今後のこと〜ひとり言

入院して明日でちょうど一週間。
普段からお茶をガブガブ飲む私にとって、水分制限一日1Lはツライ…

今日は、オットと実母の仕事の休みがあったので、担当医から病状の説明を受けました。

やはり、病状と病気を照らし合わせていった結果、周産期心筋症に当てはまるだろうという診断。

特定疾患っていうらしく、確かな原因が不明なんだそう…
症例も乏しく、日本では二万人に一人がなると言われてるんだって。

この症例を学会で発表できるほど珍しい心疾患らしい

私の心臓の駆動率は、健常者が50とすると30弱なんだそう。
肺水腫の一歩手前の状態だったんだって。

この病気は半数が治癒するんだって

だって、だってって他人事みたいだな…

一週間、数種類の薬を試して、体の水分は抜けてきたけど、心臓に改善が見られないので、新たなお薬を試すらしい。が、その薬、症例が両手で足りるほどのデータしかないそうで。あり得ないよね、7とか8例っていってたかな。それもアフリカでだよ

でも悪くなったって例はないから試す価値はあるみたい。

名前忘れちゃったけど、悪さをする酵素を阻害する薬で、パーキンソン病なんかにも使われるっていってたな。またプロラクチンを抑える薬なんだって。おっぱい出なくする薬だね。
ただ、副作用として血液を固める作用があるから、血液サラサラにするワーファリンって薬も併用するそう。かなり強力にサラサラにしちゃうらしく、出血に気をつけなくちゃいけないらしいけど。頻繁に血液検査をして管理すれば大丈夫とのこと。

この薬を8週間試すらしい。
アフリカ⁈の症例ってのが笑っちゃうけど、ここは先生を信じて治療するしかないね

この薬試して改善が見られない場合、埋め込み式のAEDみたいなのもあるからって。
それってペースメーカーじゃん

と、かなり凹んだ内容満載

3～6ヶ月で改善が見られない場合の話…

怖い不整脈→心筋梗塞とかあらゆる臓器不全→死

頻脈の場合→突然死

だったかな？

これ最悪な場合よね。

こえぇ～

そのためのAEDらしい。

AEDは国で助成してくれるみたいで、個人の場合はレンタルできるからって…せんせー！そんな紹介いりませーん、やめてー

あーあたし、この先どうなっちゃうんだろ。ってのが正直な気持ち。まだ死にたくないぞ

当然、次の妊娠はダメ。
なんとなくわかってはいたけど、面と向かって先生に言われると、私の受精卵、まだ残ってるのに～って涙出そうになるし、

赤ちゃんを抱っこすることも良くない動作なんだっていわれ、もう撃沈

これはね、抱っこすると腕に負荷がかかって、血圧上昇するから心臓に負担がかかるって理由。

ベビーカー押すくらいならいいって。

食べ物は、納豆ダメ。緑色の野菜ダメ。これはビタミンKを含むものがダメで、薬の作用を打ち消しちゃうんだそう。
赤ちゃん生まれた時、Kシロップ飲ませたあれ。

近いうちに心臓のMRIを撮って、色々みるみたいだから、私にあった薬が早く見つかりますよーに