17歳からの関節リウマチ

17歳から関節リウマチ。リウマチに関する漫画とか絵とか描いたり日常載せたりします。現在アクテムラ点滴中!
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高2の頃、痛みとしんどさで教室の椅子に座っていられなくて

よく保健室に居ました

這ってでも学校に行ったのは留年するのが嫌だったから

 

でもそのときの自分に「焦らなくても大丈夫だ」と言ってやりたいなあ

留年して演劇部の再建してもよかったのに・・・!クラナドは人生・・・!

 

自分のことがどんどん嫌いになっていく暗い話も吐き出しますね

 

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あけまして記事にて言っていた

昨年の休職から今までに考えたことのまとめです。

 

夏の休職から今回の休職について

 

・仕事のキャパシティを超えていたから

・体力的に無理があったから

(朝8時30分~夜9時まで昼休憩一時間のみで、

立ちや席からの移動が多い)

 

体調を崩したのだということは明らかです。

ここまでなら深く考える必要もなくて、

身体を休めれば済みそうなんですが

 

・声が出なくなったこと

・「死にたい」という気持ちがとても強かったこと

死んでしまおうともしました

・そこかしこで泣くこと

(モスバーガーに昼ごはんを買いにきてふとした瞬間に泣く)

(駐車場から家の数mまでで泣き崩れて家に帰りたくなくなる)

 

に注目すると

低気圧のせいだとか体調が優れないからだとか

考えすぎ とか

それだけでこんなことなるかよアホか!

ってなわけでちゃんと考えることにしました。

 

この死にたいという気持ちなんですが

14歳・17歳でも強く持ったことがあって

今回で、

「もう死にたいと思いたくない」と思いました

そんな何回も本気で死にたくなる人生もう嫌です

何度もこうなる時点で根本的な何かがあると考えて

それを解決しようと思いました!

 

結論だけ先に言いますと、

 

根本的な原因は

人にとっていい子であろうとするから疲弊しやすいこと

※他人の迷惑になるのなら生きたくないと思いやすい

 

解決するためには

いい子を本気で辞める

ってところに絞りました。

そのために意識することは以下3つ

 

・親に言われることを気にしない

・自分の考えを否定しない(無理をしない)

・周りの顔をうかがわない

です

ここでの ”いい子”=人にとって都合よくあること

 

では、ここからはいい子やめるという考えに至るまでの流れです。

考えるに至ったそのとっかかりがまさかの

SMの話を主体とした二次創作のBL小説でした笑

友人にオススメされて読みまして・・・めっちゃ萌えたんですが

同時にめちゃくちゃ自分と当てはまる部分が多くて笑

 

ただえさえ感情移入してしまう性質なのですが

受けくんの被虐嗜好につながる生い立ちの中で、

不仲の両親の家庭環境で育ち、

「いい子でいなければ、迷惑をかけてしまう」

と周りに気を使い生きている幼少受けくんの話がありました。

今は攻めくんがいるから安心だけどそんなことが・・・

そんなに周りに気を使わなくていいのに・・・

というか気持ちがわかりすぎてしんどくなってきた・・・

あれ?

「私、これなんじゃないか・・・?」

ちょっとほんとキモいと思いますわかってます自覚あります大丈夫(?)です

筆者の方にも登場キャラクターにも、とても顔向けできません・・・

それでも自分の現状が客観的に目に見えた瞬間でした。

 

この小説のおかげで、

家でも外でも迷惑をかけないように気をつけて生きること

がそもそもおかしいのでは?

ということに気がつきました。

 

過去の記事で家族について触れてますが

これって迷惑になることを恐れているんです。

 

なぜ恐れるか?

 

重要な場面で自分の感情や考えを表に出して、

親に受け入れてもらった経験が私にはなかったからです。

 

ex)中2の「テニスのペアが自身のミスすらも私のせいにしてくるのだ」と愚痴をこぼすと、

  「そんなものあんたが倍点数取ればいいことでしょう」と責め立てる 等

 

愚痴や弱音を吐けば責められました。

聞いてみたところ母は「受け入れてしまうとそれ以上伸びなくなる」

という考えだったようです。

 

また、私が幼少の頃から夫婦仲はあまりよろしくなく、

 

・私の好き嫌いの話でご飯中に両親が喧嘩

・夜、私が寝たと思われるときに喧嘩(家が狭いので全部聞こえてた)

・母親が「離婚したらパパとママどっちについていく?」としつこく聞く

・祖母(父方)の愚痴、親族の愚痴

 

このあたりのことが幼少の自分にはすごくすごく辛かったです。

(今だから辛いと自覚している)

 

自分が風邪のときには両親が少しは協力し合うため、

「何か大きな病気にならないかな」とよく思ったものでした。

昔の自分!安心しろ!願ったとおりに

一生治りもしないし死にもしない、クソみたいな病気になって苦しむよ!

 

・大学生あたりで父親、母親双方から双方の愚痴を聞かされるようになる

も足しておきます。

 

これは別記事でも書いたと思いますが、

私は社会人となり、仕事場で必要以上に周りに気を使い(リウマチで人よりも色んなことができないから)、疲れて帰ってきてみればまた両親が喧嘩

酒が入ると暴力的になる父親を避けるために私の部屋へ逃げ込んでくる犬と妹

喧嘩の仲裁に入り、双方の愚痴を聞く

このループ

疲れるわそりゃ

 

大まかに見て、私のこの性格はまず

両親の夫婦関係が安定していなかったこと

が決定打だと私は判断しました。

そして私は今すぐこの家から出て行けるわけも無いので、

今すぐ改善すべき点であるとも判断しました。

 

ので、親と話しました。

 

・もうあなたたち双方の愚痴を聞きたくないこと

・私が家を出ていきたい理由はあなたたちであること

・いい子をやめたい(やりたいことをやる)

ということを伝えました。

まだ精神状態がおかしいときなので泣きながらです。

 

とりあえず、泣きながらの訴えであったこともあってか(今まで1度もしたことない)

両親ともに何かしら反省があったようで

ちゃんと2人で話し合ったりお互いを尊重したりしようとする

姿勢がみえるようになりました。

いやそれでも家は出たいですけどもね笑

 

細かいこと言うと、

両親がこの状態になったのはよくある(?)状況がつくりだしたもので

 

父親(長男)

・過干渉な母親(姑にいびられる)、長期間家に帰らない父親

 

母親

・こどものことに無頓着な母親(給食費を払わずこどものお金も全てまきあげる)、自分の趣味に没頭する父親

 

双方に+長男教・男尊女卑のド田舎 です

 

そして

父親の母親(私にとっての祖母)は私の母親をいびる

父親は母親(祖母)がかわいそうなので味方する(私と似た状況)

簡単に言えばマザコン

母親は自分を守ってくれない夫(父親)に頼れず、親戚にも頼れず味方のいない状況

子ども(私)に過干渉になる

 

って図です。なんてわかりやすいんだ・・・

両親ともの愚痴を聞いていたのは、双方の生い立ちを知っていたし

双方の気持ちがわかるからでした。

でもさ、そんなことまで知るかよってんだ。

なんで子供が親の生い立ちまで鑑みて取りもたなあかんねん知るかよ。勝手にしろ。

本来なら子供が自分で自由に生きれるように育てるのが親の役目だと私は考えています。

 

親とのコミュニケーションの段階で意見を言えていない私が、

外で無理をしないように他人とコミュニケーションをとって(自分の意見を言って)

生きていけるわけないんです。

 

だからまず、家でいい子をやめてみようと思いました。

家できちんと意見が言えるようになれば、

親の目を気にせず生きていくことができるようになれば、

他人の中でもいちいち自分を卑下せずにあれると考えています。

 

あくまで現段階で、ですが今回考えたことでした!

まだちょっと続くのですがキリがいいのでここまでで・・・

 

 

ここまで読んでくださった方々ありがとうございます!

読者登録・いいね いつも励みになってます!爆  笑

 

 

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あけましておめでとうございます!

リウマチウーマンのおーらいです爆  笑

今年もよろしくお願いします!

 

今年からは自分らしくあることを優先するので

記事内容にオタク的要素が出張るかもしれませんが許してください。

基本的には多くの世代の人に読んでもらいたいので、

ちゃんとわかりやすいようには書きたいと思ってます!

 

 

 

 

4コマ無事描けました笑

絵も描けてます!元気です!笑

 

突然テンションの高い記事の更新となって

「こいつ死にたい言うてなかったか、どっちやねん」

と思った方も居たかと思います・・・!

ちゃんと復活するまでに過程がありましたが

前後してしまいましたあせる

 

2016年の死にたいマンが

この抱負に至るまでに考えたことや過程を

次に更新する記事で書きたいと思います。

お付き合いくださると嬉しいです!

 

というわけで

今回の記事ではここまでで失礼します~

 

いいねや読者登録、いつもありがとうございます・・・!

すごく励みになってますつながるうさぎ


 

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投薬記録 レミケード①の続きになります~!

【!】嘔吐表現ありますので、お食事中の方はご注意を!

 

 

生物製剤レミケード編はこれにて終了です。

半年間なんともなく点滴できていたのに、

ある日突然、強いアレルギー反応が出てしまいました。

 

アレルギー反応の恐ろしさも体験しましたが、

なによりもナースコールの偉大さを実感した

嘔吐物キャッチに洗面器が間に合った・・・

 

真面目な話、

私の例ではレミケードの使用で一時的な嘔吐・じんましんで済んだものの、

人によっては何が起こるかはわかりません。

 

看護師さんから説明があるかとは思いますが、

生物製剤の点滴を入れ始めてから

少しでもいつもと違うなと思ったら即・ナースコール!です!

 

ここまで無事に(保健室通い)学校生活を取り戻していたおーらい。

せっかく学校の階段を一人で上れるようになって

なんとか出席点をとれるようになっていたのに

一体私、どうなっちゃうの~~?!

 

次回:ドドスコ腹から薬注入!自己注射ヒュミラ編

のんびりお待ちください・・・

 

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以下、補足情報になります。

 

私がこのうようなアレルギー反応を起こした原因は

レミケードに含まれるマウス蛋白によるものではないか

という診断でした。ねずみチュー

 

そのため、今後、生物製剤を試す際にはマウス蛋白の含まれていないもの

を使っていくことになりました。

 

「マウス蛋白ってなんやねん?」ってことで少し検索してみたところ、

 

レミケードは、キメラ型モノクローナル抗体で、TNFαと結合する部位のみがマウスの蛋白質からなり、その他はヒト由来の蛋白で、遺伝子工学によって2種の蛋白を合体したものです。全体の25%がマウス蛋白なので、ヒトにとっては本来の体にはない異物と認識されるために、アレルギー反応がおこることがあります。

 

引用URL:http://www.rheuma-net.or.jp/rheuma/rm400/rm400_chiryo_seibutsugakutekiseizai.html

 

という以上の文章を発見しました。

なるほど。それで先生が

「マウス入ってるやつは合わないみたいね~」と言ってたわけですね。

 

しかし、

レミケードでアレルギーが出たら絶対にもうダメなんだということはなく、

私が今までにお話させていただいた患者さんの中には、

点滴をゆっくり落とすことでアレルギー反応を回避して

レミケードを使用している方もいらっしゃいました。

 

主治医とよくよく相談して、

自分の身体に合ったものや治療を探していきましょう~!

 

※これは私の経験談を元に書いている記事です。

 各投薬での効果・副作用などには個人差がございますので、

 あくまで一例としてご覧ください。

 

星コメント・いいね・読者登録いただきますと

モチベーションにつながります爆  笑

よろしくお願いします~!

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お久しぶりです、おーらいです。
タイトルでお気づきでしょうが、
またダメになりました。

夏に復帰したものの、やはり体調が優れず
ずっとしんどいといった状態です。
9/30の忙しすぎる月末に職場で
頭痛から起き上がれなくなり、
そのままかかりつけの内科で点滴を打ってもらいました。
そのときは頭痛は軽くなったものの、
軽い頭痛がずっと続くので
脳外科で診てもらったところ
緊張型の頭痛ではないか
とのことでした。

リウマチの調子があまり良くなく、
痛む箇所があるせいで筋肉が緊張して
それが頭痛に繋がったのではと。

「いやこんなの初めてですよ!?7年リウマチで!起き上がれなくなったりするんですk「なります」
と食い気味に言われたので納得し、薬を飲んでいたら効きました 笑

でもその後もしんどさが一切抜けず、
休日に遊ぶのもしんどい状態が続いて
長期で休職することが決まりました。

でも今、具体的に何を目指すかがわからなくて
どうしていいかわからずにいます。

今は死にたいという気持ちが強くて、
一人になりたいけど誰かに見ていてもらわないと、どこかへ飛び込みそうで怖いです。

絵を描く元気もなく、仕事をする元気もない
高額な医療費と奨学金は払わないといけない
酒を飲むと人格の変わる父親の機嫌を伺い
無理をする母親に気をつけておかねばならない
妹の人生に負担をかけたくない
もう疲れてしまいました
描きたい話もやりたいこともあるけれど
目標や目指したい場所を見つけるきっかけも
探す気力がなくなってしまった
一度車にでも轢かれたらもう一度生きる気力が
湧くんでしょうか

休職期間は3ヶ月です
たくさんできることがありそうなのに
なんだかもう何もできなさそうで
それも怖いです
どこかへ逃げたい助けて欲しい
また4コマの更新できればいいな
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