骨髄異形成症候群 患者支援団体(JAMPS)     スタッフブログ

Japan MDS Patient Support Groupのスタッフブログです。


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メッセージでご質問頂きましたので……、差し障りのない範囲で情報共有です!

Q: 半年前から血球減少がはじまり、MDS(int-1)と診断され、無症状で経過観察言われ2か月ごとに血液検査と指導されました。
住まいは○○で病院は近くの血液内科のある病院ですが、緒方先生のカンセリングから治療まで受けたいのですが、遠方であるので悩んでます。全国から沢山の患者が来られてるとおもいますが、宿泊とかされてるのでしょうか?


A: 経過観察の患者さんは地元の病院で経過観察を続け、たまに(3~6ヶ月に1回)東京にいらっしゃいます。関西あたりからいらっしゃる患者さんはほとんどが日帰りです。北海道、九州でも日帰りの方もいらっしゃいますし、お泊まりされる方もいらっしゃいます。
治療(化学療法)が必要な患者さんはほとんどがその間入院です。なかには近所にマンスリーやウィークリーマンションを借りて通われる方もいらっしゃいますし(助かります、ベッドが19しかないので)、東京、埼玉、神奈川などの近隣にお子様がいらっしゃる方はそこから通われている方もいらっしゃいます。

Q①:  東京は全く行った事がありません、貴院近くのビジネスホテルなどはありますか?
A: 一応、ビジネスホテル経堂というのがあるようです。
宿泊した患者さんの言によると、「内容に比して高い」ようで、「都心のビジネスに泊まった方がマシ」という評価でしたが、なにより近いのでみなさんご利用されているようです。

Q②: 今後治療が始まった場合、息子はいますが、家内は他界してるため付き添ってくれる人がいません。私と同じような方はどうされていますか?
A: お子様方が時々通っていらっしゃいます。


Q③: 現在通っている病院は近いので、切る事無く続けたいと思いますが、貴院と近隣病院の併診は出来るのでしょうか? 治療が始まればおかしなことになりますね

A: ドクターの性格によると思われます。協力的なドクターは化学療法の間のフォローを進んでやって下さり、途中の採血検査や輸血などをやって、内容をFAX下さったり、疑問があるときにはお電話して下さって、連携して治療をして下さる方もいらっしゃる一方で、ご縁切りになってしまうドクターもいらっしゃいます。病院ではなくドクターの性格ですね。
大学病院でも協力的なドクターもいらっしゃいますし、地域の総合病院でもプライドだけは高いドクターもいらっしゃいますので……、なんとも言えません。そのような場合は協力的な先生を見つけないといけませんね。

 

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既に数名の参加申込みを頂いておりますが、
8月19日土曜日 Living with MDS Forum 開催します。

 

今回のテーマは
骨髄異形成症候群患者体験談で語って下さった方々のその後」

 ということで如何でしょうか???

 

前回は参加者が少なかったおかげで、緒方先生に心行くまで質問して頂けました。満足度は高かったと思います!!!

 

今回もできるだけ緒方先生にご質問して頂く時間をとりたいと思います。それに、患者さんの体験談は今回はどなたにお願いしましょうか?どなたかいらっしゃいますか?お話したい方。もしありましたら、私まで。

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今日(あ、といっても昨日か)、ある患者さんが嬉しそうに私におっしゃいました。

むべなるかな、数値は完全に正常値に回復し、仕事もサーフィンも問題なくこなせるまでになっています。

昨年、転院された時には完全に輸血依存で、前医ではおきまりの「完治には移植するしかありません」と言われていた方で、毎週の輸血は必須だったのに、今では輸血することもありません。

いらして採血して、結果がでたら、先生に会って帰る、というだけ。この方は輸血もネスプの注射も必要ではなくなりました。

経過観察です。

 

ほんとうに良かった!!!みんなこんな風に上手く行けばいいのにね……。まあ、治ったというわけにはいかないので、2ヶ月に1回程度はいらして検査して頂いていますが……。こんな方が、5or6人いらっしゃいます。

 

また、いらした時は完全な輸血依存で前の方と同じように毎週の輸血が必要だった方が、まあたまに輸血する程度まで回復したという方は結構多く、15人から20人程度はいらっしゃいます。

ネスプの注射、あるいはネスプ+輸血など、他にもお薬などで比較的良い状態を保っていらっしゃる方々です。

 

これでも、進行することなく、十数年もそのままの方も稀ですがいらっしゃいます。進行が逆行する方もいらっしゃいます。

 

こんな経過をお話できたらなあと漠然と考えている山元ですが、大変なだけに、忙しい緒方先生に受けて頂けるのでしょうか?

説得、頑張ります。

 

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私たちが今しなければならないことは、患者さん達の治療に関することです。

 

私たちのところには全国から重篤な患者さんが集まっています。外来で通っていらっしゃる方々ですら、ほぼ3分の1以上の方がいわゆる白血化しています。入院中の方で白血化していない方はいませんから……。

そしてその中の7割以上がビダーザ不応ということで転院されてきた方です。余命宣告は2、3日から2,3ヶ月や半年、長くて1年、中にまれに2,3年くらいの方々です。

難しい患者さんばかりです。

 

事務から、看護、検査、薬剤まで、緒方先生のオーダーを実現するべく、一丸となって頑張っています。

従業員はいつも真剣です。それでも、患者さんたちの不安を取り除き、安心して治療にあたって欲しいと、常にみんなで努力しています。

 

もうすぐ1周年。今年は余裕がないけれど、来年はみんなで2手に分かれてハワイの社員旅行に行こうねとで楽しみにしているところなのですよ~。

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先日の記事について、何人かの方から励ましのお言葉やらメールやら、コメントやら頂きました。ありがとうございます!!!

ホントに嬉しいです!!!!!支え支えられ、励まし励まされですね!本当にありがたいです。

 

「営業妨害じゃ」という声もあります。でもウチの患者さん達はこれらの人達とは全然違いますよ~!!ハナから。あんな記事を真に受けていい気になってカキコしている方や、同じように思っている方は、所詮、ウチにいらっしゃる方ではないので、ご安心下さいね。

中には、緒方先生から頼んでもいないのに紹介状を書かれてしまった女性(迷惑ちゃん)もいました!!!他の患者さんの迷惑ですから、元の病院に送り返したのですが、どこか安住できる良い場所でも見つけたのでしょうか????

フォーラムにいらしていた方もいましたね~。この方は今回この記事を通報して下さった患者さんが、フォーラムの後で「目つきが違った」とおっしゃっていましたが、わざわざ遠くからいらしたのにね。

 

今後はあまり関わりになりたくないので、みなさん、ホントに気にしないで下さいね!!!!

この人達も、私がお気に召さないなら、気にしなきゃ良いのにね!!

 

 

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本日、というより昨日ですが、ある患者さんからスマホを差し出されました。見せて下さったのが、タイトルの記事です。

どうも、私がお気に召さないらしく、患者さんの言によると「誹謗中傷記事」とおっしゃっていました。その患者さんの奥様が見つけられたそうで、怒って知らせてこられたそうで、その患者さんも相当憤慨されていましたが……。

記事には、私のこのブログのことを

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(だって骨髄移植下げ下げなので、流石に腹も立つさね、

バカにされてるようで)

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と書かれていますので、書いた方も怒って書かれたのでしょうね。

 

前にもやはり、移植された方から直接怒りのメッセージを頂いたことがありましたが、今回はなんだか様相が変です。

 

なんだか私(この方の表現によると「NPO法人のY元女史という方」が、

「営業ともとれる様な内容を、違うアカウントからちょいちょい送る」という行為をしているとほぼ根拠もなく断定しているので……、ある意味、というより、キッパリ「誹謗中傷」でしょうね。「名誉毀損」の構成要件を満たしているような気がしますが、如何なものでしょうか?

 

そして、この記載が本当だとすると、誰がこれらのメールを送っているのでしょうか???この「Yたろう」という方が引用しているメールは、患者になりすまして、緒方先生のセカンド・オピニオンを勧めるというような趣向です。

「Yたろう」という方が引用しているメールは

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以下引用

 

自分は運良くMDSで世界的権威の方に見ていただいてまして、MDSは同じような数値や染色体異常でも千差万別に個人差かあるのようで対処法がまったく違うらしいです。
0方K行 という方が院長のK堂にある血液内科を受診されてはいかがでしょうか?
少しでも力になりたいです。
 

引用終わり

 

違うバージョンもあるのですが、あまり長くなってもあれなのでこの辺で。

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これ自体がでっち上げなのか、誰かが私を貶めようとなりすましなのか、そもそも、患者と名乗っているので、これを私が書いていると断定しているのもどうかと思うし……。Yたろうという人はなんでこのメールをすぐに私に結びつけたのか??????怪しい!!!!!

最近本当に不思議なことがありますね。

この前の「移植医かなりすましか」事件に続く第2弾の怪事件ですが……。不可解じゃ……???

 

 

 

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以下質問です。

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MDSと診断されましたが、本当にMDSなのか疑問をもっています。 以前から鉄欠乏貧血だった(ただし自覚症状はなし)ため、かかりつけ医で定期的に血液検査を受けていました。

去年秋に白血球数値が2400から1200に減ったため12月に骨髄検査を受け、MDSと診断されました。

すぐにアザシチジン投与を勧められましたが、経過観察を希望、現在に至っています。

1月には移植も勧められましたがそれも断りました。

MDSと診断された頃から数値上は鉄欠乏性貧血は改善していて、体調にも特に問題ありません。

 

今年2月22日に一度緒方先生のフロサイトメトリーを受けさせていただき、「MDSの兆候はある」との診断をいただきましたが、この時には遺伝子検査を受けていません。(12月の骨髄検査では遺伝子異常はない、との診断でした)

 

現在の主治医は定期的にWT1をモニターすることで病気の進行をみているようですが、先日のフォーラムでは「MDSに関してはWT1に意味があるかどうかはわからない」とのことでしたので、このまま今の主治医に任せていると、適切なタイミングで適切な処置を受けられるのか不安なのと、あまりにも体調に問題がないのでそもそも本当にMDSなのか疑問になってきました。

(WT1も個人的にデータを取り続けていけば、何らかの変化を察知できる可能性はあるかもしれませんが……、数値自体に意味があるのかどうかは不明です。何故ならば、個体差が大きすぎるような感じがあります。現在のところ、多くの患者さんについて統計をとっているところですので、後数年経てば何らかの発表ができると思っていますが。)

 

(やはり病気の進行を知りたければ、やはり「骨髄」を見ることでしょう。私はよく患者さんに「血液は現在で、骨髄は未来を表している」というようなことをお話しますが。)

 

血液検査の各数値は、2月に緒方先生に診ていただいた頃とほぼ変わっていません。骨髄検査は、今の病院で最初に一度、緒方先生から一度受けた以降は再検査してません。 もう一度緒方先生に診断していただくことは可能でしょうか?

(特に問題はないと思いますので、再検査、再診断は可能ですよ。)

 

この際、今の病院から(セカンドオピニオンということにして)検査データや骨髄標本をもらったほうがいいでしょうか? お忙しい緒方先生のお手を煩わせるようで申し訳ありませんが、ご検討宜しくお願いします。

(特に、必要ないと思います。前回、頂いていますので。)

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以下、ご質問の内容です。

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会社の健康診断で白血球が1000といわれ大きい病院で8日に骨髄検査をしました 15日に血液7%骨髄に12.4%の芽球があり骨髄異形成症候群と病名を告げられました 。

ヘモグロビン11、白血球1200、血小板も少し下がっていました。

染色体異常があり更なる検査をいましている途中です

 

29日に今後の治療方針が決まるとおもいます。

 

 ネットで色んな情報が目に入り精神的におかしくなりそうです 。食欲は減り、睡眠はとれず、それだけでヘモグロビンが下がってしまいそうです 現在頭痛と微熱36.8位以外は何も症状がありません 。

(好中球はいくつくらいでしょうか?白血球の数から推測すると相当低いのではと思いますが……。念のため、200以下の場合は感染に注意、100以下の場合はできれば入院をお勧めします。)

 

主人は仕事のストレスが悪いと休養を申し出てくれましたので家に84の母とふたりでおります 。近くに娘がおり時々孫の送り迎えやら面倒を見ています 。子供三人おりますがまだ話していません。
(お子様に話せないという話しは時々伺います。でも、お子様にお話ししてすっきりしたという方もいらっしゃいますし、とっても頼りになる場合も多いですよ!!心配をかけまいという親心でしょうが、打ち開けた方がいいと思います。きっと一緒になって病院探しや、通院のお手伝いなどして下さいますよ。私達のところにいしゃっしゃる患者さんも本当に親思いのお子様をお持ちの方は多いです。意外と頼りになりますよ!)

 

生きる気力がなくなりそうで、気持ちを以前のように明るく持つことはもうできないのでしょうか? どうしたら前向きになれるのでしょうか?

(私たちのところにも沢山の患者さんがいらっしゃいます。MDSの方は150名以上です。みなさん、お互いに励まし合ったり、体験をお話ししたりしていらっしゃいますよ。同病相憐れむではなく、「同病相励ます」でしょうかね。いいときもあれば悪いときもあるので、皆さん、無理をせずに交流されています。不安を抱えているのは一緒ですので。)

 

私はどのくらい生きることができるのでしょうか?

(どのくらい生きられるかはMDSの場合、多分、どんな名医にも分かりません。それくらいお一人お一人が違います。IPSSもIPSS-Rも生存中央値ですし、ビダーザがなかった時代の集計です。)

 

主治医は今すぐではないが、ビザーダ治療をしながらドナーを探すといっていましたが 私はやりたくありません 兄弟姉妹もいません 苦しむのはいやです 。

(弟さんの移植でドナーになったお兄様(全型一致、移植後すぐに再発、再移植の際にもドナーになった)は「地獄を見せられました」とおっしゃっていました。弟さんは23才だったそうです。

また、やはり弟さんの移植でドナーになったお姉様(全型一致)は「こんなに苦しまないと死なせてももらえないのか。」と思ったとおっしゃっていました。

「あなたの5年後10年後が見えない」と言われて移植(お姉様がドナー、全型一致)された方は再発後、お決まりのドナーリン輸注、再発、退院を迫られて、臍帯血による再移植を提案され、抗がん剤には耐えられないと全身に放射線を浴びて再移植、後7目に亡くなったそうです。8ヶ月でした。

苦しむのは患者です。そして死人に口なし。生きている方の声は大きいですが、その声すらブログを残して消えてしまう場合も多いですね。)

 

私と同じ病気をお持ちの皆様はどのような生活をしていらっしゃるのでしょうか? 頭痛の軽減が一番の望みですが先生に申し出ると重度と思われてしまうのでわないかと思い我慢しています。

(頭痛は貧血のせいもありますが、Hbが11では違うかもしれませんね。でも病気が発覚してすぐは病気自体を受け入れられない場合も多いですし、そのようなストレスが原因の場合もあります。)

 

そちらの病院の事もネットで知り情報を見せていただいております。とにかくとにかくこの精神的な苦しみから解放されたいです 不眠の薬はのめるのでしょうか?

(睡眠導入のお薬を飲んでも大丈夫ですよ。あまり癖にならないものもありますので、先生に相談されたら如何でしょうか)

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遠くにお住まいなのでしょうか?いらっしゃれれば、一度フォーラムにいらして、他の患者さんとお話をされたらいいと思います。

またもし、可能なら、一度、午前中に検査とかで受診されて、私たちの診療所の患者さんたちとお話をされるといいですよ。芽球60%とか40%とか中には80%とかを経験されて治療後、元気に外来にいらしている方々が結構いらっしゃいます。みなさん、仲良しですから、待合室でお声をかければいろいろお話して下さいますよ。

きっと少しは心が安らぐかもしれませんから……、もし可能であれば。

 

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ご質問の内容です。

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1年ほど前に、某病院でMDSと診断され、現在の病院でビダーザの治療を受けています。以前に比べ貧血等の症状は改善していますが、年齢(84才)を考えてこの治療を続けていくメリットがあるのか疑問に思っております。しばらく治療を休んで、必要であれば地元の病院で輸血等の処置を受け、様子を見るというのは病状の進行にどの程度影響があるのか教えて下さい。よろしくお願い致します。

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数値が分からないので……、何とも言えませんが……。年齢は同じでも、患者さんによって全くADL(英: activities of daily living)は異なります。

90代でも元気にお一人で通院されている方もいらっしゃいます。

80代後半で、転院時にはビダーザが効かなくなって、状態がすこぶる悪く、お一人では歩けなかった方が、現在では葛飾区から経堂までお一人で通院して外来でビダーザが出来るくらいまで回復されているかたもいらっしゃいます。

一方で、車いすでお嬢様がお連れなって、ほぼ毎回輸血していらっしゃいますが、頭脳は明晰でお話も楽しい90代の方もいらっしゃいます。

また脳梗塞後、後遺症で寝たきりで話しも出来ない方で、毎週輸血やG-CSFの注射の為に奥様とお嬢様と来院される方もいらっしゃいます。

メリットがあるか、どのような治療が状態をよく保のに有効か、必要かは人によって大きく異なりますので、一概にお答えできません。

病状は進行する方もありますが、小康状態を保ちながら推移する場合もあります。
ごめんなさい、ご質問の内容では、具体的なお答えが出来かねます。

 

 

 

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ご質問の内容です。

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患者は相談者の実父で 以下の経過を辿っています。

 ・3月中旬にMDSのAML化との診断。下旬より、ビダーザ投与開始。

 ・2クール途中(5回目投与後)で、転倒し頭部を打撲、硬膜下出血が懸念されたことから、2回を残し中断。

 ・血小板、赤血球等の減少が続き、血小板は、週1回の頻度で輸血。 ・輸血を繰り返し、血球数の安定を待って、ビダーザ投与再開の治療方針とのことで、通院輸血を想定し、5月26日一旦退院。

 ・しかしながら、月曜及び本日の採血の結果、血液の数値が良くないとのことで、骨髄検査を実施し、改めて治療方針を立てる、と主治医が判断している状況です。

 ・3月の段階から、脾臓が腫れている、と、主治医より説明があり、5月の上旬にも、脾臓で造血してもそれ以上に血液を壊す作用が働いて、血球が増えない状況とのことでした。

 ・一向に好転(安定)の兆しが見えず、治療にも手の施しようが無い雰囲気が感じ取れ、本人のメンタル面で、全く気力が無い状態になっています。

 ・草加市から台東区までの付き添い、通院の負担もあるので、本病状とQOLに詳しい病院があれば、転院を考えさせたいと思っております。 転院、良いセカンドオピニオンの受け方について、ご助言頂きたく宜しくお願いします。

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できれば現在の具体的な数字を教えて下さい。

「血液の数値が良くない」と言っても先生の主観や施設による感覚が違うので……。

 

・3月の段階から、脾臓が腫れている……

 ビダーザ投与後、一旦は改善はみられたのでしょうか?

 それとも、改善しなかったのでしょうか?

 時々、脾臓が腫れる症状が見られる方もいらっしゃいます。
 本体(血液)の状態が改善すると、脾臓の症状も改善する方がほとんどです。

 

転院、良いセカンドオピニオンの受け方について、ご助言頂きたく宜しくお願いします。

 一度、先にセカンドオピニオンを受けて、ドクターとお話をしてみたほうが良いでしょう。ドクターとお話がしやすくて、そのドクターが主治医になっていただけるのであれば、そのドクターに治療をお願いしたほうが良いと思います。病院ではなくて、ドクターです。

 セカンドオピニオンだからといって、二軒しか行ってはいけないというきまりなどないので、数軒は行ったほうがいいと思いますよ。

 

 

 

 

 

 

 

 

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