ブログお久しぶりの続きです
ブログを書いていない間に
お薬の変更があったので書いておきます
お薬の話長々なので
興味の無い方はスルーしてくださいね
現在飲んでいるお薬は
朝
・プレドニンゾロン4㎎
(ステロイド)
・プレタールOD錠1錠
(血の流れを良くする)
・ランソプラゾールOD錠
(胃薬)
・ワンアルファ0.5μg
(プレドニン3年目骨粗鬆が心配と
最近飲み始める)
・ロキソニン1錠
(痛みどめ)
・アザルフィジンEN1錠
(リウマチの薬・関節の痛みを止めるため)
昼
・ロキソニン1錠
(特に痛みが酷い時以外は
なるべく飲まないようにしている)
夜
・プレタールOD錠
(朝同様血小板が多いので)
・ロキソニン1錠
(痛みどめ)
・タクロリムス2錠
(免疫抑制剤)
その他
・デパス1錠
(眩暈と夜中体調が悪い時)
・ヒアレイン点眼液
(ドライアイ)
・ロキソニンテープ
今のところこれ以上は増やしたくない
ギリギリのお薬です
飲んでいても体は何時も何処かしら痛いし
体調も良くはないですでも我慢
新しいお薬を貰う時はしっかり考えて
要る要らないを決めています
ブログお休み前は
免疫抑制剤がプログラフだったのですが・・
以前書いたかな?
今年シェーグレンが難病指定になったのにも関わらず
認めてもらえないのでブツブツ
(難病の基準が厳しくなって 審査には入院が必要と
言われ今の先生はそれを余り進めないのと
たぶん今薬を飲んでいるので その基準の結果は
出ないだろうなどなどいろいろありまして)
難病指定数が増えて
その病気と解って通院しているのに
認定されないでお金に苦しんでいる人は
どれだけいるんだろう・・・
以前は金額を沢山払っているからでも
指定が貰えたそうです
あ・・話がそれてしまった
プログラフの話ですね
プログラフのみ1日2錠2か月分3万円
(他の薬は違う病院で貰っています)
を1日3錠に増やしましょうと言われ
お金が無いから嫌だ~!と先生に言ったところ
(最初ジェネリックの薬では効き目が少し違う
のでプログラフにしましょう
と言われ飲んでいたのですが)
1錠増えたら2か月4万5千円・・・・
1か月にしたら2万2千円ちょい
でほかの薬・診察代で1か月3万は軽く消える
「無理無理」
「ジェネリック試してみる?値段安くなるから」
と言う事で
免疫抑制剤はジェネリックの
タクロリムスに変更になりました
なのに何故今でも2錠なのか?言うと
血液検査の結果が悪かったので
2錠に戻ったのです
そしてその代り?
リウマチの薬が追加になりました
それと
昨年はプレドニン0が
目標だったのですが
ブログを休んでいる間に
5mgだったプレドニンを下げるという事になり
(元々はプレドニンを免疫抑制剤に
切り替えていく予定だったので)
5mg→4mg→3mgにしたところで体調かなり悪化
10mgに増やしてからまた5mgに戻り
体調は良くはないけれど元に戻った事と
タクロリムスが増えた事で
また減薬チャレンジ中の4mg2ヶ月目です
現在の体調はイマイチですが
プレドニン生活3年目・・
(骨粗鬆が心配なのでワンアルファ追加)
3㎎になった時の体調を考えると
もう0には戻せない?と言うか
0になるのが怖いです
でも
先生はプレドニンは体の為に止めたほうがいい
と言って・・また減量始めました
kozuchan的には・・・
10㎎の時に・・普通の人間になれた
と思います
ひとまず薬は今のところこんな感じです
プレドニン減量の話は
また後ほど