高校1年の3学期も残すところあと少し。
危うかった出席日数も何とか持ちこたえて、無事に2年生に進級できることになりました!

娘ちゃん、ほんまよーがんばりました。✨👏🏽

今日は1年遅れ💦で合格のお礼詣りに、京都の北野天満宮までドライブに行ってきた。🚙











一昨日、点滴に行って体調が持ち直したのもつかの間、今朝は発熱があり再び病院に行って検査してもらったら…

何とインフルエンザB型にかかってしまった娘ちゃん。😱

一瞬、この欠席で出席日数がアウトになるのかと焦ったけど、出席停止なので欠席にはカウントされないとのことで、ホッとひと安心。

地元の和菓子屋さんでめちゃ美味いいちご大福をお見舞いに買うて帰った。🍓
早くよくなりますように。





今日は娘の16回目の誕生日。🎂


ちょっと大変な病気と付き合うことにはなってるけど、元気にこの日を迎えられてお父さんは嬉しい!

一緒にお祝いしたかったけど、タイミング悪く隔離療養中のため、ケーキのお裾分けをひとりぼっちでいただきましたとさ。😅

何も準備ができなかったけど、プレゼントには5年前に家族で西表島へ行った時にお世話になったガイドの麻美さん作のフォトブックを分けてもらいました!



きっと治る!そしてまた潜りに行こ!!
できることは精一杯協力するからね。✊🏽✨



年明けに部活のアップメニューだけ参加してみたら、帰宅後に具合が悪くなって点滴を受けたところ症状は安定して、その後しばらく調子良かったけど、昨日の朝に再発。


寝てる時から違和感はあったらしい。
休ませてすぐに病院へ連れて行きたかったけど、進級するための単位(出席日数)という壁が立ちはだかっていて、そうもいかず、心を鬼にして学校へ送った。

よりによって7時間目まである日の授業を終えた娘はふらふらで目には涙が…
ほんまによう耐えてくれたねぇ。👏🏽
その足ですぐ病院へ連れて行った。


点滴を終えた娘はとりあえず復活していて、今朝も学校へ送ってから出勤します。👍🏽

本年もどうぞよろしくお願いいたします。



2度目の生食パッチを受けてから1ヶ月以上安定していたので、昨日、娘ちゃんは久しぶりに部活の練習に行って、軽めのメニューだけ参加。

ところが、帰宅して昼寝して起きたら、吐き気をもよおして嘔吐したらしい…😱

カミさんが慌てて点滴を受けに連れてって、今のところは落ち着いてるみたいやけど、どうなることやら心配です。💦

大晦日は気分転換も兼ねて娘とデート。

2回目の生食パッチから1ヶ月が経過。



途中で何度か点滴は受けたものの、体調は比較的安定してるので、娘と2人で近所のスタバに行ってきた。

娘ちゃんの2度目の生食パッチから3週間が経過。


その間に点滴で通院はしたけど、無事に期末試験を全教科受けることができて、土曜日は部活にもマネージャー的な動きで参加したみたい。

ほんまによーがんばったなぁ…👏🏽✨
親としては、くれぐれも無理しすぎませんように🙏🏽って、祈るばかり。





これは、援助や配慮を必要としていることが外見からは分からない方々が、周囲の方に配慮を必要としていることを知らせることで、援助が得やすくなるようにしたものです。


本人は付けたがらないけど、親としては心配やし、もしもの時のために、せめてカードだけでもお守りとして持っといてほしいなと思って、交付してもらいました。👍🏾

2023/11/30は娘の2度目の生食パッチ。

前回から2週間ちょい経ったタイミングで症状が出始めて、学校へ行けなくなってしまった。

2週間は普通に過ごしていても大丈夫そうな感じでしたが、違和感を感じ始めるとダメっぽいですね…

まだ3学期が残っているのに、すでに単位が危ない科目が出てきているからどうしたものかと困ってます。😮‍💨



まだまだ傾向の把握と対策ができてませんわ。💦

「子どもの脳脊髄液減少症について」

病院の待合室でたまたま見つけて手にしたオンラインセミナーの案内。



まずは知ることから始めようと思って、参加してみた。


患者さんご本人やご家族の方の体験談も、この病気の診断・治療の第一人者である篠永先生のお話も拝聴できて、とてもありがたくて有意義な時間で、参加してほんまに良かったと思います。👍🏾