骨髄異形成症候群 患者支援団体(JAMPS)     スタッフブログ

Japan MDS Patient Support Groupのスタッフブログです。


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コメント頂きました!

「こんにちは。私も低リスクのMDSと診断され、3ヶ月置きに検査のみの経過観察中なのですが、やはり好中球が200を切ってる状態でなにも治療をしないのはおかしいのでしょうか?」

 

そうですね、状況によります。

私が「骨髄異形成症候群と診断されたら」見て下さいね。の時に取り上げた方は、好中球が200を切って、芽球は16%、CRPが4以上で、既に感染を起こしかけていましたので、相当危険な状態だったと思います。実際、セカンド・オピニオンでいらして、緊急に入院したその夜から高熱を発しましたので。

 

以前、セカンド・オピニオンにいらした方で、好中球がかなり少ない状態を長い間続けていた方がいらっしゃいました。この方は芽球はそれほど多くはなかったのですが、好中球は100を切っていました。しかも骨髄に分化した細胞があまりないため、多分フィルグラスチムが効を奏する可能性も低いと思われました。すぐに治療をお勧めしましたが、好中球減少は自覚症状が少ないこともあって、一回目の感染症を起こしてもなお、免疫を高めれば……なんて気になってしまうらしいですね。私たちには治療を強制することはできませんが。それでも入院して治療する意を決めて、日にちも部屋も予約されて、その前にもう一度沖縄に行ってきますとおっしゃって……。結局連絡がなく、どうされたかたと気をもんでいただところ、別のセカンド・オピニオン後転院された患者さんからお亡くなりになったと聞きました。

返す返すも悔しいけれど、それでも強制することはできませんからねえ!!!でもとっても悔しいです。沖縄に行くのを止めればよかったのか……、それともやはりそれはそれでご本人の意志なので、最大限尊重すべきなのか?????????

ただ、ご本人にどれほど、危険性が分かっていたのか??結構、長いことそのまま推移していたので、どうしても楽観視してしまったのか…。分かりません……。

 

好中球減少は感染を起こすまで見過ごされがちです。そしていったん感染を起こすと死に至る危険があり、実際に多くの方が亡くなっています。

 

一方で緒方先生のもとできちんと適切に観察と指導を受けて、好中球は常に100前後(週に2回フィルグラスチムを打っても)、そして週1回の輸血で、芽球は23%を超えていますが(つまり白血化していますが)、そんな状況になってすでに3年以上も仕事を続けていらっしゃる方もいますよ。2ヶ月まえに、お酒をちょっと過ごして飲む機会があって、好中球がさらに減少、感染症を起こして2週間近くかなり辛い(本人的には)入院生活をしたので、その後はさらに厳重にご自分で注意されていますが。現在も体調は低値安定で、仕事は順調だそうです。

 

経過観察か、治療開始か、この判断はドクターの知識と経験に左右されます。治療を開始する必要もないのに、治療したり、支持療法で十分なのに化学療法や移植をしたりする一方で、すぐに治療を開始しなければならないのに、移植を勧めるのに気をとられて治療をしなかったり、クリスマスや年末年始だから後にしましょうと後回しにして、感染症になったり…、まあ、いろいろですがねえ。

 

いずれにせよ、骨髄異形成症候群は本当に一人一人違います。結局、ドクターの知識と経験が患者さんの予後を決めると言っても過言ではないでしょう。

 

 

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東京血液疾患診療所にいらしている患者さんは本当に家族中、夫婦仲、親子仲の良い方が多いです。本当に患者さんに恵まれています。

 

というのも、みなさん、家族のどなたかが必死になって検索してJapan MDS Patient Support Groupを見つけて、フォーラムにいらしたり、セカンド・オピニオンにいらしたりして転院された方ばかりなので。必死になってくれる誰かを持っている方が転院されているます。

 

またご自分で見つけた方でも、ご家族に話して、一緒にフォーラムにいらして、セカンド・オピニオンにも一緒にいらして、みんなで納得して転院された方です!!

ですから私たちは本当にいい患者さんに恵まれているのです!みんな仲間ですからね!!

 

皆さんもいらして下さいね。1人ではありませんよ。100人以上の骨髄異形成症候群の患者さんが仲良く通院、入院されています!


患者さんとドクターの間に信頼関係があれば、ドクターは本当に治療がしやすいのです。あくまでも治療は患者さんが主体ですのでね!!

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いろいろなお話を書いていますが……、作り話だと思っていた方もいらしたらしい……ショック!移植で完治ってのが一番の作り話だと思っていたが……。

 

これも作り話ではありません。2年くらい前の話です。

ある相談電話で、ある患者さんが、

「家族からなんで移植をしないの?なんで生きるのを放棄するの?子供のためにたたかわなきゃ!!と言われて辛い。夫からも、両親からも、姉妹からも責められる。いろんな人のブログを見ていれば、途中で止まっているのや、家族が亡くなりましたって書いているのばかりじゃないですか?生きている人だって、MDSだと再発していない人ってほとんどいないし。私は再発したって再移植する体力はありません。そんなことを調べもしないで、テレビのコマーシャルを真に受けて、私を非難する。大変な思いをするのは私なのに。子供のために少しでも長く生きていたいから、移植をしたくないだけなのに…。」そんな訴えを聞きました。

 

彼女はその後どうしたのか分かりませんが…、移植をしないですんで、ちゃんと治療を受けて、子供さんのお世話をしていることを祈っています。よく思い出す方の一人です。低リスクだったので、移植さえしていなければまだ生きていらっしゃると思うのですが…。まあ、低リスクだったので移植していても体が強ければ、早期死亡は避けられるかも。うまくいけば生きてはいらっしゃるかもしれませんが、年齢を(40台半ばくらいかな??)考えればどうだろうか?再発していれば……。

 

私たちが「骨髄異形成症候群に移植」は良い結果は得られないと言い出すまでは、ほとんどそんな声は聞かれませんでした。移植すれば簡単に治るっていわれた患者さんもいるんですよ~、会社の産業医に。まあ、医学部じゃ骨髄異形成症候群は15分程度しか習わないし、国家試験にも多分出たことないし??ついでに自分のことじゃないから関係ないしねえ。

 

そういえば、50代前半の大阪の女性、低リスクで移植して、2ヶ月で再発して、退院を迫られて(これはよくありますよ~、そして生存曲線では観察終了+永遠に生きている)、それを回避するために死にかけているような状態で臍帯血移植のために全身に放射線をあびて、苦しみながら苦しみながら移植されて(臍帯血は5~10分の点滴です!これは簡単ね!)、そして苦しみながら5日後に亡くなった方……もいました(移植後8ヶ月でした)。セカンド・オピニオンにいらしたときは再発してて、ご両親は移植前にもどっただけだと思われていました。本当に可哀想。ドナーになったお姉様も妹のためによかれと思ってのことだったのに。

 

そういえば、弟のためにドナーになったお姉様が「自分がドナーになりさえしなければ、弟はあんなに苦しみながら死ぬことはなかったのに…。あれほど苦しまないと死なせてもらえないのか!!」と弟さんが亡くなった今でも苦しみ続けていらっしゃいます。弟さんによかれとドナーになったのに!!!

 

いろんな話しがあります。作り話だったらいいのにね……。だれも主人公になりたくない話。

 

生きている人の声は大きく、多くの亡くなった人の声はない…、まさしく死人に口無し。

 

 

 

 

 

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昨年末にコメントを寄せてくれたふくちゃんさんがブログをはじめました。

みなさん、寄って下さいね~。

   ふくちゃんさんのブログ

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子どもが六人いて、妻が七人目を妊娠してる者です。
緒方先生に出会って、本当に良かったです! 地元の病院では治療法はなく、輸血の対処療法をしながら3ヶ月をメドに骨髄移植しますって言われたのに、山元さんが「聞いた症状と数値ではなんとかなるかもしれないので、セカンドオピニオンにいらしたら?」と言ってくれて、希望が見えました。
セカンドオピニオンでは、MDSじゃなくAMLと言われて一瞬絶望に思えたのに、緒方先生のたった一言「絶望しないでください!AMLは治療できますから」

この一言が本当に気力を奮い立たせてくれました!

2016年2月が治療初めて、今では発病前となんら変わらない生活が送れてます。 検査結果も染色体異常がなくなったどころか、遺伝子異常もなくなっていますし!

退院後、2ヶ月間だけ月一回の通院、次には2ヶ月に一回、今回は3ヶ月後の3月、これだけの大病が一年たたずに、これだけの生活が送れてるのは、緒方先生はじめ チームMDSの皆さんのおかげです! ありがとうございます。
今年は元気に年を越せます!

皆さんもよいお年を!

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別に誤診は地方に限りませんよ~。

都内の有名大学病院でも、大病院でも、がんセンターでもどこでも起こりうるものなのです。特に日本に限ったことではなく、アメリカでもベネット先生は15%前後、NIHのブレイラン先生は15~20%程度とおっしゃっていました。難しいのです!!!

さらに骨髄異形成症候群に詳しく、長く研究している医師はそんなに多くありません。

骨髄異形成症候群と診断されたら   見て下さいね。

 

さらにもっと問題なのは移植する医師にとっては、元の病気がなんだろうと関係ないのです。どうせ、抗がん剤で骨髄の細胞を全部殺しちゃうんですからね~!!

(某都立病院の院長曰く「再生不良性貧血だろうと、骨髄異形成症候群だろうと一回輸血すれば、あとは移植しかないんだよ~。」とか、アメリカの某FH病院?のペーペーの医師も「再生不良性貧貧血でも骨髄異形成症候群でも関係ありません。移植を依頼されたので、移植をしただけですから~。」とかね。)そう、実際のところ誤診とか気にしてない!!!もちろん、セカンドオピニオンにいらした方で、単なる貧血の方も骨髄異形成症候群と診断されて移植されそうになっていましたが、当然のことながら、された方もいらっしゃるでしょうね……。きっと亡くなった方も。

これに関しては言葉はありません……。

 

無料相談を受け付けております(080-4464-8571 電話の方がありがたいです)。
……(03-3425-2808)。
 
#骨髄異形成症候群、#MDS
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先ほどのコメントの続きです。

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2. MDSと診断されて②

検査の結果、緒方先生からは「まだ治療の必要はありません。経過観察で充分です。抗がん剤治療を希望するならば止めろとは言いませんが、私の患者なら治療はまだしません。」とのことで、HBや血小板、好中球などの治療開始の目安になる具体的な数値を提示していただき、MDSの病状等についても説明していただきました。

 同席した妻とその場でS病院へ電話連絡「迷惑をおかけしますが入院はしない」旨を伝えたところ、電話に出た担当医から「今すぐに治療を開始しないと、3ケ月以内に脳出血を起こし確実に死亡するぞ!」との思いもよらない死亡宣告を受けました。セカンドオピニオンもままならず、急な入院手続きなど担当医との信頼関係は築けないと思い、翌週診療を拒否する旨を文章にしてS病院に提出し、その後は緒方先生に診察をしていただいています。

 経過観察開始後、病状が進行したため一昨年12月より、ビザーダの治療を開始し現在にいたっています。

 今回の経験から、患者は信頼をできる医師に巡り会うのがいかに難しいものかということを身につまされました。幸い今回は緒方先生に巡り会うことができ、納得した上での治療をしていただき、病状も落ち着き毎日を過ごさせていただいています。家族・兄弟や友人達からも「良い先生に会うことができて良かったね」と機会あるたびに言われます。

 知り合いの医療関係者が「患者の気持ちを受け止め、患者の発言をよく聞き取り、その上で治療ができる先生が名医だと思う」と言っていましたが、まったくその通りだと思います。
 
 MDSと診断されどうしてよいのかわからない時、一度 山元事務長さんに電話してみては如何でしょうか。「損はないと思いますよ・・・・・」
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診断から移植までの期間がさらに短くなった気がします。
患者さんに検索する余裕を与えたくないのかな~なんて勘ぐりたくなりますが……。
骨髄異形成症候群と診断されたら一度ご連絡下さいね!!!!
(080-4464-8571 or 03-3425-2808)
あるいは 東京血液疾患診療所 山元まで    どちらでも構いませんから
 
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#骨髄異形成症候群、#MDS
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こんなコメント戴きました!コメントだと目立たないので、転載させていただきますね。

Nさん、ありがとうございます。

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1. MDSと診断されて①

静岡県内在住の64歳になる男性です。
定年退職後、62歳の3月地元の市民病院で定期健康診断を受診したところ血液検査の結果に異状が見つかったため、市外の血液内科で骨髄検査をしたところ骨髄異形成症候群(MDS)との診断。骨髄内の芽球が20%近くあったため「白血病のなりかけです。骨髄移植以外に完治する治療はない。当病院では治療ができない!」とのことで、すぐに幹細胞移植科のあるS病院へ再転院となりました。
 当初は骨髄異形成症候群(MDS)の詳しい説明や知識も無いまま、家族・兄弟皆で治療ができる病院がすぐに見つかり「ラッキー」程度の認識しかありませんでした。

 S病院で再検査を実施し、通院を続けるなか骨髄異形成症候群(MDS)についての説明は殆どされず、兄弟をはじめドナー検査等骨髄移植へ向けまっしぐらとなりました。「何かおかしい?」と思いインターネットで情報を集めていたところJMDSのホームページにたどり着きました。ただ一人の兄弟である妹の検査結果がドナー不適合となったことから、移植は希望しないことを担当医に伝えたものの、受診のたびに骨髄移植の話ばかりだったため、緒方先生のセカンドオピニオンの希望を伝えたところ、紹介状は用意してもらえないばかりか「病状が進んでいるので抗がん剤治療を開始します」とのことで、急遽翌週月曜日より無菌室への入院となりました。
 何か割り切れない気持ちのまま悶々としていたので、入院4日前に思い切って山元事務長さんに電話をしたところ、「明日ならばセカンドオピニオンは可能です。来て損はないと思いますよ」とのこと、早速受診させていただきました。
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                                                                     to be continued
 
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今日、というよりも正確には昨日きた電話相談。

以前、セカンド・オピニオンにいらした方で、ビダーザをその後9回やったのだが、効かなくなって、キロサイドを数回投与しました。大きな副作用はなかったのですが、芽球は9%までしか下がらず……、白血病によく使用される抗がん剤の大量投与に入るしか方法はないと先生にいわれ、来週の火曜日に抗がん剤を投与するカテーテルを埋め込み、治療を開始する予定なのですが、不安です、というようなご相談でした。

 

緒方先生でしたら、もし必要でしたら昨日書いたようなビダーザに一工夫あるいは二工夫して大抵の方はその後もビダーザ治療を継続します。ただ、これは勿論内容が個々人によって異なるため骨髄異形成症候群の治療に精通してない他施設では難しいというより、不可能なのです。来て下されば100%はお約束はできませんが、ほぼビダーザ治療を継続できています。

しかし、この方は大阪の方です。

 

先日も関西の芦屋にすんでいらっしゃる方がビザーザを開始しても芽球の上昇が止まらなかったということで、いらっしゃいました。この方は成功して、芽球も末梢血では0%に戻り(転院まえは30%でした)、元気よく退院されて、地元の病院の先生も協力して下さるということで、今後ビダーザ治療のため、ウチ(東京血液疾患診療所)に通院されることになりました!

 

先ほどの方もいらっしゃれれば良いのですが。

それぞれに事情もありますものね………。

 

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第15回Living with MDS Forumで~す!!1月21日ですよ~!!

是非、いらして下さいね。「骨髄異形成症候群と余命」です。

 

前回の第14回フォーラムの時に、具合が悪くなって緊急入院された患者さんは、本日めでたく退院されました!!パチパチパチ!!

 

 ビダーザを某大学病院で40回程度繰り返して、好中球が上がらなくなって、芽球が増えてきて、もう治療が難しくなったといわれて11月から困っていらした方です。

 「あんなに元気だったのに、今ではすっかり具合が悪くなって」、と心配された娘さんが申し込まれました。その時、できればご本人もお連れ下さいと言いましたが、無理していらしたら途中で具合が悪くなってしまって…。

 そのまま緊急入院でした。フォーラム後、レントゲンとCTで重い肺炎が見つかり、そのまま即治療開始でした。あのまま家にいらしたらと考えると怖い!好中球の減少って、わかりにくいけれど、とっても怖い!!前の某大学病院では好中球の減少を怖がって、芽球が増えてきてもビダーザを開始できなかったのですから。好中球の減少は最初の治療を間違えると、結構あっけないですよ。みなさん、本当に気をつけてくださいね。この病気、患者さんでご自分でできることはないわけではないですよ~。いろいろあります。

 

   先の患者さんは、肺炎が落ち着いてもすごい量の胸水が貯まっており、これは骨髄異形成症候群の治療をしなければならないと、緒方先生お得意の「一工夫あるいは二工夫したビダーザによる治療」を開始。無事、芽球も減少し、胸水も減少し、お正月には外泊もされて神社も階段も登れたって喜んでかえっていらっしゃいました。そして本日無事退院できました!!

後はまた、同じようにビダーザ(但し、これからは緒方先生特有の)治療をしばらくは継続できそうです!!!

本当によかった!!!途中はどうなることかと心配したけれど、本当によかった!!!

 

骨髄異形成症候群と診断されたら、まず骨髄異形成症候群かどうか確認しましょうね~!!とか先日から書いたり、動画を流したりしています。勿論それはとっても大事なことですが、ついでに、ビダーザが効かないと言われたら、ビダーザが効かなくなったと言われたら、そしてビダーザは使えないって言われたら、仕方ないので、とりあえずいらして下さいね。なんとかなるかもしれませんから!!

早く東京血液疾患診療所を大きくして、ドクターを育てて、全国展開できればいいのですが、今、こんな治療ができるのは緒方先生だけなのです。本当に学びたい先生が来てくれて、そして緒方先生の治療を学んで全国で患者さん達が緒方先生の治療を受けられるようになるといいのにね~!!なるべく早く実現できるように頑張りますが、それまでは皆さん東京血液疾患診療所にいらして下さいね~!!

                             山元由美

 

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そういえば、先月の中頃にセカンド・オピニオンに見えて、転院された方……。

骨髄異形成症候群と某大学病院で診断されて、その後某有名病院に転院されて1年後、東京血液疾患診療所に転院されましたが。

緒方先生の診断は「分かりません。」でした。「少なくとも骨髄異形成症候群ではない。」ということでした。まあ、これだけ骨髄異形成症候群を診断していらっしゃる緒方先生なのですから、違うといったら違うのでしょう。「私が治療をするとしたら、全くの手探りになるでしょう。」とおっしゃっていました。その後2週間、ヘモグロビンは徐々に増えています。お薬だけ処方されています。まだ輸血はしなくてすんでいます。いらした時はHbが4,3くらいだったかな??今は5.7くらいでしたっけ?このまま上がってくれればいいのにね。

緒方先生曰く「とっても変わった骨髄です。見たことがない…。」緒方先生がおっしゃるのですから、そうなのでしょう。まあ、経過は順調ですから、いいのですが。

この1年間「移植、移植、移植と言われて、それがストレスだった。」ということです。若い患者さんで他に病気のない方は大変ですね~!!

 

骨髄異形成症候群と診断されたら、まず骨髄異形成症候群かどうか確認しましょうね~!!

ついでに、ビダーザが効かないと言われたら、ビダーザが効かなくなったと言われたら、そしてビダーザは使えないって言われたら、仕方ないので、とりあえずいらして下さいね。なんとかなるかもしれませんから!!

 

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東京血液疾患診療所は大晦日も元旦もビダーザです。

なんと、緒方先生、御自ら、ビダーザの調整をされていました。薬剤師がお休みだから。

2日は技師も出勤で採血、検査です。

感染症の患者さん達に関しては緒方先生はほんのささいな変化も見逃さないように気をつけていらっしゃいます。これが長生きにつながるのですからね~!!

 

最近、転院されている患者さんの傾向は

1,ビダーザ1回目から効果が見えず(芽球が減らない)2回目は行えないと言われた

2,ビダーザ1回目に副作用で血球減少が顕著で2回目は行えないと言われた

3,ビダーザを今まで相当回繰り返してきたが、芽球が増え始め、ビダーザが効かなくなったと言われた

4,ビダーザを今まで相当回繰り返して来たが、血球減少が顕著で今後ビダーザは出来ない、あるいはできるようになるまで待ちましょうと言われて数ヶ月たつうちに感染を起こしそうな状態になった

5,好中球減少が顕著なのに、芽球が増えるのを恐れて、フィルグラスチムを使用せず、感染症を起こした

 

う~ん、こんなものでしょうか?どちらかというとかなり重篤な方が多いですね。

 

ということで、緒方先生のもとには他施設では手のつけ様のない患者さんが多く転院されています。

それでも、生存曲線はこんなです。

 

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