進行性難病筋ジストロフィーと闘い歌う 小澤綾子のブログ

限られた命、限られた時間。
だから私は人の何倍も今を生きなくてはいけない。
小学生の時から難病筋ジストロフィーと共に生き、
現在は筋ジスと闘いながら歌う活動を通し、障がいや病気に偏見の無い世の中を目指しています。

ドリームプランプレゼンテーション世界大会、感動大賞受賞!!
障害や違いがあっても全ての人が役割を持つ社会 チャレンジドワールド!のテーマでプレゼンし、感動大賞を受賞しました!プレゼンの様子はこちらです。


プレゼン動画はこちらから


小澤綾子初CD発売中

 

売り上げは全額、病院に笑顔をプロジェクトに寄付されます。(小澤綾子が全国の病院に歌いに行き、みんなを元気にするプロジェクト)





CD購入はこちらから


☆直近メディア出演情報☆

・NHK ここが変だよ健常者2・バリバラ出演

・11月10日 日テレNews24 the social
http://www.news24.jp/articles/2017/11/10/07377603.html

・9月11日Yahooニュース
 https://headlines.yahoo.co.jp/article?a=20170911-00010001-alterna-soci

・4月12日Yahooニュース
https://news.yahoo.co.jp/byline/satanaoatsu/20170412-00069757/

☆2017年直近出演イベント情報☆

・2017年12月9日(土)レインボークリスマス@埼玉

・2017年12月9日(土)、10日(日)心魂クリスマス講演@横浜ラポール

・2017年12月2日(土)さぽどり 知的・発達障がい者福祉サポーターズ ドリームプランプレゼンテーション ゲスト


・2017年11月30日(木)国士舘大学 政経学部 講義

・2017年11月18日(土)ソーシャルイノベーションフォーラム@国際フォーラム(新潟病院より中継で参加)


・2017年11月10日(金)日本テレNews24 The social 生放送

・2017年11月9日(木)松戸モーニングセミナー講演@松戸倫理法人会

・2017年11月8日(水)松戸イブニングセミナー講演@松戸倫理法人会

・2017年11月6日(月)ヒューマンライブラリー登壇@渋谷超福祉展 

・2017年11月5日(日)クリスマスコンサート@松戸みつ葉とはーと 

・2017年10月21日(日) 
スズキイチローナイト@銀座TACT

・2017年10月16日(月) JAIFA 講演会 @海浜幕張 ホテルグリーンタワー

・2017年10月13日(金) 高校講演会@町田

・2017年10月9日(月) 湯島天神モーニングセミナー

・2017年10月7日、8日(土・日) 心魂プロジェクト公演出演@横浜

・2017年10月6日(金) 着物展ゲスト@日本橋

・2017年9月10日(日)Lives Tokyo プレゼンテーション出演@六本木ミッドタウン

・2017年9月9日(土)アーティストフォーラムゲスト@渋谷


・2017年9月9日(土)禅フロンティアコンサート@日暮里


・2017年9月3日(日)第3回虹を描こうコンサート♪コンサートゲスト@栃木


・2017年8月27日(日)北千住愛利病院フェスティバル


・2017年8月26日(土)ジョブフェス@板橋区民ホール


・2017年8月26日(土)スズキイチローナイト@銀座TACT 19:00以降


・2017年7月24日(月)九州もっ帯ない展 コンサート 13:00-15:00


・2017年7月23日(月)来福・夢コンサート 14:00-16:30


・2017年7月22日(土)杉並区西倫理法人会講和 6:30-7:30


・2017年7月12日(土)小澤綾子コンサート@板橋コーシャハイム 14:30-


・2017年6月24日(土)株式会社シモン様ご講演@熱海 15:00-15:30


・2017年6月4日(日)今を生きるコンサート@千葉県市川市 宏道会 16:00-17:00


・2017年5月28日(日)ラオスフェスティバル@代々木公園 11:30-12:00


・2017年5月26日(金)自分のために生きろ!自主企画ライブ 神楽坂モノガタリ 19:00-21:00


・2017年5月4日(木)吉祥寺コレクション MC


・2017年4月29日(日)ユニバーサルDayキャンプライブ出演 14時ー14時半 品川


・2017年4月27日(木) 日本元気丸 ゲスト出演





テーマ:

Yahoo!で作戦会議(o^^o)な車椅子ガールズ♫


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車椅子や障害者のイメージを変えたい!もっともっとみんなが生きやすい世の中にしたい。と車椅子集団を結成しました。



私のやりたい!から始まり、まだ結成したばかりですが色々な所から声をかけていただいて反響の大きさにビックリ!


昨日は本格始動していくために、ブレストしてアイディアを出したり、理念をディスカッションしたり熱く語りましたー(^^)

ガールズな年でもないけど笑!

これからの活動、ぜひ応援してほしいです❤️

https://m.facebook.com/beyondgirls5/


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テーマ:

明けましておめでとうございます(o^^o)

今年も沢山歌って語って沢山の方にお会い出来たら嬉しいです❤️

皆さん、今年もよろしくお願いします♫

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テーマ:

2017年ももう終わり!ふるさと納税を駆け込みでしながら、実家で宴会中です♫紅白を見ながら今年を振り返り〜


今年も沢山の出会いと支えてくれるみんなに感謝です(o^^o)


今年はIBMに入社して10年経ち人事に希望で異動して仕事に夢中な1年!大変だったけど楽しかったな。

歌と講演の活動も幅が広がり、明治安田生命様全役員向けの講演から始まり、企業講演も沢山やらせて頂きました(o^^o)

テレビもバラエティーやニュースに出演させてもらって楽しかったなあー。雑誌も致知に載せてもらったり、来年出版のお声がかかったり!

Yahoo!ニュースなどにも何回か載せてもらい、結婚の記事は大反響で話題のニュースにもなり、Facebookも1500いいね以上になりました!


コンサートも北は北海道、南は九州まで色々行かせて頂き新聞にも沢山載せてもらいました♫


今年は学校、企業、イベント、病院など全部で60回程歌いました!!歌える限りこれからも沢山歌って、自分の可能性に挑戦していきたいな。


そして新しくやりたかった活動、車椅子ガールズもデビューすることができました!こちらもまだまだだけどやりたい事がいっぱい。これからが楽しみ!!


そして入院してロボットスーツで歩行トレーニング。車椅子には乗るけど、まだまだ私は歩きたい。

今年は忙しくて旦那さんと旅行に行ったりあんまり出来なかったな。来年は家庭も大事にします!!


お世話になった皆様に感謝で一杯の1年。来年もよろしくお願いします(^^)

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テーマ:

ディズニーのミラコスタでフルコースとともに歌う(o^^o)

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児童養護施設の子供達に幸せなクリスマスを味わってほしいと企画されたクリスマスディナー会、子供達の前で歌ってきました♫

ミラコスタ初で子供達以上に興奮してたのは私です笑。美味しいお料理と窓から見えるパレードや花火が素敵で、子供達ときゃっきゃしながら楽しみました♫

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そんな明るい元気な子達は実は色んな事情で親がいなかったり親と暮らせない子達。学校にもうまく馴染めない子も多い。


みんな夢、何?

ってきいたら沢山教えてくれて嬉しかったです。


何があっても大丈夫。1人じゃないよ。

そう伝えて沢山話しました。

もっと一緒に話したかったなー


どの子達にも明るい未来がある。涙の先には虹がある。

職員の方々とも沢山話して、解決しなきゃいけない問題が山積みなのを知ったけど、彼らが心穏やかに、明るい未来へ歩めるように私も貢献していきたいな。

みんなにメリークリスマス(o^^o)幸せな時間を沢山過ごしてほしいな。

ちょっとドレスアップです♫

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テーマ:

あなたのいのちの願いは何ですか?

あなたの本当の声が聞こえるイベントです(o^^o)

明日、明後日はイベント目白押しで出演します(o^^o)お会いできる方、楽しみにしています♫


9日夜は世界を回って命の大切さを伝えている、るいるいが私の人生をお芝居にしてくれます。私は夜登場します!https://www.facebook.com/events/336270920167117/?ti=icl


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9日、10日昼間は横浜にて、劇団四季、宝塚の方々が難病の子供たちにパフォーマンスを、届けたいと始めたNPO法人心魂のクリスマスコンサートに出演します♫どんな命とも向き合う素敵な取り組みです!!10日は完売しています!

http://ticket.corich.jp/apply/86783/013/

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るいるいのコメントです(o^^o)


ともかく、目の前の“いのち”

を祝います


目があったすべての存在


自分にとって

都合のいい人だけではありません


見た目や

関わったらどうなるんだろう

という人まで。。。


なぜなら、


“いのち”をお祝いしたいからです


どんなことをしながらかというと


「めっちゃあなたにあえてうれしい」

「生きててくれてありがとう」

ステッカーをプレゼントします。


「めっちゃあなたにあえてうれしい」


わたしが一年で一番苦しい日を

誰かの笑顔を思い出す日にしようと

決めて2013年に1万枚作り

日本、アメリカで配りました


まず、名前を聞いてから

「〇〇さんにあえて、めっちゃうれしい」

とプレゼントしてハグします


あるホームレスの方に

「お名前を伺ってもいいですか」


そしたら


「名前を聞かれるなんて

何年もなかった」と言って泣きました


一枚のステッカーが誰かの命を

輝かすことができるんだ


「生きててくれてありがとう」は

今回、レインボークリスマスで

いのち祝い人の小澤綾子さん。


私が

「筋ジストロフィーが発症した

10歳に今の綾ちゃんが

逢いに行けるとしたら

何を伝えたい?」と聞いたら


綾ちゃんは「コンサートしたり

ファッションショーで歩けたり

楽しいし、

みんなが笑顔になるのが嬉しいよ」


わたしは、もう一度聞きました


「いま、歩けなくなってきていて

誰もわかってくれない

10歳の自分にその言葉を届けたい?」


綾ちゃんは嗚咽をあげながら

絞り出すような声で


「生きてて

生きててくれてありがとう」

を伝えたい。。。


「いつまで、歩けるの?

いつまで歌えるの?

いつまで自分でご飯が食べられるの?

いつまでひとりでトイレに行けるの?

誰かにトイレの介助されるなんて嫌。

いつまでお母さんを抱きしめられるの?

いつまで、

いつまで、、、、

生きられるの?


。。。。治りたい


。。。。生きたい


。。。。自分の腕で赤ちゃんを

抱きしめたい。。」


私は叶えます


綾ちゃんの物語を

ミュージカルにしました


芝居と綾ちゃん&いのち祝い人で

歌をいれていく


見にきてください


いのちの音を

いのちの色を

いのちの涙を

いのちの喜びを

生きる幸せを

受け取りにいらしてね


綾ちゃんのミュージカルと絵本の

売り上げで、

来年の綾ちゃんの誕生日に

アメリカ公演を実現します

アメリカから世界に発信して

綾ちゃんの存在

筋ジストロフィーの治療が加速する。


絵は、綾ちゃんが

みんなに支えてもらいながら、

自分の腕で自分の赤ちゃんを

抱っこしています


実現します


「生きててくれてありがとう」

私は鉄道関連に企画書を

持っていきました


駅員さんが改札で乗客の方に

ひとりひとり

「生きててくれてありがとうございます」と

「生きててくれてありがとう」

ステッカーをいのちを祝うプレゼントする


もしかしたら

主催の私が

レインボークリスマスに

行けないかもしれない


でも、大丈夫


本当の自分のいのちの願いを

ワークショップや夜通し語った

いのち祝い人が


あなたのいのちを祝うから。


そして、みんなで祝おう


すべてが愛だと言いきれる

愛の世界を!!!!


すべてが愛だと言いきれる愛の世界を一緒に創りませんか

rainbow*ruirui*movement

******************

2017年12月9日(土)

第11回レインボークリスマス

*I love this world because of you*

イベントページhttps://www.facebook.com/events/336270920167117/

******************


『レインボークリスマス参加方法』は3種類

(1) 当日参加

=============================

前売り料金2500円は、12月7日(木)15時入金まで!!

それ以降になりますと当日券3200円となります。

お申し込みはこちら↓↓↓↓

http://www.kokuchpro.com/…/031c0512657e06b2264c36c2c94a8305/


(2) いのち祝い人参加(52人/あと33名限定)

https://www.facebook.com/ruiruisanta/posts/1528672943886477?pnref=story

私に直接メッセージください。


(3) 参加できないけど“いのち祝い金”したーーい!!(応援費)

◆振込先◆コイノボリサンタ

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ゆうちょ銀行(郵便局)をお持ちの方

【記号】10120【番号】11934561

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ゆうちょ銀行をお持ちでない方

【店名】〇一八【預金種目】普通【口座番号】1193456

何か素敵なものをプレゼントさせていただきたいので(^^♪

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