クローン病じゃなくて、腸結核かもしれないと言われて、今までの病歴をまとめてみました(´･ω･`;)
2014年8月
妊娠発覚、ひどいつわり
2014年10月
2014年11月
2015年3月
2015年6月
2015年12月から
2016年2月
2016年3月
2016年4月
2016年5月
2016年9月
2016年10月末
2014年10月
うつ状態
2014年11月
肛門周囲膿瘍、痔瘻
2015年3月
出産、出産後からずっと倦怠感がある
2015年6月
痔瘻根治手術
2015年12月から
謎の発熱 38〜39度が2週間に一度出る、3日ほどで下がる
2016年2月
腹痛で救急車で運ばれる、急性胃腸炎として入院、その後も腹痛治らず
2016年3月
1度目の大腸カメラ、クローン病と診断される、レミケード開始
2016年4月
2度目のレミケード後に40度の熱が10日間続く。入院。抗生物質の点滴をしても下がらない。肺に小さい影があるから気管支鏡するが結核菌が出ない。見切り発車で結核薬飲み始めると熱が下がる。後日の培養で結核菌が出て発症確認、退院後関節痛が出る。
2016年5月
小腸イレウスで入院
2016年9月
また小腸イレウスで入院
2016年10月末
結核の治療終了
2016年11月
2度目の大腸カメラ
2016年12月
衝撃のクローン病じゃないかも発言
ついでに、結核について
✳︎私がネットなどで調べた事です。もしかしたら間違っているかもしれません(>_<)
結核菌が体の中に入って巣(病巣)を作ることによって繁殖します。免疫は結核菌のいる細胞ごと攻撃します。すると体調不良が起きます。病巣を作る場所によって病名が変わります。
体の中に結核菌を持っている人は結構いて、その中で1割の人しか発症しないです。残り9割の人は発症せずに人生を終えます。
発症した人の中で8割を占めるのが、肺に病巣を作る『肺結核』。
よく聞くのがこれです。
咳が出たり微熱が続いたりして肺を蝕んでいきます。血を吐くシーンも映画などで見たことがありますよね。咳をして人に移す可能性もあります。
私の場合、腸に病巣を作る『腸結核』が疑われています。
結核菌が肺に行かず消化管を通って腸に行き、回盲部(小腸と大腸のつなぎ目)辺りで病巣を作る事が多いです。
⬆️回盲部が好発部位と言うのがクローン病と同じ
腸の免疫が細胞を攻撃して潰瘍を作ります。
⬆️なんだかクローン病と似てる
酷くなると結核菌が血液やリンパ管を通って色んな場所で悪さをします。
その１つが結核性関節炎。
もしかしたら関節痛はこのせいだったのかも…。
そしてもう１つ。
結核性痔瘻なんて言うのもあります
昔は結核が多かったから有名だったけど、最近では発症する人は少ないらしい。
普通の痔瘻や肛門周囲膿瘍なら発熱を伴うのに対して、結核性痔瘻は発熱しにくい。そして難治性。
私は肛門周囲膿瘍で苦しんでる時に、病状を説明すると医師から「発熱は？」と聞かれ、「ありません」と答えていました。すると医師から「肛門周囲膿瘍なら発熱するはず」と言われました。
そして普通の肛門周囲膿瘍なら排膿したら穴が塞がるはずですが、7ヶ月間膿が出続けて治りませんでした。
普通の痔瘻なら、膿が出終わって通り道だけ残るはず。膿が出続けるなんてどこにも書いてなかったです。
ちなみに痔瘻の根治手術をしても痛みや膿は収まらず、再手術しようかって話してた時にクローン病って診断されました。そしてレミケードしたら閉じたんです！！それは謎ですね。
これで痔瘻と関節痛の説明がつきました。
調べれば調べるほどクローン病と腸結核は似ているなぁと思います
4月に結核の検査をして陰性だったからレミケードしたのに結核を持っていました。精度は100%じゃないので仕方ありません。
肺にはあまり影が見られなくて、気管支鏡しても結核菌が見つかりませんでした。
最終的に、気管支鏡で取った組織を2ヶ月かけて培養をして結核菌が発見されました。培養しなきゃいけない程菌の数が少なかったらしいです。
それなのにCRP11もあって、40度の熱が下がらなくて、そう考えると腸に結核菌がいっぱいいたのかもしれません。
あと、診察のたび先生から腹痛や下痢を聞かれるのですが、私はイレウス状態のとき以外、下痢は全くありませんでした。
クローン病って下痢になるって言うけど私はならないなぁ〜って思っていました
思い返せば典型的なクローン病じゃないのかも。でも個人差の大きい病気だし深く考えていませんでした。
カプセル内視鏡やってもしばらくは経過観察が続くんだと思います。早く病名がわかればいいのになぁ
