骨髄異形成症候群 患者支援団体(JAMPS)     スタッフブログ

Japan MDS Patient Support Groupのスタッフブログです。


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いつもは、どこのどなたか判らないコメントは無視するのですが。

どうしたら、良いのやら……。

スルーすべきか?取り上げるべきか????

 

目的は私を黙らせることでしょうか?

とか、書いたら、「間違いを認識すれば発言しても宜しい」的な意味のコメントが来そうですね。

それは、「自分が絶対的に正しい」ことが前提の人のようですから。

 

正義漢を気取る人って、大抵そうですが、絶対的な真理があると思っているのでしょうか?あるいは絶対的な真理に自分はたどり着けるとか。

私なぞに構わず、お好きに活動して下さい。どうぞご自由に。

名前も名乗らないで、馬鹿にしたり、脅さないで下さいね!!!

患者さんにもやっているのですか?

 

私も好きに活動するので。

 

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その2

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ブログ内で返信していただかなくても結構です。あなた様がご自身のお書きになった内容を吟味して、誤りに気づかれて削除または修正いただければよいと思います。私はあなた様を晒し者にするつもりは毛頭ございません。

私自身は移植医療についてかなり保守的です。
60歳を超える年代においては、併存症がなく、前処置をRISTにしたとしてもかなり慎重な判断が求められると思いますし、移植をしなければより長い生存が得られたであろう症例があることも当然存じております

逆に、MDSで診断早期に移植をして、無再発、GVHDなしで長期生存されている方も周りに大勢いらっしゃいます。


その上で、僭越ながらあなた様の記事の不適切さを説明させていただきます。

件の文献は原著論文の内容すべてに目を通していますが、MDSは移植をしてもsupportive careの予後と変わらないので移植をするべきではないという内容のものでは一切ありません。

この検討は各群、別のレジストリーに登録された患者の予後を比較したものであります。患者は55-69歳で、RAEBまたは-tの患者さんのみが対象となっております。(前回のコメントでもお伝えいたしました。)

JSHCTがwebに載せているMDSの移植ガイドラインにおいても、
>本人・同胞間の HLA typing 検査は 55 歳未満の患者には~推奨されるが、50 歳代後半の患者においては個別の検討が必要
http://www.jshct.com/guideline/pdf/2009MDS.pdf
とされており、55-69歳までの移植症例の成績が劣るのは当然のことです。

さらに言えば、そもそも現在の分類ではRAEB-tは白血病に分類されており、non CRの白血病に対する移植がかなりの例数含まれているということを考えれば5年OSが20%程度であるということも当然です。

これが現状に即した結果なのか?という点についてですが、国内においてはmatched related donorからの骨髄移植の成績は5年OSでほぼ50%であることがJSHCTより報告されており、生存率だけ単純に比較しても前述の報告とは大きな乖離があります。
当然5-AZAや支持療法の進歩によって、支持療法群の生存曲線も改善していますが、これらの治療法の改善は移植群の予後改善にも寄与しています(5-AZA→HSCT、除鉄による移植後合併症発症割合の低減)。

翻って50歳または55歳以下の年代においては、併存症がなく、blast割合が経時的に明らかに増えてきており、かつ輸血依存もありcytogenetic riskを伴うような方については移植は絶対的な適応と国内外のいずれの施設においても理解されております。

以前お書きになっている記事の中に、原著論文の情報は記載してありますか?どのような年齢層に対して行ったものなのか、レジストリーの登録期間はいつからいつまでなのか、病型はどうなのか、記載はありますか?

現在の情報だけでは、素人が見たら現在の診断基準におけるハイリスクMDS全患者において輸血と移植の成績は同じと受け取られかねない情報しか載せられていません。

どうかお願いですからこのような不適切な引用は控えていただきたく思います。ご自身の予後やGVHDのリスクを正しく理解して勇気を持って同種移植の選択をした人に対して大変失礼で、誤解を生む内容です。

ここまで丁寧に書けば
>高リスクで同種移植実施可能と判断された元気な人と、移植ができないと判断されて支持療法しかありませんと言われた人の生存率、これを比較すると全く一緒なのです
という記載は不適切と理解していただけるのでは思いますが、ハイリスクMDSに対する治療としていかなる場合も移植が不適切(supportive careのみと成績が変わらない)とおっしゃるのであれば論理的な話し合いをするレベルに知的水準が達していないと推察されます。
適切なレベルから語学力など学習なさってからでないと理解が追いつかないでしょうから、現時点でこちらからこれ以上コメントとしてお伝えいたしません。このような内容の記事で振り回される患者さんがいらっしゃるのは本当に心苦しい限りではありますが・・・


いずれにいたしましても、適切でない情報に振り回される不幸な患者さんが一人でも減ること、これだけが私の切なる願いであります。

 

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みなさん、どう思います????

移植医でしょうか?なりすましでしょうか?

いずれにせよ、名乗り出ていただければ、幸いです。

 

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どこのどなたかは判りませんが……。
以下のようなコメントをいただきました。

名乗っていただければ、幸いです。

 

その1

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東京血液疾患診療所なるホームページからこちらにたどり着きました。
どなたがこの記事を書いているのか存じませんが、どのような患者群(この文献であれば55-69歳、以前の診断分類におけるRAEB、-t)を対象にしているか、移植を比較対象とするのであれば施行された年代についても言及せずにミスリードを誘うような引用をするのは非常に危険性があります。
そもそも引用文献すら載せられていません。
国内の報告では5年OSはこの文献と比べてどうですか?
移植医もMDS全例についてsupportive careに比べて移植が優れるとは思っていません。その一方で、確実に移植の恩恵があると思われる症例があることも事実です。
どのような症例に移植をするのが適切であるかを検討する研究こそが重要なのであって、さも移植とsupportive careが同じ成績しか出せていないような書き方をするのは確実な誤りと言わざるを得ません。

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移植医が書いているようにもみえるし、素人のなりすましのような気もするし……、不明。

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Japan MDS Patient Support Groupはこの度、MDS財団の推薦を受けて、MDS Allianceのメンバーになりました。

こちらはメンバーに認定されるにはかなり条件が厳しいのですが、今までの活動実績を認められて、推薦を受けました。名誉なことなので、登録申請を行い、この度メンバーに認定されました!!!

 

まだ、写真とか送っていないので、HPに掲載されていませんので、早く手配しなくてはね。

 

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先日6月17日のフォーラムで、福井からいらしている患者さんがお話をして下さいました。

その前の5月20日のフォーラムでは、三重からいらしている患者さんのご家族にお話をお願いしました。

来月の7月のフォーラムでも、どなたかにお話をお願いしたいと思います。

やっぱり患者さんやご家族に直接体験を語って頂くのは参考になりますよね。

 

次回のテーマも同じです。宣言通り、当分の間これで行きたいと思います。

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今年の3月27日のブログで書いた方です。

6月15日に転院されてきました。

 

アザシチジン不応後の抗がん剤治療で大変な状態になって、いらっしゃいました。

転院の前日は意識もはっきりせず、やっと意識がはっきりした時に、転院を勧めて同意され、民間の救急車と新幹線の多目的室を使用してやっと東京にたどり着き、入院されました。

到着された時には比較的意識はありましたが、介助しても立ち上がれる状態ではなくなっていらっしゃいました。

向こうでは、「当病院独自の抗がん剤治療」ということで、始めたものの、結局血球の減少が著しく状態も悪化したために、1回しかできず、「これ以上の手はない」状態になって、それでも、「動かすのは危険だからお勧めしない」とのこと。振り切っての転院です。

 

転院当日は治療を開始できなかったので、栄養と抗生剤だけで、翌日から早速アザシチジン+の治療に入りました。

他にも使用しなけければならないお薬が処方されていなかったり、血小板機能を阻害する鎮痛解熱剤が処方されていたりして、血算の数字よりもさらに状態は悪かったのです。

すぐに必要なお薬を処方し、必要な検査を行いました。肺炎もおこされており、尿酸値は恐ろしい値でした。

ビダーザとお薬が効いてくれるといいのですが……。

昨日の検査によると少しだけは良くなっていらっしゃるような気がしますけど……。

まだ当分は予断を許さない状態が続いています。

 

ビダーザによる治療
  誰がやっても、何処でやっても同ではありません!

 

できましたら、こんなに悪くなる前に転院されれば良いのですが、遠方の方の場合、やはり躊躇されるお気持ちも、よ~く分かります……。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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HPの更新もそのうちしますが、6月17日にLiving with MDS Forumを開催します。第21回になります!!

 

今回のテーマも同じです。

「ビダーザによる治療、

 誰がやっても、何処でやっても、同じだと思っていませんか?」

 

何度やっても語り尽くせないのですよ。

ほんとうに十人十色といいますが、MDSの治療は100人100色、

一人一人がこんなにも違います!!!!!

 

緒方先生の今までの研究の成果、多くの治療経験を元に、考えて考えて考え抜いて、一人一人の治療に当たって下さいます。勿論、他の血液疾患への造詣も経験も深いですが、骨髄異形成症候群に関する知識、経験は他を圧倒しています。

本に書かれている知識ではありませんし、教えられた知識でもありません。ご自分で一人一人の患者さんに接して治療し、その中から得られたものを研究し続けていらっしゃったものから獲得された知識です。

それが、本で読んだり、習ったりしただけのドクターと同じであるはずはありません。研究においても、治療においても、他を圧倒していると言っても過言ではないでしょう。

 

前にも書きましたが、昨年7月にウィーン医科大学で開催されたMDSの研究者の会議がありました。招待されたのは世界中から28人で、MDSの研究者・治療者として意見を聞くべきと考えられる学者・医者のみです。勿論、日本人で招待されたのは緒方先生お一人だけです。他には、緒方先生が尊敬しているベネット先生、IPSS-Rで有名なグリーンバーグ先生、フローサイトメトリーの第1号機から制作に関わっていたローケン先生など大御所の方々とご一緒に招待されたのですよ!それはすごいことなのですよ!!

研究者として、特に診断に関する専門家として有名であるだけでなく、この中でも、注目されているのは治療者としての側面です。

クリスティン先生などは「日本でMDSと診断されたら、みんなキヨユキのところに来るのでしょう?」とおっしゃっていましたが……、みんな来たら、それはそれで大変なことになりますがねえ。

それでも日本全国からかなりの人数の患者さんがいらっしゃっているのは事実です。

難しい病気です。ホントに100人が100人、治療が異なります。どれほど手を尽くしても、病気に負けてしまう場合もあります、悔しいけれど……。治ったようにみえるような状態にまでなる方はいらっしゃいますが……、今のところ治すことはできません。それでも、日々私たちは戦っています。目指すのは引き分けですが。

 

MDSの治療、何処でやっても、誰がやっても同じではありません。

MDSについての知識や経験や取り組みで治療成績が違うのは当たり前だと思いませんか????

150人以上のMDSの患者さんを一人で診ているのは、世界広しといえども、緒方先生だけですよ~!!

 

 

 

 

 

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本当にホントにごめんなさい。

今週の土曜日5月20日にLiving with MDS Forumを開催します。

 

テーマは前回と同じです。

ビダーザによる治療
誰がやっても、何処でやっても

同じだと思っていませんか?

 

当然のことながら、同じではありません。

 

ビダーザは残念ながら特効薬ではありません。

打ったから誰にでも効果があるわけでもありません。効果があっても、完治する訳でもありません。

 

誰がやっても、どこでやっでも、料金は一緒ですが、残念ながら効果は、そして生存率は大きく異なります!!!!それがビダーザが効かないといわれて、あるいはもうビダーザが効かなくなったといわれて、当院に転院されていらっしゃる大きな理由。

ただ、山元、思いますが、最初から来ればいいのにね!

特に1回目は重要ですが……。

 

20日は中部地方から転院されていらした方のご家族が、体験談をお話いただきます。「転院して来たとき、まさかここまで元気にしてもらえるとは、実のところ思ってもいなかった……」と退院時に話してらっしゃいました!!!良かったですね。

そんなお話をして下さいます。ほら~、誰がやっても、何処でやっても同じではないでしょう???

それくらい違うのですよ。ということで、私の熱い思いが、同一テーマで再度やる理由です。

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セカンドオピニオンが希望ではありません。 お金もないので道外などはまったく考えていません。 この前この年齢で骨髄異形成症候群と診断されました。 自分でも何が何だかわかりません。 このような相談でもよいのでしょうか?

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もし、骨髄異形成症候群について知りたければ(もう、後存知かもしれませんが)、以下のサイトを見て下さいね。

http://www.mds-researcher.club/index.html

 

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もうごらんになったかもしれませんが、YouTubeで動画も公開していますので、ご覧になって下さい。

 

公開されている動画です。是非、ご覧下さい。 YouTube  
骨髄異形成症候群
の基礎知識
骨髄異形成症候群の基礎知識
骨髄異形成症候群
骨髄移植の問題点
骨髄異形成症候群 移植の問題点
 
骨髄異形成症候群
と診断されたら
骨髄異形成症候群と診断されたら
 
骨髄異形成症候群
検査の現実と問題点
骨髄異形成症候群の検査の現実と問題点
 

骨髄異形成症候群
患者さんが
気をつけること
骨髄異形成症候群 患者さんが気をつけること

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時々、20代でも骨髄異形成症候群の方がいらっしゃいます。

30代でも。10歳でも。6歳でも。

患者さんの多くは70代以上ですが、中にはお若い方もいらっしゃいます。なぜか高リスクは多くはありませんが。

ですから直ぐに治療が必要な方の方が少ないですが。

ほぼ経過観察でしょうか?

中には40代に入って、治療が必要になったという方もいらっしゃいますし、18年以上も経過観察の方もいらっしゃいます。

 

現在の数値が判らないので、なんと言って差し上げることもできませんが……。

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はじめまして。お世話になります。父親が年明けにMDSと診断されてすぐにビザータを始めた方が良いという事で2クール終わりま した。

山元コメント:本当に必要なレベルだったのでしょうか???

         数字が判らないのでなんともいえませんが。

幸い副作用は軽い熱や湿疹があったくらいですが血球の減りが早く輸血を週一で繰り返しています。

 

進行が早いと言われて臍帯血移植かビザータ続行か早めに決めてほしいとの事です。移植するなら早い方が良いのでと言われました。

山元コメント:「進行が早い」の根拠はなんなのでしょうか?

 

移植は高齢なので他の病院はしないだろうけど、○○病院は希望があれば何歳でもしますという事で悩んでいます。

山元コメント:

高齢で移植を行わないのは、できるできないの技術の問題ではなく、大量の抗がん剤の作用やGVHDで、早期に死亡するので「やっても苦しむだけで効果がないのでしない」のですよ~!!!

移植自体は患者が何歳でもできます。点滴するだけなんですから。

臍帯血なんて一番簡単で、解凍して点滴するだけですから。時間も5~10分くらいしかかかんないし……!!!

ところで、最近は68歳は高齢とは言わないらしいですよ、血液疾患の患者さんの大半が70代ですから、移植したい方々はとにかく高齢の患者さんを取り込むのに必死です。

 

移植をして成功すれば10年は寿命が伸びるし、しなければ1、2年といわれました。

山元コメント:

「移植をして成功する」この言葉の意味はなんなのでしょうか???

1,解凍して点滴するだけですから失敗することは珍しいような気がします。

2,生着するという意味であれば、抗がん剤の分量を間違えて、患者が早期死亡さえしなければ、とりあえず一旦は生着するでしょうね。これも特に問題はありません。

3,生着後、移植前の大量の抗がん剤の副作用に加えて、急性のGVHDが始まります。そうするとドクターは「よかったですね、手術は成功しましたよ。移植した細胞が生着しました。」というそうです!!

甘いな~、ここからなのに。ここまではほぼ誰でも行きますし、生きています。7日から15日目くらいでしょうか?これは医学的な意味での生着とはちょっとずれているようですが……。

まあ、まれにここまでに亡くなる方もいらっしゃいますが……。

 

4,とにかくまあ苦しみはここから始まるわけで……。

 

5,そして骨髄異形成症候群の中・高リスクの多くの患者さんの場合、急性GVHDが続いているうちはいい方で、これか収まると、不思議なことに凪のような期間があるらしいです。ここで知らん顔して退院させる、っと。そしてお決まりの再発。できるだけ、退院させてから再発が望ましいらしいです。退院まえに再発すると、その後退院させるのが大変だから……。

MDSの場合、1ヶ月もしないうちに再発する事例も多いので要注意らしいです。

また以前は3ヶ月で退院という病院が多かったようですが、最近は1ヶ月、結構多いのが45日で、この1年くらいはほとんど3ヶ月というのは聞かなくなりました。中には、移植して1ヶ月したら、紹介してきた病院に患者さんを移して、あとはそちらでやってもらうという傾向もあるらしいです。

そうなるとますます移植医の皆さんは患者さんの生存率に興味がなくなるし……、それでも100日生存率にはこだわるのでしょうか???

6,再発したら、ドナーがいればお決まりのリンパ輸注。(効果があったなんて話を聞いたことがないけど、お決まりのコースだから。)

7,体力があれば再移植

ここまでを繰り返す事例有り(体力のある若者)

8,再移植ができなければ、お茶を濁すためにビダーザに戻る。

9,だめだったら、強い抗がん剤かな???

 

(通常、このあたりで苦しみながら亡くなります。あるご家族の言葉を借りると「こんなに苦しまないと死なせてもらえないのか」、別の方は「地獄を見せられました。」とおっしゃっていました。)

 

10,上手く再発しないで数ヶ月過ぎても、油断はできません。再発リスクは常に存在し、慢性GVHDと戦う。毎週の通院は変わらず……。

(あるご家族の方は「23歳の息子を車いすに乗せて、毎週2回大学病院に通っています。体力も金銭ももう限界です。」というような通院が続きます。)

11,数年たっても慢性GVHDは続き、「いつまでこれは続くのですか?」「生きている限りです。」だって、GVHDが無くなるということはドナー細胞が無くなる、つまりホスト細胞が復活する、再発間近ってことでしょう?

12,移植後3年たって突然肺炎であっという間に亡くなる方もいらっしゃるし、先日のフォーラムには4年目で再発された患者さんもいらっしゃいました。

さて、どの時点で成功って言うのでしょうか?

そして一体何人が「成功」にたどり着くのでしょうか?

その先生は高リスクMDSの患者に移植して10年生きている方をご存じなのでしょうか????????

 

緒方先生のお話をネットで聞いて相談に行きたいですが、本人が東京まで行ける体力があるかわかりません。

セカンドオピニオンの資料を見ていただき、返事をいただくことは可能ですか?まだ本人にはこの相談の事を伝えてないのでどうしたいかわかりませんが。

山元コメント:本来ならご本人が来ていただいてやるのが一番なのですが、ご家族の方だけでも構いませんよ。いずれにせよ、お電話いただければ、調整できるかもしれません。

 

今岡大にセカンドオピニオンで行ってみようか考えて動いていますが、たまたまこのサイトを拝見して急いで結論を出して後悔したくないと思い連絡いたしました。 よろしくお願いします。

山元コメント:お電話いただければ、調整できるかもしれません。

         よろしかったらご連絡下さい。

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