県民講座へ | 子虎通信〜ウエスト症候群闘病・予後記録〜

子虎通信〜ウエスト症候群闘病・予後記録〜

初めて授かった息子「子虎」が、生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)発症した日常の記録を綴っています。
左脳梗塞のような状態も検査でわかり、孔脳症による右片麻痺と診断を受け現在も服薬・リハビリ継続中です。


今週、水曜日明け方から子虎は微熱と咳を時々ゲッホゲホやるのが毎日続いておりました。



土曜日には、『日本てんかん協会・山梨県支部 2015年度 県民講座 “てんかんに関わる福祉制度について”』に子虎と一緒に参加予定(子虎パパもじーじも土曜・出勤であずけられにゃい)だった為、



早めにかかりつけの小児科へ行ってお薬もらえれば、微熱&ゲホゲホも治まるさ!土曜日までに回復さ!と当初は思い、、



私が水曜日AM会社半休を取り、なぜかトラさんの柔らかいぬいぐるみを首に巻き付けている・オチャメなかかりつけ小児科医師のところへGO!



しかーし...やっちまいました。



「水曜日午前中休診・午後3時~診察受付」と入口に表示が置いてあり、診てもらえず・・・。ガウーーン。。か、確認不足でした。



じゃあ、こうなったら、行き慣れた耳鼻科の先生のところを受診できたら~と思い、子虎の診察券軍団の中から耳鼻科の水曜日受付欄を見たら…



「水曜日休診」え、えぇ~?!こっちもかぁ。ガビーーン。。



ではでは、こうなったら、今のかかりつけ小児医院に定着する前まで行っていた...まぁ正直そこの医師があわないと思い通院をやめた…小児科へ行ってお薬処方してもらえれば!という訳で久しぶりにそちらへ行って診てもらいました。



喉もそんなに赤くなっていないし、お熱も37.3。軽い風邪でしょうとの事で診察終わり。



よし、見た目元気だしね♪お薬もらって飲ませて給食に間に合うように保育園へ連れて行って~



PMは会社へ行かねば~と考えつつ薬局へ行き処方箋を出し...到着して結構、直ぐに名前を呼ばれました。




薬剤師さんより、「併用のお薬について医師に診察の時に何か言われてませんか?」と聞かれ、いえ特に何も無いですよと答えると



「ちょっと医師に確認しますので、もう少しお待ちください」と言われました。



結局、「医師の指示で出されていたお薬の中に痙攣を誘発する恐れのあるお薬が含まれていたので、1剤減らしました」との事。



久しぶりに受診した小児科だったので、前に伝えてあったこと(ウエスト症候群発症してます、と)を医師が忘れていたのか、カルテをちゃんと確認しなかったのか



薬剤師さんが注意しなきゃいけないお薬に気づいてくれました。うーむ、やはりココの女医先生はどうも。。



そして(水)~きっちり風邪薬を飲ませてみたものの、毎日、明け方になると熱があり眠れないようで布団も蹴とばしちゃう子虎りん。




(金)も朝5時前からゲホゲホ、おでこと手がやや熱い、泣く、イタイイタイとか言い出す。目も二重に。(子虎の具合悪いサイン)



そんな訳で日中一時支援・移動支援事業所&療育園にお休みの電話を入れました。リトミックの日だったのに、残念。




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私も子虎パパも、仕事を休むのは難しく~仕事がオフだという...じーじにお願いし、



今度こそ行きつけの小児科医院に連れて行ってもらい、1日みていてもらう事になりました。



そこでも、やはり風邪だと診断されたのですが、抗生物質のお薬も出してもらい(3種)



土曜日はかなり回復していたので、予定通り朝から高速にのって~先ずは妊活病院を受診しました。



この日のお昼は、月イチの新体操部ランチ会にも子虎を連れて参加し、同級生の友人にも署名協力してもらう予定でしたが...



妊活クリニックはいつもに増して混んでいまして。。ランチ会、間に合いそうにないので欠席の連絡を入れました。



お昼過ぎにクリニックを出発し、てんかん県民講座は14:15~予定だったので



途中のICでおりて、八ヶ岳アウトレットで子虎とご飯タイム。



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土曜日はとても暖かい日で薄着で正解でした。子鉄くんと同じTを着てみました♪




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1人踏切ごっこ(笑)


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この辺りはまだ桜が満開状態でした。




その後、県民講座の会場へ到着!受付で講座料を支払い、署名用紙を置かせていただけたらとお願いし渡しました。



中へ入ると、先日のチーム山梨ランチ会で知り合えたドラべ症候群のめんこいっ娘ちゃんとママさんが...いた、いた‼︎



私達はギリギリ到着したもので、ママさん達の隣は他の方が席に座れていて、ちょっと離れて座る事に。講座も時間通りにスタートしました。



署名活動の事、ママさんは山梨支部の人にもう連絡してあると言っていたけど、呼びかけは司会の人がしてくれるのかな?



そう考えていたところで、講座終了後、なんとママさんにマイクが渡され座席を見渡した状態で挨拶が始まりました!



ママさんはドラべ症候群・娘ちゃんの症状・ブラコムについてをスラスラスラッと説明し署名の呼びかけをし、とーっても立派に発言されていました。



す、す、すごーい‼︎いきなりふられた挨拶だろうに、マイクを通して自分の想いを会場の人に伝えられる、潔さ、カッコイイ。



私は思わず感動して涙ぐんでしまいました。



講座の内容もとても勉強になったし、署名も少し集められてママさんと娘ちゃんと駐車場へ向かいました。



ママさんは、この間のチーム山梨ランチ会が「とても新鮮だった!」と話してくれました。



娘ちゃんと外食するのはドラべの発作に関わる事で、色々と気をつかうそうで、今までなかなかできなかったそう。。



「あのお店のお座敷なら大丈夫だったから、うわ~今、私達ランチ会に参加してるんだ~って、とても嬉しかった♪」と言っていました。



ママさんの笑顔が見れて良かった。そして美少女な娘ちゃんにもまた会えてドキドキでした。また是非、集まりましょうね!そう約束してサヨウナラしました。




帰りに、、

「滑り台に行くかい?」と子虎に言うとニコニコ。駐車場に車をおいて、すぐそばの公園へ。



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滑り台は1人でできるようになったけれど・・・



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こういうのは、まだ苦手。片手の力だけじゃ、なかなか難しい様子。




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でも、ちょっと手を貸してあげれば登れるぞ。この遊具1人制覇まで、もうちょいかな♪



さぁて、今週も頑張るぞ~。療育園もちゃんと通園できますように!