難治てんかんウエスト症候群 まいっか闘病記

難治てんかんウエスト症候群 まいっか闘病記

2014年7月、生後6ヵ月でウエスト症候群を発症した娘のマイマイ。普通の子の半分くらいのスピードで成長してます。

成長記録、病気考察、新技術の紹介、制度、今後の生き方etc.興味の向くまま書き連ねます。

いろいろあるけど、「まぁいっか」の精神で頑張ります。

ちょっと用事があるので、来週実家に帰ります。(中南米)


しばらく旅行ブログっぽくなるのかも?


お土産いる人はイイネしておいて下さい。

静岡てんかんセンターの検査入院が終わったので、ご褒美に浜松フルーツパーク行ってきました。


事前情報無しで行ったのですが、想像の3倍は広かったです。


マイマイはYouTubeで恐竜の動画を見るのは好きなのですが、実物?を見るのは初めてで、その大きさに気圧されてました。


今度はもっとじっくり回りたいです!




先日、静岡てんかんセンターでの検査入院が無事に終わったので、短く動画にしました。


昔は電極つける時に大泣きしてたのに、今ではパックのジュース飲みながら余裕そうな顔でつけれるようになりました。


ホント感慨深い。


動画の最後、マイマイに

「当時の自分になんて声をかけたい?」

と聞いたら


「大丈夫だよ、頑張って!」


と言ってくれました。

むしろ、へこたれそうになってた

昔の私に聞かせてあげたいお言葉でした。