う~☆の“のほほ~ん日記”

う~☆の“のほほ~ん日記”

我が家の愛猫のこと。のほほ~んと綴っていきたいと思います。
2019.8~は母の闘病記録を綴っています。
2023.7~は夫の闘病記録を綴ってます。R5/3肺がん告知後、心房細動による脳梗塞。左下肢麻痺有り。R5/5~EGFR(L858R)遺伝子変異でタルセバ+サイラムザ治療中。

お越し下さった皆様ありがとうございます。 足跡残していただければ嬉しいです♪ なお、アメンバーの申請は、よく存じ上げてる方に限らせていただきたいと思っております。 ご了承下さいm(_ _)m

コメント欄閉じてることの方が多いですが、開いてる時は是非コメントお寄せ下さいね♪

今日は春らしいお天気☀️

気持ち良いです🎵


今月の土曜日は、

全て来客で埋まっていました。

(ちょっと大変だったけど、

嬉しい大変さ照れ)




6日は、もと職場の方々が

夫に会うために来て下さり、

13日は、静岡から学生時代の仲間達が観光がてら我が家へ。

そのあとは一緒に食事に出掛けた夫。

とても明るい方々で、

ずっと笑ってました笑い泣き


20日は、静岡の義兄と姪っ子家族と三重の姪っ子と子供達が

わざわざ会いに来てくれました。


夫が頼んでたお刺身を、チルドで送ってくれていて、

着いた頃に届きました🎵


姪っ子に"何か欲しい物があれば持っていくよ”と言われて、

遠慮もなく笑欲しい物を

伝えた夫。


お刺身盛り合わせが

ど~~~ん‼️


以前、
人生最後に何が食べたい⁉️と
話した時、
夫は迷わずマグロの刺身
と言うくらい、
とにかくマグロの刺身が大好きです🐟️
静岡に行った時は、こちらのお刺身をいつも用意してくれます。
他には無いくらい美味しいのです照れ
故義姉(夫の実姉)も帰省する度に
用意してくれてました。

たくさん過ぎて、
余った分は漬けマグロにして
丼に。


ちなみに、、、
左の貝はながらみ
これも夫の大好物音譜
たまたま有ったらしく
こちらも一緒に飛び出すハート

この日は少し塩分が高くなってしまったけれど、
最近は、
週末は多少は高くても美味しく食べたいものを食べてもらっていま
す😅

こちらは、
カフェpinoさんに頼んで
ショートケ-キを作っていただきました。

どれも美味しいラブ

数時間でしたが、楽しいひとときでした。


今週27日は、

幼なじみの友人達が愛知と神戸

から。

 

久しぶりに飲み会生ビール生ビール


本当に本当に…

周りの人達に支えられて

今までも頑張ってこられました。

感謝しかありません🙏

これからも、厚かましく

甘えさせてもらって笑

乗り越えたいと思います。





前回下がっていたCEAは

今回また上昇上矢印上矢印


ただ、MDr.は

誤差の範囲だと…

そう言われても、やはり数値が上昇しHが付くのは良い気分では

ありません。


良くなってきてた爪囲炎は、

やはりまた悪化しつつあります。


足の指は少し前まで炎症がひどく、

歩くのが辛いくらいに。

お薬で今は少し落ち着いていますが。


とりあえず、

今回も無事にサイラムザ25回目

終了したことに安堵しています。



※~※~※~※~※


みなさまが日々穏やかに

過ごせますように





前回のblog更新から
あっと言う間に1ヶ月経ってしまいました。



あれから夫は2回通院し、
サイラムザ23回目と24回目が
無事に終わりました。



前回小さな転移が見つかり
ショックを受けていましたが、
タルセバの増量のおかげか?
CEAもシフラも数値は下がり
一安心。
心配していた副作用も、
今のところ顔の皮疹とたまに
出る鼻血。
爪囲炎は良くなっています。
副作用が少ないのは嬉しいけど、
効果がないのか…
心配してしまいます。



この前の診察も長い待時間で
本当に疲れる😣💦
相変わらず、
薬局では
FAXを送ってから1時間ほど
時間潰してから行っても1時間待ち。
肉体的にも精神的にもきつい悲しい
なんとかならないのかなぁ。


ずっとこのまま数値も安定して
くれたら良いのだけど。

血液検査の数値一つで一喜一憂
しています。



家電の故障。

昨日、
レンジを使っていたらいきなり
スタートボタンが機能しなくなり、
メ-カ-に問い合わせしたら、
基盤の交換かも…と言われ、
修理に30000~48000円かかるとのこと。
型式も古くなる一方だし、
それなら新しく購入した方が早いと思い近くのエディオンへ。
ちょうど7年目。
ちと早くないかい❓️家電は8年とは
言うけれど。
保証期間は5年間。
その前に使ってたオ-ブンレンジは
20年以上使えたのに。



より丁寧に綺麗に使ってきたから、
長持ちするのかと思いきや…





私の悪い癖。
値段を他店と比べることなく、一店舗ですぐに決めてしまうこと。
勧められたらそれを購入してしまうこと。
わかっているのに…
またやらかしました。




今まで使ってたのは、日立のヘルシーシェフ33L2段式。カラ-はホワイト。
同じ日立を購入したかったけれど、33Lまでも必要ないし機能を使いこなしてないし、とにかくお高い💦
26Lくらいなら、
店員さんにTOSHIBAが良いと勧められ。
それでもカラ-は今まで同様
ホワイトにしたかったから聞いたけど、
ブラックのみ(持ち手とダイヤルがブロンズ色あせる)
それしか無いと言うから仕方なく…
購入してしまいました。



帰宅して調べたら、
なんと、購入したのはエディオンモデル(イ-アングル)不安
TOSHIBAの同じタイプなら、
ブラックとホワイトがあるんです‼️
それも、ブラックは持ち手がシルバー。
一万円もお安い‼️

そりゃ店員さん
エディオンモデルだから勧めるよね~ショボーン
売り上げも一番だなんて😖
ほんまかいな。

ちゃんと調べてたら良かった。
いつも失敗ばかりです。
Tポイントも付くはずなのに、
聞いてもくれず。

持ち手がブロンズで
なんだかなぁ、、、😥



エディオンモデルでお安いならわかるけど、他より高いし😭
楽天なら7000円ほど安かったのに。



以前にもdysonの掃除機を
エディオンモデル購入。
付属品が多すぎて10万近く。
使ってませんよ。
細々した付属品…

これを教訓に…と思うのに、
なんの教訓にもなってませ~ん。

色を見る度に後悔悲しい

次は洗濯機が壊れそうな予感。

愚痴ばかりで失礼しました🙇‍♀️

※~※~※~※~※

みなさまが日々穏やかに
過ごせますように

先日
夫のサイラムザ投与 
22回目終わりました。

(私が横になってると、視線を感じ見上げたら…みるくが見てましたニコニコ)

愚痴になってしまいますが、
ここで吐き出したいと思います🙇‍♀️


この日は最悪な一日でショボーン
2ヶ月ぶりの皮膚科受診もある日。

採血・一般レントゲンはすんなり。
次は皮膚科。
10:10分に受付してから、約2時間待ち。
前に患者さんが四人おられ、
一人の方は45分かかり、
もう一人の方は30分。
他の方は数10分。
呼吸器内科の予約は11:00でしたが、
1時間以上も過ぎてしまい、
化学療法も11:30からだったのに、
1時間以上も遅れ。
珍しく
早く終われる予定だったのが
帰宅したら15:00でした悲しい
薬局もFAXを送ってから一時間後に
行ったのに、そこでも
一時間近く待つことに。
挙げ句の果てには、
会計待ち(書類受け取りがあるので窓口に行きます)では、
私の前に横入りをしてきた
おじさんがいたので、
普段はあまり言わないのだけど、
納得いかず、
🙍‍♀️ 並んでるんですけど?
👨 ・・・
聞こえないふりをして無視
🙍‍♀️ すみません 並んでるんですけど?
👨 ずっと前から並んでるんや❗
怒鳴るようにかみつかれました。

椅子に座っておられ、
呼び出し器が鳴ると同時に
立ち上がり、
並ぶ方向とは逆から
窓口に向かってきた。

嘘ばっかり…

こんな人には何を言っても無理なので、
ムカつきながらも気持ちを抑えましたが…
ついてない時って、
本当に何もかもうまくいかないものですね悲しい

この日は、3ヶ月ぶりに撮った
CTの結果も聞きました。


(外から視線を感じて見たら、ジジが覗いてました照れ)


とても嫌な予感がしていて。
予感は当たりました。

新たに小さな癌がポツポツと
再発していました。
原発巣は大きくはなってないのですが、
まわりにポツポツ…
ただ、M医師も探さないとわからないくらいの小さいもの。

M医師は、
まだかなり小さいし、
とりあえずは今の治療で様子をみる
ような事をおっしゃいましたが、
タルセバ100mgから
150mgに戻して良い方向に
向かうならそうして頂きたい
旨を伝えました。

ただ、本人の意思もありますしね。
やっと、皮疹もほぼ無くなり、
爪囲炎も楽になってきたのに、
またあの辛い副作用に苦しめられる。
M医師も、
ご本人の意思を尊重して…とのこと。
夫はとにかく前向きで、
またあの副作用に
苦しめられるとしても、
150mgに戻すことを決めました。

今は小さいけれど、
大きくなってしまってからでは
遅いとのこと。
増やすなら今だと言うこと。

翌日から増薬しました。

まだ数日なので、
皮疹は出ていません。

減薬した時に、
お薬の量を減らしたら、
耐性するのが早くなると
言われていた通りになりました。

元気に穏やかに過ごせていたので、
病気であることを忘れることも
ありました。

でも、
今回 改めて
ステージ4と言う現実を思いしら
されたような気がします。
色々また考えるようになり、
不安と恐怖で押し潰されそうに
なるけれど、
前を向いて頑張らないと。


※~※~※~※~※

みなさまが日々穏やかに
過ごせますように





木曜日、
夫のサイラムザ点滴
21回目
無事終了しましたニヤリ

(この前、久しぶりに牡蠣を買いに行ってきました)

採血結果、
CEAは維持
シフラはまた少し上昇泣
少しでも上がると…
やはり心配

ただ、肝臓数値が前回まで
高かったのに、今回は正常値に照れ

一般レントゲンも
変わりなく維持してるとのこと。

来月早々にまた
CT撮ることになりました。
CTと造影MRIは3ヶ月おき。


(2月に入り、牡蠣もかなり大きくなりプリプリ)

今回は朝の9時台に家を出て🚙DASH!
帰宅したのは16:30汗
長く待つのは疲れるけれど、
最近は、
同じお薬を使っていて
同じ副作用で悩まされ…
いつもお会いするご夫婦
(私達よりも随分年上ですが)
と仲良くなり、
お話し相手になって頂いてるので、
待ち時間が苦痛ではなくなりましたおねがい

ご主人が同じ遺伝子変異のタイプ
なのでお互い色々参考になるのです。
病気が発覚したのも同じくらいで、
入院したのも同じ。
奥様と色々話ながら励まし合っています。

お互いこのまま
二週間おきに出会えることを願って。


※牡蠣を食べた翌日から
体調悪くなり急性胃腸炎?
嘔吐に下痢に…泣き笑い

牡蠣に当たったわけではない
と思うけれど(必ず火を通すので)、
体のまんが悪かったのかな…
食べすぎたせいもあるのかも泣き笑い

二日間ほぼ絶食
久しぶりに寝込みました泣き笑い

すごいですねガーン
2日で2kg痩せましたあせる

3日後からは体調も良くなり
元気元気チョキ

元気でいられること。
本当に有難いことです。

※~※~※~※~※

みなさまが日々穏やかに
過ごせますように。




2月に入り
もう中旬

一日一日が本当に早く感じます。

先日、
夫の20回目サイラムザ
無事終わりました。
採血結果も変わりなく、
今のところ体調良く過ごせています。
タルセバも100mgにしてからは、
皮疹は随分良くなり、
爪囲炎も前よりは
マシにはなってるみたいです。
150mgと100mgで
こんなに差があるものなんですね。

薬価も確かに…
随分変わります。

この前、
たまたま耳にしたラジオで、
ラドン浴が病気に良いとのこと。
その施設も
1時間くらいで行けるし、
夫にも母にも良いかも⁉️と、
すぐに予約。
(ラジオを一緒に聴いていて、
二人とも興味を示してたからニコニコ)
片道一時間ほど。

日本で唯一の坑道ラドン浴。


温泉に浸かるわけではなく、
岩盤浴のような…




木のベッドの上で
寝たり本を読んだり。

↓パンフレットより

夫もよく眠れたようです。

私は枕が変わると寝れないので
眠ることは出来ませんでしたが。

1時間ほど入っては出て、
また1時間ほど入っては出て。
を繰り返します。

出ると食堂も有るので食事をしたり


お茶をしたり。

食事も体に良さそうな物で
美味しかったです。


母もお気に入りの様子で、
また行こうと思っていました。

でも、
色々調べてみたら、
ラドンは肺がんのリスクが高いとびっくり

それでもホルミシス療法(微弱な放射線による体への良い効果)をされてる
病院もあるので
悪いものではないのかな⁉️と
思ったけれど、
気になりだしたらとても
不安になり、
翌日診察日でもあったので
M医師に聞いたところ、

👨 よく患者さんから聞かれます。
   ご本人が気持ちよくされてる    なら、100%ダメとは言いませんが。
👩 ラドンを吸うと肺がんのリスクが高いと聞きましたが⁉️
ホルミシス療法をされてる所もありますよね?

👨 そうですね。でも、おそらく保険はきかない自由診療かと…

👩 効果があるならやってみたいけど、先生としてはどう思われますか?
👨 う~ん…
僕個人の意見としてはオススメ出来ませんね
せっかく、この8ヶ月…お薬も効いて体調も良く維持できてますからね。
👩 。。。

100%医師が正しいとは思わないけれど、担当医にそう言われてしまうと悲しい

このまま続けて行って、
もし癌が増大する事があれば、
関係なくてもそのせいに
してしまうだろうし。

ただ、気に入ってただけに…悲しい
残念。
何が良くて悪いのか?
よくわからないだけに難しいですね。
決めるのは自分なのでしょうが。

※~※~※~※~※

みなさまが日々穏やかに
過ごせますように。