２０１４年 １２月２６日
世間では、御用納めの日
「スーパーキッズファッションショー」
難病などで長期療養中の子どもたちのファッションショーの初めてのボランティアに参加しました！
今回は、きょうだい児さんも一緒の参加になっていたので４２人と通常より倍の子どもたちが出演することになりました。
１２月の打ち合わせで、ＮＰＯ法人ライフサポート・アムリールhttp://egao.kizunanet.com/
代表の方から、ショーの最後に、ななちゃんママからのスピーチを簡単で良いのでやってください！と言われ安易に了承したものの全く考えてなくて、前日の夜は色々あって１～２時間の浅い睡眠しかとれなかった。
浅い眠りの中、ナナが夢にでてきた～！！
いつも以上に大きな目をクリクリさせていて何も話さないのだけど、健康な身体で自宅の畳の部屋に座っている。ばぁばも側にいて、夢の中でずっと言いたかった言葉が言えた。
「ナナ、ママの子どもに生まれてきてありがとう！」
と言って、ナナを抱きしめた。
微笑んでいて子どものナナではなく、崇高な感じがした。
目が覚めたら、ナナの姿はなく夢かと思いやはり悲しくなるのだが、頭はスッキリしていて充実感でいっぱいだった。顔は、寝不足の腫れた目だったけれど身体の中からパワーが湧いてきた！
このときも、スピーチの内容を全く考えていなく、子どもたちのショーが楽しみで、初のボランティアなのに緊張感もなくて、我ながら図太い神経をしている私…
４２人の子どもたちの半分は、九大病院グループと、それ以外のグループの半々。
九大病院のこども達は、本退院した子ども（定期的に外来受診・検査を受けている）
治療の合間の期間に出演している子ども・みんな見た目は元気だけれど、辛い治療を乗り越えての今なので、何も知らない人からみたら、健康な子どもにしかみえないだろう。
それ以外のグループは、ダウン症の子ども、車イス生活の子ども、支援学級に通っている子ども、数人健常の子どもがいる。
健常の子どものママさん、障害や病気に理解のある方で昨年活動させてもらった「小児がんの署名活動」で、ご協力を頂きました。私自身、子どものことがなかったら気づくことができなかった障害や、病気の子ども達のことをご理解して協力してくれてることに、深く感謝します。
衣装は、事前に子どもたちの好きなファッションを細かくエントリーシートに記入したものを当日までに衣装渡しで手にしていて、当日衣装を着てくるようになっている。
女の子なら可愛いドレスが多い。ドレスの下に着るペチコート・手袋など小物も付けて、一式もらえるので御姫様になったようなアイドルになったような気分で、自然とみんな笑顔になってポージングを決めてくれる。
きょうだい児さんも、ママが患児に付き添いで寂しい思いをしているので今回のように、一緒に参加できるイベントは、家族にとって大きな楽しみのひとつになっているだろう。
本番前に、何回も舞台を歩く練習をし、三か所留まってカメラの前でポージングを決めます。
最初は照れくさくてポーズを決めないのは男の子。その点、女の子は、完璧です。
幼くてもオンナなのです。逆に、幼い男の子が可愛く感じます。
本番スタート
プロのＭＣの方の本格的なしゃべり。音響。カラフルな照明で、一気に「ファッションショー」 が作れていきます！
みんなキラキラ輝いて、照れながらも最高の笑顔をみせてくれました。
ママからのメッセージをＭＣの方が話す度に、込み上げてくるものがあります。
みんな治療を良く頑張った。髪の毛がなかった子どもたちの髪が生えていて闘った姿は想像もできないが、我が子だけをみているのではなく、子どもたち一人一人をパパ・ママが見守っていたように思う。
治療を終えたからと言って、両手を上げて手放しで喜べない。
常に、「再発」という恐怖が頭の中を駆け回る。
ＭＲＩ・ＣＴ検査を三ヶ月に一回、定期的に行う。その子の病状にもよるのだが、繰り返して成長を見届けなければならない。
「晩期障害」http://ganjoho.jp/child/follow_up/aftercare/aftercare02.html も、この先、視野に入れておかねばならない。
障害者や小児がんの子どもをもつ親にとって、自分が先に死んだらこの子たちの面倒は誰がみるのだろう。という不安を抱えながら生きているのだ。
ショーの中に、お友だちのＳ君が初参加で出演。数日前から重視の傾向が見受けられ一人で歩けるか心配だったが、かっこ良いポーズも決めてくれた。今までの経緯を知ってるだけにナナと重ね合わせてみてしまう。ナナも、この舞台に立ってたらどんなポースを決めてくれただろうか？
もう、５歳だから一人で歩けるだろうな～見ていて嬉しいけれど想像することしかできない自分に哀しく思える気持ちも隠せない。
ＭＣの方より、今日は特別なゲストをお呼びしています。
アムリールが初めて九大病院でファッションショーを開催した出演者のお母様でいらっしゃいます。
今日は、お城様への思いと、今、頑張っているお友達へご自身の思いを伝えるためにいらっしゃいました。
特別ゲストって…（苦笑）。 受付けからずっといるし…って思いながらマイクを持って舞台に上がり今日の想いを話させて頂きました。ナナと舞台に立った２０１３年２月のファッションショーのこと。
そのときの舞台に立てなかったお友だちが天国にいってナナも今、同じようにお空にいること。
そして、このイベントに参加されているパパ・ママが不安な気持ちを抱いていながらも、今日同じ想いをもってる仲間たちが集まって、このように素晴らしいファッションショーが開催できたこと。
泣かずに、話せたけど緊張して膝が小鹿のようにガタガタしていた。
ＭＣの方が、泣きながら声をかけてくれたので、もらい涙をするところだったけど、
「ナナ、ママ頑張れたよ～！」
最後は、風船いっぱいにして子どもたちのはしゃぐ姿が、恒例のシメになっている。
緑のスタジャンを着てるのが私。Ｔくんママ・Ｓくんママと子どもたちと
子どもたちの顔は、あまり分からないので顔出ししちゃいました～
次回は、チャペルで２４日（土）に開催します。
ななちゃんママ、またまたスピーチを依頼されたので、またか～って思われるけど、新しい子どもちゃん達も参加するので、頑張ります！！