遺伝カウンセリングの川目先生が

今回の会長ということで、

保護者も招待してくださったのです。

 

そこでは、いろんな話題が提供され、

赤ちゃん体操の指導員の方のお話、

 

妊娠前からダウン症とわかったご両親を

切れ目なくサポートして来た、医療と

ダウン症協会の理事による継続的なケアのお話、

 

そして今成人期をお持ちの親御さんには

最も関心が高い、成人期の諸問題のお話は

たくさん成人期のダウン症の人を診てきた

神経内科のお医者様のお話で、

皆さんにぜひ聞いてほしい情報満載でした。

 

それから、わかっているようで実はよく知らない

「遺伝カウンセリング」というものについて

川目先生が、ドラマの場面を交えて

わかりやすく、そして胸にしみる言葉で

お話してくださいました。

 

会の最後をしめくくったのは、

我らが「どんぐりの会」の顧問でもある

堺武男先生。

医療の専門的なお話ではなく、

小児科医としての歩みをたどりながらの

これまで接してきた患者さんや

その家族の思いを知り

深い自省のお言葉を交えたお話には、

ここまで患者の気持ちに寄り添ってくれる

素晴らしい先生が

私たちの身近にいてくれることに

改めて感動し、涙があふれました。

 

と、私が感じたことばかりで

アイの話は少なくてすみません。

でも最近、本当にいろんな人とのご縁で

勉強になり、心豊かにしてもらっているなあと

ありがたく感じることが多いです。

あれもこれも、アイが

出会いのきっかけになっていることが多いので

やはりアイに感謝ですね。

 

まあ、そんなこんなで

私個人的には、本職の方も

入試前の最後の山場でしたので

忙しく過ごした2月でしたが、

毎年手作りしているチョコ、

今年はアイと一緒に作りました。

 

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支援学級のお友達にも持って行き

好評でした。(なにしろ男子ばかりですから)

 

父ガメには、このほかに生チョコも作りました。

 

週末なかなか家族そろうことがない我が家ですが、

先日久しぶりに珍しく3人そろって喫茶店に行きました。

(兄ガメはバイトやらデートやらで

 ほとんど家にいません。。。

 いても一緒には行かないでしょう)

 

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父ガメお気に入りのコーヒー豆を売るお店ですが、

カフェも併設されていて、落ち着いた雰囲気の

大人が楽しめる喫茶店という感じです。

親は評判のカレーセットを頼みましたが、

ちょっと辛めなので、アイさんはホットサンドを。

カフェオレは自分で選んだカップにいれてもらいました。

 

たまにこういうゆったりした家族の時間を持てると

ほっとしますね。

 

3月は「去る」と言いますが、

やはり来週から3月前半は予定がぎっしり。。。

月1ぐらいはこんな時間を持ちたいものですが、

どうなりますやら。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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あー、せめて月1回は、と思っていたのに
今年は最初の月からもうアウトになりそう。(><;)
 
というわけで、もう新年になってひと月も過ぎましたが、
皆様今年もよろしくお願いいたします。
 
1月は、イベントもあったものの、
時間には比較的余裕があったはずなのに、
心煩わせることがらが多く
なんとも落ち着かない新年の幕開けとなりました。
 
まあ、いろんなトラブルや試練も
人間として成長するために与えられたものと思い
一つずつ逃げずに向き合って行こうと思います。
 
アイさんの方は絶好調、
と言いたいところですが、
一度熱を出して、
中学生になって初めての欠席がありました。
それも楽しみにしていた
地域の支援学級共通のイベント、
そりすべりの日で、
行けなくて残念でした。
 
でも冬休み中に、同じスキー場に
デイサービスの方で行っていたので
一度は体験できて、まだ良かったです。
 
我が家はそもそもインドア派ですし
ウインタースポーツは全くしないので、
スキー場に連れて行ったこともなかったのですが、
デイサービスや支援学級で
連れて行ってもらい
体験させてもらえるのは、ありがたいことです。
 
また、学校でもデイでも
意識して運動をさせてもらっているので
やや太り気味になりつつあったアイも
最近はちょっと体が引き締まってきました。
自分からは体を動かすことはあまりしないアイも
体育やデイサービスの運動には
楽しんで取り組んでいるようで
この調子で体幹を鍛えていけたらいいなと思います。
 
数年ぶりにお正月を私の実家で過ごすことができ、
部活や塾で忙しいイトコたちとも
少しは一緒に過ごすことができました。
 
IMG_4749.JPG
 
岐阜に行くと必ず一度は行く、
名古屋や岐阜で有名な「モーニング」。
(コーヒーを頼むとその飲み物の値段で
 トーストや卵、サラダ等がついてくる)
ここは谷汲山の近くの
雰囲気のいいカフェで
ジビエのポトフやら
お店の手作りパンで
ランチぐらいのボリュームの
モーニングでした。
 
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実は仙台では初詣に行ったことがないのですが
実家に行くと必ず行きます。
一番よく行く実家近くの谷汲山。
(西国三十三番とか、結構有名らしい?)
長い階段もだいぶ早く
上り下りできるようになりました。
 
IMG_4733.JPG
 
これは二階式のメリーゴランド。
アイがどこにいるかわかりますか?
 
中学生のいとこたちは
それぞれ塾と部活に行ってしまい、
4歳の弟くんとアイを連れて遊技場へ。
ボーリングをした後、メリーゴラウンド。
4歳のいとこは嬉々としてお馬さんに乗ったのに
アイは馬が上下動くのがこわかったのか
壁にはりついたベンチに座っていました。。。
 
冬休み明けは、
漢字検定を受けることになっていて
何日も前から
「どうしよう」
「緊張する〜」
と言っていました。
 
小学校の時は、単純に漢字を書くだけの
校内検定があって、
それは一番上の級まで合格したけれど、
本物の漢字検定は
書き順とか、音読み訓読みとか
私もよくわからないような問題も含まれていて
これはちょっと難しいのでは、
と思ったのですが、
担任の先生が国語の先生で
7級ぐらいなら大丈夫でしょう、
とおっしゃってて
本人もやりたいと言うので
申し込んでみました。
 
検定の日まで問題集を一生懸命やって
緊張して試験に臨む、
ということだけでも
なかなか貴重な体験だったと思います。
結果はわかりませんが、
まあ入試じゃないから、
もし失敗してもまた受ければいいからね、
と言っています。
本人もちゃんと受検したことで
満足したようです。
 
今年は波乱の幕開けでしたが、
新年のたなくじ
 
IMG_4707.JPG
 
↑こうだったので、
何事も粘り強く取り組んでいきたいと思います。
 
 
 
 
 
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IMG_4679.JPG

 

クリスマスと言っても、

公的な(ダウン症の方の「どんぐりの会」の)

クリスマス会だけで気持ちがいっぱいで

なかなか自分ちのクリスマスまで

盛り上げようという意欲が残っていなかったのですが、

(ツリーはどんぐりの会の方の会場で飾ったので

 そのまま家でも飾ってましたが)

アイさんが学校で作って来た布のリースで

少しはクリスマス気分になりました。

 

リースの下の方の動物らしきものを見て

「どうしてイタチ?」と聞いたら

ちょっと悲しそうな顔をして

「イタチじゃない。ネコだよ。

 うちにネコいるでしょ。」と言われ

失敗、失敗あせる

 

今年はクリスマスが休日だから

例年とは違うものを作りたいと思いつつ、

近くのスーパーでは材料が見つからず

またもやマンネリお手軽のサンタケーキになりました。

(何年同じもの作っているんでしょう。。。)

でも、さすがに毎年同じなので

アイも手順を覚え、

砂糖のグラム数まで覚えているのにはビックリしました。

 

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目をチョコボールじゃなくアーモンドチョコにしたら

ちょっと目が大きすぎました^^;

来年こそは違うケーキにトライしよう…

 

というわけで、今月ももう月末。

というか年末ですね〜。

例年に比べ、そんなに忙しくはないのだけれど

気持ちだけはやはり急かされます。

 

アイはちょこちょこ鼻風邪程度はひいていますが、

まあ学校を休むほどのことはなく

元気に通い、無事冬休みに入りました。

(仙台は関東関西より早いかと思います)

 

授業参観では、11月に行った市内自主研修の発表、

ということだったのですが、

おたより等をきちんと読まない母は、

授業参観は支援学級の中でやるものと思って

支援学級の教室に座っていたら、

「1年生は学年の教室の方ですよ」と言われ、

あわてて交流級の教室に移動しました。

そしたら、他の子たちと同じように、

普通にグループごとの順番に組み入れられて

ちゃんと発表用のポスターも作ってあり、

内容も他のグループと同じように

説明だけでなく、クイズも入れたりして

(すぐに正解がわかる選択肢だったけれど)

なかなか立派に発表していて

嬉しい驚きでした。

 

IMG_4668.JPG

 

ここまでの発表用のポスター制作、

発表の原稿作成等、

支援学級の先生方のご指導と

お手伝いのおかげと思います。

ありがたいことです。

 

そして、普通の子たちも緊張気味で発表していた中、

アイが、結構大きな声ではっきりしゃべることができたのは

やっぱり小学校の時に鍛えられたからでしょう。

経験の積み重ねというのは大事だと改めて感じました。

 

ダウン症の方の「どんぐりの会」のクリスマス会では

今年は、会の嘱託医でもある堺武男先生のご縁で

心魂プロジェクト」という

元劇団四季のメンバーを中心とする

プロフェッショナルなパフォーマンスを

難病の子どもたち等にデリバリーしている

NPOをお招きし、

うっとりするミュージカルナンバーの数々を

間近で味わうという

贅沢な時間を過ごすことができました。

 

IMG_4670.JPG

(これは、心魂さんと役員の子どもたちだけ。

 全部の参加人数は150人を超えました!)

 

上の方の飾りは

トランスパレントと呼ばれる紙で作ったものです。

心魂のお手伝いをしている

青山学院大学の学生さんの発案で

事前に紙を送ってもらい

役員で手分けして作りました。

(と言っても私は不器用なので少しだけ…

 他の役員のママたち頑張ってくれました)

 

プライベートでは、アイと二人で

クリスマス定番の「くるみ割り人形」の

サロンコンサート形式のバレエを

観に行きました。

室内楽団の生演奏、ワンドリンク付きで

昔の宮廷のサロンぽい雰囲気の観劇は

なかなか新鮮で楽しかったです。

 

IMG_4696.JPG

 

バレエの上演は撮影禁止なので

会場の片隅に置いてあった飾りだけ。

 

私も3年前までは

全くバレエに興味などなかったのに

アイさんのおかげで

ダンスやらバレエやらの世界への

興味の扉を開いてもらって、

(演劇やミュージカルは前から好きでしたけれど)

自分が体を動かすことも楽しいけれど

いろんなパフォーマンスを観て

いい刺激をもらっています。

 

肝心のアイさんは、

あまりバレエには興味なさそうですけど。

アイは自由に踊る方が好きみたいですが、

まあ、より自由に踊るための体の基礎作りと思って

もうしばらく母に付き合ってもらいましょう。

 

 * * *

 

寒くなってきてからは、

ついつい甘い親になってしまって、

登下校も、車での送迎が多くなっていたのですが、

最近は、兄ガメに車を貸すことが多く、

(それも親として甘いんですけど)

アイも仕方なしにバスで帰らざるを得ず、

おかげでバス通学にも慣れました。

 

そして、ちょっとしたお出かけも、

交通の便がある場所に行く時は

バスや地下鉄を使うことが増えました。

田舎にいると、ついつい車に頼りがちですが、

こうして公共の乗り物を使ったり

歩くことが増えたりするのも、

ふだん見えない景色が見えたり

いろんな発見があったりして

そんなに悪くないなあと思うこの頃です。

 

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こんな飛行機雲を見ながら歩いたりね。

 

そんなある日、車ならまっすぐ帰宅したところ、

地下鉄からバスを乗り継ぐ時に

「休憩」と称してモールのフードコートへ。

 

結構混んでいたので

私は席取りということで座っていて

アイ一人で好きなものを買ってきました。

いろいろあるのに、やっぱりマック。

でもちゃんと一人で列に並んで

注文してお金払って、おつりもらって、

カウンターから遠い席でしたが

お盆に乗せてちゃんと戻って来ました。

 

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* * *

 

クリスマスは3連休でしたが

24日土曜日はデイサービスで

アイさんはお出かけでした。

その日の朝、寝室のドアにこの張り紙。

 

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「8:10に起こしてください」

 

我が家は私以外は宵っ張りの朝寝坊タイプ。

(私だけは昔から朝型で、夜がよわい…)

 

兄ガメなど、5分おきに鳴る

一番音の大きい目覚ましでも

(こっちは何度も鳴ってうるさいなあと思っているのに)

なかなか起きられないので

どうしても遅刻できない時は

(いや、ホントは毎日遅刻しないでほしいけど)

自分の部屋の前に、「5:30に起こしてください」

とかメモを貼っていたりします。

 

それを見ていたのか、

実はこの日は朝7時半に一度起きて来たはずなのに

気づいたらまた寝室に戻っていったので

あれ?と思って行ってみたら

わざわざ朝起きてからこのメモ書いて貼ったらしい。

兄のまねをしたんだなと笑ってしまいました。

そっと寝室を見てみると

ベッドの中で絵本を読んでいました。

 

ほんとはデイサービスのように

お楽しみがあると、起こしてもらわなくても

割と早く目が覚めるアイなのですが、

自分で8:10と書いたので

その時間までベッドにいなくちゃと思ったのでしょう。

 

その後9時15分にお迎えが来て

仲の良い女子のお友達と一緒に

クリスマスの特別メニューを調理して

楽しんできたようです。

 

家でもささやかなクリスマスメニューで

気分だけ味わいました。

(いつもは時間がないことを言い訳にしてたけど

 時間があっても同じようなメニューだった…)

兄ガメは彼女と出かけちゃって

家族そろって、とはいかなかったけれど。

 

今年の終わりも、

とりとめのない長文で失礼しました。

これに懲りず、今後ともよろしくお願いします。

 

それでは皆さま、

クリスマスの後も

何かとお忙しいことと思いますが、

お体に気をつけて

よいお年をお迎えください。

 

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(↑ 今年はリースを作らず、

クリスマス生け花にしました。

剣山使わないレッスンで、

バランスが難しかったあせる

 

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今月前半は休日に仕事が入ることが続いたり

後半は期限に追われる仕事が多かったり

家庭では兄ガメのことで振り回されたりで

あまりアイさんのことに気が回らないで

1ヶ月が過ぎてしまった感じです。

写真もほとんどありませんあせる

でもすっかり月イチのペースが定着してしまったので

ここらで振り返りをしておきたいと思います。

 

11月3日の祝日は

日本ダウン症協会の代表理事である

玉井邦夫先生の講演会があり、

「成人期をみすえてダウン症を学び直す」

というタイトルでしたので、

ふだんのイベントでは

小さい子のご家庭の参加が多いのですけれども

今回は比較的大きい子の親御さんや

施設の職員さんたちがたくさん参加してくれました。

 

仙台でも、実際に

いわゆる「成人期の急激退行(様)」ではないかと

思われるような事例もいくつかあり

親御さんは本当に悩んでおられて、

一度の講演を聞いたからといって

それが解決できるわけではありませんが、

何かしら解決の糸口になるヒントがあればと思い

今回の講演会を企画しました。

 

でも、お話の内容は、小さい子の親御さんも

今後の子育ての参考になることがいっぱいで

どの世代の親御さんにも、

また親の手を離れたところで関わる支援者にも

聞いてほしいような、

いろんな視点が入ったものでした。

玉井先生ご自身のお子さんのお話を含め

これまで関わってこられた豊富な事例から、

具体的な「ダウン症あるある」話も満載で

面白く聞いているうちにあっという間に

時間が過ぎた感じでした。

 

もし講演会に出られなかった方で

資料などほしいという方がいらっしゃれば

会の方にお問い合わせください。

「どんぐりの会」のHPでも要約を載せています。

http://p4.mpcmiyagi.com/2016/11/12/玉井邦夫先生講演会/

資料以外の具体的なお話も多かったので

資料だけではよくわからないかもしれませんが。

ご質問あれば私の方までお問い合わせください。

 

さてプライベートでは

23日の祝日は、

土日に出張が多い父ガメも

珍しく何も予定がなかったので、

親子3人で(兄ガメは自宅生のくせに

ほとんど家に不在なので)

新しい(と言っても、できて一年以上

経ちますが)水族館に

初めて行ってきました。

古い松島の水族館が閉館の前に一緒に行って

それ以来の親子でお出かけだったかも。

(5月に実家の法事では出かけましたが

 純粋な遊びとしては)

 

実は、他の人から聞いた前評判があまり良くなくて

(すごーく期待して行った水族館好きの人には

高い入館料の割に「たいしたことなかった」と)

あまり期待もしないで行ったら、

これが結構楽しく、十分満足しました。

イワシの大群が一斉に動く様子も

美しくて見飽きなかったですし、

イルカのショーも、開館当時と違い

並ぶこともなくすんなり見られて良かったです。

高い入館料も、アイさんの療育手帳のおかげで

本人と付き添い一人は半額で済みましたしね。

うちはあまり障害児だからといって

手当などとは無縁で来ましたが、

こういう施設の入館の時は助かっています。

 

IMG_4618.JPG

↑ マンボウのまねをするアイさん

 

アイは食べるのも海鮮系が大好きですが

お気に入りのお菓子の「おっとっと」で

いろんな魚介類の名前を覚えているので、

マンボウもやっと本物を見せられて良かったです。

昔は松島水族館にもマンボウいたのですが、

アイが大きくなる頃にはいなくなっていたので

ここでようやく本物を見て

予想外の大きさに興奮していました。

やはり何でもホンモノに触れるって大事ですね。

 

学校関係では、個別面談があり

入学以来初めて、

先生方とゆっくり話をした気がします。

考えてみたら

入学前から個別に面談したいと要望していたのに

なかなか先生方もお忙しく

そういう機会もないままスタートしてしまって、

これまでのところ、

家庭訪問ではアイもいて

楽しいお話だけで終わってしまったし

学級懇談では他の人も一緒で

親の思いをきちんと伝える機会がなかったんですね。

 

今回は、希望によって

三者面談でも二者面談でもよかったのですが、

今回はまずちゃんと先生と親と話をしたいと

二者面談を希望しました。

 

でも、入学前に意気込んでいた頃とは

今はずいぶん気持ちも考えも変わってきました。

今何を身につけさせたらよいのか、

学校生活で何を優先させたいのか、

そのあたりがよくわからなくなってしまって。

 

交流についても

あきらめも半分ありますが

形だけなら、する意味もあまり感じないし、

このままなし崩し的になくなりそうです。

 

学習についても

あんなに小学校の頃は

毎日宿題をやっていたのに

今は何も与えられないので

テレビを見たり

好きなことノートに書いたりして

ただ時間を過ごしていることが

なんだかもったいなくて焦りもありつつ、

学校生活とデイサービスと習い事だけでも

結構疲れるから、

まあ少し夕方ぐらい

のんびり過ごす時間があってもいいのかなと

なんとなくラクな方に流れています。

 

学習意欲はあるので

そういうところは大事にしたいと思いながらも

最近は、いわゆる教科書的なお勉強が

この子にとってどういう意味があるのだろうと

つい考えてしまいます。

 

もちろん小学校の時は、

親も無理だと思っていたことが

みんなの中で頑張ることで

ずいぶん身について、

それは「がんばればできるようになる」という

本人の自信や達成感にもつながり

良かったと思いますが、

中学以降の学習とはどうあるべきなのか

今はよくわからないというのが正直なところです。

 

本当はそれも一人一人違うと思うのに

知的障害でひとくくりにされてしまい

本当にその子に合った「個別支援」教育など

支援学級だろうが支援学校だろうが

なかなか難しいことだと痛感しています。

学校では、親がしてやれない体験ができれば

それだけでもありがたいことで、

やはり親がどうしても必要だと思うことは

親が家庭でしっかり手をかけていかなくては

いけないのかなと思います。

 

自分で買い物に行ったり

家の手伝いをいろいろしたりする

同世代のダウン症のお友達を見聞きすると

やはりまずは生活力をつけてやるのが

これからは大事かなと思いますし。

 

最近は、普通のバス通学は慣れたので

今度は、いろんな経由のバスが通る、別のバス停から

ちゃんと自分の家の方面の行き先を見て

バスに乗る練習にもチャレンジしています。

支援学級であちこち出かけたおかげもあり

だいぶバスに乗ることには慣れて来ました。

そのうち乗り換えにも挑戦していきたいと思います。

 

最後に

今まであまりこのブログで書いたことはなかったのですが

(あまりに恥ずかしくナイショにしてました)

3年前からアイと二人で体を動かしたくて

親子でできるものをいろいろ探した結果、

最初は合気道とか昔やっていた少林寺拳法とか

武道系を考えていましたが、

素敵な先輩のバレエ姿を見て憧れが強くなり、

いくつかバレエ教室をあたったものの、

アイもすでに高学年になっていて

小さい子の教室に今さら混じれず、

かといって大人の教室にも入れてもらえず、

いろいろ経緯があってたどりついた

コンテンポラリーダンスのクラスで

ストレッチに毛が生えた程度の運動を

親子で週1回、細々と続けてきました。

 

何しろ、私は子どもの頃から人一倍体が固かった上、

(前屈ができず先生にふざけるな!と怒られた)

走るのも遅く、運動はとにかく苦手だった母と、

ダウン症特有の体の柔らかさはあっても

筋力が全くなく、

ダウン症のお友達の中でも特に運動が苦手な方で

腹筋も前転もできないアイ。

 

そんな二人ですから

指の曲げ伸ばしから始まって

本当に体を動かすための準備運動から

丁寧に教えてもらいました。

それがだんだんバレエの基礎や

コンテンポラリーダンスの基礎も

少しずつ教えてもらうようになり、

この年になって初めて体を動かす楽しさに目覚め

アイよりも母の方がハマってしまいました。

しかし自分が気持ちよければいいという感じで

全く人前で踊ることなど考えもしなかったのですが、

今回なんと3年目にして初めて

舞台に立ちました!

(あ、アイの方は、小さい頃からあちこちで

 人前に立って何かしらやる機会がありましたけど。

 母は初めてと言っていいかと。)

 

いや、私たちのは踊りなんてものではなく、

先生の動きを必死でまねして

それでも正確にはできなくて

ただウロウロ動いていただけですけれど。

他の生徒さんたちが優秀なダンサーだったので

(他のダンスのプロや新体操の経験者など)

ちょこっと変な動きの二人が混じっても

カッコイイ人たちに紛れてごまかせたかな一っっっっq?

観客からはどう見えたか全然わかりませんが。

(そもそもお客さんも少なかったですし)

 

それでも人前で踊るなんて

3年前には想像もしなかったことで、

とても貴重な経験をさせてもらいました。

これまで丁寧に根気よく教えてくれた先生と

こんなド素人というか、人一倍運動オンチな親子と

一緒に踊ってくれたメンバーに感謝です。

 

もちろん踊りの写真はありませんので

関係ない写真でごめんなさい。

 

↓(ピアノも一応続けております)

 

IMG_4617.JPG

 

またまた今月もまとめての報告で

長くなってすみません。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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