3歳の ＊ここ＊ のママです。
生後6ヶ月で大きな脳腫瘍発覚。
赤ちゃんの頭の中に成人女性のこぶしサイズの腫瘍。
悪性。
「大人ならとっくに命のない大きさです。」
と、先生。
赤ちゃんの為、大泉門が開いている隙間に脳がおいやられた事で、そのサイズになったよう。
腫瘍摘出手術、23時間かけて。
手術、抗がん剤治療、その後も腫瘍のあったスペースに溜まった血や髄液を頭蓋骨に穴を開けて抜く手術を2回、眼科での手術1回。
なんとかここまで命を繋いできました。
後遺症、発達の遅れたくさんです。
左の脳を切った為、右手足に麻痺も。
2年半のリハビリで最近ようやく立てて、2～3m歩けるように。
命さえあればと願っていた治療中。
退院後、普通に育っていないという事で、いろんな周
りの視線、言葉に生きにくさを感じ中 
「何あれ…」って見られるのも、
「ちょっと…脳だって…」って言われるのも、
頑張ってるはずなのだけど、追い討ちをかけられてつらいなー、と。
知らない人からも。
昔の友達からも。
親戚からも。
そんな感じで、
困った事を相談出来る人、あまり周りにいないかも…
と、Amebaにいろんな方がいる事がわかり、先輩ママパパや似た状況のママパパの話が聞けたらなと
こういう時はこうしたよー、こうだよー、と経験など聞けるととっても助かります
