あきぼうずのブログ

あきぼうずのブログ

涙もろい相方。天真爛漫な娘。
そして『あきぼうず』こと、ウィリアムズ症候群の息子と過ごす日々の出来事です。

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前回から随分時間が経ってしまいましたが・・・
親の会に出席してきました。

一年半ぶりに会う子どもたちは、ひとまわり大きく成長しており、
あきと同じくやはりウィリアムズ特有のお顔。
人懐っこさ全開で、まるで兄弟・親戚の集まりような感じでした。

子どもたちが別室で遊んでいる間、大人たちは近況を伝えあったり、
悩みなどを話しあいました。
やはりお子さんが小学生・中学生、それ以上の保護者の方は、
ひと山もふた山も越えてきているためか、どーんと構えていて頼もしく、
安心感がこちらまで伝わってくるような感じでー。
今から先々のことを考えて、無駄に不安になることはないのかな・・・と。
いい意味で肩の力が抜けました(-^□^-)


終了後、希望者でランチ会。
そこでも同じテーブルに着いた方と、子どもの食事の好みや普段の様子、
ウィリアムズならではの悩み・・・など砕けた話もしたりて、終始
和やかな雰囲気。
今回、子どもたちを託児室に連れて行った際、お姉ちゃんが泣いて
しまったこと(きょうだい児にどうウィリアムズ症候群を伝えるか)等
についても相談することができて、よかったです。
なかなかウィリアムズ症候群のお子さんにも会えないですし・・・
なんていうか、私たちだけではないんだーと、励まされたような。

子どもたちは垣根などなく、やりたい放題。
楽しさヒートアップで時には衝突し涙する場面もありましたが、慰めたり
共に涙したり(もらい泣きする子多し!)で、とてもほほ笑ましかったなー。
あきは興奮したのか、後半で鼻血ブ――Σ(゚д゚;)でした。


今回札幌駅から、親の会が行われる会場まで歩いている途中で、
30~40代の男性に「○○ビルはどこですか?」と話しかけられました。
○○ビルは私たちがまさにこれから行く建物だったので、
「こっちですよー。」と教えたところ・・・

ん!?

なんか、あきと顔似てないか??


そして、私が赤ちゃんを抱っこしているのに気がついた彼、
「あかちゃ~ん、かわいいねー。」と親しげに話しかけ、触ろうとして
くるではありませんか。
これは間違いないなーとか思っていたら、彼の方から
「もしかして障害者の?」と声をかけられました^^;

後からわかったことですが、前回親の会に出席されていた方の
息子さんで、現在も一般企業で立派に就労されているそうです。
前回は来ておらず、会ってみたかったな―と思っていたので、
思わぬ出来事でびっくり。驚きました。
今回は、託児室にいる子どもたちと遊びに来たようで、私たちが会えた
のはそれきり。
もう少しお話ししたかったな。



今回の札幌への道中の運転も、相方ひとりで頑張ってくれました。
が、帰りは長くてつらい!!とのことで、ちょっと贅沢して
温泉ホテルにお泊りしてきました。
母さん、子どもたち、ラッキー:*:・( ̄∀ ̄)・:*:
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↑子ども用の浴衣にご機嫌♪のお姉ちゃん。

小さなホテルでしたが、清潔で、何よりスタッフの感じが
とてもよかったです。
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食事は戦争になるので、配膳前にぱちり。

翌日は平日だったので、早起きして出発。
現実逃避したい母さんとは違い、子どもたちは普段通り、保育園
へと登園していったのでした。



先日、家族5人で札幌へ行ってきました。
もうすぐ5月だというのに、峠はまだ雪景色。
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ついでに言うなら、この日はふぶいていました^^;

車内では、相方が準備してくれた、ドラえもんのDVDに
お姉ちゃんは大喜び♪ 
その前に、あきが嫌がってひと悶着はあったのですが・・・最終的に
あきも真剣に見入っていて、めでたしめでたし。
次男くんは車大好きなので、眠る・・・おっぱいの繰り返しで
大泣きすることもなく、とても楽させてもらいました。


今回もまた、相方のお友達宅にお世話になりました。
前に来た時には、1人で登って滑ることができなかったのに、今回は
誰にも手伝ってもらわないでできるように。
成長を感じます。
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「やーほー。」
高い所にあがると「やっほー」と言うのは、人間の性!?
きっと園のお友達が言ってるんでしょうね~。

相方のお友達Rくんは、以前紹介したように書道の先生をしています。
大変忙しいらしく、金曜日だったこの日も帰宅は9時過ぎ。
私たちが寝た後も、作品づくりの為明け方まで筆を持っていました。

この後の土日も朝から仕事で不在にもかかわらず、私たち家族に
「好きに使って~。」と、鍵を置いて行ってくれたRくん。
本当にありがとうm(_ _ )m
今度は是非わが家にも泊って行って下さいね。


二日目は、お姉ちゃんと相方とで劇団四季の『美女と野獣』を観に
行きました。
お昼ご飯に時間を取られてしまい劇場着が遅れ、残念なことに見所の
ひとつとも言える、王子が野獣に変えられるシーンを観ることができ
なかったそうですが・・・帰宅後のお姉ちゃんは、とっても嬉しそう
でした( ´艸`)よかったねー。


三日目。
今回の旅のメインイベントとも言える、WS親の会の出席。
一年半ぶりの開催に、ちょっとドキドキ。
っていうか、かーなーり、ドキドキ。
今回は新しく2組のご家族も参加されていました。
・・・と、いいところなのですが、次男くんが泣き始めたので
続きはまた。ごめんなさい!!

昨年10月の話になってしまうのですが、同じく停留精巣の
手術を控えていたり、考えている方へ参考までに。

健診の度に停留精巣気味と言われていたあき。
移動性かもしれないし、様子を見続けていたのですが、やはり
停留精巣との診断を受け、痛みの記憶が残らないうちに・・・
と、手術に踏み切りました。

前日入院で、夜間から絶飲食。
何にも知らないこちらの方は、お泊り気分でごっ機嫌♪
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わが家では『川の字』寝の為、病院ではゴザを敷いて、その上に
お布団を敷いていただきました。
シングルの布団に、小柄とはいえ3歳児と、当時妊娠8ヶ月の私が
横になるとさすがにぎゅうぎゅう・・・。
付き添いは初めてのことでストレスも多かったですが、今では
いい思い出、よい経験になりました。

手術は朝いちで行われました。
手術台に寝るのはさほど嫌がらなかったのですが、麻酔のマスクを
近づけた途端に猛烈に抵抗しました。
でもあっという間、10数えきらないうちに夢の中へ~。
がんばれー!!と心の中で応援して退室しました。


手術は一時間半ほどで終了。
迎えに行くともう麻酔から覚めていて、どろどろ最悪、
超ブラックあきでした。(;°皿°)
本当なら私か看護師さんが抱っこをして部屋まで戻る予定だった
のですが、そんなどころではない暴れっぷりで・・・
見かねた執刀医の先生が部屋まで運んで下さいました。
いやはや、恐縮ですm(..)m

部屋に戻ってからも、痛みで泣き叫ぶあき・・・。
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あきは片方の睾丸が上がりっぱなし、もう一方は上がったり
下がったりだったので、どうせやるなら・・・と両方の手術を
お願いしました。
それぞれのタマタマの方からメスを入れ、睾丸を引っ張って固定すると
いうもので、手術痕も糸で縫ったようなものではなく、ボンドのような
ものでくっついていました。

あと、心臓に疾患があるため、血栓が狭窄に詰まったり感染などの
トラブルを防ぐため、手術開始前に感染予防のお薬を注入していました。


痛みで眠ることもままならないようなので、看護師さんに
相談し、座薬を挿入。
いくらか痛みも和らぎウトウトはするものの、寝返りもままなら
ない様子で、見ていて可哀相でした(ノ_-。)

一夜明け、食欲はモリモリなのですが、座ったり歩いたりは
痛くてできず、前日同様グズリ泣き。
持って行ったしまじろうのDVDとプレーヤーには、かなり助けられ
ました。小さいお子さんがいらっしゃる方、入院時の持ち物リストに
是非入れて下さい!!
(※私たちは個室利用だったのでOKでしたが、病院やお部屋によって
違うと思うので、確認してくださいね。)


術後2日目。
出血もなく、経過も良好。
ですが、一度体験した痛みにおびえるあきは、座るのも歩くのも
拒否でぐずぐず・・・。
大好きなベビーカー押しで立って歩くのを誘い、あきも痛みに
慣れてきたのか、その日のうちに一階の売店までお散歩にも
行けました。


術後3日目。
経過も良好ということで、当初の予定通り、3泊4日で退院と
なりました。
人によっては(痛みに強い?)2泊3日で退院される方もいる
みたいですよ。

あき、齢3歳にして2度目の入院。
無事にお家に帰れてよかったね。

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