進行性難病筋ジストロフィーと闘い歌う 小澤綾子のブログ

限られた命、限られた時間。
だから私は人の何倍も今を生きなくてはいけない。
小学生の時から難病筋ジストロフィーと共に生き、
現在は筋ジスと闘いながら歌う活動を通し、障がいや病気に偏見の無い世の中を目指しています。

ドリームプランプレゼンテーション世界大会、感動大賞受賞!!


障害や違いがあっても全ての人が役割を持つ社会 チャレンジドワールド!のテーマでプレゼンし、感動大賞を受賞しました!プレゼンの様子はこちらです。


プレゼン動画はこちらから



小澤綾子初CD発売中!!& 2015/8/9夢コンサート大成功!!


コンサートの様子は
NHK ひるまえほっとにて放送されました!

日経新聞コラムで取り上げられました!

品川ケーブルテレビで取り上げられました!

日本テレビ NewsEveryで取り上げられました!



嬉し涙が止まらない 1000円(税込み) 発売中!!
売り上げは全額、病院に笑顔をプロジェクトに寄付されます。(
(小澤綾子が全国の病院に歌いに行き、みんなを元気にするプロジェクト)




CD購入はこちらから


☆直近出演イベント情報☆



・2016年11月12日(土) 埼玉筋ジストロフィー協会イベント出演


・2016年11月27日(日) 心魂クリスマスフェスティバル出演


・2016年11月29日(火) 柏バースカフェ出演


・2016年12月3日(土) アーティストフォーラム2016出演@シダックス・カルチャーホール


http://song-letter.jp/artistforum/2016/07/01/news/


・2016年12月4日(日) 北九州医療講演会にてライブ


・2016年12月17日(土)千葉県市原市精神保健フェスタ出演

https://goo.gl/kyhLXS



病院に笑顔を 全国の病院に歌いにいきます。サポートメンバー募集中


・2016年10月5日(水)箱根病院心魂出演


・2016年11月2日(水)千葉東病院コンサート


・2016年11月6日(日)神戸芦屋病院コンサートゲスト出演


・2016年11月9日(水)東埼玉病院心魂出演


・2016年11月30日(水) 千葉東病院心魂出演





メディア掲載情報

☆2016年8月秋田さきがけ新報掲載
☆2016年8月京都新聞掲載
☆2016年8月1日、9日 NHK ハートネットTV 

☆2016年4月25日-29日 ニッポン放送 看板娘ホッピーミーナのHoppyHappyBa

☆2016年5月 デーリー東北新聞掲載

☆2016年1月 赤旗新聞日曜版「生きる」コーナー掲載



その他NHK ひるまえほっと/日本テレビ NewsEvery/テレビ東京 Hope for Tomorrow/エールフランス/朝日新聞、日経新聞、読売新聞、各地方紙、ケーブルテレビ他で取り上げられています。









☆CD化、ライブ実現の夢へのご協力ありがとうございました


https://readyfor.jp/projects/challenged_ayako




*****プロフィール************











筋肉がどんどんなくなる難病、筋ジストロフィーを小学生の頃発症。










病院を転々とするも、どこへ行っても原因はわからず、病名がわかったのは20歳のとき。










医者から「あと10年で車椅子」と宣言され、明るい未来があり、希望に満ちた20歳のはずが、人生のどん底に落ちる









しかし、車椅子でも、杖をついても、難病でも、何があっても前を向いて生きなければいけない。












せっかく生きるなら毎日楽しく生きたい! 病気の進行はとめられないが、限られた時間、与えられた時間を大切に「明るく、楽しく、今を全力で」をモットーに日々を生きている。 現在、同じ病気の友人に託されたオリジナルソングを歌いながら、病気・障害について語る講演ライブを通し、障害・病気の認知活動を行っている。




ご意見・お問い合わせ・講演コンサート依頼はこちらから↓

ayako_o@live.jp





動画はこちらから↓




AYAKOが歌う理由  


http://www.youtube.com/watch?v=yTvXCpL1f00&sns=em








HPはこちらから↓



http://challenged-ayako.com/




FaceBookファンページ(いいね!待ってます♪)




https://www.facebook.com/challengedayako








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ばっちり映って発言してたみたい~(о´∀`о)うちテレビないからまだ見れてないけど早くみたい~♪収録が3時間で、45分番組にまとめられたので、絶対カットされてると思ったのによかった笑o(^o^)o本場の芸人さんに突っ込まれて、楽しくて芸人を目指してみたくなりました笑♪
みんな、障がいがあっても楽しく明るく生きてること、わかってもらいたいこともあるってこと。笑いを通して伝わるといいな!
本番中は、なるべく色んな人が話せるといいなと思って、でしゃばってしゃべりたいのをぐっと我慢しました。色んな人がいるって知ってもらえたら嬉しいです…!
仲間のみんな映ってたかな??会社の先輩やファッションショーの仲間やユニバーサルキャンプの仲間など知り合いがいっぱい登場した番組でした!
私の書いたフリップも過激…

ここがズレてる!健常者
鈴木おさむ、中川祥子、千原ジュニア、平成ノブシコブシ、小島よしお、厚切りジェイソン、カンニング竹山 他

キャッチーなタイトルになっていますが、多様性社会の一人ひとりを理解するきっかけになるすごい番組だと思います。
個人的には収録の最後の鈴木おさむさんの言葉で、片寄った番組を目指しているのではないと感じられて良かったです

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精神病病棟の患者さんたちみんなでクリスマス♪歌い終わったあとは患者さんみんなに頑張って!応援してるよ!と励ましを沢山もらいました~o(^o^)o
いつも歌いにいって、元気をもらうのは自分なんですよね…!出会ってくれる皆さんに感謝です~♪
今年立ちあげた、病院に笑顔をプロジェクトも全国色々なところに行かせて貰いました!いいねで応援よろしくお願いします♪
https://www.facebook.com/withsmilehospital/

そして、一緒に盛り上げてくれる協力者、うちの病院に来てという方、どうぞお声がけください♪どんな状態でも人は夢をもって、幸せに生きられる。歌って語りながら、病院と社会の笑顔の架け橋を来年も繋いでいきま~す(*^^*)

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どなたも歓迎!いらっしゃれる方どうぞお楽しみにo(^o^)o
https://www.facebook.com/events/720659171442786/?ti=cl

そして明日はこのメンバーで千葉県市原市主催のイベントで演奏しちゃいます~♪自分で言うのも何ですが、このメンバーすごい!!安達さんの優しいピアノ、奥野さんの繊細なギターの音に包まれただけでうるっときてしまいました…!
市原市精神保健フェスティバル、今年一番の大きなホールで入場無料です。どうぞいらしてくださいね~(*^^*)私は16時過ぎから出番です♪
こちらのイベントは精神福祉について考える大きなイベント。医師によるこころの病を考える講演、発達障害をテーマにしたミュージカルもあります。
地元でこのようなテーマで呼んでくださることに感謝…!沢山の方の心を溶かすような時間になったらいいな
http://www.cl-shop.com/event/2016/09/12/17082/


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☆直近出演イベント情報☆

・2016年12月17日(土)千葉県市原市精神保健フェスタ出演

 

病院に笑顔を 全国の病院に歌いにいきます。サポートメンバー募集

 

・2016年12月19日(月) 川崎市内の病院

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神楽坂の素敵な本屋カフェバーで、まったり飲みながら音楽と映画を楽しみませんか~~?
今回はネイティブアメリカンインディアンフルートのゆうちゃんとのコラボもあります~💖
世界を旅して、辛い過去も乗り越えたゆうちゃんのフルートは魂を震わせる音。大きな大地に包まれるようなあったかい時間、1年頑張った自分を癒し、ありがとうと伝えられる時間にしたいなと思います。そんな曲を歌うつもりです。
ショートムービーは初公開作品!こちらもどんな感じになるのか楽しみです(*^^*)監督に直接会いたい人、意見したい人、映画に出てみたい人、是非来てくださいね~♪
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☆直近出演イベント情報☆

・2016年12月17日(土)千葉県市原市精神保健フェスタ出演

 

病院に笑顔を 全国の病院に歌いにいきます。サポートメンバー募集

 

・2016年12月19日(月) 川崎市内の病院

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下関でフグを満喫~♪門司から船であっという間でした!はっちー本当にありがとう
その後は博多で高校の友達と久しぶりに会って、もつ鍋を囲んだり、帰りは福岡に移住したばかりのマッキーに会って最終飛行機で九州をあとにしました(*^^*)

また、今回は実は、初の父との二人旅でした!
美味しいお酒が飲みたいのか、付き添いでいきたいと言った父。どこに行くにもビール片手ではありましたが、荷物を持ったり、私を介助したりも頑張ってくれました。
テレビのドキュメンタリーでインタビューを受けても寡黙で、
綾子が産まれたときの朝焼けが綺麗で、その時のことは今でも覚えています
と語っていました。
その時産まれた自分の子が障がいや難病を持って生きていくことになったこと
歌ったり人生を語って講演したりしていること
父は凄く複雑な気持ちでいつも見ているようです。私の歌も話もいつもあんまり聞いてないけど、大人になって、私が体が動かなくなって一緒に過ごす初めての長い時間。
父の介助に時にはイラついて、あたったりもしたけど、やっぱり親であり、子でありだったなあとしみじみ感じる時間となりました。
飛行機で見た朝日と工場の夜景と年老いた父の横顔と、色んなことが頭をめぐる旅になりました。感謝。

写真は下関で見た猿回しのお猿さん。猿への愛が感じられたショーでした!

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☆直近出演イベント情報☆

・2016年12月17日(土)千葉県市原市精神保健フェスタ出演

 

病院に笑顔を 全国の病院に歌いにいきます。サポートメンバー募集

 

・2016年12月19日(月) 川崎市内の病院


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