骨髄異形成症候群 患者支援団体(JAMPS)     スタッフブログ

Japan MDS Patient Support Groupのスタッフブログです。


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遅すぎますが……

今週の土曜日12月16日に第29回Living with MDS Forumを開催しま~す!!

1、再度の「MDSの基礎の基礎知識」(by JAMPS代表 山元由美)
2、「MDSの患者さんが気を付けること……
日常生活
         (飯塚師長が都合がつかないので、私がやってみますね ということで山元です。

                        1月のフォーラムで飯塚師長にはやって頂きます!
3、「MDSの治療について
    ビダーザ、G-CSFエリスロポエチン等々」

                     (by 緒方清行)
4、「緒方先生の質疑応答、ご相談」

 

今回もMDSとAML(急性骨髄性白血病)とは違う病気である、MDSがAMLになることはないということについて、よ~くお話をしたいと思います。一番間違いの多いところです。

とはいいながら、頑張って用意いたしますので……、いろいろとご質問下さいね!!!

 

それと、来月から、患者会をMRTC患者会として復活させます。

予定では1月は27日にLiving with MDS Forum、1月20日にMRTC患者会をやりましょうか!

東京血液疾患診療所(MRTC Japan)の患者さんは是非、こちらへ参加下さいね。

定期的に開催したいとは思っていますが、なにしろ忙しいもので……、不定期開催になるかもしれませんが、ご了承下さいね。

 

 

 

 

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11月25日のLiving with MDS Forum

テーマを追加します。

「G-CSF(顆粒球コロニー刺激因子)について」です!!!

 

G-CSFについてはいろいろなドクターがいろいろな事をおっしゃっているようです。

いわく「MDSの人に使用すると白血病になります。」

いわく「MDSには健康保険の適用はありませんよ。」

いわく「MDSには禁忌です!。」

いわく「MDSの人に使用すると好中球も増えますが、芽球も増えますよ。」

いわく「ウチの大学では使用できません。」

当たっていることも少しはありますけれども、当たっていないことが沢山あります。

患者さんの間にも相当の混乱があるようです。

そりゃ、そうですよねぇ……、こんなこと言われたんじゃ。

 

ということで、少しだけ時間をとって、よ~くご説明し、不安を解消したいと思います。

 

緒方先生は勿論、一人一人の病状を見極めて、状況に応じて適切な量を使用していらっしゃいます。MDSの治療に関しては、どうしても「多くの患者さんに一律に」とか、「標準的な使用量は」とか、「標準的な使用頻度は」とかなかなか決められないのですよ。そのうえ、同じ患者さんでも、状況は変化して行きますし。

 

この薬を使いこなすことが出来るかどうかが、患者さんを救命できるかどうかの分かれ目になります。

 

 

 

 

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11月25日 Living with MDS Forumです!

今回は珍しく内容を決めてみましたが……

1、「MDSの基礎の基礎知識」(by JAMPS代表 山元由美)

2、「MDSの患者さんが気を付けること

     ……好中球減少の際の食事編」
    (by MRTCHesdNurse,MDSF NLBMember,輸血専門看護師  飯塚美貴看護師)

3、「緒方先生の質疑応答、ご相談」

   (by MRTC JAPAN院長,,MDSF SOE代表,元日本医科大学血液内科学教授 緒方清行先生

    他にもいろいろ肩書がありますが、書いても長くなるので、こんなもんで…)

 

せっかくYouTubeで緒方先生の「MDSの基礎知識」を公開していますが、内容が今一つ理解されていない方も多いようですので、さらに基礎の基礎的なお話をしたいと思います。でも、事前に「基礎知識」ご覧になって下さいね。

今回はせっかくですから先日のスウェーデン・ルンドで発表した新しい予後因子についても触れたいと思います。さらに現在論文作成中のその他の最新の内容も含みます。

 

飯塚看護師の「好中球現象の際の食事」は一番関心の高い分野の一つですね。先日の10月25日のファーラムの内容をさらに磨いて発表いたします。
そしてさらに12月には食事以外の分野の「MDS患者が気を付けること」をおおくりしますので、楽しみしていて下さいね。

 

あと、意外に見られていないのが、柏木技師長の「骨髄異形成症候群(MDS)検査の現実と問題点」です。

緒方先生の「骨髄異形成症候群と診断されたら 」でも述べていらっしゃるように診断が「確実かどうか」。それがあいまいでは、その後の治療の評価も十分にはできません。細かく状況を見ながら観察、治療を続ける必要があるのですが……。実際のところ人を育てるのは大変で、技師はもちろんのこと、医師だからといって、顕微鏡をちゃんとみることのでる人はそれほどはいないということでしょうか??血液形態学はどこへ……!!!

柏木技師の検査の現実と問題点はver.2も作らなければなりませんね。来年早々にかかりたいと思います。それにあたって1月と2月にお話をしてもらおうと思っています!

 

毎回ご質問のある移植についてですが……、どうすればよいのでしょうかねえ????あんまり、もう、話したくはないのですが……。すでにだいぶ情勢は変化しているような気がしますけれども。風向きが変わり始めているような気がしますね……。移植、一辺倒から。

緒方先生の「骨髄異形成症候群(MDS)骨髄移植の問題点」はご覧下さいね。

MRTC JAPANの新しい治療成績も今回スウェーデン・ルンドで発表したので、25日のフォーラムでお知らせしますね。数も成績も圧倒的です。どの機関の治療成績よりも、移植の成績よりもいいですけどねえ……、(もちろん、残念ながら、数名の方がお亡くなりになっていますけれども。大変、悔しいですね!!本当に悔しいですが!!)

ただ、某病院の某先生がおっしゃっていたように、「ハイリスクの人にはビダーザはほとんど効かない」というようなことはMRTC JAPANではありません。

この件に関しては、12月から別途15分程度で情報コーナーを作りましょうかね?毎回必ずお一人はご質問されますからね……、それで宜しいでしょうか?

 

 

 

 

 

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最近、事務長室に閉じこもっています。

最低限の事務長仕事のみで、何もかも後回しです。

 

原因は緒方院長のスウェーデンでの学会発表の準備。

分かってはいたのだけれど、診療所の仕事が忙しくて、ず~っと研究員仕事をほたらかしていたのでした……。そのつけが直前の今になって、私を追いかけて寝かしてくれません。

フランス、イタリア、スウェーデン、ドイツ、オランダ、イギリス、あと何処だっけ……、いろんな国から集まったデータを必死で解析していますが……、まあ当然のことながら、一筋縄じゃいきませんよね~!!!

飛行機が飛び立つまで、頑張らなければ!!!

 

ということで11月2日~6日まで院長はスウェーデン出張です。お留守番はみんなで頑張りましょう。一応、電カルは世界中からオーダーを入れられますしスカイプで患者さんの顔も見ることができますしミーティングもできます。ホントにいい時代になりましたねぇ。

ヨーロッパは時差が少ないので、アメリカと違って楽ですし、ロスタイムも少ないです。一応ドクター(私の甥ですが)も来ますし、私の高校の同級生のドクター(品川で開業中)が夜間の緊急時には待機してくれていますので、なんとかなると思います。ご安心下さい。

 

以上のような事情ですので、しばらくの間、お許し下さいねぇ!!

 

 

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10月21日Living with MDS Forumを開催しますよ~!!

今回は改訂版

「骨髄異形成症候群(MDS)

  患者さんが気を付けること  」

 

今回は内容をヴァージョンアップしての再登場です!!!

これまでに患者さんから尋ねられたことを元に作成したので、 聞きたいこと満載だと思いますよ!!!

飯塚師長の力作で、緒方先生の監修です!

東京血液疾患診療所に通院中の患者さん・ご家族、入院中の患者さんのご家族などにも(患者さんの退院後の生活のために)極めて有意義な内容になっておりますので、極力ご参加下さいね~。

よく知れば不安が解消されて、生活しやすくなりますものね。

 

 

 

 

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もう今週ですね、フォーラム。

新たなデータみなさんにお知らせするつもりですが……、最近(といってもこのところずっと)、忙しすぎですね。

みなさんがおっしゃるのは、「今日は込んでるわね~」、「最近、込んでるね」……。

ベッドは満床が続き、新規転院の方を迎えるのにタイミングを見計らって、必死ですよ~、私も……。でもなんとなく上手くいって、どなたかが退院して下さるので助かります!!!みんなで必死で頑張っているのですがねえ。

もし、気がついたことがありましたら、教えて下さい。なんでもご要望に応えられるわけでもなし、所詮、入院生活なんぞ不自由なものと了見して頂ければ、少なくとも、今までに私が入院した病院やウチの父が入院した病院、母が入院した病院に比較すれば随分とマシな入院生活がエンジョイ(?????)できるかと思います。その時の経験をもとにしていますので……。但し、私の感覚で、ですが……。

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10月は

MDS Awareness Month!!

Living with MDS Forum

14日と21日!

 

10月はMDS Allianceの定めたMDS Awareness Monthということで、フォーラムを2回やります!!!

 

それとタグを作りました。中に血液データ(診療情報など)を入れて携帯できるようにしたものです。

まあ、制作費を入れて500円以上ご寄付頂いた方に、差し上げましょうか???

ちょっと素敵でしょ?東京都が配布しているヘルプマークのようなものですが、「MDS here to help」の文字をちょっと謙虚に入れてみました。もっと派手なほうがいいのでしょうか?

 

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フォーラムのお申し込みを頂いております。

9月のお話も先月に引き続き治療の実際ですかね。

 

来月10月はMDS Allianceの定めたMDS Awareness Monthということで、日本でも何らかのAwarenessの活動をしたいと考えて飯塚師長と話し合っておりますが……。

Forumは予定通り10月14日として、

10月21日には好評な「MDSの患者さんが気をつけること」の改訂版をお話していただこうかな、と考えております。

また、お話の内容を小冊子にして、配布しようかなとか……、二人で案を練っています。

 

まあ、当面は今週末の16日ですね!!!

まだまだご参加いただけますよ!!

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ある患者さんがGoogleで当診療所の評価を★で入れました。当然のことながら、私にGoogleからその連絡メールが来ました。「え~!!!わかんな~い、あの患者さん、もう来ないつもりなのかしら~??」とみんなで騒ぎました。

それから2週間目、その患者さんが外来されました。その話しをすると、「身に覚えはない、私は緒方先生についてここまで来ています。他のところにはいけません。それなのにそんなことする訳がありません」との答えでした。

 

ホントに普通にいらしていて、いいわけも本当のようでした。

 

本当に不思議ですね!!!

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昨日、血液検査で引っかかったので再検査して欲しいという電話が診療所にかかってきました。3本。

 

1,これ自体はよくあることなのですが……、ウチは血液内科です。

検査項目と数字を聞いて、血液疾患に関係がありそうであれば、すぐにお受けします。デモ(ワニバレエのノリで)、他の診療科に行った方が良さソナ場合もありますので、その場合は無駄足にならないように分かる範囲内で他科をお勧めしています。

なのに受付にからむ息子さん……、とりあえず私が電話をかけ直してご説明したのですが、「あなたが言っていることを極端に言えば、風邪をひいているかもしれないので、検査してくれ、って整形外科で言っているのに近いですよ~、できないことはないですが……、と私が言うと、ぶち切れて電話を切られました。また悪い評判がたつかも……。ごめんなさい。

2,同じような内容ですが、福島の方、検査数値を先生に伝えると、まあ、肝臓かもしれないけど、血液かもしれないから来てもらって、とこちらは初診の予約を入れました。

3,もう一方は血液検査で引っかかって、再検査したら、MDSと宣告されたばかりの方、転院をご希望でしたが、せっかく骨髄穿刺をされたので、染色体の結果がでたら、まとめて診療情報提供書をもらって転院されたらと言ったら、来週から入院してビダーザ開始する予定になっているので、その前に転院したいのですが……、というような内容。なんでそのドクターはそんなに焦るんだ~????

 

勿論、緒方先生は内科初診外来を得意とされていたので、その辺のところは違いますが……。

いろいろなことがありますね。

 

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