XC療法21クールめ(9月3日〜9月23日)のまとめです
自分の記録のために毎回書いてます
XC療法は2投(2週間投薬)1休(1週間休薬)の
3週間が1クールです
3×21÷4 で 約16ヶ月
XC療法が1年4ヶ月効いているってことですね
副作用も日常生活を阻害するようなつらいことはないので
できるだけ長く使えるといいなあと思います
つらい副作用はありませんが副作用はあります!
手足が色素沈着で黒ずんで手の平や足の裏には
シミも出ています
爪も数本黒い筋が入ったり黒くなってます
足の爪はちょっと浮いた感じにもなってます
でも痛みがないのがホッ 痛くないのは嬉しいです
副作用が酷く出る方だと手の平や足の裏が
アカギレのようになってしまうとか・・・
どんどん黒ずんでいますが今のところ痛みはないので
大丈夫です
私の汚い手足の写真だけではお目汚しで申し訳ないので
(苦笑)ゆめちゃんに撮影に協力してもらいました(笑)
爪の中央に黒く縦線が入っているのわかりますか?
他には臀部から大腿部にかけて筋肉痛のような
痛みがあって自分としては歩行時や階段を上がるときに
足がスムーズに動いていないんです
でもまあエアロやZUMBAができるので
たいしたことはないんですが
でも久しぶりにステップレッスンに出てみたら・・・
うわっ 痛い ちょっとつらかったです
主治医受診日は9月15日でした
混んでいて1時間以上待ちました
この日は momo♪スタッフで同じ病院の患者で
この病院内のピアサポート窓口が開設されると
決まったときに私に「一緒にやって!」と言った
I村さんの命日だったのでいろいろI村さんとのことを
想い出しながら待ち時間を過ごしました・・・
担当するピアサポーターが二人いないことには
開設が決まっても「ピアサポート窓口」が
運営できないのでI村さんから
「フェニックスさんぜひ一緒に!」と懇願されました
ピアサポーターに登録している人の中で
この病院の患者はI村さんと私だけだったんですよね・・・
自分のお世話になっている病院ですがとても遠いので
ボランティア活動としては負担が大きいなと
この窓口の担当を希望するつもりはありませんでした
でもI村さんの「患者仲間のために!」という熱意に
負けました
その頃すでにI村さんはかなりつらそうな状況でした
それでも仲間のためにぜひピアサポート窓口が
この病院にあって欲しいと切望していたんですよね・・・
私は肝臓転移発覚前で元気だったので
正直なところ「I村さんのために頑張ろう」とOKする
気持ちになったのでした
ピアサポーターとしてこの窓口を担当したいと願っていた
I村さんでしたがその願いは叶いませんでした
でも開設初回に第一号の利用者として車イスで
ご主人に付き添われて相談に寄ってくれました
I村さんが天国に旅立って2年が過ぎました
そのあいだに私も肝転移のタキソテール治療のため
しばらくピアサポート担当はお休みさせてもらいました
他のピアサポーター仲間がカバーしてくれました
そしてXC療法に変更になって元気が戻ったので
今年度からまた復帰させていただきました
自分でも復帰できるとは思いませんでした
せっかく元気なのだから元気な限り
I村さんの想いをつなげて行けたらと思うようになりました
前回(8月25日)も前々回に続いて血液検査を
しなかったので先生とはおしゃべりのみ(笑)
前回はやるはずだった血液検査を私が拒否しました
待ってるあいだに急に胸痛があり不安になったためです
そのとき先生に「狭心症の検査をしてもいいかもね
フェニックスさんも充分そういう心配してもいい歳だから」と
言われガ〜ン(笑)
自分の年齢忘れてますが
すっかり立派なおばさんですもんね トホホ
「臀部から大腿部にかけて両脚とも痛いんですけど〜」と
XC療法の副作用だと思う私は先生に伝えました
そしたら!
先生は私の方に完全に身体を向けて私の目をじっと見て
「それはね 体重が増えたからだと思うよ」って
言いました〜!!!!!!!!!!!!
「た、たいじゅうのせい?」
「あるいは 股関節変形症だよ」
「ええっ?!!!!」
「フェニックスさんももう充分そういう歳だからね
XC療法の副作用でそういうのは聞いたことないからなあ」
「わ〜ん また先生 体重と歳のせいにしてる〜」と
看護師さんに泣きつく私でした(笑)
先生に完全にイジられてる気がします
12年超のお付き合いですから〜
先生の息抜きなのかも 私もイジられて喜んでます(笑)
その後は先生もマジメに・・・
たぶん XCの副作用と言うより以前のアリミデックスの
長期服用で人よりも早く骨が歳を取った結果の痛み
(アリミデックスの副作用は骨粗鬆症)と考えられるかもと
説明してくださいました
ふう・・・ そうなのかも と思った私なのでした
しかし!
クヤシイ! 痩せてやる〜!!!!!!
でも私 取り柄は「食欲」なんです
(麻央ちゃんの今日のブログ風)
険しい道のりです(笑)
だって私 運動もがん患者の中ではしてる方だと
思うんですけどね
なぜ加齢に伴い「食欲」だけは落ちない???
最近 年齢のこともよく言われますが
初発の頃は先生に「フェニックスさんは若いから」って
何度も言われてたことを懐かしく想い出します・・・
あれから12年 12年は大きいですね
私だけでなく先生だってお歳を召されましたよ(笑)
今回はこのあと採血室へ・・・
はい6週間ぶりの血液検査をして終了したのでした
というわけでXC療法は22クールめに続きます
少しでも体重落とすように頑張りたいです
でも難しいかも だって食欲の秋ですも〜ん(笑)