18トリソミーなつめのお家で一緒

産休直前娘が18トリソミーと判明。36wで1300gで産まれた娘は350日の入院を経て、元気に退院!2014年5月待望のお家生活がはじまりました☆

【お願い】

アメンバーの申請は18っ子ファミリー、病気の子を持つご家族の方、医療関係の方に限らせていただいています。申請の際は自己紹介のメッセージをよろしくお願いします。


なつめのこと


予定日の8週前に18トリソミーと判明。

定期健診の際、胸水による心拍低下で3週早く緊急帝王切開で

生まれました。


心室中核欠損/両大血管右室起始症/肺動脈狭窄/動脈管開存/

先天性乳び胸水(再発なし)/馬蹄腎(症状なし)/呼吸不全

(8ヶ月気管内挿管抜管、9ヶ月呼吸器離脱、酸素吹き付け)



350日の入院生活を経て、家族一緒にお家生活がはじまりました。

お家でまる7日過ごし、358日目、

地上でのお仕事を全て終え空へ帰りました。

ママのこと


44歳で自然妊娠、超高齢出産(初産)。

最初は働くアラフォーママのブログとしてスタート。

娘の病気がわかってからは、

娘のこと、命について思ったことなどつづっています。


18トリソミーとは


通常2本の18番目の染色体が3本あることで中枢神経系に重い

しょうがいを生じます。

発育不全で低体重なことも症状を重篤にします。

予後不良、短命、1年の生存率10%と言われていましたが、

ケアに対する考え方の変化で、最近は約30%の生存率と言われます。

成人されている方もいるそうです。

症状は多岐に渡り、個人差が大きいのも特徴です。


このところ、新型出生前診断の報道で18トリソミーと耳にすることが

増え、高齢出産と直結するかのような言葉足らずな報道もされています。


18トリソミーは3500~8000人に一人と出生頻度が低く、

高齢の影響も確かにあると思われますが、どれだけ確率がアップするか

明らかになっていません。

実際知り合ったママたちは20代~40代までいらっしゃって、

数で言えばもちろん若いママのほうが多いです。


高齢出産が減れば多少、異常の発生率は低くなるかもしれません。

ですが、染色体異常は原因なく起こる自然現象です。

生まれて初めてわかる場合も多く、本当の解決にはならないと感じます。

(変な話、宝くじといっしょで、「主婦で毎週買っている人が

当たりやすい」と確率を言っても、主婦じゃない人が初めて買った1枚で

当たることもあるのと同じです。)


それより、もし病気の子を授かったとき、治療選択の助けになる情報や、

気持ちを話せる仲間、また育てていくための情報も必要ですが、

医療の現場から提供される情報はまだまだ少ないのです。


染色体異常というのは気づかないような初期で流れてしまい

生まれてこないことがほとんどで、パートナーのいる4割の女性が体験

していると言われる珍しくない現象であることや、


ただまれに、「命に縁のある子」がパパママと過ごすために生まれてくる

ことや、


栄養たっぷりにお腹の中で育ててくれたから、生まれてくるまで成長

できたのかもしれないことや、

次子の発生率はほぼ0%(高くても1%未満)で、きょうだいたちは元気に

人一倍心優しく育っていること、
(うちは第一子なのでちょっとうらやましいです^^)


そんなことを知ることができるだけで、ママたちの気持ちは少し落ち着き

子どもと向き合えるように思います。

私はこれまでこのブログを通じて、たくさんの情報とママたちとの交流に

助けられました。


娘の記録もそんなママたちに何か感じるきっかけになったら、

娘が生まれてきた意味、命のつながりを感じられる。

そう思って続けています。


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4月の連休スタートは仕事で物販のイベントに出展していました。

 


SNSの投稿でなつめたちの18トリソミーの子ども達の写真展が同じ日程で栃木である事を書きました。

 

 

 

本来なら、その写真展に行きたい気持ち山の如しなのですが、いまできる自分の仕事の話が先にあり、気にかけながらも流れのままに乗ったのです。

 

 

 

今日の午後、横顔に見覚えのあるお客さまがいらっしゃいました。

 

 

 

思い出しました。

 

 

 

地元に小さな子を亡くしたママたちの会があります。そこに参加した時にお会いしたことのある御坊さんでした。ふるえて涙がでました。

 

 

 

仕事を優先して納得している自分と、やはり子どものことに関わっていたい自分もいる、今日のそんな日に、合わせてくれるとは。

 

 

 

御坊さんとなんと不思議なご縁なんだろうと、今写真展が開かれていること、なつめの18っ子ちゃんの一周忌のお参りに会うたことなど、お話色々できました。

 

 

 

以前も今回と同じお店で物販イベントをしたとき、なつめの友だちの18っ子ちゃんの主治医の先生が私の販売会としらず、偶然きてくれました。

 

 

 

ここ数年お引き受けしている看護大学の講義で体験談をしたとき、1年目は停電が起き、2年目はパソコンが今までなったことのない誤作動で写真が行ったり来たりしました。

 

 

 

最近なつめパパは季節の変わり目なのか仕事の疲れなのか、調子の悪い日がときどきあって心配していたのだけど、そんなときに、あるところで知り合って、若いけどなんか気遣いのできるいい感じの人だなと珍しく声をかけてやりとりをしたそうです。ネット上で、小さい子と一緒の写真がプロフィールだったたので、ふとなつめのことを伝えて「お子さんと大事な時間過ごしてくださいね」と言ったところ・・・

その後偶然知ったその方の誕生日がなつめと同じ6月14日だったそうです。なつめパパのテンション一気にあがるの巻(笑)

 

 

 

こうなると、もう偶然ではないのです。

 

 

 

大切なひとが亡くなったとき、姿はなくなるのだけど、ずっとその存在は形を変えていくだけで居なくならないというのはスピリチュアルでも、幻想でもなく、自然で当たり前のことなのだと思います。

 

 

 

一見偶然に見える数字の一致、電気系統が誤作動する、人との出会いなど形を変えてここにいるよと見せてくれます。

それに気づくかどうかだけ。

 

 

そしてうちのパパさんは私以上に、いつも気づいて、なつめのことも私のことも、おじいちゃんおばあちゃんのこともちゃんと見てくれています。いろんな人の気持ちが分かりすぎて疲れてしまう。だから、なつめからのサインでちゃんと見てるからねと伝えてきたんだなと思っています。

 

 

私もいつまでもサインに気づいてあげられる自分でいたいです。

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今日は18トリソミーの日。

 

 

サチュレーションを気にしてたことや

数時間おきの搾乳

経管栄養

吸引

リハビリ

 

 

ほんの3年、4年前のことなのに

今は子どもの子の字もなく

医療行為も生活の中に何もない

 

 

 

今日は幼稚園の卒園式らしい親子連れをみました。

 

 

もし今年4歳だったら

元気に生まれていたら

幼稚園や保育所に行ってたかな。

親子で手をつないで歩いてたかな。

 

 

ちょっと辛い。

 

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ちっちゃいなつめに

ちっちゃいケーキでひな祭り。

 

ちっちゃくてごめんね。

 

桃の花とラナンキュラス

黄色のガーベラ飾りました。

 

なつめを抱っこしたくて

ちいさな骨壷を抱っこしてゆらゆら揺れたら

なつめがまだおっぱいを吸っていた頃を

思い出しました。

 

力強かったな。

 

 

次生まれてくるときはどんな女の子に

成長するかな。

 

 

お母さんとまた会えたらいいな。

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毎日が忙しいと目の前のことをしていればいいので

あれこれ考えなくてもよいのでしょう。

 

 

少し余裕がでたときに色々考えてしまう。

 

 

なつめの同級生や誕生日が近かった子達は

天使になったり、今も元気にがんばっていたり。

 

 

そしてもっと小さい子達が今、がんばっている。

 

 

SNSに流れてくるこどもたちの様子はとても気になる。

 

 

声をかけることもあるけど

もうあの時のような必死で、激しい感情ではなくなって

 

 

祈れば、みんなで願えば、きっと奇跡は起きると

本気で信じて、それだけを願っていたそこまでの熱が

もう持てない。

 

 

諦めているわけではなくて

目の前のことに心を持って向かっていれば

結果は悲しかったり、その道は辛かったりしても

それぞれがそうなるべき道へ導かれていくとだけ思う。

 

 

 

そんな熱さのなくなった自分の気持ちがときどきさみしい。

 

 

今も、小さな子達を気にかけていることには変わりないけれど

行動になかなかならない自分になってしまった。

 

 

私も、今、何か変わるときなのかもしれません。

 

 

なつめのお母さんだけど、お母さんのことを何にもしていない

むなしさは言ってもしょうがないことで、しょうがないことは

なかなか口に出せない。

 

 

 

手ごたえのないことや形のないことには、慣れて行っていた

つもりだけれど、やっぱり、触りたいし、感じたいと思います。

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こころの引っ掛かりを捨てたいな・・・

 

このお荷物は長く、ずっと持っているもので、無理に手放してもよくなくて

時間も必要と思って持ったままでいます。

 

去年いただいた年賀状、結局全て裏面を拝見せずにしまいこみました。

礼儀を欠くことですが、お返事もお出しできませんでした。

 

今年いただいた年賀状、今年は、10日を過ぎてからやっと、

裏面を見ることができました。(一歩!)

少しずきずきする自分の気持ちと向き合ってみて

でも思ったよりは大丈夫で、見ることができました。

 

****

なつめが旅立った年、欠礼のお知らせを見落としたと思う方から

お子さんの写真入りの年賀状が来てから

全ての年賀状を見ることができなくなっていました。

 

裏面を返すこと自体が勇気がなくてできない・・・

 

今年は思い切ってできました。

想像したよりも、少し大丈夫でした。

 

****

 

お子さんの写真入りの年賀状、いいと思います。

そんな年賀状自体が悪いのではない。

私もなつめがいたとき、写真を入れて送りました。

ここに生きていることをちゃんと伝えたかったし

大切な時間を刻みたかったから。

 

 

****

 

そして、やっぱり想像していたことは起きるもの。

こういう人の気持ちには以前から鈍感で

ずっと人を傷付けてきた人からの

赤ちゃんの入った家族の写真と一筆も書き添えのない年賀状。

 

昨年からお返事していないことも気づかない

ただ自動的に印刷して出しているのが伝わってきます。

 

そんな縁が自然になくなるといいなと思って

不義理を気にしつつ返事を出していなかったことも

もちろん伝わらない。

思えばそんなこと想像通りだったのに!

もやもやした私の方がなんだか、損。

 

****

 

最近、小さい子達とふれあうことがなぜか多くて

子ども達がまっすぐな瞳で直接向かってきてくれるのが

本当にかわいい。

 

それはとても不思議な感覚で。

 

以前は大人として、赤ちゃんや子どもをあやす、かまってあげる、

遊んであげるという接し方でした。

どうしたら泣き止むか、楽しいか、笑ってくれるかを気にしながら

接していたように思います。

 

 

でも最近は、(ちょっと上から)○○してあげるのでなくて

目の前のこの子と同じ目線で対等に向き合っている感覚。

 

 

そうなってからは、赤ちゃんや子ども達と大人同士のように

話をしている感覚です。もちろん言葉の出ない子もいるけど

そんなときも何か一生懸命伝えている感じが分かります。

これまで無かった不思議な感覚なのです。

 

 

赤ちゃんや子どもがダメなんじゃない。

大人がそこに波長を狂わす何かを乗せるからそれを

感じてしまう。

 

 

****

 

時間は薬といいます。

だんだん、とらえ方も変わり、心は穏やかになっていくとは思います。

 

私はそれはただ時間のお蔭だけではなく

周りの人の思いやりだったり

それに気付く自分の感度があがったりすることも助けになると

思います。

 

だから私は家に引きこもらずに外に出よう。

ちょっとだけ気持ちを引き上げて勇気を持ってでることで

薄皮がはがれるように、いい方へ向かう。

 

****

 

今年の年賀状、まだお返事をだしていないけど

寒中お見舞いで来年からきちんとした形で欠礼をしていくのか

このまま自然に任せてフェードアウトを選ぶのか

まだ決められない自分がいます。

 

でもいつかこれが一番いいと思うやり方で

周りと関わっていけるようにしたいです。

 

****

 

主婦の私、働く私、なつめのお母さんの私。

なつめにしてあげられることがほとんどない毎日だけど

全部つながっている毎日です。

 

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毎日、おはようから始まって

何かにつけて話しかけて過ごしているけど

誕生日、命日、そしてクリスマス・・・

 

お花は欠かさずお供えしているし

ケーキやお菓子はときどき買ってきて

一緒に(というか私が)食べているけれど

 

形のあるプレゼントを買ったり作ったりすることが

できなくなっていました。

 

むなしい・・・というか

悲しい・・・というか

 

そんな昨日、お父さんと一緒に二人で忘年会に出かけました。

 

今年一年、お父さんは資格試験にがんばったのです。

(発表はまだだけど、たぶん大丈夫?)

 

私はパートに出、自分でも自宅で教室をしたり

イベントを企画したり、そして週末は京都に勉強に出かけたりと

二人ともゆっくりする時間が少な目でした。

 

なのでおつかれさん会はちゃんとしたかったのです。

 

街に出て、ショッピングを楽しんだ後は映画をと思って

いたのですが、普段、映画館なんてガラガラなのに

満員御礼で入れず、予定外でショッピングの時間が

二時間もできてしまった・・・

 

お父さんのバッグを探してやっと見つけたそのお店で

今日が最後のくじ引きをしました。

 

自慢じゃないけどくじ運まったく無しの私、

なんと1等を引きました!

 

当たりは一番大きな真っ赤なテディベア♡

 

なつめに何もしてあげていなかったので

「なんかほしい!」って自分で取りに来たのかな~~

 

お父さんと大笑い、泣き笑いでした。

 

お父さんは

「これはなつめが自分がほしかったんじゃなくて

うちら二人へのプレゼントや。」

と言っていました。

 

 

そうかもね。

 

 

テディベアのサイズはなつめに作った一つ身の着物が

ぴったりでした。家に帰ってなつめに見せて、着物を着せました。

 

もうすぐお正月。

 

着物、着たかったのかな。

 

あの着物は2回しか着せられなかった。

お正月に一回。

雛祭りのころは呼吸器から離脱してしばらくで

あまりばたばたしたくなくて断念して

端午の節句に兜といっしょに着せました。

 

やっぱりちっちゃくてかわいいな。

 

空に帰ったあと、戻ってこい!と何度も空に投げかけているけど

戻ってこなかったなつめ。

 

どこかでもう生まれ変わってるかな?

まだお父さんとお母さんが心配で行ったり来たりしているかな?

テディベアがうちにやってきたことを想うと

まだ空にいるかな?

 

 

たくさんの奇跡がなつめが帰っていった後もあったけど

なかなか文章にできていません。

 

 

お父さんや心の近い友人と話することでもう胸いっぱい。

 

 

これから先もなつめからのメッセージをちゃんと受け取れる

お母さんでいたいと思っています。

 

 

いつもありがとう、なつめ。

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相模原の障がい者施設の事件、本当にショックでした。
ショックと同時に、色んな思いが湧いてきて
言葉にできなかったです。


犯人となった人は極端で特異な思考をしていたかも
しれません。



でもその根っこにあるものと同じものを
身近な友人、ひょっとしたら家族の中にも垣間見て
いたから・・・・です。



言葉もしゃべれない、立って歩くこともできない
どんな意味があって生きているのか、生まれてきたのか



生み、育てた家族は幸せも感じ、意味があることと
心で分かっていても、それをうまく言葉で説明するのは
難しくて、説明しても伝わるかも微妙で、伝わらなかった
ときのがっかり感が半端ないので、伝えることを諦めてしまったり。



そんな私自身も、最初から今のような心境だったわけでなく
いろんな思いをしながら、やっぱりこの子達はちゃんと
使命を持って生まれてきて周りに影響を与え、考えさせ、
導いていく子達だとだんだんはっきり思うようになったのです。



最近目にしたコラムがそのもやもやを全部クリアにしてくれました。



健康で、勉強ができて、社会に明らかに役立っている人だけが
存在価値があるわけでなく、「一人」で完結している人間なんて
いなくて、みんなが影響し合っていくものだということ。



◆10月1日更新:高濱コラム『パートナー』

津久井やまゆり園の事件で、犯人は「障がい者は必要ない存在だ」と言いました。「それではナチスと同じだ」とまでは皆言えても、その後この一点についてのさまざまなコメントを見ましたが、新聞はもちろん「学級委員会で褒められる答え」だし、今もっとも信頼できる情報が拾えるメディアであるネット上の各意見を読んでも、完全に納得する言葉はありませんでした。やはりマイノリティの事だしお金になるわけでもないので、みんな優しいのだけれど、多様性とよく口にはしながらも、普段はあまりこのテーマでは考えていないのだなと分かりました。息子のことはあまり書かないようにしているのですが、この機会に、少数派として家族に重度心身障がい者を抱える者として、意見を表明しておきたいと思います。


 障がいと言っても、知的・肢体・盲や聾・医療的ケアの必要のあるなし・それらが重複してある人・発達障がいなど、実に多様でひとくくりには語れません。発達障がいなどは、学校の古い仕組みの中では困る子かもしれませんが、むしろ大成功を収めた研究者や社長などの相当数が発達障がい者であることは、今や周知の事実です。彼らはできることとできないことがとても偏っていることが多く、軍隊型の全員一緒教育から回避させ、その尖った部分をきちんと見つけて伸ばしてあげれば、むしろ甚だしく活躍できる可能性すらあります。遠くない将来、発達障がいという表現そのものが、無くなるかもしれないとすら思っています。


 それは置いておいて、ここでは、犯人のターゲットとなった重複障がい者にある程度絞り込んで話を進めてみます。彼が狙いを定めたのは、おそらく「一番、個人としては何もできない」からです。わが息子も知的と肢体の重複障がいです。十七歳になる今も、立てない歩けないどころか、座位もとれませんし、言葉は「ママ」「パパ」「いいよ」「いや」程度で、ほぼ全く話せません。こんな息子に何の意味があるのか、それまでの価値観を全部崩され、考え続けさせられました。もちろん、可愛いのはものすごく可愛いのですが、ずっと考えさせられました。「助けるのは当然だ」的な、べき論からスタートする障がい者論が、納得できなかったからです。


 私の中学生時代、一人の脳性麻痺の同級生がいました。知力は十分にあるのですが、歩き方もヒョッコヒョッコだし、言葉も慣れていない人には聞き取りづらく、体の軸が明らかに曲がっている。彼女は人格者だったらしく、健常の友人がたくさんいましたが、正直に告白すると、私は「可愛そうだな」という思いと共に「気持ち悪いな」とも感じていました。それまで一度も出会ったことのないタイプの子で、クラスも一緒にならなかったので、中学生ならまあ仕方ないでしょうか。しかし、いずれにせよ私は、そんな薄っぺらな人間だったのです。


 そんな私も、十代後半から二十代の哲学時代に、障がい者論は結構考え抜きました。一点、これだけは自信があったのは、「福祉の日祭り」的なイベント事として触れるのではなく、日常にそういう人と接していることが、何よりの財産になるということでした。それで、花まる開業とともに車椅子の先生に常駐してもらったくらいです。


 しかし、重複障がいとなると答えはない。そんな私に、重度の脳性麻痺で知的にも肢体も不自由な息子が生まれました。一般の子育てと同じくらいには大変でしたが、可愛いがる気持ちの方が勝って、とても幸せな日々でした。そんな私にあるひらめきが訪れたのは十年くらい経ったときでしょうか。「あれ?俺は実にだらしない(何せ三浪四留。親の金で映画だ音楽だ本だ競馬だ囲碁だとのめりこんだし、初就職が三十三歳です)人間なのに、わが子が生まれてこの方、えらく頑張る人間だったぞ」という俯瞰した見立てが浮かんだのです。そうか!個人として何ができるかばかり考えていたから出口が無かったのだ。息子は、単独では偏差値がつけられないほどの存在だが、私と組み合わさることによって、社会に対して仕事をすることができたんだ!


 パートナーとしてカチッと組み合わさったとたんに、二人で一つの大きな力となった。もっと言うと個人としては何もできないように見える息子が、ダメダメ人間の私を立て直し、無限大のエネルギーを注入してくれたのです。


 誰かと組み合わさって発揮するパートナー力。これが障がいの子の持つ大きな実力だと思っています。自分自身は何も化学変化しないけれども相手を活性化する触媒とも似ていますね。私は、恐らく妻というパートナーと出会うことで「遊び人から大分遠ざかった」し、息子が生まれたことで、心が整えられ大切なものを見失わずにすみ、ひたすらに頑張りぬけたのだと思います。テストの点数で順位付けし一直線上に振り分ける個人戦の思想に、私自身も洗脳されていたということですが、このことを思いついたときは、嬉しかったです。


 知っている人は知っていますが、重複障がいを持つ子の親たちは、いつも幸せそうに笑っています。有名な経済人や政治家や芸能人で、障がいの家族を抱えて育ったからこそ、その際立った地位にたどりついたという人物もたくさんいます。障がいの家族の存在こそがパートナーたちを真摯にさせ力づけ、人一倍の努力が可能になったのです。


 以上が、犯人の言葉に対する私の回答です。


親子・夫婦・友だち・チーム・会社の仲間・・・。誰かと組み合わさることによって、1+1以上の大きな力、あるいは一人では決して出せなかった力を発揮できる。これは、社会的な生き物である人間の、実は本質ではないでしょうか。そして、あくまで個人にベースを置いて仕分けてきた偏差値教育の弱点でもあると思います。


 これからはパートナー力に注目すべきでしょう。例えば「あの人がいると、不思議とみんななごやかになるよね」と言われる人は、その力がある人。「何とかあの人と同じチームになりたい」と願ってもらえる人も、そう。逆に、学歴競争で一見勝利したかに見えて、家庭では孤独だったり、会社で求められていない人は、可愛そうですが、その力が足りなかったということでしょう。


 わが子の優秀さを求めるのは当然の親心ですが、第一に、人として尊敬され、周りの人たちから求め愛される人に育てましょう。


 人間の幸せは、人間だからこそ、パートナーと共にあるのだと思います。


花まる学習会代表 高濱正伸
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【18トリソミーの子どもたちの写真展in京都】

今週末、京都で開催される子どもたちの写真展。
今年は富山に継いで二か所目になります。






100人を超える子ども達を家族が撮った写真とメッセージが並ぶ他、
船戸先生による医療講演会、お父さんたちとの座談会、
きょうだいっ子達のアートセラピーや
「given、いま、ここ、にあるしあわせ」映画上映会が行われます。




*******
相模原の障がい者施設のいたましい事件で
とても考えさせられました。
(思うことがありすぎてこれまで触れられませんでした)




18トリソミーの子ども達もこの世界では
「しゃべれない」「歩けない」
様々な医療の助けがないと生きていけない
‘一見’何もできないように見える子ども達です。




被害者のみなさんが実名報道されないこと
家族や施設の人のリアルな生活とそれぞれの思い
本人はほんとうに何もできず何もわからず生きているだけなのか




私は自分たちの経験したことしか言えませんが
本人は伝える手段がへたくそなだけで全てわかっていましたよ。
澄んだ目で、かわいいしぐさで、心で伝えてくれていました。
いてくれたとき、家族はほんとうに幸せでした。




いなくなってからはもっともっとそのパワーは増して
どんなにたくさんのことを教えてくれ
導いてくれているかわかりません。
有名な先生や、偉人・・それ以上です。




「意味のない命なんてない」
それを本当に体感してきた家族が手作りで開催する写真展です。



『18トリソミーの子ども達の写真展in京都』
◆2016年9月17日(土)・18日(日)
 両日ともに10時から17時まで
◆京都府 教養教育共同化施設「稲盛記念会館」
     アクセス・・・http://kyoto3univ.jp/p170





一般の方もご自由に入場できます。
映画には18トリソミーのももちゃんご家族が出演しています。




病気の子ども達の写真展、映画には違いないのですが
誰にも通じる いのちのこと、家族のことが
心にすっと入ってくる時間になると思います。

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お盆の前にお父さんがひとりで
お墓掃除に行ってきてくれました。


灯篭の後ろに
濃いピンクの花が一輪。




お父さんから
「なっちゃん帰ってきてる」と写真が
送られてきました。



周りにはその花はどこにも咲いてなく。



お墓参りに二人でいったとき
私も見ることができました。



ケイトウの一種のようで
そのあとランチや買い物に行った先の
ある花屋さんでその花を見つけました。



いいこだね。



ちゃんと、ここにいるよと教えてくれています。
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7月16日~18日と3日間、
第52回日本周産期・新生児医療学術集会の会場で
行われた初の富山写真展、無事終了しました。


和歌山、京都、大阪から
3組の関西チームスタッフが乗り込んで
設営から場立ち、撤収まで


ほんとうにおつかれさまでした。


そして、写真がない・・・


またまた昨日の遠出の帰り道から
iPadがご機嫌斜めです。


頂いた写真もあるのですが
自分で撮ったのもそろってからまた
記事に足そうと思います。


富山の18っ子ちゃん家族とは出会いが
無かったのですが
13子ちゃんママと主治医の先生、担当ナースさんが
来て下さいました。


13子ちゃんも医療的ケアは18っ子と
似ているところがたくさんあるので
在宅ケア機器のファイルや
レスパイトの情報、体験談など
見て頂けてよかったです。


ママはこのブログも見つけていて
「パパのきもち」を読みたいと
思ってくれていたそうです。


つなげるな~ なつめ^^


京都や岩手、栃木、長野あちこちから
初めましてのご家族が駆けつけてくれました。


現役っ子ちゃんも5人集まりました。


みんなそれぞれ。
みんな違います。
でもみんなママやパパに似ていて可愛い。
一番~って手を天にかざす動きを見ると
なつめを思い出します。



それから
きょうだいっ子のみんな。


お手伝いというよりは
「自分は家族の一員」として
小さい子からお兄ちゃんお姉ちゃんまで
自分の気持ちでここにいて
自分でやることを決めている


それがびっくりで感動しました。


障がいを持った子のきょうだいの
心のケアについて色々と言われます。
確かに、スペシャルな環境で育つわけなので
丁寧な見守りは必要だと思います。



でも昨日見ていて
深い部分で元々悟っているような、わかっているような
とても落ちついて大人びても見えるけれど
屈託がなく、優しく、明るく、天真爛漫なきょうだいっ子達を
見ていて、心が洗われるようでした。


きょうだいのお蔭で小さいころから命のありがたさと
自分の役割を見つける子が多いからかもしれません。





******


写真展はたくさんの方に来場をいただきました。


自由に観ることができるスペースだったので
ふと立ち寄って見ていかれる方
じっくり体験談やケアの資料を見ていかれる方
スタッフや子ども達と交流してくれる方


出会いがたくさんありました。


石川からも18っ子ママたちが何人もきてくれました。
なつめのNICUの同級生Mちゃんの写真も
富山に間に合って並びました。



そこで発見!


Mちゃんの100日祝いの写真の中に
H25年6月14日の文字が。



それはなつめの生まれた日でした。
私はママになった日でした。



なつめがNICU新入生当日、Mちゃんは
そこで百日祝いをしていたのでした。


なつめの大切な日がMちゃんの写真に残っていて
ママはそれを写真展の写真に入れていて。
Mちゃんとも強い縁があったんだね。


********

今日はぐったりなはずなのですが
朝からすっきり☆



みんな子ども達のおかげです。



9月の京都は一日でも行ってお手伝いを
出来たらと思います。


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