うとの事！更に教えてくれた
が、ミダゾラムを使って止めたとして、次にまた痙攣が起こ
たときにラボナールを使うと、さらに薬が体内に残りやすい、らしいI(今回のパターン)だから今回戻りがこんなに遅いのかなI
今後、大きくなって体が強くなって、ラボナール使わないで良くなったらいいなI
それと脳波を見てもらって
脳症とかの心配はなさそうと主治医にも言ってもらった。だ脳波見る限り、かなり深ーーーーーい眠りに入ってるとの事IIあとは今後
薬の調節。熱がなくても最近3日～５日の発作頻度になってるので、薬をまた増やしていくことに…
ディアコミットを350mg/dayに減量してみまし
したがやはり発作は減らないため、また375mg/dayに戻し、一旦マックスまで増やしてみる事になると思いますIそれで有熱時の発作も少しは短くなればいいのだけど…やっぱり難しいのかな…
そしてそして…
色んな先輩ドラベママのblogを読んでても、発熱時の発作、大概ミダ
ラム(ドルミカム)で止まっている気がして…ラボナールをいつも使っている子なんているのかな…I
結局今回の熱の原因は突発性発疹でもなさそうだし、ただの風邪でラボナール持続にしないと止まらないって、ドラベの中でもかなり重症だよね…I
これからインフルエンザ
RSや、その他もろもろの感染症、そして忘れてはいけないまだの突発もやってくるだろうに、そのとき乗りきれるのだろうか…IIラボナール
も止めきれない、ということが起きるのではないか…とにかくこれからの発熱が不安で不安でたまりませんI！！！
かといって、ずっと家にいるわけにも
ないし、実際二週間家に籠ってたのに今回こんな高熱出たしこれから色んな所へ行ったり色んな経験させてあげたり、お友だ
とも遊ばせてあげたいし(子供がすごく好きなのに最近は全く一緒に遊ばせてあげられてない…I)療育も通わせてあげたいし、
そのうち幼稚園で集団生活もさせてあげたい。
沢山楽しいこと経験させてあげて、一杯一杯笑顔にしてあげたい。成長させてあげたい。
な
に……そんなこと、これから出来るんだろうか…II
不安で不安でもう、たまりませんI
小さいときラボナール使ってたという方いらっしゃったり、しますか…？？II
発作止まらなかった、という方いらっしゃいます
もう、何でも経験談も聞きたいです
Iいつも聞いてばかり…すいませんII
そして、またまた暗くなってすいま
IIIさて、
帰ってきて一般病棟へ移りました！I
部屋に入ると、目が朝より
めてて、こっちを見てくれるように！朝は追視できず、目をうっすら開けても、
見ないし、目がギョロギョロしてるし、『発作！？』
て思ったほどIでもうっすら開けた目からこっちを見てくれるようにな
ました！さらに！
『ママ…』と言いました！！！！！III
二回…
めっちゃふいに…小さい声で…でも確か
はるくんの声で！久しぶりに声聞いたーーーIIIそしてそして、はるくんなでなでしながら、『はるくん偉いねーすご
お利口さんやねー天才やねー！！』と言うと『てんしゃい』と(聞こえる)小さい声で言いまし
私が『すごーーーい！！！はるくんすごーーーーい！！』と言うと
いつも口をタコにして『うーー！』とやるのですが、なんと！それをしたーーー！！！I薄目で！意識朦朧としてる中I
ちゃんと覚えてるんだ、わかってるんだ、ってすごく嬉しかった！！I
今日は手足を少し動かして、目を開けて、少し喋ってくれて。
動きた
けど動けないから本人辛そうったIまだまだ起き上がるには先になりそうですが、少しずつ少し
つ、前に進んでいるようです。あとは熱！
まだ37℃～38℃を行ったり来たりI
ほんと、なかなか下が
にくいIクーリングすると下がるものの、また上がってくる…
38℃まで行くと怖いから早く下がってくれーーI