18トリソミーなつめのお家で一緒

産休直前娘が18トリソミーと判明。36wで1300gで産まれた娘は350日の入院を経て、元気に退院!2014年5月待望のお家生活がはじまりました☆

【お願い】

アメンバーの申請は18っ子ファミリー、病気の子を持つご家族の方、医療関係の方に限らせていただいています。申請の際は自己紹介のメッセージをよろしくお願いします。


なつめのこと


予定日の8週前に18トリソミーと判明。

定期健診の際、胸水による心拍低下で3週早く緊急帝王切開で

生まれました。


心室中核欠損/両大血管右室起始症/肺動脈狭窄/動脈管開存/

先天性乳び胸水(再発なし)/馬蹄腎(症状なし)/呼吸不全

(8ヶ月気管内挿管抜管、9ヶ月呼吸器離脱、酸素吹き付け)



350日の入院生活を経て、家族一緒にお家生活がはじまりました。

お家でまる7日過ごし、358日目、

地上でのお仕事を全て終え空へ帰りました。

ママのこと


44歳で自然妊娠、超高齢出産(初産)。

最初は働くアラフォーママのブログとしてスタート。

娘の病気がわかってからは、

娘のこと、命について思ったことなどつづっています。


18トリソミーとは


通常2本の18番目の染色体が3本あることで中枢神経系に重い

しょうがいを生じます。

発育不全で低体重なことも症状を重篤にします。

予後不良、短命、1年の生存率10%と言われていましたが、

ケアに対する考え方の変化で、最近は約30%の生存率と言われます。

成人されている方もいるそうです。

症状は多岐に渡り、個人差が大きいのも特徴です。


このところ、新型出生前診断の報道で18トリソミーと耳にすることが

増え、高齢出産と直結するかのような言葉足らずな報道もされています。


18トリソミーは3500~8000人に一人と出生頻度が低く、

高齢の影響も確かにあると思われますが、どれだけ確率がアップするか

明らかになっていません。

実際知り合ったママたちは20代~40代までいらっしゃって、

数で言えばもちろん若いママのほうが多いです。


高齢出産が減れば多少、異常の発生率は低くなるかもしれません。

ですが、染色体異常は原因なく起こる自然現象です。

生まれて初めてわかる場合も多く、本当の解決にはならないと感じます。

(変な話、宝くじといっしょで、「主婦で毎週買っている人が

当たりやすい」と確率を言っても、主婦じゃない人が初めて買った1枚で

当たることもあるのと同じです。)


それより、もし病気の子を授かったとき、治療選択の助けになる情報や、

気持ちを話せる仲間、また育てていくための情報も必要ですが、

医療の現場から提供される情報はまだまだ少ないのです。


染色体異常というのは気づかないような初期で流れてしまい

生まれてこないことがほとんどで、パートナーのいる4割の女性が体験

していると言われる珍しくない現象であることや、


ただまれに、「命に縁のある子」がパパママと過ごすために生まれてくる

ことや、


栄養たっぷりにお腹の中で育ててくれたから、生まれてくるまで成長

できたのかもしれないことや、

次子の発生率はほぼ0%(高くても1%未満)で、きょうだいたちは元気に

人一倍心優しく育っていること、
(うちは第一子なのでちょっとうらやましいです^^)


そんなことを知ることができるだけで、ママたちの気持ちは少し落ち着き

子どもと向き合えるように思います。

私はこれまでこのブログを通じて、たくさんの情報とママたちとの交流に

助けられました。


娘の記録もそんなママたちに何か感じるきっかけになったら、

娘が生まれてきた意味、命のつながりを感じられる。

そう思って続けています。


テーマ:
本当に本当にお久しぶりの投稿になります。


いろんな気持ちで
いろんなことをして過ごしていました。


連休にはなつめをつれて
遊びにも行きましたよ。


選んだ日は偶然年に一回のお祭りの日だったり
数組しかとまれない小さなお手頃のお宿が
高級割烹並みのお料理だったり


楽しく過ごせたのはなつめのおかげかな。


すごいこと奇跡的なこと、出会い、偶然は
書ききれないほどたくさんあるのですが、
それはまた今度にしたいと思います。



7月富山で写真展が決まりました。
石川で作ったホームページを手直ししたので
これからまた情報をお知らせしていきたいと
思います。

 
18トリソミーの子ども達写真展in富山

2016年7月16日(土)~18日(月・祝)
会場は4会場あって、まだどこになるかは未定です。

懇親会も7月17日(日)夕方からあります。


みんなにまた会えるね。


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【18トリソミーの子ども達写真展2016】

京都、関西地区の家族が中心となり子ども達の写真展の開催が決まりました。



◆富山会場 2016年7月16日(土)~18日(月・祝)※仮

 日本周産期・新生児医学会の開催会場にて展示予定。
くわしくはこちら⇒★★★

 ※富山の18っ子ご家族は昨年度の写真展でもご参加がなく、交流がない現状です。
  もしかして周りに情報がなく、心細く感じていらっしゃるご家族が
  いるのではないかとも思っています。
  今回学会というご縁があって、地元スタッフのいない地で開催することになります。
  もし、いっしょにお手伝いをしていただけるご家族がいらっしゃいましたら
  Team18関西のお問い合わせ先へご一報くださいね。
  
   

◆京都会場 2016年9月17日(土)~18日(日)
 京都府 教養教育共同化施設「稲盛記念会館」 にて。
くわしくはこちら⇒★★★
 

全国の18っ子ちゃんご家族のみなさまへ。
子ども達に旅行をさせるような気持ちで、
写真を応募、参加してみませんか?

詳しくはTeam18ホームページをご覧ください。
こちら⇒★★★

また写真展会場は家族、子ども達との交流、出会いの場となります。

お腹の中の18っ子ちゃん、入院中の子ども達、
お家で過ごす子ども達といっしょに、
気兼ねなく語り合える温かい場です。

お気持ちがむいたら、ぜひ会場に足を運んでみて下さいね。

そして関心をもってくださったみなさまへ。
一般の方々ももちろんご覧いただける写真展です。
すべての命について考えるきっかけになればとの思いで
開催している写真展です。

また、医療関係のみなさま。
学会会場での展示では、18っ子達の医療、在宅、
療育の様子なども情報提供します。

未だ地域、病院で大きく格差がある18っ子の医療。

現場では気づかない何かをきっと感じていただけるでしょう。

ただ写真を見るだけで、伝わる何かを
18トリソミーの子ども達は持っています。

きっとそんな役目を背負って生まれてくる子ども達なのだと思います。

今年も各会場でお会いできることを楽しみにしています。


●Team18公式ホームページはこちら★★★


※画像は2015年6月の石川写真展(金沢市民芸術村)の様子です。





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月命日だからといって特別な気持ちになる
ことが少なくなっています。



それよりも、毎朝、ろうそくをともして
お線香をあげる時にお腹に感じる
なつめがいた時の感触の方がリアルです。



でも、今日はなぜか、なつめが旅立った時間まで
眠れずずっとなつめのことを考えていました。



こんなにもう一度会いたいと思ったのは
久しぶりです。



いつもそばにいる感じもして、お墓に行かなくても
ここにいると思っていたので。



抱っこしたいな。
頭を撫でたいな。
ほっぺたにすりすりしたいな。


もうできないのか。



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久しぶりの投稿になります。


この一月で天使になって1年7ヶ月
なつめは2歳7ヶ月になりました。


毎日、何度も声をかけて過ごしています。



年末にはドラマ『コウノドリ』に18っ子ちゃんが出演したり、
菊池桃子さんの死産された次男くんが18っ子ちゃんということが
知られたりして、



今になって知ったのですが、
このブログもたくさんの方に見ていただいたようです。
どんなきっかけでも、子どもたちのことを通じて
命のことを考えてくれるのは嬉しいことです。


◆菊池桃子さんの記事はこちらから⇒★★★

午後には陽のあたる場所/扶桑社

¥1,404
Amazon.co.jp



子どもを亡くして、これからどう生きて行けばいいんだろうと
思った時期もあった気がします。
どんな顔していたか、思い出せません。



今仕事に行っている先で、
小さな赤ちゃんのいる子からペンシルチョコをもらいました。
懐かしい!


思わず、『食べないで家もってかえろう!』と言ったら
お子さんにあげるの?と言われ、
一瞬迷ったけれど、なつめの話をしました。


ごめんね、悲しいこと言わせちゃった。。。と
言われたら、、、、
これまで毎日笑って何ともなくいたのに、涙がでてしまった。



でも、このときは嬉しかったんだと思います。
なつめのことを話せたし、
思いやってくれた気持ちがありがたかった。



目の前にいなくても、ときどきこうやって存在を
お知らせしてくれています。



菊池桃子さんもきっと、障害をもった長女ちゃんの子育てを
通じてだけでなく、「すごくハンサムな男の子でした」という
次男くんの存在が、我が子だけでなく全ての子どもたちのことを
バックアップする今の仕事の原動力になっていると思います。




仕事の中身もスケールも違うけれど
私もなつめがいたから今の仕事をしているし
なつめにいただいた多くの医療、福祉の支援を少しでもお返しできるよう
元気な身体で働いたり、喜んでもらう人を増やしたり、
機会を作って、18っ子ちゃん、ご家族の役に立つことをしたいと
思っています。



お母さんは、なつめに恥ずかしくないお母さんになろうと
いつも思ってるよ。
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昨年6月の石川写真展に来場され、
映画「うまれる」上映も見てくれた地元高校の保健体育の先生が
「生と死を考える授業(いのちの授業)」の教材として
18トリソミーのことを取り上げたいと言ってくださり、
ヒアリングの上、ムービーをつくってくれました。



12月にこれを使った授業がその高校で行われ
生徒さんたちの感想文と報告をいただきました。



「親はこどもが生まれてくれただけで嬉しいんだとわかった」

「自分が17歳まで元気で生きてこられたのは奇跡だと思った。
 これからはいのちをたいせつにしようと思った」

「なつめちゃんは強い子だと思った」

・・・ここには書ききれませんが
たくさんの純粋で素直な感想がありました。



昨日の月命日に、パパと「あの授業どうなったかな?」と
気にして話をしていたところでメールが届きました。
なつめのプレゼントかな?



この授業は、この2月に近隣4県の研究集会で発表され
「うまれる」上映会も行うとのことです。



先生からのメッセージ、抜粋ですがお伝えします。

「子ども達はつたない表現力ではありますがとても素直に
書いてくれたと思います。」

私の予想に反してかなり深く考えてくれた子もいて
私の方が感動させられたりしました。」

「これからも命の尊さと死の尊厳を通して生きることの
意味を肯定的にとらえられるような授業を考えています。」



久しぶりになつめのいたときのことを
通してたどったので、ちょっとぐっと来てしまいましたが・・・


「どんな命も意味のない命なんてない」
ということが、伝わった気がして協力してよかったと思っています。
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空に返して1年半、もし、生きていたら2歳半。




そんなクリスマスイブに
プレゼントが二つ同時に届きました。




一つは写真展に出していた娘の写真のフレーム。




昨年の春に応募したときは退院を目指して元気だった頃。
その写真が全国16カ所を周り、ようやく帰って来たのでした。
順次返却の写真が、偶然に今日。




もう一つは、娘の話を研究のためにヒアリングして
下さった医療者の方からの手作りのパッチワーク。
もう、反則だ。こんなん、泣く。




名前入りだし、ずっと手作りしてた娘の服を並べた
ようなデザインになってるし。ずるい。もう泣く。




人間、いつどうなるか分からないといつも思うのは
左下の写真を見るときです。






救急車で運ぶ数時間前にたまたま撮っていた。
ご機嫌で手をよく動かしていました。
この丸一日後に天使になりました。




いくら親バカと言われても
いまだこの子のキラキラした瞳以上の目をした子を
見たことがありません。




ひょっとして同じ目をした子がいるかもと探しているけど
なかなか出会えない。




みんな可愛いし、澄んだ目ではあるけど、
やっぱり違うのです。




そんな気持ちを察してか
クリスチャンでもない私たちのところに
ここにいるよとばかり
イブに届いたプレゼントは偶然じゃないな。




ありがとう^ - ^
お父さんも喜んでいます。
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11月23日

手作りしたものを販売するイベントでの最後のお客様は
娘の「なつめ(なっちゃん)の友達の
もうひとりのなっちゃんの主治医の女医先生ご夫妻でした。



ただ、お店の前を通って、ふらっと入り
2階に上がったら私がいた。お互いびっくり。



その先生のお腹が大きいことに気づき、二度びっくり。



なつめの主治医も別の女医先生でした。



娘が退院する日、合わせた訳じゃないけれど、
その先生は産休に入ったのでした。




先生は「退院できて本当によかった。最後まで診れて。」と涙を見せた。




2人のなっちゃんの主治医先生たちは
2人が天使になって一年の間に赤ちゃんを生むことになりました。




それだけでも偶然じゃない何かを感じてたのに
この数日後別の天使仲間を担当されていた先生と
お友達の方のなっちゃん家族がある病院で偶然(?)出会いました。




そして11月29日
別の友人たちと映画を見たとき
主人公の役者さんが演技と思えないすごい深い、瞳の先を
見るような目をしていて、なつめの眼差しとそっくりで驚いていたら、
何の話の流れか、そのなっちゃん家族の行った病院、
しかも、その科の話になり。。。




このところ、ずっと手作りの仕事で忙しくしていたけれど、
実は、つくっている間、なぜかなつめのことばかり浮かんでいました。
あんなことあったな、こんなことあったな、と。




たぶん、ずっとつながっていたんだろうと思います。
なつめと私、パパ、なつめと友達、そのママ、パパも。





そして、それをちゃんと伝えるために、
わかりやすいように偶然を重ねてくれたんだろうと思います。




映画を見た後、買い物に行った先で、車を降りると虹☆
この虹の真下はなつめと、その天使仲間の女の子がいた病院です。




なつめがいなくても、毎日が過ぎていきます。
大笑いすることもいっぱいあるし、楽しいこともいっぱいあります。




でも、テレビやインターネット、知っている人に
赤ちゃんができたニュースを見ると心がざわざわと
するのは正直なところ。




去年の今ごろは青葉がお腹にいました。
不安と希望がいっぱいで過ごしていました。




1月に空に帰ってしまい
実はこの7月にも3番の子がちょっとだけ
やってきていました。




私は3人の子どものお母さんだったかもしれない。



でも、目の前には誰もいません。



「もし○○だったら・・・」
考えてもしかたないし、そうならない人生を
私は選んで生まれてきたんだと思う。



それでも頭をかすめます。



もし子どもたちがみんな元気で生まれてきていたら。
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14日、2歳5ヶ月の月誕生日でした。



ちょうど七五三のシーズン。



買ったピンクのうさぎのケーキには
「七五三」のプレートがついていました。



もう年末。



年賀はがきのシーズンです。



欠礼のはがきを出してもこどもの写真入りの
年賀状が1枚届いた今年のお正月。



もう一年、欠礼じゃないけれど
ごあいさつのはがきを先に出そうか・・・
と考えてしまいます。




子どもはどこの子も可愛い。
けれど、何も考えずにそれを送ってくる大人に
まだ、心がついていかないような気がしています。




最近のなつめは、夢にも出てこない。
お父さんといつも、出てこないかな~と
話をしています。




どうしたら夢見れるかな?
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毎日、なつめのことを考えない日はありません。



朝おきたとき、
ご飯食べる時、
運転しているとき、
縫い物をしているときはほとんどずっと。



なつめにして上げられたことは
少なかったな



私がなつめにしてもらったことは
その何倍もあって
大きいことばかりだったな



今日はそれをずっと考えていました。



17回目の月命日。



帰ってこい。
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天使の時間の翌日、
地元の小さな天使のママの会に参加しました。


前回、一年前はみんなの思いに共鳴しすぎて
号泣・・・しんどくて数日寝込みましたが
今回は、大丈夫でした。


みんなの赤ちゃんがお母さんを見守ってくれて
いる感じがして、すごくつらくて悲しいお話
なんだけど、きっと、大丈夫と思えたから。


とはいえ、10/7の月命日、14の月誕生日のころ
急に淋しく、辛くなってしまい、
「なっちゃんいつ帰ってくるんかな?」
と、答えのないことを旦那さんに何度も聞いて
いました。


その翌日、15日。
あるお話し会に参加しました。


宇宙の話、子ども達が使命を持って生まれて来る話、
いろんな話がありました。


18っ子のパパママなら実感していること
この子達は地上で生きていくには困難な体を持って
いるけれど、なんでもわかったような目をして
沢山のことを伝えてくれるということがなぜなのか
お話しの中にあって、納得しました。


子どものことばっかり思っていたけれど
そんな自分もちゃんと使命を持って生まれてきたはず


けれど、なかなかそれがなんなのか・・・
うまく生きられません。


なつめがここにいた時、いなくなってからも
お知らせのようにタイミングや人が一番いい形で
おとずれてくると、それはちゃんときまっていたこと
なんだとはっきりわかるけれど、


自分がこれからどうしたらいいか迷うとき
なつめがお知らせしてくれないときが
とたんに不安になります。


自分の心の声に正直に生きることをしてこなかった
ように思います。こうしたらみんな喜ぶとか
とにかく頑張ればいい、みたいな。


だから、私にとって、心の声を聞くようになったのは
全部なつめが教えてくれたように思います。
今のところはなつめのお知らせ頼みなので
これからは、自分でも分かるように向き合いたい。


小さな天使のママの会で、看護大の先生と、役場の
お世話してくださる方が、グリーフケアの学びの
機会を設けてくれることになりました。


一年前だったら絶対に私には無理・・・と思って
いたけれど、今回は学んでみたい!と直感しました。


会に参加していたみんなを赤ちゃん達がちょっと
心配そうに見守っている感じがしたことも
大きかったし、自分がたどった気持ちがどういう
物だったかも知ってみたいと思いました。


最近気配のないなつめのことも
それでも大丈夫と思えるようになれたらいいなと
思います。
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