5月に突入しました。やったね。

…と明るく言いたいところだけど、体調は1段階悪化している様子。


先週ぐらいから、ほぼ毎日発熱。
微熱で解熱の坐薬入れて、治まる日もあれば、39℃近く上がる日もあり。

足の浮腫みがひどくなり、体重が増えてる。本当にゾウみたいに腫れ上がり、歩きづらい。力が入らず、立ち上がるのに一苦労。

黄疸が出て、目が黄色い。

熱が出るから抗生剤を入れるので、下痢が続いて腹痛と腰痛。

下痢があるけど、上から吐く量は変わらず。



訪問Drの紹介状を持って、臨時で大学病院へ行ってきた。

恐らく、胆管系の詰まりが原因だろうと。
今すぐ入院の必要はないが、定期的に見ないといけないし、詰まりが悪化したら、そこにチューブを入れて、体外に廃液しないといけない。体外に廃液するとなると感染のリスクがあるから、在宅では厳しい状況になる…と。

なかなかシビアな状況のようです。


初めて痛みで眠れない夜も体験。

フェントステープを1→2枚へ増量。

浮腫みはあるけど、下痢が続いてるから、利尿剤はちょっと保留。



5月は息子の初節句。
笑顔で記念に残したい。
母の日。
お母さんに感謝を込めてやりたい事がある。



7月の息子の1歳のお誕生日まで。

まだまだくたばるわけにはいかない!






わ~い!4月を迎えた!
奇跡。

現状は大きな変化なし。
1日2回くらい吐く。
(自力でコントロール可能)
痛み無し。フェントステープ1mg
便なし。


変化。
時々、夜中に意識できない逆流。
菌がいる腸液を誤嚥したら大変なので、慌ててうがい。
最近は、寝る前に吐いておくことにした。

急な発熱あり。
夜中に39.4度。解熱剤の坐薬で、朝には下がる。
1週間開けて2回起こった。
原因不明。
最初は、誤嚥したかと思ったけど、2回目は咳が全くなし。
腫瘍熱ってヤツか⁉︎
さすがに高熱の時は、しんどいし、頭痛いし、吐くし、凹む。
怖くて怖くてたまらない。

1日凹んで、翌日には復活!

毎日綱渡りだけど…。




天気の良い週末に、旦那と息子と3人で海までドライブ♪
春を感じて幸せだった。

息子の初節句の兜が届いた。
お母さん、立派なのを買ってくれて、息子も大興奮!

息子の離乳食も始めて、毎日バタバタと楽しい。お粥、ほうれん草を笑顔で完食。


まだお花見に行けてないから、早く行かないと散っちゃう。

離乳食も進めなきゃ。

5月5日の初節句もお祝いしなきゃ。

ドンドンやりたいことが増えてくる。



昨日は大学病院の受診日。
3月も無事に歩いて行けました。

採血結果、驚異の現状維持!
肝機能は、むしろわずかに改善⁉︎
腎機能も全く問題なし。
貧血もなし。
栄養状態もまずまず。

先生もビックリ。


本当、子供の力なのかなぁ?
家族や周りのみんなの力なんだろうな~。
ありがたい。

現状は、
溜め込まないよう、毎日吐く。
(片手分の腸液。胆汁、便汁混じり)
痛みなし。
便は20日に1回程度。
体重減少35.6kg


吐くけど、抗がん剤のようなムカムカ感は無いし、毎日にしてから強い圧迫感も無い。
吐いて歯磨き、舌みがきすれば、気分もスッキリ。

体重が減ったせいか、立ち上がりが少しプルプルして大変だけど、歩き始めたら勢いがつく。
なんか、我ながらロボットみたいに歩いていそうな感覚。
転ばないように気をつけないと、、、


本当、奇跡的な幸せな毎日。
1日1日感謝して、まだまだ生きるぞ。


次回は、5月の連休明け。