Japan MDS Patient Support Group スタッフブログ

骨髄異形成症候群患者サポートグループのスタッフブログです。


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第12回 Living with MDS Forum のお知らせです。


2016年 6月11日(土曜日)   於:北沢タウンホール第1・2集会室
第12回骨髄異形成症候群(MDS)患者さんとご家族のための
            LIVING WITH MDS FORUMを開催します。
  時間と場所が変わりました!!!よ~くご確認下さい。


詳細はJapanMDSPatientSupportGroupのHPを参照して頂ければ助かります。

近いうちにもう少し詳しくお知らせしたいですけれども……。


取り急ぎ、告知いたしますね。
 


第13回は2016年9月17日(於:成城ホール)になります。

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お知らせが遅くなりました!!!!


5月7日土曜日午後1時から成城ホールで血液内科患者 茶話会を行います。


何回かお声をかけて頂きましたが、本当に本当にごめんなさい。


ゴールデンウィーク終了後まもなくではありますが、緒方先生にお話を伺いたい患者さんは、是非、いらして下さいね。毎回ご質問がありますが、ご家族のかただけの参加でも大丈夫ですので。


できれば事前に私、山元宛て、お電話かメールを頂ければ幸いです。


今回はJapanMDSPatientSupportGroup のHPの方への記載しておきましたので、そちらもご参考にして下さいね。



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内容が一部変更です。

臨床検査技師の柏木さんの話は「検査の現実」についてですが、最近相談を受けたいくつかの実例を挙げて私たちが新たに感じた検査の現実の問題点について話してもらいます。


チラシにはありませんが、看護師のピーターセンさんに「輸血の副作用とビダーザの副作用の看護」について話していただくことになりましたよ~!!!

これから輸血や化学療法を受ける方にとっては関心のあることではないでしょうか。


私がお話する予定だった「治療の実績」については緒方先生から事前の質問に回答するなかでお話いただくことになりました。

私の方からはそれぞれのお話のあとに補足させていただくたけにしますね!!


また時間がありましたら、患者である森田さんがPatientSupportGroupに寄せて下さったお手紙をご紹介したいとおもいます!!

また前回のフォーラムでご紹介した10歳のお子様のデータをご紹介できればと考えています。


まあ、今回はRDDのご紹介もあるので、時間が足りるかどうかですが……。



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フォーラムに参加される方は事前に以下のYoutubeの動画をご覧になって頂ければ、助かります。


時々、動画を見られないとおっしゃるかたがいらっしゃるので、DVDに焼いて実費でおわけしようかと検討中ですが、なかなか手が回りません。

新しい協力者が増えておりますので、今年は着手できるのではないかと思いますが

、期待しないで待っていて下さいね。


緒方清行医師「骨髄異形成症候群の基礎知識」 (第7回フォーラムより)


緒方清行医師「骨髄異形成症候群 骨髄移植の問題点」 (第8回フォーラムより)


柏木恵莉技師「骨髄異形成症候群(MDS)検査の現実と問題点」 (第9回フォーラムより)


ピーターセン・I・美貴看護師

         「MDS患者が日常生活で気を付けること」 (第8回フォーラムより)


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皆さま、ご連絡が遅くなりました!!!!

第12回骨髄異形成症候群フォーラム&レアー・ディジーズ・デイRDDを

2016年2月27日(土曜日)開催します。

(詳細はJAMPS でご覧くださいね!)


今年もRDDに参加します!!!


チラシ記載のMDS治療の実績については、私ではなく緒方先生から詳しくお話が伺えそうです!!!!


それと、チラシにはありませんが、現在ピーターセンさんに今迄に患者さんから聞かれた質問などについてのお話を伺えないか交渉中です。今回間に合わなければ次回になるかもしれませんが、ご期待下さい。


私からはRDDに関連したお話をしたいと思います。


ついでに患者会は3月5日(土曜日)です。

今回は場所が変わって下北沢の北沢タウンホール です。こちらも宜しく。

新百合ヶ丘総合病院の血液の患者さんなら骨髄異形成症候群でなくても参加できます。

いつも使用していた成城ホールがとれなかったので。

ちょっと場所が判りにくいですが、宜しく!!!



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皆さま、本当にごめんなさい!!

来年の患者会、1月10日 日曜日 午後1時からです。


最初の記載が正しかったのでした!!!

「今度は日曜日なんですね」と言われて、あわてて訂正したものの、

よ~く申込書を見ると………、なんとやっぱり1月10日 日曜日。

そう、この日は翌11日がお休みだから、まっいいかと日曜日に入れてしまったのでした。


本当に本当にごめんなさい!!

1月10日 日曜日 午後1時から

 成城ホール 集会室Dです!!!


ついでに2月27日土曜日が次回11回目のMDSフォーラムになりますから。

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今後のお知らせです。

(訂正 1月9日土曜日で~す!!!)

1月10日  新百合ヶ丘総合病院血液内科 患者茶話会

        (成城ホール 集会室D) 山元までお電話で!


2月27日  第11回Living with MDS Forum


HPの方はなるべく早めに更新しますね~!!

なかなか余裕がなくて、お知らせが遅くて、ごめんなさい!!


緒方先生はASH(American Society of Hematology)から本日帰ってきました。

会期中 Leukemia Research Editorial Board Meeting(有名論文雑誌の編集委員会)にも参加、そこでJohn_Bennett先生にもお会いになったそうです。今年はBennett先生にお会いするのは3回目です。Leukemia Research のBoard Memberに推薦して下さったのもBennett先生です。


私も特許をとった薬のことも、フローの検査のまとめも頑張らなければ……。

骨髄異形成症候群は本当に難しい病気ですけれども、なんとか、なんとかしなければね!!!


現在のことも大切です。しかし明日のことを進めていかなければ先には進めません。


みんなで頑張りましょうね!!!

力を貸して下さいな!!


                            

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ごめんなさい、すっかり遅くなってしまいました!!!

11月7日にいつもの成城ホールで患者茶話会を行います!!!!


新百合ヶ丘総合病院血液内科の患者さんおよびそのご家族の皆さんで緒方先生にゆっくりと質問したいことがある方はぜひご参加下さいね!!!!


ちょっとこのところ、フローの検査の解析に時間をとられており、すっかり告知が遅くなってしまいました。

チラシも今日作りましたので、来週から配布です。


でも、生憎、緒方先生が来週の木曜日からアテネにELN(ヨーロピアン・リューケミア・ネット)のフローの会合でお出かけです。ということで、チラシを配布する期間があまりございません。

もし、この記事をお見かけになったら、私に直接ご連絡下さいね。




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柏木さんの「骨髄異形成症候群(MDS)検査の現実と問題点」 (第9回フォーラムより)をUPしました。

是非、ご覧になって下さいね。



緒方清行医師「骨髄異形成症候群の基礎知識」 (第7回フォーラムより)


緒方清行医師「骨髄異形成症候群 骨髄移植の問題点」 (第8回フォーラムより)


ピーターセン・I・美貴看護師

   「MDS患者が日常生活で気を付けること」 (第8回フォーラムより)


これらの動画は患者さんでもある福場さんが制作して下さっています。


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今後の予定


11月7日  新百合ヶ丘総合病院血液内科 患者茶話会

        (成城ホール 集会室B) 山元までお電話で


11月28日 第10回Living with MDS Forum申込

        (新百合ヶ丘総合病院 STRホール)


1月10日  新百合ヶ丘総合病院血液内科 患者茶話会

        (成城ホール 集会室D) 山元までお電話で!


2月27日  第11回Living with MDS Forum


こんなとこでしょうか??? 忘れないように書いておきました。


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