私たち夫婦は、「自宅での点滴」について、微妙にズレがあります。
今までも、事あるごとに患者の思いと家族の思いにズレがありました。
その度に着地点を見つけて進んできました。
「納得していないのにハイと言わない」ことは大切かなと思っています。
ここからは、私たち夫婦のポリシーである「自分たちの姿が何かの参考になれば」という思いで書くので、長くなりそう。すみません。
ダラダラしちゃうので、必要ない方はスルーしてね。
今回は、胃の入り口（噴門部）が狭窄し、荒れ、そこからの出血での吐血で主人は入院しました。
狭窄で水もゴクゴク飲めません。知らないうちに脱水にもなっていました。
麦茶飲んでいるし、スイカ食べているしと安心していたら、リバースもあり、摂取量が少なかったのですね。これはビックリ。
主人は、入院で体調は戻り、抗ガン剤治療もしています。
体重も増えてきました。
しかし、主人の血管は度重なる針刺しで硬くなり、血液検査や抗ガン剤用の針がなかなか入らないために
（がん患者あるある）、今回の入院で、鎖骨あたりにCVポートを埋め込みました。
CVポートに関しても、患者本人の微妙な気持ちとして『まだ大丈夫なのに』というものがあり、主人には多少、抵抗がありました。
主治医も含めて話し合い、ポートを埋め込むことに着地しました。
ポートがあれば、習得さえすれば、私がポートの針の入れ替えや点滴を自宅で出来る。
入院しなくて済む。
脱水の不安もなくなるし、高カロリー輸液をすることで、食事がほとんど出来ない部分を補える。
実は、この高カロリー輸液にも、主人は微妙な思いがあるのですが、体調を保つためにということで受け入れています。
私は、毎日、点滴、針交換を頑張りました。
そして、本日、看護師さんよら『完璧』をいただきました。
（主人からは80点くらい）
さて、問題はここからです。
普通は、自宅では、点滴はやっても、ポートの針の交換まで家族がやることは少ない。
訪問看護の方に来ていただくか、病院で針を替えていただくことが多いのです。
私たちは現在、都内から柏に通っており、片道、車でも1時間半はみています。
これが近かったら簡単なことだったのです。
まず、地域が違うから、現在の病院から、私たちの自宅付近の訪問看護に繋がりにくい。
緩和外来は都内に通っており、病院間の連携をしてくださっています。その病院で抗ガン剤治療を受けていて、同時に緩和ケアも受けていたから、転院後の連携がスムーズだったのです。万全だと思っていたのですが、今回の帰宅後の連携については話が進んでいきません。
自宅から徒歩圏に大きな病院が四つもありますが、いずれも連携は断られてしまいました。理由はそこで治療をしていなかったから。
主人は毎日、点滴をしなくてはならないほどの体調ではないので、点滴は週３回くらいで済みそうです。
それで、主人は「そんなに大袈裟にしなくていい。訪問看護を受けるほどじゃないから、自分たちでやればいい。浩美がいない時は、点滴も自分でやる」という考え。
実際、主人は点滴は出来るでしょう。私より覚えが早かった。（原理から把握するからね）
私は、会の活動で地方に行くこともあるし、今回、吐血もあったから、訪問看護と繋がっておきたい。
主治医のいる病院まで、吐血した主人を運んだ不安は拭い去れない。
まとめると
＊患者である主人には、『まだ、そんな段階じゃないよー』という思いがあり、受け入れに抵抗を感じることがある。
＊家族である私は、自分が全てを抱えることに不安がある。
＊病院が遠い場合は、早めに地域連携が必要（時間が必要）という教訓。
さて、どうなるのか、私たち。
退院は金曜日。
（ドリカムみたいだな）
