『MDSで骨髄移植を乗り越えて☆リリメリアの酵母パンとお花のある暮らし』

【リリメリア】2013年骨髄異形成症候群で骨髄移植。移植成功。現在、慢性GVHDと移植後発症した乳製品アレルギーとの闘い。症状と上手く付き合う生活から安心安全な手作り食生活より、乳製品フリー自家製酵母のパン作りのことなどを綴っています。


$神奈川・小田原 プリザーブドフラワー&カルトナージュ&ポーセラーツ【 リリメリア】



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もう、長いことブログの更新が滞ってしまいました^^;

昨年の10月の記事を最後に。。。


昨年の11月、高熱を一度出してから体力が落ち、そして、いろいろなことから精神的、肉体的に、相当疲労がたまり、そして12月、肝臓の腫れを感じつつ、起き上がれず寝込む毎日が続いていました。

1月早々に外来が入っているからと、我慢して過ごしてしまった年末年始。

そして、1月の外来では、エコーの検査をしてもらいました。

酷い時に早く来なさいと注意されましたゎ。。。←だって、せっかく11月末最後の外来で、良いお年をお迎えくださいませ~!と、先生と交わしたばかりだったから、絶対に病院に駆け込みたくないって意地が出てしまったのよね(-。-;)←変な意地よね。。。

それで、結果は、血腫が見られ、腫れはあるものの、重大な問題にはなっていないので、問題ないとのこと。。。


それから、ようやく体力も回復し、のんびりと過ごしております。


ステロイドが、最終的に5mg減りました。

今年に入り10mg減らされたのですが、即!!!身体の痛みと手指のこわばりが強く出てきたので、また、以前のように、寝返りが打てない状態になっていく予感がしたため、今回は、減薬嬉しさのあまり我慢はせずに、5mgを増やしてもらい、1日計算7.5mgで様子見となっています。


増やしたことで、痛みから解放!

本当は、10mg減らしたかったけれど、それでも5mgは減らすことが出来そうって進歩進歩♪







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こんにちは。

リリメリアです。


先週の土曜日に、骨髄移植体験者の会のイベントがありました。

第1部では、移植後のネイルケアに関するお話と、「私の移植体験」患者代表3名のお話。

第2部では、おしゃべり会(茶話会)


その、「私の移植体験」患者代表3名のお話で、患者代表の1人として、私がお話をさせていただきました。

この代表者に選ばれた理由は、子育て中の母親として臨んだ移植であり、移植中や、その後も大変な経験をしていた。。。とのことだそうです(笑)

そうね・・・移植中、全身出血した時は、主治医が「いや~!教科書に載せたいね!!」と、おっしゃっていたくらいですのも・・・(^▽^;)


さて、人前でお話だなんて、かなりの緊張です。

まずは、3人それぞれ5分程度の自己紹介をして、その後は、質問に応えていく。

この、自分のことを話す5分って、慣れていない私にとっては本当に長い!!

事前に、話す内容を紙にまとめましたが、緊張でつっかえてしまう部分も。

一枚目を読んで、そして二枚目。。。

そして三枚目。。。

げっ・・・Σ(・ω・;|||まだ3枚目?!って思ったら、ドキドキ緊張し出しちゃったしね(T▽T;)

それにしても、ステロイド?が程よく効いて、緊張マックスでしたよ(笑)

そんな私の自己紹介を聞いていた長男が「ママ、絵本の読み聞かせのようだったよ。。。普通に話せばよかったのに!」と言ってきた。

いやいや、普通に話したつもりだったけれど??

それよりも、棒読みになるかと思ったけれど、読み聞かせか~・・・これって一番恥ずかしいかも~(T▽T;)苦笑


それから、上画像!

子ども達が、「がんばれ」って絵を描いてくれた。

この絵を骨髄コーディネーターさんにもお見せしていたら、次男くん!

「ママが気絶するといけないからね、描いてあげたの^^」って言ったのよ!気絶って!!爆笑

ホント次男くんは面白い子だ(笑)

おかげで、気絶することはなく、無事に??終えました☆


そして、次の茶話会に参加。。。続く

















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こんにちは。

リリメリアです。


もう、10月ですね!

あと3ヶ月で今年も終わり。。。

早すぎる~(>_<)


さて、9月!出血性膀胱炎ではじまり、治まってきたと思ったら、9月半ば、小学校の運動会の疲れから、再び膀胱炎。。。

今回は、治りが早かったけれど、結局、約1ヶ月も膀胱炎が続いたことになる。。。

その期間、免疫が暴走しているのか、蕁麻疹も出るし、参りました。。。


そんな話を、一昨日のLTFU外来で、先生にお伝えして終了。

収穫としては、来月の主治医外来で、ステロイドが10mg→9mgに減るかも~(≧▽≦)

1mgだけだけどね。。。

あと、何年かかるんだろうね。。。

焦らず、ゆっくりゆっくりだね。。。


そして、近々、私にとって大イベントがあります。

学生の講堂でやるからには、かなりの人数なんだろうぁ(x_x;)

あぁ。。。緊張しない方法って、あるのかなぁ。。。

(この件については、また書かせてくださいね☆)











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こんにちは。

リリメリアです。


夏休みが終わり、すぐに血液内科の外来があった。

血液に、大きな問題は、なかった。

しかし、手のこわばりが、まだ取れていないため、減薬なし。

セルセプト1000mg・ステロイド10mgに、その他の薬も変わらず。

次回の外来では、減らせますように!と願う(-。-;)


問題なく過ごせると思ったら、血液内科外来から数日、夜中に腹痛と尿意で目が覚める。

やってしまった(>_<)

膀胱炎だ!

それからというもの、朝まで、20分おきに、お手洗いに駆け込んだ。

寝てなんていられない。゚(T^T)゚。


夏の疲れが一気に出てきたのかな(>_<)

以前も9月頃、出血性膀胱炎を起こした。

1ヶ月以上もの激痛に耐え、GVHD皮疹を出して入院した(T▽T;)

あの激痛をまた味わうのか?

泣きたいくらいだったが、とにかく、今回は朝、すぐに病院へ電話を入れる。(前回は、病院に連絡せずに1日耐えてしまったから。。。)

この時、すでに出血が見られた。


そして、すぐに泌尿器科を受診した。

しかし、今回も薬をもらうだけ。

膀胱炎は、お水をいっぱい飲んで、膀胱の細菌を外に出すしかないんだよね。。。

ステロイドや、免疫抑制剤を服用しているから、今回も、治りが遅いだろうな。。。


けれどね、症状を出してから2週間弱。

微熱はあるものの、痛みはなくなった。

今回は、早めに薬を飲んだことが酷くならずに済んだのか。。。免疫や体力も関係するのかな?!

近々、泌尿器科の外来がある。

治っていますように!!


そして、もうすぐ、運動会。

これだけは、熱があっても行きたい!!

楽しみだなぁ~о(ж>▽<)y ☆












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こんにちは。


7月に、血液内科外来がありました。

血液検査の結果は、HやLがたくさんついているけれど、まずます・・・といったところ。


ステロイドが、10mgに増えてから、身体の痛みが軽くなり、精神的に元気になった。

薬の効果だけれど、痛みから解放され、精神的に元気になることって、ホント大切だと思う!

前回、何を書いたか、読み返してみると、「うわ~・・・暗い記事だね~・・・(゚_゚i)」と自分ながらに感じた。

激痛に耐える日々を送っていると、こうなるのだろう。。。

出血性膀胱炎の時も、そうだったな。。。


今回も、ステロイドの量は変えずに、10mg。


さて、問題は、血管が切れること。

これは、ステロイドが増えたので、仕方がなく、静脈が切れているだけだから大丈夫!と主治医。

しかし、突然、指の関節の血管が切れたり、プチプチ内出血が身体に表れたりすると焦る。

これも、大丈夫!と言う主治医。

仕方ないのは、私もわかっている。

血管を強くするための食事で、乗り切ろう!!


と、思っているそばから、結膜下出血を起こす。

出血が起こる前、2日間ほど、耐えにくい後頭部痛があり、寝込んでいた。

脳の血管が切れているのではないのか?と心配しつつ。。。

白目が切れた(=◇=;)

主治医紹介の眼科に受診。

眼圧等調べてもらい、その辺りは大丈夫だった。

薬の副作用、それから身体が疲れすぎていたことも原因の一つらしい。

確かに、疲れすぎていたからな。。。


結膜下出血を起こしてから10日が過ぎた。

まだ、白目に鮮血が残っていて、見た目気持ち悪いΣ(~∀~||;)

やっと、頭痛も軽くなってきた。


目の出血を理由に、子ども達がいつも以上に手伝ってくれる(笑)

これは、有難い♪











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ご無沙汰をしております。

あっという間に、7月。。。

もう、来週末から夏休み。。。

早すぎる。。。( ̄_ ̄ i)


そして私、5月で無事に2歳を迎えることが出来た。

その2歳を祝うべく、プチ旅行へ行ってきました。(相変わらず、母の運転で!ですがね。。。)

今回は、親戚夫妻も交えて。。。

お食事の席で「本当に生きていてよかった!!」と、ひと言おじ様。

おじ様宅へ子ども達と遊びに行って、私が高熱を出してしまい、無理やり病院に連れて行った、おじ様。

この、無理やりの行動がなければ、手遅れになっていたかもしれない。

命の恩人でもある。

そして、連れて行ってもらった病院先での血液検査結果の異常数値からが闘いのスタートとなった。

手遅れになることなく、ドナーさんのおかげで今、命がある。

それから、私を支えて下さっているすべての方に感謝しかない。

本当に、ありがとう♡


そして今。

慢性GVHDによる全身の痛みや硬直を緩和させる為、ステロイドや免疫抑制剤が増えた。

全身の硬直と痛みは取れたが指のこわばりは残っている。

薬が増えた分副作用がしっかりと出てきた。

特に、血管がもろくなっている。

軽くぶつかっただけで、アザが出来る。

知らずに内出血していることも。。。

自然に内出血するときが一番痛い。

これって、かなり不安になるけれど、仕方ない。

一日を大切に過ごす。(子供達が暴れすぎるとママ鬼に変身するから忘れてしまう時もあるの。笑)


自宅に戻ることが出来、一年が過ぎた。

一年前は、階段も上ることが出来ず。。。

今は、手すりを掴みながらなら、大丈夫!

けれど、まだ、家のこと、主人や子ども達に手伝ってもらっている状態。

家事を(手伝ってもらいながら)こなすのに精一杯で、行動範囲が広がらない。

焦るけど、焦ってはダメね。。。


そして、同志が頑張っている!!

前回の記事にコメントを残して下さった*yoko*さん!

私と同じ症状で苦しみ、乗り越えようと頑張っていらっしゃいます。

私も、凹んでなんかいられない!

この出会いに感謝です(*゚ー゚*)

*yoko*さんは、素敵なお仕事をされています。

ブログでは、日韓翻訳、韓国文化、生活などを綴っておられますよ(*^_^*)


*yoko*さんのブログはコチラ↓

***YOKO in KOREA***


私と同じ症状を綴っている記事はコチラ↓

慢性GVHD・筋肉の痛みと硬直との闘い



そして、久しぶりの投稿にもかかわらず、読んで下さった皆様!ありがとうございます!!





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いつ頃からだろうか。。。

更新していなかったのは。。。

調べてみたら、2月を最後に何も書いていない。。。


この数ヶ月、肉体的にも精神的にも辛かった。

肉体的に辛いと精神もかなり病んでしまうのだと、今回感じた。


先日、主治医外来があった。

この時、ステロイドの量が増えた。(ついでにアンテベートも・・・)

5mg増えて、10mgとなった。

増えた理由は筋肉の硬直と筋肉の痛みの緩和の為。

慢性GVHDによる痛みだから。


特に上半身が酷かった。

例えば、パソコンに向かって文字を打ち込んでいる時、そのままの体勢で腕が硬直し、その腕をゆっくり伸ばすときに生じる強い痛みがある。

寝返りをうつときの背中や腕、肩の筋肉の痛みがあって、この時は、身体全体が硬直しているので、痛みがとても強い。

動けることに、ホッとする毎日。


こんな痛みを数ヶ月、我慢した。

この我慢の間に、精神的にもおかしくなっていった。。。(今思えばね。。。)

人の言葉に傷付き、自分自身の存在さえも否定してしまっていた。


今は、ステロイド増量で、身体の筋肉の痛みは緩和された。

手足の指のこわばりが残るだけ。

皮疹も落ち着いた。(アンテベートを塗ったのでね)

身体の痛みが軽くなれば、気持ちも軽くなった。。。

?ステロイドによるものなのかな・・・^^;

どうあれ、精神的には・・・普通に戻れたと思う。(たぶんね~~(;´▽`A``)


焦っては、何もかもダメにしてしまう。

カメさんより遅いかもしれないけれど、自分の身体とともに自分のペースで進んで行こう。


さて、ステロイドが増えて、痛みが緩和されたけれど、その分、副作用がやってきた。

まずは、顔がお月様・・・いや、次男くんはね、今朝ね、私に向かって「ママ。リスみたいな顔になってるぅ~~!アッハハ~ヾ(@^▽^@)ノ」って言ったのよーーー(T▽T;)

確かにね!

ゆるゆるになっていたマスクがパンパンになっていましたから・・・(TωT)

あとは、左下半身のむくみ。(夕方には、くるぶしが無くなってしまうほど浮腫む)

それから、血管がもろくなる。。。

今は仕方ない!減薬が来る日まで乗り切るぞ腕。






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こんにちは^^リリメリアです☆

今日は、パンのお話です。


そう・・・何を血迷ったか、バゲットに手を出してしまった私。。。汗

カンパーニュやクッペも、まともに作れていないのにね┐( ̄ヘ ̄)┌


それで、上画像が初バゲット!

それにしても、ヨレヨレクープ。。。

緊張しているのがバレバレよ(笑)


冷めたら即縦割りに!

ぽこぽこ気泡・・・穴?いや気泡(気泡にしておこう・・・)が入っていたのに、かなりの感動感激。(気泡のバランス悪いけどね汗


そして、もう1本がこちらさげぇ㊦







どうかしら??初焼きにしては、良しとしてほしいーーー(〃∇〃)


そして、味見。。。

おっ・・・美味しい~~~(≧▽≦)

香ばしい香りに、味!!たまらんね~~~

もう、バゲ修業スタートしそうょ!!(←しそう!じゃなくて、するんでしょっ(-x-;)。。。)


さて、修業・・・始めてしまいましてね(●´ω`●)ゞエヘッ

上画像は、昨日焼いたもので。。。(しかも、子ども達が食べてしまい完食)


今日も、これから焼き入れです☆

さて、どうなるかしら??





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こんにちは☆リリメリアです。

珍しく昨日に続き、ブログ更新!

けれど、今日はパンのことです^^


さて、今日のパンは、レーズン酵母【イチジクのブール】です。

パートフェルメンテ法のおかげか?クラムがしっとりもっちりして、クラストはサックリと美味しく仕上がりました♪

けどね。。。クープ失敗しているのよね。。。

気泡が入っているからいいかな。。。

おうちパンだしね。。。


それにしても、焼き上がりは凹んだのよ(T▽T;)

なので、冷めるの待ちきれず、すぐカットして、クラム見て、味見したら元気でた(笑)

ひとりでブツブツ言っている私を見た子ども達2人は、「また、ママ失敗したんだね。。。」とつぶやいた。

小声のつもりだけれど、聞こえてるのよ子ども達・・・(-""-;)ふんっ


まぁね。。。

見た目の失敗が多いからね。。。?

昨日も見た目が失敗したの。。。トヨ型の食パン。。。


新しい型だから、まだ使いこなせていなくて、焼き色が薄く仕上がってしまいました(T▽T;)こちら矢印







クラストがかなり焼き色が薄いので、カットして美味しそうなクラムを撮りました。。。

けどね、ふわもちで美味しいの!

この型の効果なのかな。。。

只今、リベンジ中です!!

焼き上がりが恐ろしいーー






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こんにちは^^リリメリアです。


先週末、長男がアデノウイルスに感染。

インフルに感染したばかりでなのに、またウイルス系。。。(-。-;)

また実家に連れて行く。


けれど、私もその時微熱だったのよね。。。

それに、胃も痛いし、おなかも緩いしね。。。

今更だけど、感染していたと思う。

なのにまた、私は自力で乗り越えてしまったみたい(^▽^;)あはっ


この症状以外に、手のひらと目が痒かった。

これはきっとGVHDによるものかも?(今度の外来で確認!)

体内のウイルスに対して免疫が反応し、けれど「ここって、僕の住み家じゃないんじゃないか?」と、闘っている免疫くんにちょっと勘付かれての攻撃かな・・・(先生に聞いてみよっ!)


それで、今週半ばに長男も無事に戻ってきました。


なので、上画像は、遅れてのバレンタイン♪

レーズン酵母でブラックココアのマフィンを作りました。


中心には、チョコレートを忍ばせたのだけれど。。。ないっ汗


これらは、すべて子ども達のお腹の中へ!

こんなに食べてしまって血糖値大丈夫かしらね??いやいや、危険なのは私だけか。。。








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