骨髄異形成症候群 患者支援団体(JAMPS)     スタッフブログ

Japan MDS Patient Support Groupのスタッフブログです。


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1月12日のブログ

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東京血液疾患診療所にいらしている患者さんは本当に家族中、夫婦仲、親子仲の良い方が多いです。本当に患者さんに恵まれています。
というのも、みなさん、家族のどなたかが必死になって検索してJapan MDS Patient Support Groupを見つけて、フォーラムにいらしたり、セカンド・オピニオンにいらしたりして転院された方ばかりなので。必死になってくれる誰かを持っている方が転院されています。
またご自分で見つけた方でも、ご家族に話して、一緒にフォーラムにいらして、セカンド・オピニオンにも一緒にいらして、みんなで納得して転院された方です!!

ですから私たちは本当にいい患者さんに恵まれているのです!みんな仲間ですからね!!

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なんて書きました。今まで患者さんに本当に恵まれていたために、ついつい警戒するのを忘れていました。

 

そうでもない方々もいるのですね……。

「自業自得」って言葉を使っていらっしゃいましたが……。

 

やはりご本人の意思がどれほど強くても、ご家族の方が必死になって連れていらした場合でなければどんなにご本人が希望されても、受けるべきではなかったかもですね……。法律的には未成年でもなく、また後見人をつけられている高齢者でもなければ、ご本人の意思だけでよいわけですが。。それでも、我々(東京血液疾患診療所)の患者さんとしてみれば…、やはりねえ……。

 

治ることのない病気ですが、どうやって病気とつきあっていくか、なるべく長く、なるべくQOLを保ちながら、少しでも長く、もっと長くと、私たち職員と患者さんと家族みんなで長~いお付き合いをしています。しかし、のんびり通院していらっしゃる方でも、ほんとうに一時は命をかけて、この先どうなるのだろうかという治療を乗り越えて、平穏な状態にたどり着いた方もいらっしゃるのです。やるときはやはり勝負をする治療をしなければならない場合もあります。そんなときこそ、患者さん、ご家族と緒方先生や私たち職員との間に信頼関係がなければなりません。それなくして、治療は成立しません。

 

ご本人の意思がどれほど強くても、ご家族がその意思を必死に援助してくれないってことが「自業自得」っていう言葉の意味だったのでしょうね……、そのときは気がつきませんでした。

 

ちょっと残念、う~ん、かなり残念。

仕方ないのですがね……、それでも残念です。ほんとに残念。

治療、途中までは、結構上手く行っていただけに、ほんとに残念!!!!!!!

うん、仕方ないのでしょうねえ!仕方ない!!

 

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早速、末次さんのブログを見ていただいたようで

東京血液疾患診療所ブログ、楽しんでいただけましたか?

まだいらしたことの無い方は少しは雰囲気を味わっていただけたみたいですね!!

こんな感じで、世界でも有数のMDSの患者数ですが、ほんわかやっています。

 

別にいいんですよ、患者さんが知っていてくれれば……。

ドクターが聞いたことないって言っていても。

 

あっそうそう、今日、ある患者さんに聞いたのです、ドクターがどこでも同じような赤い小さな本を持っているとかいう話しを。それを見ながら、患者さんに説明したりしているとか……。ということで、検索してみつけたのが「血液内科ゴールデンハンドブック 」の新書版だ!!まさしく赤くて小さな本。とりあえず試しに買ってみることにしましたよ~!!アンチョコですかね?まあ、ほんとに血液の病気だけでも沢山ありますからねえ、こんなものに頼りたくなる気持ちも理解はしますが。明日届くみたいです。

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東京血液疾患診療所(MRTC JAPAN)の受付・医事科の末次さんがスタッフブログを始めました。「東京血液疾患診療所 ブログ」というシンプルなタイトルです。

見てくださいね。

こちらのほうは診療所のいろいろなニュースをお知らせするものです。

私のブログからは伝わらない、MRTC JAPANのほのぼのとして家庭的な雰囲気がよ~くわかりますよ~。

東京血液疾患診療所は国際MDS財団から認定されたCOE(優れたMDSの治療センター)で、緒方先生の広くて深い知識と抜きん出た経験に基づいたすばらしい治療成績を誇る施設ではありますが、実はアットホームな他の大規模施設にはない親身の診療所です。

そんな感じがよ~く漂っています!!というこわけで、どうぞ御贔屓に!

 

ついでに私のブログをRevolutionに変えようかな~っと。

プロフィールを見ていただければお分かりのように私は30年以上もの間天龍ファンです。(もちろん幼稚園児の時代からの馬場ファンではありますが……。)天龍革命は終焉を迎えましたが、緒方革命はまだ緒についたばかりです!!というわけで、革命の魂を引き継いでいく所存です!

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ご連絡が遅くなりました。

第17回Living with MDS Forum 2月25日土曜日です!

既にひっそりとMRTC JapanのHPに書いておりましたが…、

告知が遅くなりました。毎度、申し訳ございません。

 

今回も既に数名のお申し込みをいただいておりますが、2月25日に開催いたします。

今回もRDDと共催ということでです。

 

考えていることはいろいろあるんです。

MDSを少しでも多くの方に知っていただくにはどうすればいいのか???

ある患者さんに言われた、説明するのが大変なんですよ~、という言葉。

簡単に説明できる病気ではないだけに、お気持ちは分かりますが、本当になかなか難しいですよね。

 

ということで、今回はそれにチャレンジしてみようと思います。

「骨髄異形成症候群ってどんな病気?」というタイトルです。

 

骨髄異形成症候群について日本一詳しい緒方先生に説明して頂きましょう。

 

余談*****************

最近、2ヶ所の日赤病院の血液内科の先生が「緒方なんて先生は知らない。東京血液疾患診療所なんて、知らないし、そんな怪しいところに行ったら危ないんじゃないか(一カ所は死んじゃうよ、でしたが)。」とおっしゃったという電話が二日続けてありました……。今までも数件ありましたが。

患者さんの方が「お恥ずかしい話しですが……」とおっしゃってました。

まあ、骨髄異形成症候群に興味がなければ、そうですね、著名な研究者でも名前も知らないでしょうし、研究者の集まりであるMDS Foundationも知らないでしょうし、それは仕方ないかもしれませんが、患者さんに自分が知らないから怪しいと言われても、確かに困っちゃいますね。
終了*****************

 

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連絡用携帯電話の番号が変更になっています。

今までは個人の携帯電話をJapan MDS Patient Support Groupの相談や研究所や東京血液疾患診療所の連絡用電話として使用してきました。

このたびなんとめでたく、東京血液疾患診療所で契約した携帯電話を入手いたしました。

ということで、電話番号が変更になっていますから!!!!

 

多くの方々にご登録頂いていると思いますが、変更して下さいね!!!!!!

 

当東京血液疾患診療所では受付前に掲示をして、変更後の電話番号を記載した名刺も配布しておりますが、その他ご相談だけの方々も、どうか登録の変更をお願いします!!!

 

番号は080-4464-8571です。

まあ、電話はなりっぱなしなので、取れないかもしれませんが、その時は留守電に入れておいて下さいね、折り返しますから。

 

多くの方々につながった前の携帯電話番号は今後どうなるのでしょうか?

本当なら番号を引き継ぎたかったのですが、契約が個人契約ではなくなるために、引き継ぎができませんでした……、残念ですね。

 

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What??? データじゃなくって、何を信じるの?????って思いますけど。

 

誰でもそうなんでしょうね、自分は大丈夫って思うのって。

それとも怖いから、目を閉じて飛び込むの??

なんで、ドクター達はこんなこと決めてるのでしょうか?骨髄異形成症候群の専門のドクターよりも「移植を専門的にやりたい」移植の専門のドクターの数が多くて、政治力が強いのでしょうね~。

 

日本血液学会が骨髄異形成症候群の標準的治療法をHPに載っけています。

これを見ると、高リスクで移植ができる人は移植をするのが当然のようですね。

移植ができるってのが、相当謎ですが。

1,移植は誰でもできます。かんたんだから。

,移植しても、「生き延びそうな人」というのが彼らの言うところの「同種移植実施可能」ということでしょうね。つまりは、少なくとも骨髄異形成症候群の罹患患者の中では若くて合併症もなく、元気な人ということになりますが。

 

では、移植しても「生き延びそうな人」にしか移植していないので、全員生きているかといういえば、勿論そんなことはありません。

高リスクで「同種移植実施可能」と判断された元気な人と、移植が出来ないと判断されて輸血主体の治療(支持療法)しかありませんと言われた人の生存率、これを比較すると「全く一緒」なのですよ!!!!輸血と一緒ですよ!

 

Figure 2.

(色の濃い方が移植、グレーが輸血主体の治療です)

 

アザシチジンすら使用してないのですよ~!!!!それと移植の成績は変わらないのですよ~!!!驚きですね~!!!

 

それなのに日本では「完治には移植しかありません!」って??????

What??? データじゃなくって、何を信じるの?????って思いますけど。

 

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無料相談を受け付けております(080-4464-8571 電話の方がありがたいです)。
……(03-3425-2808)。
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鬼の霍乱か……風邪を引いてしまった……

 

患者さん達には「気をつけて下さいね~」とか「お大事に~」とか言っているくせに、自分で風邪を引くなんて、自己管理ができていないよね。明日フォーラムなので、なんとしてでも今夜治さなきゃ!”!”!”

 

ある患者さんから「今日もお元気で、妬ましいわ、いえ、ほんとに」と言われました。でも私は抗がん剤の時も放射線を浴びているときも、多分元気に見えたはず!!!どんなに大変でも落ち込めない性格なんですってば!!!その上、とっても元気そうに見える外見。

 

実際のところ慢性的な睡眠不足、恒常的なオーバーワークで普通のひとならとっくの昔にパンクしてますから~。でも、これも性格ですからねえ、諦めています。昔からほんとに変わった病気にかかってきましたが……、それでもそんな風には見えないしねえ……。これもそれも性格でしょうね。

 

家の者は私の体の状態を分かっているので(つまりどれほど弱っているかを)、子供達も私に重い荷物を持たせないようにしていますし、マッサージをしろといったら1時間以上でもやりますし、まあ、ほんとに昔に比べるとひ弱になっていますよ~!!!それでも元気そうにみえるのですが、元気そうに見えた方が私はいいな~!!!

 

もう寝ます。タスカリッター2包と紅三茶2包をがぶ飲みね。明日治っているかしら????

 

まあまあ、それでも遠慮なく、ご相談下さいね

 

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コメント頂きました!

「こんにちは。私も低リスクのMDSと診断され、3ヶ月置きに検査のみの経過観察中なのですが、やはり好中球が200を切ってる状態でなにも治療をしないのはおかしいのでしょうか?」

 

そうですね、状況によります。

私が「骨髄異形成症候群と診断されたら」見て下さいね。の時に取り上げた方は、好中球が200を切って、芽球は16%、CRPが4以上で、既に感染を起こしかけていましたので、相当危険な状態だったと思います。実際、セカンド・オピニオンでいらして、緊急に入院したその夜から高熱を発しましたので。

 

以前、セカンド・オピニオンにいらした方で、好中球がかなり少ない状態を長い間続けていた方がいらっしゃいました。この方は芽球はそれほど多くはなかったのですが、好中球は100を切っていました。しかも骨髄に分化した細胞があまりないため、多分フィルグラスチムが効を奏する可能性も低いと思われました。すぐに治療をお勧めしましたが、好中球減少は自覚症状が少ないこともあって、一回目の感染症を起こしてもなお、免疫を高めれば……なんて気になってしまうらしいですね。私たちには治療を強制することはできませんが。それでも入院して治療する意を決めて、日にちも部屋も予約されて、その前にもう一度沖縄に行ってきますとおっしゃって……。結局連絡がなく、どうされたかたと気をもんでいただところ、別のセカンド・オピニオン後転院された患者さんからお亡くなりになったと聞きました。

返す返すも悔しいけれど、それでも強制することはできませんからねえ!!!でもとっても悔しいです。沖縄に行くのを止めればよかったのか……、それともやはりそれはそれでご本人の意志なので、最大限尊重すべきなのか?????????

ただ、ご本人にどれほど、危険性が分かっていたのか??結構、長いことそのまま推移していたので、どうしても楽観視してしまったのか…。分かりません……。

 

好中球減少は感染を起こすまで見過ごされがちです。そしていったん感染を起こすと死に至る危険があり、実際に多くの方が亡くなっています。

 

一方で緒方先生のもとできちんと適切に観察と指導を受けて、好中球は常に100前後(週に2回フィルグラスチムを打っても)、そして週1回の輸血で、芽球は23%を超えていますが(つまり白血化していますが)、そんな状況になってすでに3年以上も仕事を続けていらっしゃる方もいますよ。2ヶ月まえに、お酒をちょっと過ごして飲む機会があって、好中球がさらに減少、感染症を起こして2週間近くかなり辛い(本人的には)入院生活をしたので、その後はさらに厳重にご自分で注意されていますが。現在も体調は低値安定で、仕事は順調だそうです。

 

経過観察か、治療開始か、この判断はドクターの知識と経験に左右されます。治療を開始する必要もないのに、治療したり、支持療法で十分なのに化学療法や移植をしたりする一方で、すぐに治療を開始しなければならないのに、移植を勧めるのに気をとられて治療をしなかったり、クリスマスや年末年始だから後にしましょうと後回しにして、感染症になったり…、まあ、いろいろですがねえ。

 

いずれにせよ、骨髄異形成症候群は本当に一人一人違います。結局、ドクターの知識と経験が患者さんの予後を決めると言っても過言ではないでしょう。

 

 

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東京血液疾患診療所にいらしている患者さんは本当に家族中、夫婦仲、親子仲の良い方が多いです。本当に患者さんに恵まれています。

 

というのも、みなさん、家族のどなたかが必死になって検索してJapan MDS Patient Support Groupを見つけて、フォーラムにいらしたり、セカンド・オピニオンにいらしたりして転院された方ばかりなので。必死になってくれる誰かを持っている方が転院されているます。

 

またご自分で見つけた方でも、ご家族に話して、一緒にフォーラムにいらして、セカンド・オピニオンにも一緒にいらして、みんなで納得して転院された方です!!

ですから私たちは本当にいい患者さんに恵まれているのです!みんな仲間ですからね!!

 

皆さんもいらして下さいね。1人ではありませんよ。100人以上の骨髄異形成症候群の患者さんが仲良く通院、入院されています!


患者さんとドクターの間に信頼関係があれば、ドクターは本当に治療がしやすいのです。あくまでも治療は患者さんが主体ですのでね!!

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いろいろなお話を書いていますが……、作り話だと思っていた方もいらしたらしい……ショック!移植で完治ってのが一番の作り話だと思っていたが……。

 

これも作り話ではありません。2年くらい前の話です。

ある相談電話で、ある患者さんが、

「家族からなんで移植をしないの?なんで生きるのを放棄するの?子供のためにたたかわなきゃ!!と言われて辛い。夫からも、両親からも、姉妹からも責められる。いろんな人のブログを見ていれば、途中で止まっているのや、家族が亡くなりましたって書いているのばかりじゃないですか?生きている人だって、MDSだと再発していない人ってほとんどいないし。私は再発したって再移植する体力はありません。そんなことを調べもしないで、テレビのコマーシャルを真に受けて、私を非難する。大変な思いをするのは私なのに。子供のために少しでも長く生きていたいから、移植をしたくないだけなのに…。」そんな訴えを聞きました。

 

彼女はその後どうしたのか分かりませんが…、移植をしないですんで、ちゃんと治療を受けて、子供さんのお世話をしていることを祈っています。よく思い出す方の一人です。低リスクだったので、移植さえしていなければまだ生きていらっしゃると思うのですが…。まあ、低リスクだったので移植していても体が強ければ、早期死亡は避けられるかも。うまくいけば生きてはいらっしゃるかもしれませんが、年齢を(40台半ばくらいかな??)考えればどうだろうか?再発していれば……。

 

私たちが「骨髄異形成症候群に移植」は良い結果は得られないと言い出すまでは、ほとんどそんな声は聞かれませんでした。移植すれば簡単に治るっていわれた患者さんもいるんですよ~、会社の産業医に。まあ、医学部じゃ骨髄異形成症候群は15分程度しか習わないし、国家試験にも多分出たことないし??ついでに自分のことじゃないから関係ないしねえ。

 

そういえば、50代前半の大阪の女性、低リスクで移植して、2ヶ月で再発して、退院を迫られて(これはよくありますよ~、そして生存曲線では観察終了+永遠に生きている)、それを回避するために死にかけているような状態で臍帯血移植のために全身に放射線をあびて、苦しみながら苦しみながら移植されて(臍帯血は5~10分の点滴です!これは簡単ね!)、そして苦しみながら5日後に亡くなった方……もいました(移植後8ヶ月でした)。セカンド・オピニオンにいらしたときは再発してて、ご両親は移植前にもどっただけだと思われていました。本当に可哀想。ドナーになったお姉様も妹のためによかれと思ってのことだったのに。

 

そういえば、弟のためにドナーになったお姉様が「自分がドナーになりさえしなければ、弟はあんなに苦しみながら死ぬことはなかったのに…。あれほど苦しまないと死なせてもらえないのか!!」と弟さんが亡くなった今でも苦しみ続けていらっしゃいます。弟さんによかれとドナーになったのに!!!

 

いろんな話しがあります。作り話だったらいいのにね……。だれも主人公になりたくない話。

 

生きている人の声は大きく、多くの亡くなった人の声はない…、まさしく死人に口無し。

 

 

 

 

 

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