18トリソミーなつめのお家で一緒

産休直前娘が18トリソミーと判明。36wで1300gで産まれた娘は350日の入院を経て、元気に退院!2014年5月待望のお家生活がはじまりました☆

【お願い】

アメンバーの申請は18っ子ファミリー、病気の子を持つご家族の方、医療関係の方に限らせていただいています。申請の際は自己紹介のメッセージをよろしくお願いします。


なつめのこと


予定日の8週前に18トリソミーと判明。

定期健診の際、胸水による心拍低下で3週早く緊急帝王切開で

生まれました。


心室中核欠損/両大血管右室起始症/肺動脈狭窄/動脈管開存/

先天性乳び胸水(再発なし)/馬蹄腎(症状なし)/呼吸不全

(8ヶ月気管内挿管抜管、9ヶ月呼吸器離脱、酸素吹き付け)



350日の入院生活を経て、家族一緒にお家生活がはじまりました。

お家でまる7日過ごし、358日目、

地上でのお仕事を全て終え空へ帰りました。

ママのこと


44歳で自然妊娠、超高齢出産(初産)。

最初は働くアラフォーママのブログとしてスタート。

娘の病気がわかってからは、

娘のこと、命について思ったことなどつづっています。


18トリソミーとは


通常2本の18番目の染色体が3本あることで中枢神経系に重い

しょうがいを生じます。

発育不全で低体重なことも症状を重篤にします。

予後不良、短命、1年の生存率10%と言われていましたが、

ケアに対する考え方の変化で、最近は約30%の生存率と言われます。

成人されている方もいるそうです。

症状は多岐に渡り、個人差が大きいのも特徴です。


このところ、新型出生前診断の報道で18トリソミーと耳にすることが

増え、高齢出産と直結するかのような言葉足らずな報道もされています。


18トリソミーは3500~8000人に一人と出生頻度が低く、

高齢の影響も確かにあると思われますが、どれだけ確率がアップするか

明らかになっていません。

実際知り合ったママたちは20代~40代までいらっしゃって、

数で言えばもちろん若いママのほうが多いです。


高齢出産が減れば多少、異常の発生率は低くなるかもしれません。

ですが、染色体異常は原因なく起こる自然現象です。

生まれて初めてわかる場合も多く、本当の解決にはならないと感じます。

(変な話、宝くじといっしょで、「主婦で毎週買っている人が

当たりやすい」と確率を言っても、主婦じゃない人が初めて買った1枚で

当たることもあるのと同じです。)


それより、もし病気の子を授かったとき、治療選択の助けになる情報や、

気持ちを話せる仲間、また育てていくための情報も必要ですが、

医療の現場から提供される情報はまだまだ少ないのです。


染色体異常というのは気づかないような初期で流れてしまい

生まれてこないことがほとんどで、パートナーのいる4割の女性が体験

していると言われる珍しくない現象であることや、


ただまれに、「命に縁のある子」がパパママと過ごすために生まれてくる

ことや、


栄養たっぷりにお腹の中で育ててくれたから、生まれてくるまで成長

できたのかもしれないことや、

次子の発生率はほぼ0%(高くても1%未満)で、きょうだいたちは元気に

人一倍心優しく育っていること、
(うちは第一子なのでちょっとうらやましいです^^)


そんなことを知ることができるだけで、ママたちの気持ちは少し落ち着き

子どもと向き合えるように思います。

私はこれまでこのブログを通じて、たくさんの情報とママたちとの交流に

助けられました。


娘の記録もそんなママたちに何か感じるきっかけになったら、

娘が生まれてきた意味、命のつながりを感じられる。

そう思って続けています。


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18トリソミーの子ども達の写真集の出版にあたり

先般よりクラウドファンディングでご支援を募っていました。

 

昨日、目標の1000人様を大きく上回る1059人様の

ご支援をいただき、達成いたしました。

 

この場を借りて御礼申し上げます。

たくさんの方に関心を持っていただき、見守っていただき、

シェアをいただき、そしてご支援を賜りました。

 

子ども達を通じての交流ではない方や

ほんの一回しかお会いしていない方まで

ほんとうにありがとうございます。

 

分かる方へは後ほど個別にお礼を伝えます。

 

当初、クラウドファンディングというものを私もよく

理解していなかったこともあり、

資金を募る・・・関係のない方にお願いする・・・

何だか申し訳ないなという気持ちも少しありました。

 

でも、たくさんの方がその方の思いでシェアをして

くださるのを見て、これはお願いしたからではなく

その方のボランティア(自ら)な行動なのだと分かりました。

 

伝わるときは伝わる。

 

したいからする。

 

私たち家族も写真展を目標に、希望に思って

救われてきたように、この写真集で救われる

家族、みんなが絶対にいる。

そんな意味のあるプロジェクトを私も全力で

応援したいと思いました。

 

みなさん、本当にありがとうございました。

 

3/18が写真集の出版です。

 

これから未來のこどもたちにとって、家族にとって

また18トリソミーを知らない方々も

何かのきっかけでこの写真集を手に取り

子ども達の命の輝きと奇跡に触れていただけたらと思います。

 

なつめ母

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18トリソミーの子供達写真集の出版
ご支援ありがとうございます。
 

 

本日31日23時まで、目標のご支援者1000名まで

あと64人となりました。

 

 

正直、本当に驚いています。

全国の900人を超えるご支援者さまの中には

家族関係者だけでなく、若かった頃、家族にとって

酷な言葉で告知した経験を持つ医師の方もいらっしゃいました。

 

 

家族はどうしてもプロである医師の言葉を一番重く

受け止めます。

 

 

NHKのプロフェッショナルにも出られた

川ばた市郎先生からもご支援とメッセージをいただきました。

※リンク先の新着情報でメッセージリレーがご覧いただけます。

 

新生児医療の過酷で多忙なお仕事の中で

子ども達の写真展を当時お勤めの病院でスタッフの方の

ご協力のもと開催させていただきました。

 

 

医療の常識は変わっていきます。

研究で変わるだけでなく、家族の思いと情報発信で

変わってきました。

 

著名な方の発信で変わることもあります。

菊池桃子さん、RGさんが18トリソミーのお子さんを

授かったことを著書やアイスバケツチャレンジで

公表された時も風が変わりました。

 

初期流産することが多いこの子たち。

自分でも気づかないうちに18っ子のお母さんだった方も

数多くいらっしゃるのです。

生まれてくる18っ子の親となれるほうが1%にも満たない

むしろ奇跡です。

 

生まれてきた子供たちは、生き抜いて強かった子なのです。

出会えた奇跡にありがとう。

 

写真集が出版されることで、命の奇跡に改めて気付き

他人事から自分ごとになる。

 

命あることは奇跡の連続です。

娘を見送ってから、いつ自分の命が終わってもいいと

刹那的な気持ちと、大事に生き切ろうという強い思いの間で

揺れながら進んできて、今は、やっぱり自分の持って

生まれた時間は自分で味わい尽くし彩るしかないことを

思い知っています。

 

人は影響しあい、共鳴し合い、生きていく。

小さな子どもたちから受け取ったギフトはとてつもなく大きい。

 

クラウドファンディングはあと1日本日1/31 23時まで。

1000人の方、その後ろにいる何倍もの方へ大切なことが

伝わるプロジェクトになると思います。

 

下のリンクからご支援いただけます。

シェアもありがとうございます。

シェアしていただくだけでご支援になります。

 

❖クラウドファンディングページ

「18トリソミー児の家族の思いがつまった写真集を出版したい!」

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18トリソミーの子供達写真集の出版
ご支援ありがとうございます。
あと3日で目標のご支援者さま1000人まで196人となりました。

 

 


思いは数字では測れないとはいえ
この数字はすごいことなのだそうです。
ありがとうございます。

 

 

お友達のみのりちゃんからのメッセージリレーに
思いがけず、娘なつめの名前を挙げてくれていて涙。

みのりちゃんは、驚くほど笑顔の多い子で
会った時にはほんとうに衝撃でした。

メッセージリレー#みのりちゃん

 


ああ、生まれてきてほんとうに嬉しいんだな
パパとママの愛情を一身に受けているんだなあと
正直うらやましいくらいの弾ける笑顔でした。

 

 

こちらのリンクにある新生児科の先生の素敵な声掛け

「ここまで18トリソミーの子をお腹の中で育ててくれて、

本当にすごいことだと思います。

さぞ、お母さんのお腹の中は居心地がいいんでしょう。

冗談抜きに絶賛します。」

 


私も言われたかったなと思います。
地域一番の高度医療の病院でも心のケアが十分に
されるとは限りません。

 

 

写真集は医療者の方にとっての気づきにもなり
もし医療者からの支えが得られなくても
家族が自分で前を向くための力になると思います。

みのりちゃん、繋がってくれてありがとう♡

 

 

写真集の資金をクラウドファンディングReadyforで

募ることになった思い、経緯、内容については

こちらの投稿をどうぞご覧ください。⇒☆☆☆

家族による写真のみでなく、専門家の方々からの寄稿も

いただき、家族、医療のひとつの羅針盤ともなる写真集に

なることを確信しています。

 

 

すでに当初の予定であった目標金額は達成しており

第二目標ではより丈夫でしっかりした装丁出の製作が

叶いました。

 

今、それ以上のご支援をお願いして集まった資金は

この写真集をより多くの方に知っていただくこと、

医療機関等必要とされる場により広くお届けすること等

活動に大切に使わせていただきます。

 

 

ページをSNSでシェアしていただくだけでも0円から

できる支援もございます。

 

 

もしこの記事がお目に留まり、お心に留まりましたら

シェア、またご支援をお願いいたします。

 

❖クラウドファンディングページ

「18トリソミー児の家族の思いがつまった写真集を出版したい!」

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<0円からできるご支援について:シェアのお願い>
 

18トリソミーの子ども達の写真集の出版にあたり、
クラウドファンディングでのご支援、ありがとうございます。
おかげさまで金額目標は驚きの早さで達成しております。
重ねてありがとうございます。

 

残り16日、1/31 11:00までの期間は、
この活動を広く知っていただきたく「支援者さま1000人」を目標にしました。

ご支援いただける方は、下のリンク先をご覧いただき

「0円からできる支援」のボタンでFacebookでのシェア、Twitterでのシェアをお願いします。

『18トリソミー児の家族の想いが詰まった写真集を出版したい』

★★★(Readyforのページにジャンプします)


シェアのみで支援になります。

 

また活動にご賛同いただける場合は支援金でのご支援もできます。

(画像はReadyforサイトより)

 

<追記>寄せ書きの募集について

 

写真集はいくつかの章に分けて構成しますが、その各章の扉の背景に、

みなさんからの手書きメッセージを敷きつめて「寄せ書き」のようなイメージのページを作成したいと考えています。

メッセージの内容は「お子さんへひとこと」。


お子さんのお名前や書き手のお名前は含めず、シンプルにひとこと、

メッセージのみをお寄せいただけたらと思います。
ご応募について、写真集への参加・不参加は問いません。


締め切りに間に合わなかった、写真を選べなかった、様々なご事情で

ご参加を見合わせられたご家族にも、ぜひメッセージをお寄せいただけたらと思います。


写真集ご参加の方は、本文と内容が重複していてもかまいません。

あるいは、文字数制限で含められなかった想いをぜひお寄せいただけたらと思います。

 

【応募方法】
白い紙に手書きでメッセージをお書きいただき、写真に撮ってteam18books@gmail.com 

まで件名を「寄せ書き」としてお送りください。

(写真の解像度は問いません。携帯などで撮影してお気軽にお送りください!)

 

ペン、鉛筆など使用する筆記具、色は何でも結構です。

掲載の際には、デザインとの兼ね合いで元の色から変更させていただく場合が

ありますので、ご容赦ください。

 

一枚の写真に複数のメッセージを含めていただいても大丈夫です

(お一人複数のメッセージも可)。


兄弟ちゃんのご参加も歓迎します!
ぜひご家族みなさんからのメッセージをお送りいただければと思います。

 

【締め切り】
1/16(火)23:00

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子ども達と家族の思いの詰まった写真集の出版が決まりました。

 

出版費用をクラウドファンディングで募ります。

 

今回写真集に応募した子ども達は300名近く。

こんなにたくさんのご家族が思いをつなげたいと思っていることに

熱い思いがこみ上げています。


クラウドファンディングの詳細はReady forのこちらのページから

ご覧いただけます。⇒★★★

(画像はReadyforサイトより)

 

ご賛同いただけましたら、是非、ご支援をお願いいたします。

 

 

私自身、なつめが18トリソミーと告知を受けた妊娠8ヶ月目のころ

ネットで情報を探し、図書館で子ども達のことを書いた本を探した日々がありました。

 

 

生まれてからも、みおくってからも同じ経験をしたご家族との出会いに助けられてきました。

 

 

これからも必ず生まれ続ける子ども達とご家族。
命の選択を迫られているご家族も今まさにいらっしゃると思います。
この写真集は大きな役割があります。

 

 

そして症例が少ないため経験値が少ない医療機関にとっても
様々な子ども達と家族の形を知っていただく貴重なものになります。

 

 

昨日、公開となったクラウドファンディングですが
すでに目標額以上のご支援を賜っています。
ありがとうございます。

 

 

下記リンクから子ども達やご家族のありのままの姿をご覧いただけます。

ご覧いただけるだけでもうれしいです。よろしくお願いいたします。

 

 

<以下、Readyforのページより>

こんにちは、任意団体Team18 代表の岸本太一です。

Team18は「18トリソミーのことをたくさんの人に知ってもらいたい。」と考え、

2008年より18トリソミーの子どもたちの写真展を全国各地30カ所以上で開催してきました。

 

1回の写真展で、多いときは150名の子どもたちの写真が展示され、

一人一人の子どもたち、そしてそれぞれの家族のかたちや想いを紹介文とともに見ることができます。

 

18トリソミーに関わる全ての人から、「18トリソミー=重篤=不幸」という考えをなくしたい。

その想いから活動を続けてきましたが、今回は10周年を機会に写真集を出版したいと思っています。

 

場所を選ばず届けることができる写真集が、たくさん出版されることで、

Team18の存在を知っていただき、この障がいの正しい理解をもっていただくことができると思っています。

 

そのための出版費用が足りていないため、クラウドファンディングに挑戦します!

みなさんのご支援なにとぞよろしくお願いいたします!

 

 

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18っ子ちゃんの写真集の制作が決まったそうです。

 

↓くわしくはこちらです。


 

写真展を開催して、家族の交流があって・・・

私も家族も助けられました。

 

今、がんばれているのはそのおかげです。

 

仲間がいること、どんなに愛情を注がれて生まれてきたか

それが形となるのは命がつながって、誰かの救いになることだと思います。

 

なんだかばたばたしている日常ですが

12月はゆっくりペースをと思っているので

久しぶりになつめと一緒のお仕事だと思って

私も応募したいなと思っています。

 

ちょっと待っててね。

お母さん、お仕事片づけてから、一緒にするからね。

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風邪をひいて2日間しっかり寝たらこんな時間に眠れなくなりました。

 

 

一ヶ月前から風邪気味が続いて

ついに鼻炎が悪化。

 

 

なつめがお腹に来る少し前に完治した

ひどい花粉症、アレルギー性鼻炎が再発。

 

 

医者に行ってしっかりアレルギーと診断されて

薬を飲んでいたのですが、まったく効かない。

10の辛さが9.9にもならない効かなさ。

 

 

なつめはちょうどうまいこと私の体が

快調なときに狙ってやってきた。

それか、やって来たくて、お母さんの体を

治してくれた。

 

 

なつめが来てから空に帰って行くまで

ずっとお母さんは健康でした。

そして一歩、一歩踏み出して

やりたいことを見つけて世界が変わってきた

今まで5年間大丈夫でした。

 

 

前ほど忙しくしていないのに

再発したのは、ただなんとなくじゃなくて

今のままじゃまたダメだよというお知らせと思って

薬も効かないし、食生活は多分大丈夫だし

あと何を変えたら、、、と考えました。

 

 

一つは自分じゃ大丈夫と思っているけど

もっとのんびり休む日を作った方がいいこと。

 

二つ目はどうしようもないことと思って

考えないようにしている

「もしなつめが4歳で、今もいてくれたら。」

「もし、元気な子だったら。」

ということ。

最近七五三のお仕事をする機会が多くて

3歳、5歳、7歳の子達と接するのです。

そのときは子どもたちは純粋に可愛くて

何も思わないのだけど

本当はいろいろ感じている。

 

 

泣いてしまうともうずっとそうなって

しまいそうで、泣かない癖がついた。

もうずっと泣いていない。

泣きたかったら、泣けばいい。

我慢しないで。

我慢しすぎ!

なつめのいいお母さんでいようと思いすぎていたかもしれない。

 

 

今日は風邪もあったので別の病院に行って

検査もしてもらった。風邪と腸炎。

でも鼻炎の原因がわからないと。

アレルギーではないそうだ。

 

 

思いついたお知らせの意味を考えて

ただただ休んだ。

なつめの写真も久しぶりにいっぱい見て

ちょっと泣いた。

 

 

溢れていた鼻水は不思議に止まってきた。

お医者もこれは普通の風邪薬だから

耳鼻科の先生の薬でダメなものに

効果あるかわからないけどと

自信なさげに出された薬だったけど。

 

 

ためたらダメだということ。

 

 

また知らずに無理する悪い癖が出ていた。

 

好きなことしかしていないのに

と思うけど、疲れるのは人一倍弱くて

ダメなんだった。

 

 

体もこころも元気じゃないと

ちょっとゆとりのあるように過ごしていった方がいいんだな。

 

 

そんなお知らせだと、今回は思います。

 

 

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なつめ母、元気です。

 

日々、笑ったり、がんばったり、疲れたり、泣いたりしております。

 

それもこれも、なつめとなつめパパ、家族のお蔭です。

 

それでいいよ、そっちは違うよ!とお知らせを時々くれて

ハッと気付かせてくれるのは、なつめだろうと思います。

 

 

❖白山さんへ

最近、新月の日に白山比咩神社にお参りするようになりました。

お商売されている方は、おついたち参りをされている方も多いと思いますが、せっかくの心静かな参拝に人が多いのは騒々しいイメージがあって敬遠していたのです。

 

ある人から「本当の月のはじまりは新月だから、私は新月の日にいっているの。とっても静かでいいわよ。」と教えてもらいました。

 

なつめのお墓は山手の方。お墓参りしてそのまま走っていくと、白山さんです。

 

白山さんは、菊理姫(くくりひめ)をおまつりしています。

菊理姫は天と地をつなぐ役目。

私にとって、なつめに重なり、なつめそのものの姿に思えていました。

以前に、日本の神様カードというので見てもらった時、私の引いたカードが菊理姫だったこともあります。

 

白山さんには朝お参りします。

表参道は樹齢何百年もの太い杉の林がずっと続き

ご神木の大きさは目を見張るほど。

 

参道の脇には清水がわき出ていて

夏でもひんやりと清々しい空気です。

気がいいというのはこういうことを言うのだと思います。

 

新月の日は特別なご祈祷もないので、人は少なく

ひょっとしたら私と同じ思いでお参りする人もいるのかもしれず

一人で静かに参道を上がっていく人も見かけます。

 

はじめて新月のお参りをした日の午後は

あるお話会に参加していました。

其処に行ってみると、以前に透視リーディングをしてくれた方が

居合わせました。

 

なつめはいつも私の左の耳に話しかけてくれていること。

いつもふっとした時にそばに来ていること。

でも、それを感じられずに淋しくてたまらなくなるときがあるはず。

そんなときは、大きな大きな幹の大木のあるところに行ったらいい。

きっと、心が落ち着きます。

と伝えてくれていた人でした。

 

白山さんの大きなご神木に触れたほんの数時間後に

それを伝えてくれた方に再会するなんて(会うのはそれが二度目です)。

 

なつめが今日のお母さんはいいことしたね!と

言ってくれているようでした。

 

二度目の白山さんの参拝は豪雨が続き、山間には被害も出た日の直後。それなのに何事もなかったような穏やかな参道でした。

 

お参りのあと、気になっていたお店でランチしようと入ろうとしたら

とある顔見知りの方が駐車場に。(これが二度目の再会)

聞くとあとから私もよく知るお世話になっている二人が

くるとのこと。

 

一人ひっそりランチのつもりが

四人でにぎやかなランチ会になりました。

 

淋しくないよ、大丈夫!もう友達いっぱいできたでしょ?

それでいいよ、楽しく笑ってお話ししててね。

となつめが言っているようでした。

 

人を避けての参拝が、約束もしないのに

人と出会う参拝に必ず、なります。

 

命を手放してしまってから

どうしても、いわゆるスピリチュアルなことが寄ってきて

自分もとても敏感に感じるのは確か。

 

でも、性格からもどっぷりとその世界に入ることはないですが

こうして事実、できごととして体験できることで

なつめが確かに生きていた、今もどこかでお知らせ

してくれている証だと、受け止められます。

 

いつもサインを自然に感じられるように心をフラットに

しておこうと思います。

 

来月も、また、お墓参りの後、白山さんへいこう。

何か起こったらお知らせだと思えて嬉しいけれど、

何も起こらなくても、自分が気持ちよく、清々しくなれるだけで

十分です。

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今年もお受けした看護大学の学生さん向けの

周産期のグリーフケアの授業での体験談。

 

 

昨年作ったスライドを見返しました。

 

 

昨年はお話する内容を文章にまとめていたのですが

終わった後に、何かおもうところがあって

その資料を全て捨ててしまいました。

 

 

今のこっているのはスライドの画像だけ。

 

 

今年はこれを見ながら、今思いだせることを

お話しようと思っています。

 

本当はこのブログを読み返せばもっともっとクリアに

当時のことをお伝えできるのですが

それが今自分にできるか。

 

 

授業でお見せしようと思っているなつめのケアや

リハビリの動画を少し見ただけで

思いがあふれてきました。

 

 

そんな思いを噴き出すほど抱えているのに

普段は深いところに小さくなっています。

 

 

お話をする、その機会のおかげで

小さな種に水をやって

再生させる作業です。

 

 

「死んだ子の年は数えるな」

と昔の人はいいました。

 

 

私はいつまでも数えてもいいと思います。

 

 

数える瞬間、考える瞬間、その子とつながるからです。

 

 

死んだことは悲しいことだけど

生きたことは悲しいだけじゃないからです。

 

 

数えるなというのは、

いつまでも悲しがっているといけないよという

まわりの人の優しさと

そんな様子を見ていられないから

出る言葉だと思うからです。

 

 

毎日数えるわけじゃない

ふとしたとき、ふっとつながるのはいいこと。

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やっぱり最近は命のことばかり考えてしまいます。

 

 

野際陽子さん、小林麻央ちゃん

タレントさんにはそんなに思い入れがある方ではないのに

「強くて真摯」だったお二人の旅立ちは

このブログにも記したい、と思いました。

 

 

強くて、真摯。

そして、意思がある。

それが人に伝わる。

その波で人が動かされる。

 

 

強くならざるを得なかったのかもしれないけど

それも含めて、人生を「生き切った」と思います。

 

 

お子さんのことやいろんなこと

心残り、無念だったかもしれないけど

精一杯やった。

 

 

 

真似できないけれど、真似はしないでいいのだから

私は私の毎日を過ごし、時には息を抜き、

笑いあい、心の底には強さ、真摯な気持ちは

ずっと持ち続けたいと思います。

 

 

 

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