18トリソミーなつめのお家で一緒

産休直前娘が18トリソミーと判明。36wで1300gで産まれた娘は350日の入院を経て、元気に退院!2014年5月待望のお家生活がはじまりました☆

【お願い】

アメンバーの申請は18っ子ファミリー、病気の子を持つご家族の方、医療関係の方に限らせていただいています。申請の際は自己紹介のメッセージをよろしくお願いします。


なつめのこと


予定日の8週前に18トリソミーと判明。

定期健診の際、胸水による心拍低下で3週早く緊急帝王切開で

生まれました。


心室中核欠損/両大血管右室起始症/肺動脈狭窄/動脈管開存/

先天性乳び胸水(再発なし)/馬蹄腎(症状なし)/呼吸不全

(8ヶ月気管内挿管抜管、9ヶ月呼吸器離脱、酸素吹き付け)



350日の入院生活を経て、家族一緒にお家生活がはじまりました。

お家でまる7日過ごし、358日目、

地上でのお仕事を全て終え空へ帰りました。

ママのこと


44歳で自然妊娠、超高齢出産(初産)。

最初は働くアラフォーママのブログとしてスタート。

娘の病気がわかってからは、

娘のこと、命について思ったことなどつづっています。


18トリソミーとは


通常2本の18番目の染色体が3本あることで中枢神経系に重い

しょうがいを生じます。

発育不全で低体重なことも症状を重篤にします。

予後不良、短命、1年の生存率10%と言われていましたが、

ケアに対する考え方の変化で、最近は約30%の生存率と言われます。

成人されている方もいるそうです。

症状は多岐に渡り、個人差が大きいのも特徴です。


このところ、新型出生前診断の報道で18トリソミーと耳にすることが

増え、高齢出産と直結するかのような言葉足らずな報道もされています。


18トリソミーは3500~8000人に一人と出生頻度が低く、

高齢の影響も確かにあると思われますが、どれだけ確率がアップするか

明らかになっていません。

実際知り合ったママたちは20代~40代までいらっしゃって、

数で言えばもちろん若いママのほうが多いです。


高齢出産が減れば多少、異常の発生率は低くなるかもしれません。

ですが、染色体異常は原因なく起こる自然現象です。

生まれて初めてわかる場合も多く、本当の解決にはならないと感じます。

(変な話、宝くじといっしょで、「主婦で毎週買っている人が

当たりやすい」と確率を言っても、主婦じゃない人が初めて買った1枚で

当たることもあるのと同じです。)


それより、もし病気の子を授かったとき、治療選択の助けになる情報や、

気持ちを話せる仲間、また育てていくための情報も必要ですが、

医療の現場から提供される情報はまだまだ少ないのです。


染色体異常というのは気づかないような初期で流れてしまい

生まれてこないことがほとんどで、パートナーのいる4割の女性が体験

していると言われる珍しくない現象であることや、


ただまれに、「命に縁のある子」がパパママと過ごすために生まれてくる

ことや、


栄養たっぷりにお腹の中で育ててくれたから、生まれてくるまで成長

できたのかもしれないことや、

次子の発生率はほぼ0%(高くても1%未満)で、きょうだいたちは元気に

人一倍心優しく育っていること、
(うちは第一子なのでちょっとうらやましいです^^)


そんなことを知ることができるだけで、ママたちの気持ちは少し落ち着き

子どもと向き合えるように思います。

私はこれまでこのブログを通じて、たくさんの情報とママたちとの交流に

助けられました。


娘の記録もそんなママたちに何か感じるきっかけになったら、

娘が生まれてきた意味、命のつながりを感じられる。

そう思って続けています。


テーマ:
【18トリソミーの子どもたちの写真展in京都】

今週末、京都で開催される子どもたちの写真展。
今年は富山に継いで二か所目になります。






100人を超える子ども達を家族が撮った写真とメッセージが並ぶ他、
船戸先生による医療講演会、お父さんたちとの座談会、
きょうだいっ子達のアートセラピーや
「given、いま、ここ、にあるしあわせ」映画上映会が行われます。




*******
相模原の障がい者施設のいたましい事件で
とても考えさせられました。
(思うことがありすぎてこれまで触れられませんでした)




18トリソミーの子ども達もこの世界では
「しゃべれない」「歩けない」
様々な医療の助けがないと生きていけない
‘一見’何もできないように見える子ども達です。




被害者のみなさんが実名報道されないこと
家族や施設の人のリアルな生活とそれぞれの思い
本人はほんとうに何もできず何もわからず生きているだけなのか




私は自分たちの経験したことしか言えませんが
本人は伝える手段がへたくそなだけで全てわかっていましたよ。
澄んだ目で、かわいいしぐさで、心で伝えてくれていました。
いてくれたとき、家族はほんとうに幸せでした。




いなくなってからはもっともっとそのパワーは増して
どんなにたくさんのことを教えてくれ
導いてくれているかわかりません。
有名な先生や、偉人・・それ以上です。




「意味のない命なんてない」
それを本当に体感してきた家族が手作りで開催する写真展です。



『18トリソミーの子ども達の写真展in京都』
◆2016年9月17日(土)・18日(日)
 両日ともに10時から17時まで
◆京都府 教養教育共同化施設「稲盛記念会館」
     アクセス・・・http://kyoto3univ.jp/p170





一般の方もご自由に入場できます。
映画には18トリソミーのももちゃんご家族が出演しています。




病気の子ども達の写真展、映画には違いないのですが
誰にも通じる いのちのこと、家族のことが
心にすっと入ってくる時間になると思います。

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お盆の前にお父さんがひとりで
お墓掃除に行ってきてくれました。


灯篭の後ろに
濃いピンクの花が一輪。




お父さんから
「なっちゃん帰ってきてる」と写真が
送られてきました。



周りにはその花はどこにも咲いてなく。



お墓参りに二人でいったとき
私も見ることができました。



ケイトウの一種のようで
そのあとランチや買い物に行った先の
ある花屋さんでその花を見つけました。



いいこだね。



ちゃんと、ここにいるよと教えてくれています。
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7月16日~18日と3日間、
第52回日本周産期・新生児医療学術集会の会場で
行われた初の富山写真展、無事終了しました。


和歌山、京都、大阪から
3組の関西チームスタッフが乗り込んで
設営から場立ち、撤収まで


ほんとうにおつかれさまでした。


そして、写真がない・・・


またまた昨日の遠出の帰り道から
iPadがご機嫌斜めです。


頂いた写真もあるのですが
自分で撮ったのもそろってからまた
記事に足そうと思います。


富山の18っ子ちゃん家族とは出会いが
無かったのですが
13子ちゃんママと主治医の先生、担当ナースさんが
来て下さいました。


13子ちゃんも医療的ケアは18っ子と
似ているところがたくさんあるので
在宅ケア機器のファイルや
レスパイトの情報、体験談など
見て頂けてよかったです。


ママはこのブログも見つけていて
「パパのきもち」を読みたいと
思ってくれていたそうです。


つなげるな~ なつめ^^


京都や岩手、栃木、長野あちこちから
初めましてのご家族が駆けつけてくれました。


現役っ子ちゃんも5人集まりました。


みんなそれぞれ。
みんな違います。
でもみんなママやパパに似ていて可愛い。
一番~って手を天にかざす動きを見ると
なつめを思い出します。



それから
きょうだいっ子のみんな。


お手伝いというよりは
「自分は家族の一員」として
小さい子からお兄ちゃんお姉ちゃんまで
自分の気持ちでここにいて
自分でやることを決めている


それがびっくりで感動しました。


障がいを持った子のきょうだいの
心のケアについて色々と言われます。
確かに、スペシャルな環境で育つわけなので
丁寧な見守りは必要だと思います。



でも昨日見ていて
深い部分で元々悟っているような、わかっているような
とても落ちついて大人びても見えるけれど
屈託がなく、優しく、明るく、天真爛漫なきょうだいっ子達を
見ていて、心が洗われるようでした。


きょうだいのお蔭で小さいころから命のありがたさと
自分の役割を見つける子が多いからかもしれません。





******


写真展はたくさんの方に来場をいただきました。


自由に観ることができるスペースだったので
ふと立ち寄って見ていかれる方
じっくり体験談やケアの資料を見ていかれる方
スタッフや子ども達と交流してくれる方


出会いがたくさんありました。


石川からも18っ子ママたちが何人もきてくれました。
なつめのNICUの同級生Mちゃんの写真も
富山に間に合って並びました。



そこで発見!


Mちゃんの100日祝いの写真の中に
H25年6月14日の文字が。



それはなつめの生まれた日でした。
私はママになった日でした。



なつめがNICU新入生当日、Mちゃんは
そこで百日祝いをしていたのでした。


なつめの大切な日がMちゃんの写真に残っていて
ママはそれを写真展の写真に入れていて。
Mちゃんとも強い縁があったんだね。


********

今日はぐったりなはずなのですが
朝からすっきり☆



みんな子ども達のおかげです。



9月の京都は一日でも行ってお手伝いを
出来たらと思います。


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今年も看護大学の3年生を対象に
体験談をお話しをしてきました。


昨年、写真展と同時進行で作ったスライドは
ブログや写真、ビデオを見返す作業が
勢いのようなものがあってできたのですが



今年はそのスライドを見返すだけで
当時を思い出して言葉がまとまらなく
なっていました。



去年の原稿も実は終わってからいったん
捨てていたので、スライドはあるけれど
今の気持ちで一から内容を作ることに。



でもそれでよかった。



去年は抑えて言えなかったこともあったので。



退院してから、主治医の先生との交流はありません。
写真展にはきてくださいました。
それで十分と思っていました。
思うようにしていました。




でも本当は、あのあと、なつめが退院して間も無く
旅立ったこと、無理と思われた退院を350日がかりで
果たしたこと、どんな風に先生たちの心に残り
次に生まれてくる子たちの医療が変わったのか
変わらないのか。



先生たちの中にもなつめはなにか残したのか。



知りたい気持ちがありました。




写真展のアンケートには何もなかったし
来場のお礼をハガキで出したのにも
お返事はなく



忙しいことは重々承知で
だから来てくださっただけでありがたいと
思ってきました。



比べるものではないとは知っていますが
先生と少しでも交流できて声が聞けた
他のママたちのことは正直羨ましくて。



そんな気持ちを、体験談ではこの気持ちを
そのままではなく、逆に
「医療者の方にしてもらってうれしかったこと」
としてお話ししました。



ある医療者の方がなつめの話を聞いてくださった時
私以上に号泣してくれたことをお話ししました。
ティッシュ一箱空になるぐらい。
仕事だしプロだから、感情のコントロールも必要
でしょう。



でも仕事で声がけしてくれるのとは違い
人間らしい一面を見れたり、
ふとあふれる感情を抑えられず出てしまった時に
患者家族は本当に癒されるのだと思います。
私はそうでした。



これはこうしたらいいと指導されてできる
マニュアルでもなく、テクニックでもない。



看護大学の学生さんたちには「やわらかい心」を
ずっと持っていてほしいと伝えました。



そんな講義のとき、
パワーポイントでスライドを進めて話している最中、
急にスライドが後戻りし始めました。



左クリックで進むはずなのに
左クリックで後戻りするのです。。。。



軽くパニックになって。。。
あ、そうだ!
右クリックで次のスライドって押してもいいはず!
と思い出してなんとか切り抜けました。。。



ちょうどなつめが絶食から復活して
快進撃を始めた頃のお話しでした。
何度もいろんななつめの顔のアップをいったりきたり
しました笑。



家に帰る途中、あ、さっきのスライドは
なつめの仕業だ!



後で気づいたのです。遅。。。



先生のパソコンをお借りしていたので
先生にも聞いたところ
そんなことにはなったことがないと。



やっぱりね。




去年は他のママの話の最中停電になったし
毎年の恒例行事です笑。




このところ、なつめの気配がいっぱいします。
パパもそう言っています。



なにか新しいことが始まるのかな?




また、なつめに教えてもらおう。


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2013年6月14日生まれのなつめは
今日で3歳になりました。


天使になって2年たちました。






ケーキ、得意じゃない・・・
デコペンがぐにゃってしまって名前が読めない・・・


かんべんしてねー



なつめがお腹にきたときの驚き

しあわせな妊婦生活

なつめが生まれるときの不安な気持ち

無事生まれたときの感動

それから続いた350日の入院とママ一色でいられた日々

夢の退院をして過ごした穏やかなお家生活の1週間

さいごの日。

天使になってからの2年。



たったこの3年に起きたできごとが
遠い昔のようでほんとうにあったことなのか
夢のように思えるときがあります。


今毎日の全部がなつめのことで過ぎていくわけでは
ありませんが、全てのことがつながっています。


お母さんはなつめの同級生が成人式を迎える日まで
おしごとは続けていようと思います。


ハレの日をお手伝いできるお仕事だから。


なつめ 勇気を出して生まれてきてくれてありがとう。
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富山初の18トリソミーの子ども達写真展、
未定だった会場、時間など詳しいことがきまりました。


◆場所:富山県民会館

◆とき:2016年7月16日(土)PM13:00~PM17:00 午後のみ
       7月17日(日)AM10:00~PM17:00 
       7月18日(祝)AM10:00~AM12:00 午前のみ
        




詳しい情報は北陸の写真展HPからご覧いただけます。こちら⇒☆☆☆



今年のキャラバンは、

京都写真展 9月17日~18日 京都府立大学構内 稲盛記念会館

愛媛写真展 10月29日~30日 愛媛大学附属病院構内

そして初の茨城開催も決定したようですよ。


関西チームが主となり
プロのデザイナーさんがデザインした素敵なチラシ。
富山は、その画像だけいただいて、
文字やレイアウトをお手伝いさせていただきました。


何か子ども達のことをやれるということが
やっぱり心の充実になります。


なつめもまた、写真展で全国を旅します。
去年とは違う写真を応募しました。


また、みんなに会えるのを楽しみに。
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テーマ:
明日は、なつめの2回目の命日。

今、今年も開かれることになった18トリソミーの子ども達写真展の
写真を選び、添える言葉を考え、書き終えたところです。


ずっと書きたいと思っていたことがありました。


なつめが「358日」ここに一緒にいてくれた意味が
やっと分かったお話です。


*******

年が明けてから、心がざわざわし続けていました。

特に昨年の1月23日に下の子が姿を現すことなく
空に帰ってしまった日からは
急に涙がでたり、沈んだり、かと思えばまた元気になったりと
正直不安定なまま春を迎えました。

(でもまわりからはきっともう元気になって
よく活動していると思われていたと思います。)

*******

ある日、昨年の写真展で絵本の朗読を
お願いした白潟美栄子さんのお友達が

『大地の花咲き』というドキュメンタリー映画の
自主上映会を開くとのこと。

お子さんを亡くされた北海道の佐々木ファームさんの
家族再生のお話しとのこと。
気になりながらも、気持ちがさらに悲しいほうに
引っぱられる気がして、体もついていかない気がして
すぐに参加ボタンを押さずにいました。

*******

イベントページにその主催の方が投稿した内容を
見てハッとしました。

「佐々木ファームさんのことを題材にした
ミュージカルが再演されています」と。


DAICHI


初演があったとき、横浜の10年来の心友が舞台を見て
メッセージをくれていた、そのミュージカルでした。

「なっちゃんママはいつか見ることになると思うよ。
脚本を書いたまきりかさんは、深いところで命のことを
理解している人だと思う。」と。


******

5月9日、なつめパパと映画を見に行きました。

映画には「お空に引っ越した」大地くんが
伝えたかったこと、「愛を持って生きる」
「命はつながっている」ことがあふれていました。

なつめが教えてくれたのに、悲しい気分がまさって
隠れてしまっていたありがとうの気持ちを
はっきりと思い出すことができました。

そして、なつめにはもう触れられないけれど
いなくなっていない、いつもここにいるなと思えました。

いのちのつながり
ひととのつながり
そして感謝

木も草も、野菜たちもみんな生きていて
「ありがとう」と声を掛け、手をかけた野菜は
とびきりおいしくなる

「ありがとう野菜」

それが評判となり、人の温かな輪が広がっています。
家族が手をとって、笑顔でいること、人がつながっていくこと
それは大地くんがほんとうに見たかったものです。

*****

私は今、京都に月二回勉強に通っています。
医療とも福祉とも関係ない分野です。

なつめがいたことで、医療の分野に気持ちが行くことも
ありましたが、なぜか進むことができませんでした。

元々自分が得意で、人が喜ぶ仕事をすることに決め
それをもっと高められるかなと思って選んだ京都の講座でした。

横浜の心友とも共通の京都の心友Yちゃんと
せっかく京都に出てきたんだからと
映画を観た翌週、5月14日、なつめの月命日に
ごはんを食べることになりました。

映画の話や佐々木ファームのありがとう野菜の話を
したら、Yちゃんがハッとして、

「私その野菜で作ったありがとうカレー食べた!」と。

次男くんがどうしても食べたいと連れて行かれたそうです。
それが京都にあるありがとうカレーのお店でした。

そのカレーが本格的で、ほんとうにおいしくて、
それが300何十円かですごく安いの!びっくりやろ?

へー!と話をしたのです。

******

翌日(この日は、二年前、なつめが初めてお家に帰ってきた日です)
ゆっくりとそのありがとうカレーのことをネットで見てみました。


お値段が385円、ナンは358円。

その値段の理由が書かれていました。

3・5・8は聖なる不思議な数字なんだそう。

358を付けると車の燃費が良くなる(笑)とか
銀行口座だとお金が減らないとか(笑)・・・
ネットにはいろんなことが書かれていました。

そんなお話の中に
「お釈迦様は35歳8ヶ月で悟りを開かれた」と。
358は救世主の数字なんだと。

なつめは358日、地上にいてくれました。
旅立ってすぐに、夢の中でやりたいことは全部やった
平気なふりをして呼吸器もはずし、自由な体になり
家に帰ってきた、最初からの計画だったとも伝えて
くれていました。


最初からもう決まっていた、決めていたことだったんだと
はっきりわかりました。


*****

なつめのおかげで、知りえたことがたくさんありました。
医療のことも、福祉のこと、実践的なこともあったけれど
もっと根底のこと、命のことを考えることができました。


それがなつめから私たちへのギフトだったのかなと思います。


なつめは大切なことを教えてくれました。
なつめ、ありがとう。


これからもありがとうと笑顔を、家族、ともだち、新しく
出会う人と交わしていけたらと思います。


*****

そんなわけで、年明けからの長い複雑な気持ちは晴れて
命日反応の代わりに感謝でいっぱいの日を過ごしています。

不思議と今出会う人とはなんの屈託もなくすうっと
交われます。

なつめのことに浸る時間も大切にしたいけれど
もし、それが忙しい日常の中でかなわなくても
見ること、すること、出会うひと全てがなつめの命と
つながっている感覚があります。

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テーマ:
本当に本当にお久しぶりの投稿になります。


いろんな気持ちで
いろんなことをして過ごしていました。


連休にはなつめをつれて
遊びにも行きましたよ。


選んだ日は偶然年に一回のお祭りの日だったり
数組しかとまれない小さなお手頃のお宿が
高級割烹並みのお料理だったり


楽しく過ごせたのはなつめのおかげかな。


すごいこと奇跡的なこと、出会い、偶然は
書ききれないほどたくさんあるのですが、
それはまた今度にしたいと思います。



7月富山で写真展が決まりました。
石川で作ったホームページを手直ししたので
これからまた情報をお知らせしていきたいと
思います。

 
18トリソミーの子ども達写真展in富山

2016年7月16日(土)~18日(月・祝)
会場は4会場あって、まだどこになるかは未定です。

懇親会も7月17日(日)夕方からあります。


みんなにまた会えるね。


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テーマ:
【18トリソミーの子ども達写真展2016】

京都、関西地区の家族が中心となり子ども達の写真展の開催が決まりました。



◆富山会場 2016年7月16日(土)~18日(月・祝)※仮

 日本周産期・新生児医学会の開催会場にて展示予定。
くわしくはこちら⇒★★★

 ※富山の18っ子ご家族は昨年度の写真展でもご参加がなく、交流がない現状です。
  もしかして周りに情報がなく、心細く感じていらっしゃるご家族が
  いるのではないかとも思っています。
  今回学会というご縁があって、地元スタッフのいない地で開催することになります。
  もし、いっしょにお手伝いをしていただけるご家族がいらっしゃいましたら
  Team18関西のお問い合わせ先へご一報くださいね。
  
   

◆京都会場 2016年9月17日(土)~18日(日)
 京都府 教養教育共同化施設「稲盛記念会館」 にて。
くわしくはこちら⇒★★★
 

全国の18っ子ちゃんご家族のみなさまへ。
子ども達に旅行をさせるような気持ちで、
写真を応募、参加してみませんか?

詳しくはTeam18ホームページをご覧ください。
こちら⇒★★★

また写真展会場は家族、子ども達との交流、出会いの場となります。

お腹の中の18っ子ちゃん、入院中の子ども達、
お家で過ごす子ども達といっしょに、
気兼ねなく語り合える温かい場です。

お気持ちがむいたら、ぜひ会場に足を運んでみて下さいね。

そして関心をもってくださったみなさまへ。
一般の方々ももちろんご覧いただける写真展です。
すべての命について考えるきっかけになればとの思いで
開催している写真展です。

また、医療関係のみなさま。
学会会場での展示では、18っ子達の医療、在宅、
療育の様子なども情報提供します。

未だ地域、病院で大きく格差がある18っ子の医療。

現場では気づかない何かをきっと感じていただけるでしょう。

ただ写真を見るだけで、伝わる何かを
18トリソミーの子ども達は持っています。

きっとそんな役目を背負って生まれてくる子ども達なのだと思います。

今年も各会場でお会いできることを楽しみにしています。


●Team18公式ホームページはこちら★★★


※画像は2015年6月の石川写真展(金沢市民芸術村)の様子です。





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月命日だからといって特別な気持ちになる
ことが少なくなっています。



それよりも、毎朝、ろうそくをともして
お線香をあげる時にお腹に感じる
なつめがいた時の感触の方がリアルです。



でも、今日はなぜか、なつめが旅立った時間まで
眠れずずっとなつめのことを考えていました。



こんなにもう一度会いたいと思ったのは
久しぶりです。



いつもそばにいる感じもして、お墓に行かなくても
ここにいると思っていたので。



抱っこしたいな。
頭を撫でたいな。
ほっぺたにすりすりしたいな。


もうできないのか。



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