ついについに、自分の中では最終手段として置いておくつもりのトピナ・・
始めることにしました・・・
現在発作は週1回。
前よりは若干回数は減りました。分数も少なくなって大体1～1分半。
特に薬もいじってないのでなぜだかは不明。
ただ・・1回の分数は短いんですが、1日に1回で終わらず2回、3回と起こすように。
しかも発作の後は必ず2時間程寝るので、起きて⇒発作⇒また寝る・・
1日中寝てる・・
てなことになってます・・・
やっと発作終わったと思ったらまた起こり、ずーっと寝てる姿見てたらすごく辛い。。。
（脈拍も寝てるのに高く。。発作の後だから仕方ないけど。。しんどいんだなぁって・・）
そしてそんな定期の無熱発作以上に辛いのが、発熱時の重積・・。
幸い今まで高熱を出したのは2回しかないんですが、
38.5℃以上で必ず重積になります。
だいたい平均40分～50分で、こないだは1時間半くらい止まらなかった。
しかも毎回ミダゾラムで止まらずノーベルバールからのラボナールコース・・
挿管、ＩＣＵ、沈静、寝たまま、起きたら赤ちゃん状態・・
思い出すだけでぞっとします・・
いつも書いてますが、これをとにかく何とかしてあげたい。。
せめてミダゾラムで止まるように…
臭化ナトリウムに望みをかけたけど、あっけなく撃沈。（欠神発作が出てきた為。臭化ナトリウム切ったら欠神発作なくなりました）
なので、もう頼みはトピナ様、あなたしかいないのです・・・
どうかどうか効いておくれ・・・
まずは初期量からのスタートです。
体重量からのスタート。現在体重11キロ、トピナ0.11ｇ/日です。
副作用もどうか大丈夫でありますように・・・。
今晩から飲み始めましたが、噂どおりトピナは苦いようですね・・。
変わってる息子は、デパケン、マイスタン、ディアコミットが好物なようで・・(~_~;)全然嬉しくないんでけど・・『マンマ！マンマ！』（早くくれ～～！！）と私が作ってたら催促してくるのです・・！
でも今晩、いつものマイスタンをデパケンで溶いた液にトピナを加えてあげると、明らかに表情が曇って「んんんん・・・なんか・・違うぞ・・・」という感じで私を見てくる。
鼻が赤くなってた・・(笑)
違いを感じたようです・・。
明日からも問題なく飲んでくれたらいいんだけど。
近場のキャンプ場で日帰りキャンプ出来たよーーー
