先日、三男坊の心臓検査に行ってきました。
出産入院中の毎朝の小児科ドクターのチェックで心雑音が分かり、
退院前に心エコー検査をして、心房中隔欠損の可能性が疑われ、
3ヵ月ごとに心臓検査をすることとなり、
3月に退院後1回目の検査⇒孔、サイズ変わらず2～3mmくらい
7月に2回目の検査⇒心房の孔はほぼ閉じったぽい
が、心室に新たな孔見つかる（2mmくらい？）
で、「一度、大きな病院で詳しい検査を」と言われ、
現在生後7ヶ月。初めて、県立こども病院で詳しく検査することになったのでした。
「成長するにつれて、閉じる」と、最初の入院中に言われた担当医の言葉。
私の実姉も同じように「成長するにつれて閉じた」し、
知り合いにもいたりして、「我が子も閉じる」とめちゃ楽観的に考えてました。
が、結論から言うと、
『閉じる可能性もあるだろうけど、閉じれば良いとも一概には言えない』
場所に穴があることが分かり、
『今すぐではないにせよ、手術することを考えておく』
必要があるそうで、
そうなると、いわゆる『一度、心臓を停めて、人工心肺をつけての手術』
になるので、
母は今、不安と焦りと申し訳なさでいっぱいでございます。
とはいえ、私が不安になったって、代わってあげられるわけでもなく。
焦ったって、今すぐに治してあげられるわけでもなく。
申し訳ないと思うなら、してあげられることを全力でしよ。って感じやな。
と、2晩経って、ようやく考えられるようになりました。
昨日まで？
昨日までは、ニコニコ笑う三男坊の顔を見る度に、
「ごめんな、三男坊。だれか、大丈夫って言って…。」
って、いちいち泣きそうになってました。
けどなんせか、目の前の我が子は、三男坊は、
めちゃ元気に、プクプクで、リビングを全力高速徘徊中…(笑)
その日、検査結果が出た後の診察室で、
医「まぁ、今のうちに手術っていうのもアリですけど。」
と言われたのですが、
メリ「じゃあ、お願いしまーす♪」
って言えるわけもなく、
とりあえず、11月頭にもう一度検査です。
そのときに、医「やっぱり、今すぐ手術だよ。」ってなるかもしれんし、
医「あ、今まで通り、経過観察で大丈夫そうかもね。」ってなるかもしれんらしい。
と、言うのも…。
孔の大きさは3mm×5mmくらいで、心室中隔欠損の孔のサイズとしては小さい方。
1ｃｍを超えると、自然に閉じる可能性が低くなるそうで、
また左右心室で血液が移動しちゃうと肺などへ悪い影響が出てしまい、
孔を閉じる手術をした方が良いそう。
三男は、サイズは小さいのだけれども、孔の場所が少々悪い。
心室から繋がる動脈の入り口に、限りなく近い場所らしい。
そのため、動脈から逆流を防ぐ弁を巻き込んでしまっているそうで。
このまま、弁をどんどん巻き込んだまま孔が塞ぐと、
弁の形が変わって動脈の入り口が正しく閉じなくなり、
動脈から血液が逆流してしまうので、手術で人工弁をつけることになる。
そうなると、開いてるだけの孔を閉じる手術よりも、格段に難しくなる。
一生、検査で状態を確認し、薬を飲み続ける。
だから先生は、弁の形が変わる前に「今手術しちゃうのもアリ。」と言ったわけで。
でも、まだ心臓自体が小さくて、場所が『絶対に悪い』と判明してるわけでもないらしい。
孔と動脈の入り口の間に、心臓の筋肉が少しでもあれば、
「自然に閉じる可能性」を経過観察で待ったりしてもいいらしい。
それでも、弁を巻き込んじゃうこともあるそうやけど、可能性としては少し減るわけだ。
三男は、筋肉の存在が確認できていないけれど、
無いのか、見えないのかが、まだ判断できない段階で。
そして、すでにちょっと弁を巻き込みつつあることも確か。
もしも『ない』と分かれば、『やっぱり、場所的にアウトだね』となれば、
人工弁とかが必要になる前に、
孔をふさぐだけで済むという、今のうちに手術を決意する方がイイのか？とも思う。
でも、一度『心臓をとめて』の手術なんて、怖すぎて、不安過ぎて、決意出来ない。
ちなみに、病院では質問しないまま終わってしまったのだけれども、
人工心肺に切り替えて手術をし、
その後、心臓が再び動かないなんてことにならないの？
っていう大きな大きな不安がある。
この2日間で色々とネット上を読み漁ったところでは、
「1000人に1人の確率」だとありました。
1000人に1人って…私、決して少ないとは思えないんですけど！！！
つまり、『将来の予防』的な理由で、簡単にＧＯとはいえない。
手術しないことと、することのデメリットを天秤にかけて、
それでもすることの方のメリットの方が大きいと思えなければ。
だから、私は次の検査で筋肉の存在が分かれば…と思うのだけれども。
もしかすると、そのときにはさらに、弁を大きく巻き込みつつあるかもしれない。
医「だけどね、そのまま様子を見続けてる人がいないワケでもない。」
というから、更に悩む。
「でも、結局やっぱり必要になる人が多いけどね。」だそうだけど。
小・中学生になって「やっぱり手術」となるよりは、
記憶にも鮮明には残らないであろう今のうちにしてあげていた方がイイのではないか。
あぁ、、、母の決断が遅過ぎたせいで…と、ならないようにせねば。
どちらにせよ、担当医の意見としては、
「急ぎはしないけれど、手術をすることになると思ってた方がいい」そうだ。
なんせ、「孔が閉じさえすればいい」という場所ではない可能性が大きい。
次回の検査で、「やっぱり今！」ってならなかった場合でも、
場所が悪いことが決まれば、おそらく、手術をすることになると思うのだけど、
そうなった場合、8ｋｇ以下だと輸血が必要になるらしく、
そうなると輸血に対しての不安も増える。
10kg以上あると、おそらく輸血無しで出来るとのことなので、
まずは三男坊には肥えて貰おうと思う。
離乳食はとてもよく食べてくれるけど、
多分まだまだ栄養摂取率は母乳の方がイイと思うので、
離乳食はゆっくりスピードで、着実に進めることにしましょう。
心室中隔欠損だと、代謝が普通より良くて、プクプクに太らない方が多いそう。
え？三男坊？それには当てはまってへんわ。
だからこそ、楽観視し過ぎてたー！？？
あ、ちなみに、孔は自然にふさがる可能性もあるけど、ふさがない可能性も勿論あるらしい。
心臓自体の大きさが大きくなるにつれて、同じように孔も大きくなったり。
その場合は、弁どうこう関係なく、手術が必要になるらしい。。。
そしてその後、幼稚園に行っていた長男も帰宅し、
お休みだった旦那も含め、家族全員で少し遅めの昼食をいただいていたとき、
旦那ｖｓ長男のチャンネル争いが始まりまして。
旦那「ニュース！」
長男「Ｅテレ！！」
旦那「じゃあ2画面にして！！」
長男「いや！！！Ｅテレ！！！」
お昼の時間って、別に子供向けの番組とかしてへんのに（-""-；)
特に、そのときは家族揃って談笑しながら見るような番組ではなかってん。
とても重たいテーマの内容の番組で。
メリ「お食事中は、テレビは消します！！！」
って、消そうとしたときに、その番組が終わって、次のが始まりました。
先天的な心臓の病気の話で、
まさに、心房中隔欠損と心室中隔欠損の話やったー！
旦那「長男、これって知っとったん？スゴイな！！」
んなワケないし！！！(笑)
でも、「検査結果の説明は、長くなるからご飯食べた後ゆっくり。」
って言ってて、丁度良かったので、
メリ「コレやわ。ちゃんと聞いといてな。」
って言って、旦那にはしっかり見てもらいました。
おかげで、説明ベタな私も「これこれ。」と補足で何とか説明できました。
それでも、次の検査時に判断が鈍らんように、ちゃんと勉強して、心の準備もしておかないと。
先生には、基本的には通常通りの生活でイイと言われているので、
ともすると忘れてしまいそうですが。
それくらい、三男坊は一見元気で、
「ママ、ぼく大丈夫よ。」と言わんばかりにニコニコしてるわ。
うん、大丈夫ね！
