今日から４月ですね。
年度初めということで４月はスケジュールが満載です。
会社員は意外と大変なんですよ(-.-)
うちの会社は特に色々とやることが多いんです。
2016年度に自分がやってきたことをレポート作るのと同時に、2017年度の目標設定もしなくてはならない。
この資料つくりが本当に大変で・・・
他にもいっぱいやることがあって「仕事じゃないけどやらなきゃならない仕事」が多いんです（笑）
明日は甥っ子の大学の入学式だそうです。
彼は私と同じマルファンです。
うちは私の父親からの先天性遺伝です。
父は４０歳の時に大動脈解離で亡くなっています。
私は父の遺伝を色濃く受け継いだ感じです。
一番上の姉もおそらく受け継いでいますが、今のところ大きな症状は出ていないようです。
ただ、彼女の子供である甥っ子はマルファンの血を受け継いでいます。
同じマルファン症候群であっても、彼と私とでは症状が全く違います。
私は心疾患が中心ですが、彼は整形に症状が現れています。
２歳ぐらいだったかな？
最初の手術である漏斗胸の手術をしました。
バーを入れた手術があって、その後に抜く手術があったような記憶があります。
小学校に入る前だったか後だったかに、側弯症の治療のため背骨の固定手術をしました。
その後はもちろん装具を付けていましたが、あれって重いし夏はかゆいし、見た目も悪いし・・・
子供にとっては辛いのでよくそれで親子喧嘩にもなっていました。
背骨の固定手術は成長すると会わなくなるので、昨年２月に身長もこれ以上は伸びないだろうということで２回目の背骨固定手術をしました。
今までのボトルを取って、さらにはめてなので相当大きな手術だったと思います。
姉からは１２時間かかったと聞いています。
ちょうど私がその２か月前に大動脈基部の手術をしていて、家族で続けざまに大きな手術となりました。
私はまたその２か月後に感染性心内膜炎の手術となり、私自身も１２時間かかりましたので、我が家は手術ばっかりでしたね（笑）
そんな彼が今年晴れて大学生になることが出来ました
これは私たち家族にとっては実は奇跡的なことでした。
彼は中学をほとんど行っていません。
いわゆるひきこもりでした。
いろんなことがあったので書くことができませんが、私自身も彼が家出をして探しに行ったこともあったりで、あの頃の我が家はボロボロで崩壊寸前でした。
この子が高校に行くのは無理だろう。
そういったスクールに入った方がいいのだろうか、カウンセリングに行かせたりした方がいいのだろうかとか。
答えがない状態の中で家族同士がいがみ合ったり喧嘩したりの連続でみんな疲れ切ってしまった時期があります。
彼がそういったことになってしまった原因の一つに病気のことがあったのは否めません。
ただ、それだけが原因かと言われたら決してそうではなく、その彼の苦しみや痛みを思いやることが出来なかった家族にも原因があったのではないかと思っています。
彼が小学校の時、私はまだ姉家族と同居していたので、同じ病気を持つ一人として、仕事で忙しくてほとんど家にいなかった両親の代わりにと、親代わりになっていたつもりでしたが、一番多感な中学時代には私は実家を出て一人暮らしを始めたので、彼の変化には気づいてあげられませんでした。
気づいてあげていても、親でない私には実際何もできなかったと思いますが・・・
ただ、中学の先生がとても熱心だったようで、なんとか中学を卒業をすることができ、滑り込みセーフって感じで地元の高校にも受験して合格することが出来ました。
それだけでも私的には奇跡的だと思ったわけです。
高校に入ってからは、少しずつ前向きに考えられるようになったのか、毎日ではなかったみたいですが、学校には行っていたみたいです。
友達も出来て、色々なところに遊びにも行ってたみたいだし。
ここでもいい先生に出会えたようで、普通の子とは違ったかもですが、それなりに楽しい高校生活を送れていたようです。
実は大学もなかなか決まらなかったみたいで・・・
試験も行かなかったりと色々とひと悶着があったようですが、本当に最後の最後の最後でなんとか大学に合格できたようです。
本当に本当におばちゃんは嬉しかったよ（涙）
言葉には出さなかったけれど、涙がちょちょぎれるぐらい嬉しかったよ。
家から出ない中学生活から、一転、春からは一人暮らしです。
これからまだまだ辛いことがたくさんあると思います。
病気に終わりはなく、また立ち向かわないといけない時もあるでしょう。
苦しくて苦しくて、自分の背負った重さに耐えられない時もあるでしょう。
だけど、あなたなら超えられます。
ここまで乗り越えることが出来た君はとても強い男だよ。
あなたには、家族がいます。
みんなあなたが大好きです。
くじけそうになっても、壊れそうになっても。
いつでも味方だよ。
明日は入学式だね。
大学生活、いっぱい楽しんで、いっぱい学んでほしい。
頑張れ、新入生！