骨髄異形成症候群 患者支援団体(JAMPS)     スタッフブログ

Japan MDS Patient Support Groupのスタッフブログです。


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セカンドオピニオンが希望ではありません。 お金もないので道外などはまったく考えていません。 この前この年齢で骨髄異形成症候群と診断されました。 自分でも何が何だかわかりません。 このような相談でもよいのでしょうか?

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もし、骨髄異形成症候群について知りたければ(もう、後存知かもしれませんが)、以下のサイトを見て下さいね。

http://www.mds-researcher.club/index.html

 

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もうごらんになったかもしれませんが、YouTubeで動画も公開していますので、ご覧になって下さい。

 

公開されている動画です。是非、ご覧下さい。 YouTube  
骨髄異形成症候群
の基礎知識
骨髄異形成症候群の基礎知識
骨髄異形成症候群
骨髄移植の問題点
骨髄異形成症候群 移植の問題点
 
骨髄異形成症候群
と診断されたら
骨髄異形成症候群と診断されたら
 
骨髄異形成症候群
検査の現実と問題点
骨髄異形成症候群の検査の現実と問題点
 

骨髄異形成症候群
患者さんが
気をつけること
骨髄異形成症候群 患者さんが気をつけること

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時々、20代でも骨髄異形成症候群の方がいらっしゃいます。

30代でも。10歳でも。6歳でも。

患者さんの多くは70代以上ですが、中にはお若い方もいらっしゃいます。なぜか高リスクは多くはありませんが。

ですから直ぐに治療が必要な方の方が少ないですが。

ほぼ経過観察でしょうか?

中には40代に入って、治療が必要になったという方もいらっしゃいますし、18年以上も経過観察の方もいらっしゃいます。

 

現在の数値が判らないので、なんと言って差し上げることもできませんが……。

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はじめまして。お世話になります。父親が年明けにMDSと診断されてすぐにビザータを始めた方が良いという事で2クール終わりま した。

山元コメント:本当に必要なレベルだったのでしょうか???

         数字が判らないのでなんともいえませんが。

幸い副作用は軽い熱や湿疹があったくらいですが血球の減りが早く輸血を週一で繰り返しています。

 

進行が早いと言われて臍帯血移植かビザータ続行か早めに決めてほしいとの事です。移植するなら早い方が良いのでと言われました。

山元コメント:「進行が早い」の根拠はなんなのでしょうか?

 

移植は高齢なので他の病院はしないだろうけど、○○病院は希望があれば何歳でもしますという事で悩んでいます。

山元コメント:

高齢で移植を行わないのは、できるできないの技術の問題ではなく、大量の抗がん剤の作用やGVHDで、早期に死亡するので「やっても苦しむだけで効果がないのでしない」のですよ~!!!

移植自体は患者が何歳でもできます。点滴するだけなんですから。

臍帯血なんて一番簡単で、解凍して点滴するだけですから。時間も5~10分くらいしかかかんないし……!!!

ところで、最近は68歳は高齢とは言わないらしいですよ、血液疾患の患者さんの大半が70代ですから、移植したい方々はとにかく高齢の患者さんを取り込むのに必死です。

 

移植をして成功すれば10年は寿命が伸びるし、しなければ1、2年といわれました。

山元コメント:

「移植をして成功する」この言葉の意味はなんなのでしょうか???

1,解凍して点滴するだけですから失敗することは珍しいような気がします。

2,生着するという意味であれば、抗がん剤の分量を間違えて、患者が早期死亡さえしなければ、とりあえず一旦は生着するでしょうね。これも特に問題はありません。

3,生着後、移植前の大量の抗がん剤の副作用に加えて、急性のGVHDが始まります。そうするとドクターは「よかったですね、手術は成功しましたよ。移植した細胞が生着しました。」というそうです!!

甘いな~、ここからなのに。ここまではほぼ誰でも行きますし、生きています。7日から15日目くらいでしょうか?これは医学的な意味での生着とはちょっとずれているようですが……。

まあ、まれにここまでに亡くなる方もいらっしゃいますが……。

 

4,とにかくまあ苦しみはここから始まるわけで……。

 

5,そして骨髄異形成症候群の中・高リスクの多くの患者さんの場合、急性GVHDが続いているうちはいい方で、これか収まると、不思議なことに凪のような期間があるらしいです。ここで知らん顔して退院させる、っと。そしてお決まりの再発。できるだけ、退院させてから再発が望ましいらしいです。退院まえに再発すると、その後退院させるのが大変だから……。

MDSの場合、1ヶ月もしないうちに再発する事例も多いので要注意らしいです。

また以前は3ヶ月で退院という病院が多かったようですが、最近は1ヶ月、結構多いのが45日で、この1年くらいはほとんど3ヶ月というのは聞かなくなりました。中には、移植して1ヶ月したら、紹介してきた病院に患者さんを移して、あとはそちらでやってもらうという傾向もあるらしいです。

そうなるとますます移植医の皆さんは患者さんの生存率に興味がなくなるし……、それでも100日生存率にはこだわるのでしょうか???

6,再発したら、ドナーがいればお決まりのリンパ輸注。(効果があったなんて話を聞いたことがないけど、お決まりのコースだから。)

7,体力があれば再移植

ここまでを繰り返す事例有り(体力のある若者)

8,再移植ができなければ、お茶を濁すためにビダーザに戻る。

9,だめだったら、強い抗がん剤かな???

 

(通常、このあたりで苦しみながら亡くなります。あるご家族の言葉を借りると「こんなに苦しまないと死なせてもらえないのか」、別の方は「地獄を見せられました。」とおっしゃっていました。)

 

10,上手く再発しないで数ヶ月過ぎても、油断はできません。再発リスクは常に存在し、慢性GVHDと戦う。毎週の通院は変わらず……。

(あるご家族の方は「23歳の息子を車いすに乗せて、毎週2回大学病院に通っています。体力も金銭ももう限界です。」というような通院が続きます。)

11,数年たっても慢性GVHDは続き、「いつまでこれは続くのですか?」「生きている限りです。」だって、GVHDが無くなるということはドナー細胞が無くなる、つまりホスト細胞が復活する、再発間近ってことでしょう?

12,移植後3年たって突然肺炎であっという間に亡くなる方もいらっしゃるし、先日のフォーラムには4年目で再発された患者さんもいらっしゃいました。

さて、どの時点で成功って言うのでしょうか?

そして一体何人が「成功」にたどり着くのでしょうか?

その先生は高リスクMDSの患者に移植して10年生きている方をご存じなのでしょうか????????

 

緒方先生のお話をネットで聞いて相談に行きたいですが、本人が東京まで行ける体力があるかわかりません。

セカンドオピニオンの資料を見ていただき、返事をいただくことは可能ですか?まだ本人にはこの相談の事を伝えてないのでどうしたいかわかりませんが。

山元コメント:本来ならご本人が来ていただいてやるのが一番なのですが、ご家族の方だけでも構いませんよ。いずれにせよ、お電話いただければ、調整できるかもしれません。

 

今岡大にセカンドオピニオンで行ってみようか考えて動いていますが、たまたまこのサイトを拝見して急いで結論を出して後悔したくないと思い連絡いたしました。 よろしくお願いします。

山元コメント:お電話いただければ、調整できるかもしれません。

         よろしかったらご連絡下さい。

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お電話の受け付けが平日だったため、メールでご相談させていただきます。

2月17日に胃部不快・嘔吐で病院受診した際に大球性貧血(Hb9.1、MCV106.9)が認められたため、3月8日に血液内科受診したところ、Hb8.4、MCV106、末梢血の芽球1.5%でアウエル小体が出現していました。

即日骨髄穿刺し、10日に結果を聞きに行きました。骨髄の芽球は3.6%とそれほど多くないが、M/E比が0.5と低いため少なく見えるが実際にはもっと多いと考えられること、血中にアウエル小体が出現していることから、MDSのRAEB2に該当するだろうと言われました。

ただ、単球が13~14%と高値だったため、CMMLの可能性も否定できないと言われました。

 

「治療としてはアザシチジン投与が良いが、余命1年を2年に延ばすような治療で、若いので根治には骨髄移植が必要だろう。ただ、無理に勧めるものではないし、染色体検査の結果もまだでリスク判定もできないので、少しずつ相談していきましょう」と言われました。

 

以上のことを時間をかけて丁寧に説明してくれ、良い先生ではありました。

 

現在は貧血症状が強く、だるさや頭痛・嘔気などがひどいため、ネスプ注射などの可能性を尋ねたところ、保険的にアザシチジンとネスプは併用できないので、次回以降に相談しましょうとも言われました。

 

緒方先生の動画などで勉強すると、骨髄移植のリスクが大きいので、骨髄移植には抵抗があります。そのため、現時点の診断が正しいのか、現時点でアザシチジンを開始する必要があるのか、対症的にアンドロジェンやネスプを使用した方が良いのか、予後はどの程度なのか、などを教えていただければと思っています。

 

なお、3月10日はHb8.5、MCV107、網状赤血球32.0%、WBC6,800、好中球59.3%、単球13.1%、好酸球10.4%、血小板27.5万、Pt-IR 1.16、PT活性74.4%でした。

あらためて、平日にお電話でご相談させていただきます。

よろしくお願いいたします。

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先に言葉の説明をしますね。(ブルーはご相談内容の引用です)

 

  1. 大球性貧血……貧血があって、赤血球が大きい場合
  2. 赤血球が大きい(MCV (Mean Corpuscular Volume平均赤血球容積)が100を越している)
  3. いわゆる鉄欠乏性貧血の場合は、どちらかというと赤血球が小さくなる。赤血球が大きくなるということは、同じ貧血でも、鉄欠乏性の貧血の可能性は低くなって、それ以外の原因を考えなければならないということを示す。
  4. 貧血で、鉄欠乏でもない。末梢血に芽球が出ているので通常は腫瘍性。
  5. アウエル小体がある…急性骨髄性白血病で骨髄芽球の細胞質にみられる桿状体(針みたいなもの)、骨髄異形成症候群でも時々見られる。慢性骨髄性白血病ではみられない。末梢血中の芽球が5%未満、骨髄中の芽球が10%未満でもアウエル小体を認める場合は、RAEB-2に分類するとなっているので……。
  6. 骨髄の芽球は3.6%とそれほど多くないけれども、M/E比が0.5と低いため少なく見えるが実際にはもっと多いと考えられる
    ……E(Erythroblast赤芽球)が多ければ芽球(Myeloblast)の割合(芽球数/全有核細胞数)の分母が大きくなるので、好中球系細胞に占める芽球比率はもっと高いとは言えます。
  7. 慢性骨髄単球性白血病(Chronic myelomonocytic leukemia,CMML,CMMoL)
  8. 単球の増加と血球の異形成を特徴とする。末梢血で単球増加、骨髄系細胞に異形成,白血球は増加or減少、他の血球は減少がみられMDSに類似。FAB分類ではMDSに分類されていたが、白血球増加を呈する症例が多く慢性骨髄増殖性疾患とも共通した点があり、2001版WHO分類で骨髄異形成/骨髄増殖性疾患(MDS/MPD)に分類された。数字を見る限り十分にあり得ます。

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1,治療としてはアザシチジン投与が良い

A:末梢血、骨髄中の芽球が20%程度になり、血球減少が著しければ検討した方がよいと思いますが。

2,現在は貧血症状が強く、だるさや頭痛・嘔気などがひどいため、ネスプ注射などの可能性を尋ねたところ、保険的にアザシチジンとネスプは併用できないので、次回以降に相談しましょうとも言われました。

A:アザシチジンの投与は後で考えるとして、体がきついのであれば、輸血を検討したほうがいいかも。ネスプは効く方と効かない方といますし、ほとんどの方が効くまでにある程度の回数がかかっています(10回~中には20回程度以上)ので。

3,保険的にアザシチジンとネスプは併用できないので

A:多分、そうなんだと思います。そんなことは書いてないですが、アザシチジンとネスプを併用させると保険で切られます……笑い泣き笑い泣きえーんひどいなあ、患者さんに必要だと思っても使えないなんて、まあこれだけじゃないけれども。

4,余命1年を2年に延ばすような治療

A:そうですね。「完治」はしないです。

そしてアザシチジンが効果があるかないかは通常の施設では5分5分です。

さらに確かに使用していても効果がなくなる方もいらっしゃいます。
一方で長期間に渡って効果がある方もいらっしゃいます。

5,根治には骨髄移植

A:骨髄移植は余命5年を6ヶ月、8ヶ月に、3年を3ヶ月にしてしまうこともままあります。

また余命をどうやって出しているのか??基準があるようでないようで…。

移植をしても入退院を繰り返す生活が待っているのが普通だと思いますけど……。

「まだ再発していない」状態を「根治」だの「完治」だの言っているような気がします。

良識ある先生で良かったですね!!!

6,アンドロジェン

A:確かに貧血の方に一時的に効果がある場合もありますが……。

7,3月10日はHb8.5、WBC6,800、好中球59.3%、血小板27.5万

8,貧血症状が強く、だるさや頭痛・嘔気などがひどいため

A:数字よりも体感が悪いように感じます。急激なHbの低下が原因でしょうか?

Hbが急激に下がっている場合にまま起こることですが、数字よりもきつく感じられる場合があります。通常、輸血はほぼHb6前後で行いますが、患者さんの体感やお仕事、好みに応じて多少前後します。もしきついようであれば、先生にお願いしてとりあえず、輸血されたらよいと思いますよ。

ビダーザをいつから始めるかは置いておいても……。

 

ということで、セカンド・オピニオンの際にさらに詳しく先生にお聞き下さいね~!!

 

  

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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こんなご相談をいただきました。

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妻は、若いころから白血球数が少なく3000ない状態でした。それでも通常の生活に支障なく過ごしています。

H26は1600、H27は1800、H28は1600と、白血球数が少ない状態で、

今年度、健康診断をした先生も一度、病院で診察するよう言われ、

今年1月に市内総合病院血液内科に受診しました。

 

そこでは経過観察でしたが、セカンドオピニオンを進められ6日前に、大学病院に行ったところ、その場で骨髄異形成症と診断され、すぐに骨髄移植をするよう言われました

 

1月の末梢血管の検査では、白血球分類視算において、Seg13%、Neutro13%、Mo23%、Ly63%、好球数195/ul、リンパ球数953/ulです。ちなみにBlast(芽球)0%でした。

骨髄検査の結果が手元になく詳しくはわかりませんが、大学病院では、骨髄中に芽球が10%あり、好球数が異常に少ないので、直ぐに急性白血病に移行すると言われています。

好球数が異常に少ないのに、何故、妻が感染症にならず元気でいるのか尋ねると奇跡だと言われ、元気なうちに骨髄移植をするべきだとおっしゃっています。

今回の冬は風邪にも引かず、週末は1時間以上ウオーキング、電車通勤により普通に仕事をしています。微熱もありません。去年の12月、口内炎がひどかったみたいですが、甘いものをひかえたせいか、1月からは口内炎にもならずに元気でいます。あと、花粉症であり、近所の耳鼻科で薬を定期的に処方して頂いています。 ほんとうに骨髄異形成症なのか、何故、好中球が異常に少ないのに元気でいられるか、奇跡という言葉ではなく、医学的に解明できるのか、相談したくメールしました。何か意見があれば教えて頂きたいと思います。

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1,「骨髄中に芽球が10%あり、好球数が異常に少ないので、直ぐに急性白血病に移行すると言われています。」のくだりですが……。

この状態で安定しているのか、すぐに数値が変わってしまうのか、しばらく経過をみなければ分かりませんし、骨髄異形成症候群は芽球が20%を超えても、性質はあくまでも骨髄異形成症候群で、突然、急性骨髄性白血病(AML)になるわけではありません。

また骨髄異形成症候群だから病気が軽くって、急性骨髄性白血病だから病気が重くなるというわけでもありません。

ただ、芽球が20%を超えて発見されるとMDSなのかAML区別がつかないのです。しばらく観察しているとすぐに分かります。あるいはその前から観察していると勿論MDSなのかAMLなのかは分かっています。

時々、芽球がまだ20%に満たないAMLがMDSと間違われることも多いです。というか、芽球20%未満のAMLをMDSと思って、急速に白血病化したと言われている場合もありました。勿論、AMLの抗がん剤はよく効きますし、移植の成績もMDSよりはだいぶマシです。

いずれにせよ、「直ぐに」かどうかは不明ですし、骨髄異形成症候群が急性骨髄性白血病になるわけではありません。

 

2,他の血球が分かりませんので、好中球についてのみ考えてみますね。

好中球が195というこは際どい数字です。一応、東京血液疾患診療所では入院中の患者さん、外来の患者さん問わず、200を下回ると「警戒注意報発令」です。通常は200を下回ったくらいでは入院とはいいませんが、よほど慣れた患者さんでG-CSFで上がることが分かっている患者さんはそれを打って外来受診をつづけます。しかし、慣れてなければ二桁は即入院ですね。50を下回っている場合には、当然入院です。

195という数字の意味はご理解いただけましたか?それ自体はまだ200を少し下回っているだけですので、すぐには感染は起こさなくても、危険性は高くなっていますので、本当に気をつけて頂きたいです。特に生ものは要注意です。ちょっとした薬味やたれなんかも注意して下さい。外出はマスクをつけて。苦しいからといって、鼻を出さないで下さいね。他にも食べかけのものは駄目、食べきりで。細かい注意はこのビデオを見て下さい。今飯塚師長が改訂版を作成中ですが。

骨髄異形成症候群(MDS)患者さんが気を付けること  

 

いずれにせよ、好中球の減少が続いて、骨髄の状態が良くなくて、G-CSFも使えない、あるいは効かないというような場合は、ビダーザの開始は視野に入れた方がいいでしょうね。

好中球が100を切った場合、体感はありませんが、感染を起こしてしまうとすぐに重篤化します。そしていつ感染を起こすかは全く分かりません。

200前後ですと、「可能性が高い」程度ですが……。

そして一桁の場合、感染を起こしていなければ、「まだ感染を起こしていないけれども、よほど運がよくないかぎり、いずれは……」です。

 

以前書きましたが、そんな患者さんがSOにいらして、入院日を決めて帰られましたが、その日にいらっしゃいませんでした。大分経ってから、別の患者さんからお亡くなりになったことを聞きました。その方は随分と長いこと好中球が一桁、あるいは0だったこともあるという経過をお持ちでした。SOであれば、その場で入院を強制するわけには行きませんが……、今でもどっちが良かったのか悩んでいます。

 

その後検査希望でいらした方で好中球38の方は、そのままの入院をおすすめしました。そしてお元気で退院されました。これから通院です。好中球はまだ低値安定ではありますが、コントロールされています。

 

さらにその後、好中球96で初診でいらした方もすぐに入院されましたが、この方は治療半ばでご家族の反対から(内緒でいらしていて、私たちはその時そのことを知りませんでした)元の病院に戻られて、先日なくなられたそうです。この方は好中球だけが原因ではありませんが……、その後は感染症のコントロールに追われて本体の治療ができなかったようです。

 

いずれにせよ、好中球の減少はほおっておく訳にはいきません。移植にチョッコーは置いておいて、といあえず好中球を増やす治療をした方がいいかな、と思いますよ~。

 

3,骨髄移植についてははっきり言ってもう言い飽きたし、書き飽きました。

骨髄異形成症候群(MDS)骨髄移植の問題点 緒方清行 医師

骨髄異形成症候群(MDS) - 移植の現実

少なくとも、骨髄異形成症候群の治療において、骨髄移植がBSC(ベスト・サポーティブ・ケア、当時は抗がん剤や支持療法など)に比較して生存率が良いという結果はありません。これは低リスク、高リスクを問いません。ましてや低リスクにおいては、移植のほうが成績は明らかに悪いです!

それと生存率と伴に、私が大きな問題だと思っているのは、「完治」という言葉です。

みなさんは「完治」って、どんな状態を想像していますか??????

元の生活、MDSが判明する前の、生活に戻れるとか想像していますか?????

同じように働けるようになるとか……。

もともと誤診でMDSじゃないとか(結構いると思いますよ、今までのSOの結果からいうと)、低リスクの方とかでしょうね、少しでも社会復帰できる可能性のある方は。但し、生存率は当然のことながら、移植していない人たちの方が高いですよ。当然のことながら、移植してないい人達の方がQOLもいいです。

ということで、もう止めますね~!!

ドクターの話を聞いただけじゃあ分からないものですね。患者さんやご家族の話を聞かないとね。でも、なかなか死人に口無しでね。

一週間前に弟さんを移植で亡くされた方からお電話いただきました。「地獄を見せられた。」とおっしゃっていました。お兄さんがドナーになって、移植して、再発、再移植の際もドナーになられたそうです。「治ると思っていた。」と。23歳だったそうです。
少なくとも「移植=完治」はあやかしの希望です。

 

何がいいのか分からないですが、あやかしの希望にすがるよりは、確率を信じた方がマシ程度かもしれませんが。

 

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頂いたご相談です!

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第17回フォーラムに参加させていただきました。その節は誠にありがとうございました。

 

ご相談は実母のMDS治療に関することです。2014年頃から再生不良性貧血の疑いがあるということで主に投薬と輸血を受けていましたが、血液検査・骨髄検査の結果が芳しくなく、今年2月22日から1週間入院して初めてのビダーザ治療を受けました。

 

その結果、血液検査の芽球数%が4→0.5に改善し、主治医の話では2ヶ月程度の感覚でビダーザ治療を継続する方針ということでした。

 

ビダーザの効果が出なくなった場合について伺うと、一般的な抗がん剤(IDA)ではなく、MEt-Aを検討すると説明がございました。 MEt-Aとはどのような治療なのか、実績やリスクなどできるだけ詳しく知りたいと思っております。

先日のフォーラムで緒方先生が説明されていた、ビダーザと組み合わせて効果が確認できているものとはまた別物かと思いますが、ぜひご意見をいただけませんでしょうか。 何卒よろしくお願い申し上げます。

 

P/S 第19回のフォーラムに参加したいと思っていますので、できましたらその際に直接お話を伺う機会をいただければ幸いです。

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突然、再生不良性貧血からビダーザに飛んだのは、多分、芽球が出てきてドクターが慌てての判断だったのでしょうね。ただ、末梢血で4%程度でしたら、もう少し様子を見て、それで安定しているか、他の血球の数値はどうか、骨髄の状態はどうかを検討してもよかったのでは????と思いますが……。どうだったのでしょうか??

 

ビダーザが効かなくなった場合に、急性骨髄性白血病の抗がん剤を使用するのは、普通の病院ではよく行われています。私が多くの患者さんのお話を聞いていると、どうも傾向があって、第1はそのドクターが慣れている療法、第2にはやってみたい療法が選ばれているような気がしますが……、いずれにせよ、ある患者さんの言葉を借りると、「ビダーザが効かなくなった人たちがCAG療法などで苦しみながら死んでいったから、これはやばいと思って逃げて来た!マラソンの選手だったっていう体の大きなほんとに元気な人だったのに、苦しい苦しいって言いながら死んじゃった。」ということです。

 

もともとが骨髄異形成症候群は急性骨髄性白血病と区別がつかないくらい芽球が増えても、急性骨髄性白血病の治療が効かないということが問題だったのですからね~。それであれやこれや探して発掘されたのがビダーザだった訳で、急性骨髄性白血病の治療がなかなか効かないということは前提のはずだったのでは????と思うのは私がシロートだからでしょうかね??

MEt-Aは堺市立総合医療センターのオリジナルの療法らしく、成績がHPに掲載されています。  参考までに。

緒方先生によると、CAGよりも強い抗がん剤を使用するとのことでしたが、詳細はフォーラムの際に直接答えて頂きますので。

 

緒方先生もビダーザにいろいろな抗がん剤を組み合わせて多くの成果を上げていらっしゃいますが、なるべく体に負担がかからないように治療されます。まあ、それはそれで十人十色、百人百色、難しくて面倒ですが……。

 

ただ、まあ、今のところ、そんな状態ではないようですので、悩むのは後にしましょうね!!!

では、4月14日のフォーラムでお会いしましょう。

 

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なんと、今日はLiving with MDS Forumの日です。

早い!!!!

 

毎日、MRTC Japanではいろいろなことがあります。

救急病院でもないのに、緊急入院が続いています……。

 

好中球二桁の人がそれを知らずにフツーに出歩いているのでしょうか???

知っていて、とっても注意しているのならまだしも……。

白血球14万とかいう人がフツーに出歩いているのでしょうか?????

白血球も好中球も増えても減っても、自分では分かりにくいですけどね。

患者さんはせめて危険性を分かっておいて下さいね!!!!!!!!

ホントーに危険なんです!!

亡くなってからでは遅いです!!!!

元気に見えるから本人も家族もついつい油断してしまう!!!!

その瞬間はあるときにフイに訪れます。

 

いくら言葉で説明しても、いくら頭で理解しているつもりでも、

体感がないので、ついつい、気楽に考えがちです。

ホントにそんなに悪いの????なんて言っていないで!!!

好中球と白血球の数には要注意ですよ!!!!!!!」

お願いしますよ~!!!!!

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【ご相談内容】

昨年末から体調不良を感じ、めまいや寝ても疲れが取れず、たまたま法事で帰省した先、W県M市H病院で血液検査を受けたところ、すぐに東京で医者に行くよう紹介状をもらった。1/26に外来血液内科、最寄りの日赤で受診。同日、血液検査、骨髄検査の結果、MDSと診断、1/31からBCUに入院、7日間ビダーザ投与したが、好中球が血液検査毎に低下、結局2/19までに、2回の輸血をし、一時退院。血液内科、最寄りの日赤で受診。同日、血液検査、骨髄検査の結果、MDSと診断、1/31からBCUに入院、、結局2/19までに、2回の輸血をし、一時退院。入院中に染色体異常が判明。2/28に再入院し、2回目のビダーザ投与予定だったが、口内炎に加え喉の腫れ痛みが急にひどくなり、呼吸もしずらい状態になり、夜中救急車にて日赤に行き、入院を早めて、本日再入院した。 一時退院中にA病院とK病院を受診。いずれにも移植しか治らないと言われた。初診の日赤では、完治するには移植しかないとの説明、移植すれば治る。K病院では、初めて移植に付随する合併症の諸々の説明を受けた。HLA検査の結果では、実弟が適合している。このまま移植の道を選んで良いのか?合併症の話を聞いてから、移植にかける気持ちが揺らいで来ている。患者本人は移植に臨む覚悟である。
【回答】

骨髄異形成症候群に対する移植については、いろいろなところで語っています。

是非、緒方先生の動画をご主人様に見せて下さい。

骨髄異形成症候群骨髄異形成症候群検査の現実と問題点骨髄異形成症候群の検査の現実と問題点

 

 

骨髄異形成症候群の(IPSS-R分類毎の)移植の成績について、その施設の実績を具体的に数字で確認してみて教えて下さい。ちゃんと追跡できているのかも含めて。責任を持って、移植患者の全ての経過を見ているのかも含めて。

 

あと、できればそのドクター自身の移植の全ての経験を具体的に経過を含めて確認してみて下さい。病名、リスク、年齢、その他もろもろ。そうすれば、患者が命をかけて挑む移植が、どれほどドクターの中で軽いかを実感できるかもしれませんね。だって、私が聞いたドクターは、移植して生きている方のことしか話しませんでしたから。亡くなった方のことはすっかり忘れていますよ~!!!!ほとんど亡くなっているはずだけれどもね。

 

ドクターが想定している「完治」という概念についても、確実に確認して下さい。どのような状態を「完治」と表現しているのかを。できれば録音して私にも聞かせて下さいよ~。もし、生きていれば、ですが……。

 

 

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お土産って、大したことではありませんが……。

それでも今まで一番要望が大きかったものって?

そう、MDSについて説明した小冊子を試しに作ってみました。

 

緒方先生の「骨髄異形成症候群の基礎知識」や「骨髄異形成症候群と診断されたら」とか「骨髄異形成症候群に対する骨髄移植の現実と問題点」などの原稿を元に作成した小冊子で、事務の河原くんが大急ぎで作ってくれました。

明日ご出席の方々に配布しますぜ!!

 

今回のフォーラムのテーマ「骨髄異形成症候群ってどんな病気?」にふさわしい内容を考えた時に思いつき、慌てて作成いたしました。これを元に明日は緒方先生にお話をして頂きます。

 

また明日はRDD協賛ということですので、RDDのビデオをご覧になって頂きます。

 

では、では、楽しみにしていて下さいね。

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1月12日のブログ

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東京血液疾患診療所にいらしている患者さんは本当に家族中、夫婦仲、親子仲の良い方が多いです。本当に患者さんに恵まれています。
というのも、みなさん、家族のどなたかが必死になって検索してJapan MDS Patient Support Groupを見つけて、フォーラムにいらしたり、セカンド・オピニオンにいらしたりして転院された方ばかりなので。必死になってくれる誰かを持っている方が転院されています。
またご自分で見つけた方でも、ご家族に話して、一緒にフォーラムにいらして、セカンド・オピニオンにも一緒にいらして、みんなで納得して転院された方です!!

ですから私たちは本当にいい患者さんに恵まれているのです!みんな仲間ですからね!!

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なんて書きました。今まで患者さんに本当に恵まれていたために、ついつい警戒するのを忘れていました。

 

そうでもない方々もいるのですね……。

「自業自得」って言葉を使っていらっしゃいましたが……。

 

やはりご本人の意思がどれほど強くても、ご家族の方が必死になって連れていらした場合でなければどんなにご本人が希望されても、受けるべきではなかったかもですね……。法律的には未成年でもなく、また後見人をつけられている高齢者でもなければ、ご本人の意思だけでよいわけですが。。それでも、我々(東京血液疾患診療所)の患者さんとしてみれば…、やはりねえ……。

 

治ることのない病気ですが、どうやって病気とつきあっていくか、なるべく長く、なるべくQOLを保ちながら、少しでも長く、もっと長くと、私たち職員と患者さんと家族みんなで長~いお付き合いをしています。しかし、のんびり通院していらっしゃる方でも、ほんとうに一時は命をかけて、この先どうなるのだろうかという治療を乗り越えて、平穏な状態にたどり着いた方もいらっしゃるのです。やるときはやはり勝負をする治療をしなければならない場合もあります。そんなときこそ、患者さん、ご家族と緒方先生や私たち職員との間に信頼関係がなければなりません。それなくして、治療は成立しません。

 

ご本人の意思がどれほど強くても、ご家族がその意思を必死に援助してくれないってことが「自業自得」っていう言葉の意味だったのでしょうね……、そのときは気がつきませんでした。

 

ちょっと残念、う~ん、かなり残念。

仕方ないのですがね……、それでも残念です。ほんとに残念。

治療、途中までは、結構上手く行っていただけに、ほんとに残念!!!!!!!

うん、仕方ないのでしょうねえ!仕方ない!!

 

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早速、末次さんのブログを見ていただいたようで

東京血液疾患診療所ブログ、楽しんでいただけましたか?

まだいらしたことの無い方は少しは雰囲気を味わっていただけたみたいですね!!

こんな感じで、世界でも有数のMDSの患者数ですが、ほんわかやっています。

 

別にいいんですよ、患者さんが知っていてくれれば……。

ドクターが聞いたことないって言っていても。

 

あっそうそう、今日、ある患者さんに聞いたのです、ドクターがどこでも同じような赤い小さな本を持っているとかいう話しを。それを見ながら、患者さんに説明したりしているとか……。ということで、検索してみつけたのが「血液内科ゴールデンハンドブック 」の新書版だ!!まさしく赤くて小さな本。とりあえず試しに買ってみることにしましたよ~!!アンチョコですかね?まあ、ほんとに血液の病気だけでも沢山ありますからねえ、こんなものに頼りたくなる気持ちも理解はしますが。明日届くみたいです。

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