「白血化MDS」とはMDSの方で芽球が20％を超えた場合を言います。
de novo AML（MDSの先行のない急性発症の白血病）の中にも様々な病型があり、治癒しやすいものから治癒困難なものまで様々ですが、総じて「白血化MDS」より良い予後をしめします。
そのような治療困難な「白血化MDS」に対して緒方先生はビダーザを柱に様々な工夫をして治療して、生活の質を保ちながら長く生きることを可能にしてきました。しかしそれでも予後の悪い方はいらっしゃいます。その方々に昨年日本でも販売が開始されたビキセオス（ﾀﾞｳﾉﾙﾋﾞｼﾝとｼﾀﾗﾋﾞﾝの合剤）を使用した治療でさらに大きく患者さんの生存中央値の伸長が可能になりました。
ただ、ビキセオスはビダーザ以上に使い方が難しい薬のようです。今回のフォーラムでは緒方先生に、今までのビキセオスによる治療例を踏まえて、白血化MDSの治療についてお話いただこうと思っています。
是非、いらして下さいね。
2025年Europian Leukemia Net Flow Working Groupです。
今年はオランダ第二の都市ロッテルダムでした。
写真はディナーの時です。
（オランダなのに、結構美味しかったそうです。）
みんな盛り上がって、Kiyoyukiの開発したOgata Scoreのお陰で何人も出世できたと喜んでいたそうです。結構みんな教授になっていますね。ヨーロッパではMDSの診断にOgataScoreは標準的な診断として用いられています。やっぱり精度が高く費用がお安いというのはメリットですよね。
最近は日本でも少しづつ広がっているようで、某大学病院からいらしたセカンドオピニオンの診療情報提供書にOgataScoreがついてきたこともありました。
今でも低リスクMDSと診断された中にはMDSではない方もかなりの数、いらっしゃいますからね。診断は難しいのです！！
日本人の目はやはりアメリカに向いていますし、緒方先生もアメリカの先生とも知り合いは多いですが、ヨーロッパの先生方も頑張っていますよ。国を跨いだ移動も多いですし、大学の授業もＥＵ圏内で単位共通とか英語で授業するとか大学の統廃合とか病院の統廃合とか、多くの変化の中で、みんな頑張っています。
しかしながら医療費の圧縮はどこも一緒、ドクターの過酷な勤務も一緒ですね。
どの国も厳しい環境にありますが、みんなでさらに進化しましょうね、どんどん出世して下さい。
あの人のGoogle口コミに「宗教みたいな病院だと感じました。」と書かれていますが、神社参拝することや近所の豪徳寺に参詣することは、そんな書き方をされなきゃならないのでしょうかね？
他人に変な先入観を与えるいやらしい書き方ですね。
私たちは骨髄異形成症候群と戦うために出来得る限りの人事を尽くしています。そしてさらに神仏のご加護を願うことに何の問題があるのでしょうか。
参拝、参詣する際には、常に自分を振り返り、今後何をしなければならないかを吟味し、ご加護を願います。その度毎に初心に立ち返り、今後の進歩を願うのです。骨髄異形成症候群と戦い続けるために。
キリスト教系の病院は多数ありますし、仏教系、神道系の病院も数は少ないけれどあるようです。天理教なども病院を持っています。イスラム教系の病院は日本にはないですが、世界的には多数あるようです。
患者さんたちも宗教をお持ちの方もいらっしゃいます。勧誘行為などなければ、それは自由です。
いい話はたくさんあります。
ウチの患者さんは良い方ばかりですから！！
勿論、ご家族も！！
お陰でいつも楽しく働いています。
本当に稀にあんな嫌なことがあっても、いい患者さん達の言葉に癒されるわたしなのです。
先日もあのGoogleの口コミの話を患者さんにしたら、
「そんなこと、書く人があるなんて信じられない。緒方先生のお陰で長い間こうやって生きていられて、本当にすごいね～って、みんなで言っているの。」
「事務長さんもいつも元気印で、顔を見るだけで、元気をもらえる。」とか言ってくれるのです。
この患者さんはHighRiskで診断されてから10年、VeryHighRiskになってから９年目ですよ！
緒方先生は本当にすごいです。
いつも患者さんのことばかり考えています。
さっきの話の続きです。
元患者さんの次男の妻なのですが、曰く自分は３年目の看護師で、以前勤めていた病院で先輩が全部辞めちゃって自分が一番上で、その上夜勤の際の受け持ち患者が20人もいて、大変だったから辞めた。これから美容皮膚科に勤めるという。血液内科にも３ケ月いたが、抗がん剤をやっていた患者さんは全員モニターを付けていたけど、ここでもモニターをつけているのかとか、19人の入院患者を一人の看護師が担当するのは大丈夫なのかとか本題と関係のない話をしていました。
この時私があきれ果てて、「ウチの看護師は優秀ですから。」と言ったのが許せなかったのでしょうね。
でも、ウチの看護師が優秀なのは本当ですから。
あなたは医者じゃないのに何でICをするのとか、ＩＣを医者がしないなんて信じられないとか。
「これは入院の説明でICじゃない。」「骨髄の検査をまだしていないので月曜日に骨髄穿刺して、火曜日に説明する。」とか言っても全く後に引く様子もない。
あれほど、説明は火曜日だと伝えても、ご家族がいらっしゃれる場合(特別の場合を除き)は病状説明および面会はご本人の配偶者及び親子に制限している旨伝えても、理解するつもりもなく、月曜日の午前中にも押しかけて、残念ながらご本人及びご家族には彼女を制御することはできないようでした。
ご本人は泣きながら「先生の信頼を取り戻すことはできない、これ以上ここに迷惑はかけられない。」と結局火曜日に転院されました。
私たちも、当該患者さんもお互いに仕方ないと思います。
３週間ほど前にGoogleの口コミに元患者さんの次男の妻が★１つつけて、悪意ある書き込みをしています。
１，この人は元患者さんの次男の妻です。母じゃなくて義母ですね。
２，この人がインフォームドコンセントと記載しているものは、入院説明と手続きのことでこれは誤解ですね。
事実関係は次のとおりです。
この元患者さんは骨髄異形成症候群の低リスクで2017年から外来にて経過観察を行っており、2023年年末から少しずつ悪化しており、2024年3月芽球増加、入院して治療しましょうということになりました。
金曜日の外来の血液検査で悪化が確認され、翌週の月曜午前中に検査を行うために日曜日に入院してもらうことになりました。月曜日に骨髄の検査を行い、火曜日にご家族を呼んで治療の説明（インフォームドコンセント）をするという予定で、ご本人には伝えていました。
当診療所は日曜日は休みですが、入院説明と手続きのために私が出勤しました。それを誤解されていたのでしょう。
日曜日、ご本人・夫・長男・長女は時間通り見えました。そして、入院に関する説明を行っていた時にかなり遅刻して次男夫婦はみえました。本当にICだと思っていたのでしたら、本当に大事な母親だったら、本当にちゃんとした方なら、遅れてなどきませんよね。
日曜日、入院手続きを終えてご本人は入院し、ご家族及びこの次男の妻にもなんとか帰っていただきましたが、翌月曜日、当該患者さんの骨髄検査をやっているときにアポイントもないのに押しかけて、騒いで、他の患者さんや従業員に迷惑をかけ大変でした。
事態をご本人にお伝えしたところ、ご本人は大変恐縮され、「こうなった以上、先生の信頼を取り戻すことはできないと思いますので、私、転院します。」とおっしゃって転院されました。簡単に言うと。
と温和に書いてみましたが‥‥。続く
みんな元気でした。そして若い人たちも参加してくれて、嬉しいかぎりです。日本でも興味を持ってくれる人が増えるといいのですが。
ヨーロッパでは血液や病理は女性が多いので、日本でも増えていくといいですね。
下はブリストルの風景のようですが、主催したUlrikaが送ってくれたものなので、場所などは不明です。
2024年前半に行ったセラビジョンと顕微鏡の比較の共同研究のまとめについて、さらに４月のBritish Journal of Hematologyに掲載した骨髄検査に関する論文についての話などをしました。
昨年2024年のEuropean Leukemia Net Flow WG の会合はイギリスのブリストルで行われました。
なぜかヒュースローからは便がほとんどなく、アムステルダムで乗り替えていきました。
かつてはブルーグラスで有名だったらしいけど、その後衰退し、最近になっていくつかの工房で再興しているみたいです。
下の写真は最近のものです。アンティークではありません。
今頃ですが、あけましておめでとうございます。
今年も初詣は豪徳寺でした。12日には江島神社にも参拝しました。 
というわけで、遅ればせながら本年初めのForumのお知らせです。
明日、１月２５日第１１４回Living With MDS Forumです
ついでに本年のＦｏｒｕｍの日程を書いておきますね。
申込はお電話下さい。東京血液疾患診療所 or JAMPS HP
第114回 2025年 １月２５日(土)午後１時～
第115回 2025年 ２月２２日(土)午後１時～
第116回 2025年 ３月２２日(土)午後１時～
第117回 2025年 ４月２６日(土)午後１時～
第118回 2025年 ５月２４日(土)午後１時～
第119回 2025年 ６月２１日(土)午後１時～
第120回 2025年 ７月２６日(土)午後１時～
第121回 2025年 ８月２３日(土)午後１時～
第122回 2025年 ９月２７日(土)午後１時～
第123回 2025年１０月２５日(土)午後１時～
第124回 2025年１１月２２日(土)午後１時～
第125回 2025年１２月２０日(土)午後１時～
第126回 2026年 １月２４日(土)午後１時～
今年も宜しくお願いします。
緒方先生はほぼ毎年ヨーロッパに行ってますが、どんなことをしているかというと、
こんな感じでみんなで集まって、
こんな感じで MDSについて、フローサイトメトリー検査について様々に情報交換したり研究の成果を話したり、共同研究について話し合ったりしています。
例えば昨年のプログラムは以下のような感じです。
ドイツのミュンヘンにあるMLLというラボで開催されました。
毎年、実りの多い会合です。
緒方先生はあんまり写真を撮ってきてくれないのですが、いろんな人が写真を撮って送ってくれるのでなんとかご紹介できてます。会議のときはなかなか撮れないので、飲み食いの時間の写真が多くなっていますが。飲み食いばかりしているわけではありません。
今年はイギリスのブリストルで開催されます。
