ずいぶん久々の更新です。
何ヶ月も経っていると思ったら、2ヶ月しか経っていなかった・・・
この2ヶ月いろいろあったなーって感じ。
2ヶ月前、無事オーケストラの演奏会も終え、その演奏会にあまりに気合を入れていたので
終わってしまってスイッチ切れちゃったのかもしれません。
2ヶ月前は、タルセバ＋治験薬をやるために貧血気味のヘモグロビンを一生懸命上げていました。
その後、2月末から無事その治験に参加したのですが、1ヶ月でタルセバが効かなくなり、4月初旬で辞めになりました。
タルセバでの副作用は、皮膚障害ですね。
顔に大量にぶつぶつが出来て（幸い、マスクで隠れる範囲だった）、その後だんだん身体の上から下へと皮膚障害が降りてきました。
しかも、不思議なことに、身体の部位によって障害の具合が違うんですよね～
・顔・・・にきび、ぶつぶつ、極度の乾燥
・頭、くび・・・ぶつぶつ
・胸・・・ぶつぶつ
・肩、背中・・・鮫肌乾燥（これはひどかった！）
・おしり・・・ぶつぶつ
・粘膜系（鼻の中など）・・・極度の乾燥
・左手の薬指・・・爪の間からばい菌が入り、かなり化膿
薬やめて3週間くらい経ちますが、7割くらい治ったかなーって感じ。
タルセバの副作用は、本当に恐れていたのですが、恐れていたほどはひどく無かったです。
1ヶ月しかやっていないので、長期間の場合は分かりませんが･･･
で、4月始めに、レントゲン、CT、酸素濃度などから薬が効いていないと診断され、すぐに別治療となりました。
髪が抜けるのは嫌、入院は嫌、と前に言っていたのをドクターが覚えていてくれ、それを考慮して
「アバスチン＋アリムタ」の点滴（外来）（4/5実施）となりました。
両方とも、前に使って効いていた薬です。
本来は入院治療になるけれど、入院だと部長先生裁量で入院順を決めたりするので時間がかかることもあり、外来ですぐに対応してもらいました。
前の経験から骨髄抑制はあまりないと予想されるし、あの汚い病院＆まずい食事の入院は気が狂いそうになるので、外来にしてもらえて本当によかったです。
しかし、この薬、2つとも比較的新しい薬なので高いんですよね・・・
外来点滴の3割負担で、なんとー20万円かかりました。
あとから返ってくるとは言え、3週間ごとの点滴なので月2回になった日には辛いモノが・・・
さっそく、限度額適用の保険証発行してもらいました（前は入院のみだったのが、最近通院も適用になったんですよね）。
で、これと同時に在宅酸素も支給されちゃいました。
今は、家で使う酸素と携帯用の酸素使っています。
嫌だったけど、でも実はすごく楽になりました。 ふー。
あと同時に、会社も休んじゃいました（休職）。
さすがに、酸素背負っては行けないので。
よく、ここまでがんばった！
早く、復活できますように！
そんな日々を過ごしていたら、我が家に大変！！なことが起こりました。
それは、また追々・・・
とりあえず、酸素吸っているけど（常にではないです）、元気です！