患者会の仲間のブログに、「死への待ち行列が形成されている国内でも特異な患者会。」とコメントがつきました。
仲間はとても哀しんでいました。
私のブログにも、過去に、2回ほど、患者会に対して、同じようなニュアンスのコメントをいただいたことがあります。
スキルス胃がんは難しいがんです。そのことは、本人、家族だからこそ、見に沁みてわかっています。
今までスキルス胃がんの患者会がなかったのも、作ろうとしても志半ばになるような状況であったからということもあります。
難治性のがんであるがゆえ、主治医との距離ができてしまうことも多いのです。
お医者様も人間ですから、言いにくいことを話す時は、目を見ずらいでしょうし、言葉も少なくなる。
受け止める側も、スキルス胃がんに絶望的なイメージがあるので、ショックで頭が白くなり、目の前が真っ暗になる。
丁寧な会話にはなりにくいことが多いのです。
世の中にいっぱいある胃がんの本の中にも、スキルス胃がんへの記載はほんの数行。
それも、絶望的なものばかりです。
主治医と距離ができてしまうがゆえに、セカンドオピニオン、支援室の存在すら気づかないで過ごしてしまうケースも多いのです。
私たちは、「あと数カ月前に、この情報に辿りついていたら」という思いをくり返してきました。
治験と言うものがあること。それは、抗がん剤を始めてからでは参加できないこと。
スキルス胃がんは難治性であるがゆえに、どの医療機関でも診られるものではないこと。
扱ったことがない病院では教科書通りの、普通の胃がんと同じ治療をしますが、スキルス胃がんを何件も扱っている病院では、違う選択もあり得ると言う事。
まず、スキルス胃がんとはなんなのかを、きちんと説明できる病院にかかること、そして、納得して治療を患者本人が選択したという気持ちでいることが、難治性であるがゆえに何よりも大切だと考えています。
その経験から、全国的に情報がまちまちである状況をなんとかしたいと、お互いの経験を伝えあう事から始めました。それだけで、抗がん剤の副作用への対応を知ることができたり、我慢しないで病院に連絡を取ることが浸透してきています。
他の方の様子から、早めに腸閉塞への対応ができた方もいます。
もちろん、仲間の悲しい情報にも触れますが、そのことで、会が動揺する様子は見られていません。
かえって、空へ行った仲間の思いを受け継ぎ、会のために、力を貸してくださっているのが現状です。
コメントで苦言を呈してくださっている方の指摘も、きっと、心配をしてくださているのだと受け止めています。
私は、以前、自分たちが孤独だったことから、孤独な思いでいる方を無くしたいと、ブログでスキルス胃がんかなと思うと、メッセージで会にお誘いしていた時期もあります。
余計なお世話だったなと反省しています。
患者会が力になる方は仲間になっていただきたいし、患者会に疑問がある方には必要のないものだと思います。
患者会は病気を治せるわけではありません。
でも、個人だとできないような、先生をお招きしての交流会や、今回、挑戦しているスキルス胃がんの冊子も、患者会としてできることだと思っています。
自分たちが告知を受けた時に、まず、勧められたのはサプリメントでした。
そして、調べて辿りつきやすいのは「がんが消えた」「奇跡の」という民間療法でした。
何がその方に合っているのかは個人差もあると思うので、それらを否定はしませんが、まず、スキルス胃がんとは何が普通の胃がんと違うのか、その最先端の治療は何かを、国立がん研究センターや数名の先生方にお力添えいただき、発信していけそうなことに、患者会の可能性を感じています。
冊子を作るのには資金が必要だろうと、チャリティコンサートを企画してくださる方々もいます。
スキルス胃がんは、本当に手ごわい。
甘い病気ではないことは、みんな百も承知なのです。
甘い考えや、魔法のような方法が、患者会に入れば手に入ると思っている方はいないと感じます。
それよりも、自分たちのために、こんなにも心を寄せてくれる人がいることが、希望に繋がっているのです。
納得した選択であれば、きっと、結果を受け入れることはできます。
悔しいのは、知っていたら選んでいたのにということなんです。
患者会には利点も問題点もあることはわかっています。
でも、今の私たちにできることを、ひとつひとつやっていきたいと思っています。
アキバキャンサーが終わり、ちょっと嵐のような日々が静かになりました。
数日休んでいたら、どっと疲れが出てしまいました。
そんな時、仲間がコメントに傷ついているのを知り、改めて、患者会への思いを書いてみようと思いました。
反対意見があることは当然です。
それも、問題点として受け入れていきます。
でも、「死への待ち行列が形成されている国内でも特異な患者会」という表現は、ちょっと悲しすぎました。
最悪を予想し、最善を尽くす。
今日は、空に昇った仲間が、行きたかった日なのだから。
大切に、毎日を過ごしていこうと思います。
仲間はとても哀しんでいました。
私のブログにも、過去に、2回ほど、患者会に対して、同じようなニュアンスのコメントをいただいたことがあります。
スキルス胃がんは難しいがんです。そのことは、本人、家族だからこそ、見に沁みてわかっています。
今までスキルス胃がんの患者会がなかったのも、作ろうとしても志半ばになるような状況であったからということもあります。
難治性のがんであるがゆえ、主治医との距離ができてしまうことも多いのです。
お医者様も人間ですから、言いにくいことを話す時は、目を見ずらいでしょうし、言葉も少なくなる。
受け止める側も、スキルス胃がんに絶望的なイメージがあるので、ショックで頭が白くなり、目の前が真っ暗になる。
丁寧な会話にはなりにくいことが多いのです。
世の中にいっぱいある胃がんの本の中にも、スキルス胃がんへの記載はほんの数行。
それも、絶望的なものばかりです。
主治医と距離ができてしまうがゆえに、セカンドオピニオン、支援室の存在すら気づかないで過ごしてしまうケースも多いのです。
私たちは、「あと数カ月前に、この情報に辿りついていたら」という思いをくり返してきました。
治験と言うものがあること。それは、抗がん剤を始めてからでは参加できないこと。
スキルス胃がんは難治性であるがゆえに、どの医療機関でも診られるものではないこと。
扱ったことがない病院では教科書通りの、普通の胃がんと同じ治療をしますが、スキルス胃がんを何件も扱っている病院では、違う選択もあり得ると言う事。
まず、スキルス胃がんとはなんなのかを、きちんと説明できる病院にかかること、そして、納得して治療を患者本人が選択したという気持ちでいることが、難治性であるがゆえに何よりも大切だと考えています。
その経験から、全国的に情報がまちまちである状況をなんとかしたいと、お互いの経験を伝えあう事から始めました。それだけで、抗がん剤の副作用への対応を知ることができたり、我慢しないで病院に連絡を取ることが浸透してきています。
他の方の様子から、早めに腸閉塞への対応ができた方もいます。
もちろん、仲間の悲しい情報にも触れますが、そのことで、会が動揺する様子は見られていません。
かえって、空へ行った仲間の思いを受け継ぎ、会のために、力を貸してくださっているのが現状です。
コメントで苦言を呈してくださっている方の指摘も、きっと、心配をしてくださているのだと受け止めています。
私は、以前、自分たちが孤独だったことから、孤独な思いでいる方を無くしたいと、ブログでスキルス胃がんかなと思うと、メッセージで会にお誘いしていた時期もあります。
余計なお世話だったなと反省しています。
患者会が力になる方は仲間になっていただきたいし、患者会に疑問がある方には必要のないものだと思います。
患者会は病気を治せるわけではありません。
でも、個人だとできないような、先生をお招きしての交流会や、今回、挑戦しているスキルス胃がんの冊子も、患者会としてできることだと思っています。
自分たちが告知を受けた時に、まず、勧められたのはサプリメントでした。
そして、調べて辿りつきやすいのは「がんが消えた」「奇跡の」という民間療法でした。
何がその方に合っているのかは個人差もあると思うので、それらを否定はしませんが、まず、スキルス胃がんとは何が普通の胃がんと違うのか、その最先端の治療は何かを、国立がん研究センターや数名の先生方にお力添えいただき、発信していけそうなことに、患者会の可能性を感じています。
冊子を作るのには資金が必要だろうと、チャリティコンサートを企画してくださる方々もいます。
スキルス胃がんは、本当に手ごわい。
甘い病気ではないことは、みんな百も承知なのです。
甘い考えや、魔法のような方法が、患者会に入れば手に入ると思っている方はいないと感じます。
それよりも、自分たちのために、こんなにも心を寄せてくれる人がいることが、希望に繋がっているのです。
納得した選択であれば、きっと、結果を受け入れることはできます。
悔しいのは、知っていたら選んでいたのにということなんです。
患者会には利点も問題点もあることはわかっています。
でも、今の私たちにできることを、ひとつひとつやっていきたいと思っています。
アキバキャンサーが終わり、ちょっと嵐のような日々が静かになりました。
数日休んでいたら、どっと疲れが出てしまいました。
そんな時、仲間がコメントに傷ついているのを知り、改めて、患者会への思いを書いてみようと思いました。
反対意見があることは当然です。
それも、問題点として受け入れていきます。
でも、「死への待ち行列が形成されている国内でも特異な患者会」という表現は、ちょっと悲しすぎました。
最悪を予想し、最善を尽くす。
今日は、空に昇った仲間が、行きたかった日なのだから。
大切に、毎日を過ごしていこうと思います。