アメブロの操作を誤り、登録アドレスもパスワードもわからなくなってしまいご無沙汰してしまって気がつけば前回の投稿から1年が経ってしまいました。ケータイを新しくして登録データも見つかりやっと戻ってこれました(^人^)

この一年、毎日何だかよくわからないけど忙しくよく遊んだ一年でした。平日は、長男2歳との時間が多かったけど、ふたりの時間は大したことしてなくても楽しくて、あっという間に時間が過ぎて。でも自分自身とよく向き合えた一年でもありました。

最高に幸せなこともありました!
それは夏休みに思い切って長女のてんかん治療で試した新薬のサブリル(ビガバトリン)の薬が効いて娘のてんかん発作がなくなったこと!正確には完全にはなくなっていなかったのだけど、毎日何十回も何百回も5年間あった発作が今はたまに少しだけ出る程度まで落ち着いています!

てんかん発作がなくなって、わかったこと。それは、娘のてんかんという病気がどれだけ私の心の中で大きな割合を占めていたかということ。それまでは、てんかん以外にも娘の自閉症のこと、発達のこと、支援のこと、将来のこと、家族のこと、きょうだいのこと、沢山悩みがあって重みがあったと思っていたのに、違っていた。てんかん発作がなくなってしばらく経ったころ、大袈裟に言えば他のことは、私にとっては大したことないことなんだと思えるくらい、自分の気持ちが楽で小さなことも幸せに感じている自分自身に気がついた。それはもちろん、娘が楽そうで、以前より生活の質も上がってきたことも関係しているのだけど、発作を見ないで済む毎日がどんなに幸せか。もう何でも楽しい!楽しめる!って思うくらいに。

でも、11月に発作がなくなって3ヶ月振りに検査入院をした時には、脳波を撮っていたら発作が出ていて。ショックはショックだったけれど、新薬が効いた時から酷くなっているわけではなくてキープしているような状態だったので、そこまで落ち込まない自分がいた。発作がない3ヶ月が心を癒してくれた。気づきが沢山あったから。油断は禁物。と教えられたような気分だった。

11月には念願の夢だった象に乗りたいという夢も叶った!母と子どもたちと一緒にバリに旅行に行った!バリで大病を乗り越えた叔母と従姉妹とも合流して!気楽な旅!夢のような旅!最高に楽しかった!

そして、
次女の思いっきり遊ぶ姿をゆっくり見ることが幸せだったな💓
次女のあと💓
わたしのあと💓

12月には密かな私の悩みの種、次女とふたりでスキーキャンプに参加!悩みの種というのも、私は子どもが3人いるのに、いつも平等に接することが出来ない自分を責めていました。長女の病気の治療と心配事、長男はまだ幼くて手がかかることで、精一杯の自分がいて、旦那は仕事で家に居ないことも多いので、次女に対して頼ってしまうことが多い上に、求めてしまうことも多く、次女のことまで手がまわらなくて、次女の気持ちをわかっていながらも寄り添えない自分がいました。次女に大人気ない言動も多々あり。落ち込むことが多かったのです。だから、今回、今までは次女一人で参加させていたキャンプに次女とふたりで参加することにしました!今回に限って親子キャンプだったこともあり!最高のタイミングで。旦那もそんな私の気持ちや、次女の気持ちを察してくれていて、バリのすぐ後にも関わらず、すんなりオーケーしてくれたのです。次女とのスキーキャンプは本当はもっと次女に甘えさせてやる予定だったのだけど、そんなすぐに変われない自分もいて(笑)でも次女はとっても嬉しそうで、私に甘えられないところはしっかりスタッフに甘えていて。あー。私の知らないところで、次女はこんな風に皆んなに甘えて育てられてきたんだなー。本当に有難いことだなーってことがよくわかるキャンプでした。参加できて本当に良かった。

そして、キャンプからご機嫌に帰ってきた私は2日後にインフルAを発症しまして(笑)今子どもたちを実家に隔離させてもらい、一人生活を2日間過ごしております。全く、情けないというか、こんなオチで、久しぶりに動けなくなって、熱出して今年一年を振り返ってデトックスしているわけです。

昨日の夜は一人で布団に入ったものの、中々眠れなくて、今までの色んなことを思い出していたら涙が止まらなくなってしまいました。

私は長女を生んでから10年間、専業主婦をしてきました。その10年間の間、漠然としていたけれど、いつも自分らしく生きたいという思いがずっとありました。それは小さい頃からあったのかも。でもその自分らしくというものが、一体どんなものか、よくわかっていないけど、感覚で体当たりしてきたようなところがあり、本当にビックリするような事が色々ありました。特に長女とてんかんの治療で入院している時は、恐ろしい思いや素晴らしい出会いと沢山出会いました。今でもたまにそのことを考えると涙が止まらなくなるのです。それは後悔とかどうにかなる問題ではなく、それくらい私の中で大きく心にある経験で、もうこれから怖いことは何もないと思わせてくれるような私を強くさせてくれたこと。

そして、この一年は長女のてんかんが落ち着いてきて自分の気持ちに少し余裕が出来たことも重なって、自分自身を見つめ直せる一年になったと感じています。今まで自分らしく生きてこれたことは沢山のひとが私を支えてくれていたこと、今まで辛くて人のせいにしてしまうこともあった情けない自分とは、もうさよならして、自分らしく自分でどんな人になりたいのか。考えながら明るく生きること。色んな人との出会いや自分の感覚で経験させてもらったことは自然に必然だったと思えるようになってきました。来年の大きな目標も出来ました!

今は病み上がりだけど(笑)大掃除どうしましょうか?って感じだけど。本当に穏やかでワクワクした気持ちで平成を終われそうな自分がいます。