Japan MDS Patient Support Group スタッフブログ

骨髄異形成症候群患者サポートグループのスタッフブログです。


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最近、診療所の患者さんたちにインタビューをしています!

皆さん、楽しく語って下さっています。

 

MDSと誤診された患者さんなんか、「MDSと誤診されてよかった!そうじゃなきゃ山元さんに電話をかけることもなかったし、そうしたら緒方先生のところにはきてなかったから…」っておっしゃっていましたけど、……、なんだか複雑な気分ですね。

この方はとっても印象に残っている言葉が「死ぬわけにはいかないんですよ、子供が6人もいて、一番下は生まれたばかりなんです!」って悲鳴のような言葉です。

この方は急性骨髄性白血病の治療をして、現在では染色体異常もなくなりました。良かった~!!奥様は7人目を妊娠中だそうです!!!!!!きゃー、すごい。私なんかたった二人で大変だったのにね~!!

 

今まで長い間に何人かの方をみおくりました。多分、そんなに多くはないと思います。他の施設に比べれば。でも、今は思います。今なら、きっと助けられた人もいた、と……。

 

何人かの患者さんの名前と顔がよぎります。今だったら、きっと助けられたと……。

 

今日、患者さんやご家族とお話ししていて、思ったのは、この中の7割以上の方は他の施設であれば、すでに亡くなっていたかもしれない方々だということ。お話していた患者さんも、他の施設で2ヶ月と言われた方と、1ヶ月と言われた方です。

2ヶ月と言われた方はあれから1年と4ヶ月たちましたが、外来で受診中で、最近では輸血の頻度も1ヶ月に1回くらいになりました。1ヶ月と言われた方は今日で4ヶ月たちました。なんとか順調に治療継続中です。

 

私たちみんなで頑張っています。緒方先生の指示を確実に実行すること、これがスタッフの目標です!!看護師も、薬剤師も、技師も、事務も、本当の意味でのチーム医療がここにはあるんですよ~!!

 

インタビューはその内診療所のHPでご紹介しますね~!!

 

 

 

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「骨髄異形成症候群と診断されたら」見て下さいね。

 

私たちの診療所も4ヶ月たちました。なんとなくとってもいい形になりました。

緒方先生の治療は多分とっても自由になって上手くいっています。

コアメンバーのスタッフは本当に今まで力を存分には発揮できていなかったんだな~という感じで存分に活躍しています!!

本当の意味での「チームMDS」になりました!!

でも他の血液疾患の方でも大丈夫ですよ。キャッスルマンの方もいらっしゃいますからねえ。

緒方先生はエキスパートです。スタッフもプロです。

 

月曜日から診療所の患者さんたちにインタビューをしています。

その内診療所HPで発表したいと思います。

その中で印象的だったのが、MDSと診断されてすぐにセカンド・オピニオン後転院してきたかた。すぐに専門の先生にみてもらえて、ほとんど心配はしなかったとおっしゃっていました。

この方はアザシチジンの治療中にアザシチジンが効果なく芽球が60%まで上昇してしまいましたが、その後の他の治療で上手く押さえられて、すっかり安定して退院後、元気に通院されていらっしゃいます。最初の入院はちょっと長くなってしまいましたが。

 

さらに今度のフォーラムの準備で治療成績について集計をしています。

現在骨髄異形成症候群の患者さんだけで現在79名の患者さんがいらっしゃいます。

RAやRCMDの低リスクの方から、何年か前にすでに白血化した方まで。

 

現在治療中の方も、他の病院でアザシチジンが効かないであと1ヶ月と言われた方(まあ、それから5ヶ月は過ぎましたが)や、好中球が200を切っているのになんの治療もせず、ただ移植を勧められていた方など、本当に切迫した方々が安心して治療に取り組んでいらっしゃいます。

 

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夕べから今朝早く(少なくとも午前5時くらいまで)音声がつぶされていた「骨髄異形成症候群 骨髄移植の問題点」が元に戻りました!!!

 

一体、どうゆうことなのでしょうか??

ブログで報告してから約3時間ですよ~!!!

 

不思議ですね~!!!!

 

少なくとも3台のパソコンで確認したので、つぶされていたのは確実なんですけどね……。

 

う~ん、理由がわかんないですね!!!!

まあ、元に戻ったので、念のため、内容を変更されていないか確認してみますね~!!!

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とても不思議なことがあります。

突然「骨髄異形成症候群 骨髄移植の問題点」の音声が変になりました。

聞き取れません。一体、どうしたことでしょうか????

まさか、誰かが……。陰謀???

他は大丈夫です。原因を確かめるのはどうしたらいいのでしょうね??

 

まあ、都合の悪いこと言っていますものね。

誰も反論のできない資料を使って……。

都合の悪い方々?組織?もあるのでしょうか?でもこんなことまでする~???

 

なんてのんびりしたこと言ってないで、なんとか別にアップするようにします。

どうせ、緒方先生の所属も変えないといけなかったし!!!

 

しばらくお待ち下さい。

 

 

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やっとアップできました。

骨髄異形成症候群と診断されたら

 

見て下さいね!!

 

診断されたら、それが自分の病気だと思いますよね~!!まさか間違っているとは考えません。さらにそれで移植を勧められているとは一体誰が考えるでしょうか?

しかしながら、私達のところにセカンド・オピニオンを求めていらした中にもこれだけの(実際はもっとあります。)事例があります。多くの方が、誤診のまま、移植されているのでしょうね。多分、もともと腫瘍性でない方ですと生存率も高く、さらに再発もないので、「治療」成績はいいでしょうからね。本当の骨髄異形成症候群の方に比較して。

 

それにしても「完治」という言葉のしらじらしさ……。

 

 

ところで、12月17日のフォーラムに向けて、現在、現存の患者さんたちのデータを収集中です。治療成績ですよね、次の関心は。

 

多分、他施設に比べて圧倒的に白血化後の治療成績はいいのですが(代表的な統計以外、あまり信用できるものがないので、まあ)、それでも私達としては、本当に満足がいくものではありません。完治がない!!!!現在のところ仕方ないとは言え、このまま諦める気持ちにはなれません。

でも、実際はときどき本当に治ったんじゃないかと思える方もいます。いるんですよね~、実際。染色体異常すらなくなってしまった人もいるんですよね~。治療中に悪い方へクローンが変わる人もいますが、良い方へ変わる人もいるんですよね。

ヘモグロビンが常時4程度で毎週の輸血が必要だった方が常に11以上で輸血する必要もなくなったり、血小板が0だった人が5万を超えたり、好中球が6だった人が常に1000以上をキープしていたり。これくらいのことはあるのですよ。悪くなる方ばかりではありません。みんながそんな風になるにはどうすれば良いのでしょうね??

やはり数値が悪くなってしまう人もいます。

 

でも、みんなで力を合わせて頑張ります!!

 

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「骨髄異形成症候群と診断されたら」の動画をアップしようとしたら、声が小さい…、聞き取りにくいので、明日、再度、調整してからにしますね。

 

ところでフローの機械の調整もすんで、やっと12月から東京血液疾患診療所で骨髄異形成症候群のフローサイトメトリーによる検査が始動しました!!!!世界でここだけですよ~!!骨髄異形成症候群と診断されたら、念のために検査を受けに来て下さいね。

昨日も実は再生不良性貧血だったという方がいらっしゃいました。どちらの病気がいいかということはおいて、治療にはやはり正確な診断が必要ですからね……。

 

来年はオランダやフランスやイギリス、イタリアなどのヨーロッパのチームに解析方法を伝授し、それぞれの国でも始動できるように指導するつもりです。今は各国から集まったデータを解析して論文を用意しているところですが、特許が公開になる頃には論文も発表できるといいのですがね。

 

本当に骨髄異形成症候群の診断は未だにそのために各国からトップの研究者が集まって会議を開くくらい難しいものなのですね。今回の第2回目のウィーン会議も内容も来年には論文になって発表されるでしょう。

緒方先生の尊敬するジョン・M・ベネット先生をはじめ、IPSSを主導したグリーンバーグ先生も招待されています!!主宰はウィーン医科大学のピーター・ヴァレント教授です。アジアから招待されたのは緒方先生だけですよ~!!

 

 

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「骨髄異形成症候群と診断されたら」というテーマで緒方先生にお話頂いた先日のフォーラムの内容ですが……、今、鋭意編集中です。

なるべく早くアップしたいのですが。大切な内容なので。

明日にはできるかな??

 

それとR-Ogata Score(骨髄異形成症候群のフロサイトメトリー)検査について、お問い合わせがありますが、ついに東京血液疾患診療所にて12月から検査が可能になります!!!!

世界に先駆けて、ですよ!!緒方先生が開発者ですから当然ですが。(Ogata Scoreで検索してみて下さいな。それのRevisedです)。

ご希望の方は診療所まで。(03-3425-2808)

 

 

 

 

 

 

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時々ネット検索していらっしゃる方々がどのような検索ワードで検索されてこのブログにいらしているのか、さっき見てみました。

結果は下記のとおりです!

検索キーワード
1、東京血液疾患診療所
2、MDS 治療 ブログ
3、MDS 2016年 WHO
4、誤診 AML
5、mds 生活上の注意
6、MDS 注意点
7、骨髄異形成症候群患者の日常生活はどのように
8、新百合ケ丘病院 骨髄
9、MDS 誤診
10、骨髄異形成症候群普段の生活

 

なかなかですから、今後のフォーラムのお話のネタにいいですね。

みなさんの興味のある話題が分かります。

 

少しずつこれらのテーマについて書いていきましょうか……。

 

              with Love

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Building Blocks of HOPEの翻訳ボランティアを診療所の待合室で募ったところ、西野さんのお嬢さんと飯塚師長と石田くんのお父様が名乗り出て下さって、引き受けていただきました。本当に皆さん、気軽に引き受けて下さって助かります。一年前に頼まれていたのですが、前は病院の地下2階の研究室内で生息していたもので、なかなか今のように病院内をちょろちょろする訳にもいかず、苦労しましたが、今は勝手に出来るので。

そのうち訳が終わったら、緒方先生に見て直して頂いて、後ほど公開されるでしょう!!

なんとか来年早々の公開を目指したいと思っていますが……。

多くの方に見て頂ければ嬉しいです。

 

12月17日の第15回Living with MDS Forumのテーマ決めました。「治療と成績」ですよ~!!

 

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11月19日の第14回Living with MDS Forumのご案内を再掲します。

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 突然、骨髄異形成症候群と聞いたこともない病名を告げられてご本人やご家族から途方に暮れたお電話をよくいただきます。先生は忙しくてこの難しい病気について説明する時間はないのが通常です。冊子を渡すか、ネットで検索して下さいと言うか、いずれは白血病になる病気ですなどの簡単な説明をするのが精一杯です。そしてお決まりの「完治には骨髄移植しかありません。」、あるいは「移植しかありませんが、あなたはお年だから無理です。」と続きます。
   骨髄異形成症候群は症候群です。本当に様々な病型があります。また同じ病型でも推移は相当異なります。IPSSやIPSSーRは生存中央値であって平均値ではありません。白血化してもそれから長く生存している方もいらっしゃいます。またアザシチジンの使い方も先生の経験に相当程度左右されます。アザシチジンが効かなくても治療の可能性はあります


  この病気について正確な知識を持ち、なるべく長くつきあえるように心構えをしましょう。今のところはLiving with MDSです。

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緒方先生のお話はとってもよかったので、またYouTubeで公開できるように用意をしています。編集ははっしょって、なるべく早く公開します。出来たらすぐに告知しますので、その時は是非ご覧下さいね!!

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