なつめの七回忌は小学一年生

とてもとても久しぶりなブログの更新。

きのう6月7日はなつめの七回忌でした。

2013年生まれ2020年きりのよい年に

小学校入学だなと病気が分かる前は

きらきらした思いを持っていたように思います。

6月に生まれてから

2020年のオリンピックが確か秋に決まりました。

その日は一緒に迎えられるのだろうか

迎えられたらいいなと思っていました。

まさかオリンピックが延期になり

世界がこんなことになっているなど

思いもよりませんでした。

今日のような日が明日も続くということが

特別な事情を持った人だけではなく

どんな人にとっても当たり前ではないことが

コロナ禍のこの数か月でたくさんの人の心に

強く届いたように思います。

これを機に、今まで目を向けていなかった人やコトに

温かく優しい目を向ける機会になることもあり

逆に過敏になって、排他的になり、差別をしたり

壁を作るほうに心が動く人もいるように思います。

なつめの法要が控えていた時期と非常事態宣言で

外出自粛の時期が重なって、仕事もほとんどなく

元気に平静にと努めて、できることをしていましたが

自分が思う以上に、張り詰めたものがあったようです。

世界のこの状況にポジティブすぎる人を見ると

本当に疲れてしまったりして、見ないようにしたり

とにかく何もないときは片づけもせずに休んで

バランスをとっていました。

時間ばかりはたくさんあるのに、動けないなあと

自分をがんばらせてしまう悪い癖が発動・・・

なつめパパはすぐ気付くので、休め休めと

何度も何度も言っていました。

七回忌、家族元気で本当に良い時間を過ごせて

やっと少し気持ちを緩めることができた気がします。

このブログも開くことができない気持ちでいましたが

どれだけぶりか・・・書く気になったのは自分でも

驚きです。

医療の現場が緊迫している中、そんな中生まれてくる

18っ子達やご家族は私たちのときとは違った環境で

心のケアも受けることができているだろうか・・・と

ふと大丈夫だろうか・・・と頭をよぎったりもしました。

ただでさえ多忙なNICUの看護師さんたち、先生たちも

この状況の中、どうしているだろうと思ったりもして

いました。

いろんな思いが取り留めもなく浮かんでは

言葉にできずにいました。

もっといろんなことを書きたかった気もしますが

まとまらず。

ただ、なつめを見送ってからも、人生は続いていて

ご褒美のような出会いや時間を持つことができて

心から笑える日もたくさんあります。

心から笑える　そんな日は絶対来ない気がしていた

あの時の自分に、大丈夫！と言いたいです。

そうかと思えば、ふとしたきっかけで

1秒で涙が出るのは今も変わりません。

だんだん大丈夫になるというのも本当だし

一瞬であの頃の気持ちに戻るというのも本当です。

時間はまっすぐ先に進んでいるのではなく

自由自在に後戻りしたりつながったりしているものだと

思います。

そんなことを思った七回忌。

なつめは来週7歳になります。

どんな小学生なんだろう。

空の上にいるなんでもできるスーパー小学生。

笑いながらこちらを見ている気がします。

5年たって。

久しぶりにこのブログを開きました。

なつめのことを

書きたいことがたくさんある気がしつつ

最後に思いを書いたのは昨年の11月でした。

この6月になつめはお空で5歳を迎えました。

5歳なんてまだまだ可愛い時期。

傍らにそんな子がいる生活だったのかな・・・

想像できないような、しないようにしているような。

今年の冬から春にかけ、体調も戻り、この夏は

予定もゆっくりペースなこともあって穏やかに

過ごしています。

なつめが空にいって4年。

病院にいた頃の空気、匂い、抱っこした重さや

温かさ、時々耳を当てて聞いていた心臓の音、

だんだんはっきりと思いだせなくなっていました。

この春、突然、本当に突然ですが、

ある日の夕方にそのころの全ての感覚が

降ってくるように感じられた瞬間がありました。

数分それは続き、甘い匂いや空気感、手に触れた

柔らかい感触まではっきりと思いだしました。

記憶の引き出しの奥の奥にあるだけで

何もなくなっていないし、消えてもいないし、

忘れてもいないことが分かりました。

実際に触れることはできないし、大きくなった

姿を見ることはできないけれど

決していなくなっていないことが分かりました。

これまでも毎日お線香をあげて手を合わせるとき

お腹の中になつめをもう一度入れるような気持ちで

いましたが、

この日から、どんな風にしていても、いつも頭に浮かんで

いなくても、もう私の中にいつもいるんだと心から

信じることができるようになりました。

そこからです。

私は私のままで、思うように、いいと思うことを楽しく

していくことで、それは全部なつめの命とつながっていると

思えるようになりました。

毎日涙が出なくても、悲しかったことや辛かったことを

思い出さなくても、それは０になったわけじゃなくて

その先につながって今がある。

「深い」ということかもしれません。

今、私はきものの先生の仕事をしていますが、

仕事をしていると新しく出会う人がたくさんいます。

その中に、お子さんを亡くされた方が時々いらっしゃいます。

仕事の時はそんなお話はしませんが、何かの拍子に

それがわかって、つながる。

「死んだ人のいない家はいない」

お釈迦様のお話の中にそんなお話がありますが

そんな中でも小さな子、我が子を手放した人と

それと関係ない場で出会わせてくれるのは

悲しいことも辛いことも楽しいことも、縁ある人とは

全部つながっているということを教えてくれるためだと

思えます。

私が今一番していたいことは、旦那さんと一緒に住む

旦那さんの両親と、元気で笑って、過ごすこと。

明日、それが終わるとしても、今日は幸せだったと

過ごすこと。

おいしいものを作って、食べて、おいしいねと言って

ゆっくり眠ること。

時々、まだ辛い気持ちのママからメッセージをもらいます。

今、自分がその気持ちの時期にいないので、当時とはきっと

かける言葉が違っていると思います。

今、その言葉を差し出していいのかかわからなくて、

迷ってお返事を書くときもあるけれど、

今の私にこのタイミングでいただいたメッセージだから

きっとそれはベストのタイミングなんだと思うようにして

今思うことを感じることをお伝えするしかないと思っています。

内側に光はある。

辛い時期を「抜け出す」のではなくて

忘れるのでもなくて、

無理に忘れなくてもちゃんと

それを持ったままでもその先に「光」がある。

そんなことを今は伝えたいと思っています。

なつめの一ヶ月先輩のくるさんが先日5歳2か月で空に旅立ちました。

ブログをずっと見つづけることができなくなって長くて・・・

SNSでその突然の旅立ちを知って、動揺しました。

いつかその日が来るとは分かっていることだったけど、

ずっと大きくなっていくお友達を見てずっと続くように錯覚をします。

特に誕生日の近いくるさんにはなつめの成長を重ねてみていたので

特別でした。

毎日、一生懸命だった命のことばかり考えていた一緒にいる日が

突然終わっても、ずっとつながって、形を変えて、それが毎日になります。

時間はかかるけれど、その時間はひとそれぞれだけど

「いつもずっとここにいる」

その気持ちが持てたら、こどもたちも安心して空からお母さんを

見てくれるのかなと思います。

感謝-18トリソミーの子ども達写真集ク1059人さまのご支援をいただきました。

18トリソミーの子ども達の写真集の出版にあたり

先般よりクラウドファンディングでご支援を募っていました。

昨日、目標の1000人様を大きく上回る1059人様の

ご支援をいただき、達成いたしました。

この場を借りて御礼申し上げます。

たくさんの方に関心を持っていただき、見守っていただき、

シェアをいただき、そしてご支援を賜りました。

子ども達を通じての交流ではない方や

ほんの一回しかお会いしていない方まで

ほんとうにありがとうございます。

分かる方へは後ほど個別にお礼を伝えます。

当初、クラウドファンディングというものを私もよく

理解していなかったこともあり、

資金を募る・・・関係のない方にお願いする・・・

何だか申し訳ないなという気持ちも少しありました。

でも、たくさんの方がその方の思いでシェアをして

くださるのを見て、これはお願いしたからではなく

その方のボランティア（自ら）な行動なのだと分かりました。

伝わるときは伝わる。

したいからする。

私たち家族も写真展を目標に、希望に思って

救われてきたように、この写真集で救われる

家族、みんなが絶対にいる。

そんな意味のあるプロジェクトを私も全力で

応援したいと思いました。

みなさん、本当にありがとうございました。

3/18が写真集の出版です。

これから未來のこどもたちにとって、家族にとって

また18トリソミーを知らない方々も

何かのきっかけでこの写真集を手に取り

子ども達の命の輝きと奇跡に触れていただけたらと思います。

なつめ母

【本日31日 23時まで】18トリソミーの子ども達写真集 目標まであと64人

18トリソミーの子供達写真集の出版に
ご支援ありがとうございます。
 

本日31日23時まで、目標のご支援者1000名まで

あと64人となりました。

正直、本当に驚いています。

全国の900人を超えるご支援者さまの中には

家族関係者だけでなく、若かった頃、家族にとって

酷な言葉で告知した経験を持つ医師の方もいらっしゃいました。

家族はどうしてもプロである医師の言葉を一番重く

受け止めます。

NHKのプロフェッショナルにも出られた

川ばた市郎先生からもご支援とメッセージをいただきました。

※リンク先の新着情報でメッセージリレーがご覧いただけます。

新生児医療の過酷で多忙なお仕事の中で

子ども達の写真展を当時お勤めの病院でスタッフの方の

ご協力のもと開催させていただきました。

医療の常識は変わっていきます。

研究で変わるだけでなく、家族の思いと情報発信で

変わってきました。

著名な方の発信で変わることもあります。

菊池桃子さん、RGさんが18トリソミーのお子さんを

授かったことを著書やアイスバケツチャレンジで

公表された時も風が変わりました。

初期流産することが多いこの子たち。

自分でも気づかないうちに18っ子のお母さんだった方も

数多くいらっしゃるのです。

生まれてくる18っ子の親となれるほうが1%にも満たない

むしろ奇跡です。

生まれてきた子供たちは、生き抜いて強かった子なのです。

出会えた奇跡にありがとう。

写真集が出版されることで、命の奇跡に改めて気付き

他人事から自分ごとになる。

命あることは奇跡の連続です。

娘を見送ってから、いつ自分の命が終わってもいいと

刹那的な気持ちと、大事に生き切ろうという強い思いの間で

揺れながら進んできて、今は、やっぱり自分の持って

生まれた時間は自分で味わい尽くし彩るしかないことを

思い知っています。

人は影響しあい、共鳴し合い、生きていく。

小さな子どもたちから受け取ったギフトはとてつもなく大きい。

クラウドファンディングはあと1日本日1/31 23時まで。

1000人の方、その後ろにいる何倍もの方へ大切なことが

伝わるプロジェクトになると思います。

下のリンクからご支援いただけます。

シェアもありがとうございます。

シェアしていただくだけでご支援になります。

❖クラウドファンディングページ

「18トリソミー児の家族の思いがつまった写真集を出版したい！」

18トリソミーの子ども達写真集 目標まであと196人・あと3日

18トリソミーの子供達写真集の出版に
ご支援ありがとうございます。
あと3日で目標のご支援者さま1000人まで196人となりました。

思いは数字では測れないとはいえ
この数字はすごいことなのだそうです。
ありがとうございます。

お友達のみのりちゃんからのメッセージリレーに
思いがけず、娘なつめの名前を挙げてくれていて涙。

みのりちゃんは、驚くほど笑顔の多い子で
会った時にはほんとうに衝撃でした。

❖メッセージリレー＃みのりちゃん

ああ、生まれてきてほんとうに嬉しいんだな
パパとママの愛情を一身に受けているんだなあと
正直うらやましいくらいの弾ける笑顔でした。

こちらのリンクにある新生児科の先生の素敵な声掛け

「ここまで18トリソミーの子をお腹の中で育ててくれて、

本当にすごいことだと思います。

さぞ、お母さんのお腹の中は居心地がいいんでしょう。

冗談抜きに絶賛します。」

私も言われたかったなと思います。
地域一番の高度医療の病院でも心のケアが十分に
されるとは限りません。

写真集は医療者の方にとっての気づきにもなり
もし医療者からの支えが得られなくても
家族が自分で前を向くための力になると思います。

みのりちゃん、繋がってくれてありがとう♡

写真集の資金をクラウドファンディングReadyforで

募ることになった思い、経緯、内容については

こちらの投稿をどうぞご覧ください。⇒☆☆☆

家族による写真のみでなく、専門家の方々からの寄稿も

いただき、家族、医療のひとつの羅針盤ともなる写真集に

なることを確信しています。

すでに当初の予定であった目標金額は達成しており

第二目標ではより丈夫でしっかりした装丁出の製作が

叶いました。

今、それ以上のご支援をお願いして集まった資金は

この写真集をより多くの方に知っていただくこと、

医療機関等必要とされる場により広くお届けすること等

活動に大切に使わせていただきます。

ページをSNSでシェアしていただくだけでも0円から

できる支援もございます。

もしこの記事がお目に留まり、お心に留まりましたら

シェア、またご支援をお願いいたします。

❖クラウドファンディングページ

「18トリソミー児の家族の思いがつまった写真集を出版したい！」

【シェアでご支援を】18トリソミーの子ども達写真集出版（追記：家族の寄せ書き募集本日まで）

＜0円からできるご支援について：シェアのお願い＞
 

18トリソミーの子ども達の写真集の出版にあたり、
クラウドファンディングでのご支援、ありがとうございます。
おかげさまで金額目標は驚きの早さで達成しております。
重ねてありがとうございます。

残り16日、1/31　11:00までの期間は、
この活動を広く知っていただきたく「支援者さま1000人」を目標にしました。

ご支援いただける方は、下のリンク先をご覧いただき

「0円からできる支援」のボタンでFacebookでのシェア、Twitterでのシェアをお願いします。

『18トリソミー児の家族の想いが詰まった写真集を出版したい』

⇒★★★（Readyforのページにジャンプします）

シェアのみで支援になります。

また活動にご賛同いただける場合は支援金でのご支援もできます。

（画像はReadyforサイトより）

＜追記＞寄せ書きの募集について

写真集はいくつかの章に分けて構成しますが、その各章の扉の背景に、

みなさんからの手書きメッセージを敷きつめて「寄せ書き」のようなイメージのページを作成したいと考えています。

メッセージの内容は「お子さんへひとこと」。

お子さんのお名前や書き手のお名前は含めず、シンプルにひとこと、

メッセージのみをお寄せいただけたらと思います。
ご応募について、写真集への参加・不参加は問いません。

締め切りに間に合わなかった、写真を選べなかった、様々なご事情で

ご参加を見合わせられたご家族にも、ぜひメッセージをお寄せいただけたらと思います。

写真集ご参加の方は、本文と内容が重複していてもかまいません。

あるいは、文字数制限で含められなかった想いをぜひお寄せいただけたらと思います。

【応募方法】
白い紙に手書きでメッセージをお書きいただき、写真に撮ってteam18books@gmail.com 

まで件名を「寄せ書き」としてお送りください。

（写真の解像度は問いません。携帯などで撮影してお気軽にお送りください！）

ペン、鉛筆など使用する筆記具、色は何でも結構です。

掲載の際には、デザインとの兼ね合いで元の色から変更させていただく場合が

ありますので、ご容赦ください。

一枚の写真に複数のメッセージを含めていただいても大丈夫です

（お一人複数のメッセージも可）。

兄弟ちゃんのご参加も歓迎します！
ぜひご家族みなさんからのメッセージをお送りいただければと思います。

【締め切り】
1/16（火）23:00

【ご支援を募集しています】18トリソミーの子ども達写真集出版

子ども達と家族の思いの詰まった写真集の出版が決まりました。

出版費用をクラウドファンディングで募ります。

今回写真集に応募した子ども達は300名近く。

こんなにたくさんのご家族が思いをつなげたいと思っていることに

熱い思いがこみ上げています。

クラウドファンディングの詳細はReady foｒのこちらのページから

ご覧いただけます。⇒★★★

（画像はReadyforサイトより）

ご賛同いただけましたら、是非、ご支援をお願いいたします。

私自身、なつめが18トリソミーと告知を受けた妊娠8ヶ月目のころ

ネットで情報を探し、図書館で子ども達のことを書いた本を探した日々がありました。

生まれてからも、みおくってからも同じ経験をしたご家族との出会いに助けられてきました。

これからも必ず生まれ続ける子ども達とご家族。
命の選択を迫られているご家族も今まさにいらっしゃると思います。
この写真集は大きな役割があります。

そして症例が少ないため経験値が少ない医療機関にとっても
様々な子ども達と家族の形を知っていただく貴重なものになります。

昨日、公開となったクラウドファンディングですが
すでに目標額以上のご支援を賜っています。
ありがとうございます。

下記リンクから子ども達やご家族のありのままの姿をご覧いただけます。

ご覧いただけるだけでもうれしいです。よろしくお願いいたします。

＜以下、Readyforのページより＞

こんにちは、任意団体Team18 代表の岸本太一です。

Team18は「18トリソミーのことをたくさんの人に知ってもらいたい。」と考え、

2008年より18トリソミーの子どもたちの写真展を全国各地30カ所以上で開催してきました。

1回の写真展で、多いときは150名の子どもたちの写真が展示され、

一人一人の子どもたち、そしてそれぞれの家族のかたちや想いを紹介文とともに見ることができます。

18トリソミーに関わる全ての人から、「18トリソミー＝重篤＝不幸」という考えをなくしたい。

その想いから活動を続けてきましたが、今回は10周年を機会に写真集を出版したいと思っています。

場所を選ばず届けることができる写真集が、たくさん出版されることで、

Team18の存在を知っていただき、この障がいの正しい理解をもっていただくことができると思っています。

そのための出版費用が足りていないため、クラウドファンディングに挑戦します！

みなさんのご支援なにとぞよろしくお願いいたします！

”【拡散希望】18トリソミーの子どもたち写真集の制作について”

18っ子ちゃんの写真集の制作が決まったそうです。

↓くわしくはこちらです。

写真展を開催して、家族の交流があって・・・

私も家族も助けられました。

今、がんばれているのはそのおかげです。

仲間がいること、どんなに愛情を注がれて生まれてきたか

それが形となるのは命がつながって、誰かの救いになることだと思います。

なんだかばたばたしている日常ですが

12月はゆっくりペースをと思っているので

久しぶりになつめと一緒のお仕事だと思って

私も応募したいなと思っています。

ちょっと待っててね。

お母さん、お仕事片づけてから、一緒にするからね。

お知らせと受け取ること

風邪をひいて2日間しっかり寝たらこんな時間に眠れなくなりました。

一ヶ月前から風邪気味が続いて

ついに鼻炎が悪化。

なつめがお腹に来る少し前に完治した

ひどい花粉症、アレルギー性鼻炎が再発。

医者に行ってしっかりアレルギーと診断されて

薬を飲んでいたのですが、まったく効かない。

10の辛さが9.9にもならない効かなさ。

なつめはちょうどうまいこと私の体が

快調なときに狙ってやってきた。

それか、やって来たくて、お母さんの体を

治してくれた。

なつめが来てから空に帰って行くまで

ずっとお母さんは健康でした。

そして一歩、一歩踏み出して

やりたいことを見つけて世界が変わってきた

今まで5年間大丈夫でした。

前ほど忙しくしていないのに

再発したのは、ただなんとなくじゃなくて

今のままじゃまたダメだよというお知らせと思って

薬も効かないし、食生活は多分大丈夫だし

あと何を変えたら、、、と考えました。

一つは自分じゃ大丈夫と思っているけど

もっとのんびり休む日を作った方がいいこと。

二つ目はどうしようもないことと思って

考えないようにしている

「もしなつめが4歳で、今もいてくれたら。」

「もし、元気な子だったら。」

ということ。

最近七五三のお仕事をする機会が多くて

3歳、5歳、7歳の子達と接するのです。

そのときは子どもたちは純粋に可愛くて

何も思わないのだけど

本当はいろいろ感じている。

泣いてしまうともうずっとそうなって

しまいそうで、泣かない癖がついた。

もうずっと泣いていない。

泣きたかったら、泣けばいい。

我慢しないで。

我慢しすぎ！

なつめのいいお母さんでいようと思いすぎていたかもしれない。

今日は風邪もあったので別の病院に行って

検査もしてもらった。風邪と腸炎。

でも鼻炎の原因がわからないと。

アレルギーではないそうだ。

思いついたお知らせの意味を考えて

ただただ休んだ。

なつめの写真も久しぶりにいっぱい見て

ちょっと泣いた。

溢れていた鼻水は不思議に止まってきた。

お医者もこれは普通の風邪薬だから

耳鼻科の先生の薬でダメなものに

効果あるかわからないけどと

自信なさげに出された薬だったけど。

ためたらダメだということ。

また知らずに無理する悪い癖が出ていた。

好きなことしかしていないのに

と思うけど、疲れるのは人一倍弱くて

ダメなんだった。

体もこころも元気じゃないと

ちょっとゆとりのあるように過ごしていった方がいいんだな。

そんなお知らせだと、今回は思います。

白山さんと菊理姫となつめのこと。

なつめ母、元気です。

日々、笑ったり、がんばったり、疲れたり、泣いたりしております。

それもこれも、なつめとなつめパパ、家族のお蔭です。

それでいいよ、そっちは違うよ！とお知らせを時々くれて

ハッと気付かせてくれるのは、なつめだろうと思います。

❖白山さんへ

最近、新月の日に白山比咩神社にお参りするようになりました。

お商売されている方は、おついたち参りをされている方も多いと思いますが、せっかくの心静かな参拝に人が多いのは騒々しいイメージがあって敬遠していたのです。

ある人から「本当の月のはじまりは新月だから、私は新月の日にいっているの。とっても静かでいいわよ。」と教えてもらいました。

なつめのお墓は山手の方。お墓参りしてそのまま走っていくと、白山さんです。

白山さんは、菊理姫（くくりひめ）をおまつりしています。

菊理姫は天と地をつなぐ役目。

私にとって、なつめに重なり、なつめそのものの姿に思えていました。

以前に、日本の神様カードというので見てもらった時、私の引いたカードが菊理姫だったこともあります。

白山さんには朝お参りします。

表参道は樹齢何百年もの太い杉の林がずっと続き

ご神木の大きさは目を見張るほど。

参道の脇には清水がわき出ていて

夏でもひんやりと清々しい空気です。

気がいいというのはこういうことを言うのだと思います。

新月の日は特別なご祈祷もないので、人は少なく

ひょっとしたら私と同じ思いでお参りする人もいるのかもしれず

一人で静かに参道を上がっていく人も見かけます。

はじめて新月のお参りをした日の午後は

あるお話会に参加していました。

其処に行ってみると、以前に透視リーディングをしてくれた方が

居合わせました。

なつめはいつも私の左の耳に話しかけてくれていること。

いつもふっとした時にそばに来ていること。

でも、それを感じられずに淋しくてたまらなくなるときがあるはず。

そんなときは、大きな大きな幹の大木のあるところに行ったらいい。

きっと、心が落ち着きます。

と伝えてくれていた人でした。

白山さんの大きなご神木に触れたほんの数時間後に

それを伝えてくれた方に再会するなんて（会うのはそれが二度目です）。

なつめが今日のお母さんはいいことしたね！と

言ってくれているようでした。

二度目の白山さんの参拝は豪雨が続き、山間には被害も出た日の直後。それなのに何事もなかったような穏やかな参道でした。

お参りのあと、気になっていたお店でランチしようと入ろうとしたら

とある顔見知りの方が駐車場に。（これが二度目の再会）

聞くとあとから私もよく知るお世話になっている二人が

くるとのこと。

一人ひっそりランチのつもりが

四人でにぎやかなランチ会になりました。

淋しくないよ、大丈夫！もう友達いっぱいできたでしょ？

それでいいよ、楽しく笑ってお話ししててね。

となつめが言っているようでした。

人を避けての参拝が、約束もしないのに

人と出会う参拝に必ず、なります。

命を手放してしまってから

どうしても、いわゆるスピリチュアルなことが寄ってきて

自分もとても敏感に感じるのは確か。

でも、性格からもどっぷりとその世界に入ることはないですが

こうして事実、できごととして体験できることで

なつめが確かに生きていた、今もどこかでお知らせ

してくれている証だと、受け止められます。

いつもサインを自然に感じられるように心をフラットに

しておこうと思います。

来月も、また、お墓参りの後、白山さんへいこう。

何か起こったらお知らせだと思えて嬉しいけれど、

何も起こらなくても、自分が気持ちよく、清々しくなれるだけで

十分です。