muconet.(ムコネット) - ムコ多糖症支援ネットワーク・耀くん基金
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ご訪問、ぺタをたくさんいただいているのに、最近はぜんぜんお返しを出来ず、そもそも訪問もろくにしておらず、失礼しております。

私にとってよそ様のブログへのぺタは「じっくり、ちゃんと読んだよ」の気持ちで、ちゃんと読まずにはペタだけすることは出来ず。

いや、もちろん私のところは、「来たよ~」程度のペタで充分うれしいのですよ(*^.^*)

諸々、社交的行動を義務化すると、苦しくなって交流の場から撤退したくなりそうで、あえて、、皆様ごめんなさいと思いながら、お返ししておりません。

何卒お許しくださいm(_ _ )m


勝手に引用ですが(^^ゞ私の希望の言葉です。


たとえ、虐待を受けて育とうと、発達に歪みが生じていようと、新たな関係性のなかで、人は改めて育ち、癒され、強くなれる。

愛、共感、寛容という治療薬が、そこに必要になる。

愛とは、相手の満足と安全とが自分にとって自分自身の満足感や安全と同じ重要性を持つようになったとき、愛という状態が存在する。

愛とはこの感情的な関係を言う。

共感とは愛からわき出るもので、寛容とは偏見を知的に超越するものではなく、人々への畏敬である。

これらが人間関係への関与の新しい形式をうむ。

それを協力とよぶ。

(サリヴァン.現代精神医学の概念.みすず書房.1976)

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2012-02-15 10:12:43

荒れ模様

テーマ:日常
天気悪いです。
そういえば、スキーツアースタッフ時代、旅行会社時代、スキー学校時代、この時期は一度や二度、空港がクローズ、スキー場がクローズになる強風が吹き荒れたっけ・・・なんて今更当たり前のことを思い出す。
北海道だもの、荒れるときゃ荒れる。

昨日、晴天でスキー遠足を楽しんで、疲れている癖にチョコ作り&デリバリーでさらに疲れれた娘は、予想通り中耳炎と副鼻腔炎が悪化。
頭が痛くて学校を休んでいます。
覚悟の上で生かせたスキー学習、寒さと山の気圧変化、鼻と耳の炎症には実に最悪なのだから。
夜までに元気になってくれれば、夫の元同僚夫婦と、大好きな「なると」で晩御飯が食べられるんだけど…微妙。
場合によっては娘とお留守番かも。

さて、日曜日の余韻が続いています。
辛そうなひとの印象を引きずってしまう、私の悪い癖。
ひとの痛みがわかることは悪いことじゃないのだと思うけど、自分の幸せを申し訳なく感じる。
自分にはそれほど幸せになれるだけの資格がない…と、おっとっと、その考えはもうしないつもりだったのに、と、思いなおしたりしています。


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2012-02-14 12:29:15

余韻

テーマ:発達・精神障がい当事者研究中
2012-02-14 11:12:18

ぼけ~っとしてます

テーマ:発達・精神障がい当事者研究中
週末の人権セミナーが無事終了して一安心です。
初仕事、会場にはボスも着てくれていましたが、とてもわかりやすかったとお褒めのことばをもらいました。
前日~当日の朝まで、パワーポイントの資料に手を加えた甲斐がありました。
月曜の朝、やれやれ、と油断していたら、娘が耳を痛がり、耳鼻科で慢性副鼻腔炎と中耳炎の診断を受けてきました。
いや~病院って時間がかかること!!
疲れに追い討ちかけて、夕方は息子のクラス、夜のクラスも…と準備していて、あ、中学生さんは定期テスト期間でお休みになったんだわ…と思い出しました。
何週間も前から確認していたのに、如何して私の頭は勝手に書き換えようとするんだろう。
本当に物忘れ外来、行かないと不安。
娘は今朝も鼻をかむときに少し痛がったけど、今年最初で最期のスキー遠足に出かけていきました。
(今回は「お弁当をお願いします!!」と事前に言われてました!!)
久しぶりに何もない平日です。
親の会のママ友からランチのお誘いもあったけど、さすがに今日はお断りしました。
今日はだらだら、ボケボケして過ごします。
2012-02-09 13:14:02

将来の夢

テーマ:子ども達と
息子が学校の課題のために僕の小さい頃の思い出を教えて!と言うので、ぽつぽつと、色々と懐かしい、かわいらしかった出来事を思い出して話していました。

昨日は、娘と二人でソファーの肘掛に立ち上がり、口に両手を添えて「お馬さ~ん」「おうましゃ~ん」と連呼し、馬になった夫がくるまで呼び続けていたことを思い出しました。
かわいらしくて、大好きだったシーンです。

それを話すと、最近何かと弟のことを「かわいい~」と言う娘が、はにかみながら「早く赤ちゃんが欲しいな」と言うので、「一杯勉強して、早く、まずは立派な大人にならないとね。お母さんも、早くおばあちゃんになって、あなた方の子どもをお世話したいな」と伝えました。

子ども達が大人になって、伴侶を見つけて、子どもを授かり、育てる。
私も腰を治して、元気なうちなら、子育てを手伝える。
そんな日が来るなんて、夢のようです。
その日を待つために、長生きしたいと思います。
消えたい、なんて考えていた日があったことが、嘘のようです。
2012-02-08 14:58:18

いつものことさ

テーマ:毎日がサザエさん
また失敗。
月謝や教材費を郵便局に入金。
金額が違う!と思ったのに指が勝手に確認ボタングッド!
ATMをあけてまで確認してもらったのに、不足していたお金は家の月謝袋の中に。
いつ戻したんだろう…?
この郵便局で恥をかくのは初めてではなく、つい涙がちょちょ切れちゃいました。
郵便局さん、いつも本当にごめんなさい
2012-02-05 14:50:53

英会話初Webレッスン

テーマ:四十路の手習い
撃沈。゚(T^T)゚。
2012-02-04 21:33:07

借りたい

テーマ:
2012-02-04 11:41:29

乗馬

テーマ:発達・精神障がい当事者研究中
ふと、教育相談で交わした会話を思い出し、いま頭から消えないこと。
乗馬・・・療育・・・乗馬デイサービス!!
不可能ではないかもしれない。
国内にはいくつかあるし。
まずは私が馬に乗れる身体にならないと。
2012-02-03 11:30:18

セミナー資料

テーマ:発達・精神障がい当事者研究中
来週末に参加予定の人権セミナーにむけて、事務局から当日配布資料あります?と連絡があったそうで、相談室の担当さん(Hろしさん風に言うとボス)から、作ります~?と連絡が来たのが火曜日。
知的障害の方が運営の中心であり、私のような聞くだけじゃ右から左のタイプも多かろう、と言うことで、配布・スライド用の資料を作ることになりました。
試験も終わったし、ちょうどレッスンもインフルの影響でお休みになっていたので、よいタイミングでした。
担当さんに意見を意見をいただきながら、現行の福祉制度をまとめてみました。
昨日、相談室へメールで送り、今朝「良い出来」と電話でOKが出ました。

初めてのシンポジスト登壇、いまのところ緊張が全くないのが不思議。
前もって、こんなことを話すからと、専門家に確認してもらっている安心感でしょうか。
教育相談でご担当いただいた特別支援教育の先生から「話しが出来る当事者は少ない。そのうち学会で講演しませんか?当事者の言葉は届くんです。」と言っていただき、いずれそのような、専門の支援者の方々に向けた場所でお話しするためにも、今回のセミナーは貴重な経験になると予感しています。
しかし、「話したい」当事者はたくさんいるはずなのに、「話せる」人は少ない、と言うところ。
「話せる」当事者は、普通の職業で普通に暮らせているから、かな?
社会に適応できて普通に暮らせる人は、別に障害じゃないのが、発達障害。
つまり、私は躓いたから障害者になったのであって、育った環境がよければ今頃普通に暮らしていて、話せる発達障害当事者にはなれなかったわけで…ややこしや。
なるべくしてなった、今の自分だと言うことでしょうか。

それと、英語教室の関連会社のWebレッスンに申し込んでみました。
ちゃんとテキストや課題なしに、ダラダラと自己流じゃ、さっぱり上達しないもの。
今日は電話でやり取りしながらスカイプ(ってやつ?)を接続する作業で、いきなり会話のテストがあり、中級クラスに入れてもらいましたが、ビビリました~。
何事も経験、勉強です。
2012-02-01 14:23:17

教育相談

テーマ:発達・精神障がい当事者研究中
今日、以前から予約していた教育センターの相談へ。
長文を話すのがむずかしい娘の通級についての相談でした。
インフル娘と息子はお留守番で。
残念ながら、教頭先生が薦めてくださったことばの教室は、娘向きではないらしい。
かといって、今ある一番近い学びの教室は、大混雑で入れない状況との事。
それと、学びの教室は通常授業時間内の活動になり、学級の授業を抜けなければいけないことが最大のデメリット。
以前、病院で発達検査を受けるために理科の授業の日に早退したとき、「実験がしたかった~」と泣きながら学校を後にしたことを考えると、それはちょっとむずかしい。
じゃあ、娘に向いてることって何があるかな?と言うようことを、あれやこれや相談してきました。
一応、春に学びの教室の募集時期が来たらご連絡を頂くとなって、帰ってきました。
さあ~、どうしてあげるのがいいのかねえ~
親やまわりがいくら考えても、育つのは娘だし、生きていく道を選ぶのは娘。
一歩先を見て考えることは必要だけど、一歩後ろに下がって眺めるのも必要だよなあ…と思いつつ。
それでも、収穫の大きい時間でした。
親の私も当事者、ということで、発達障害四方山話の時間が長かったような気もしますが。

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