かなり久しぶりに更新。

放置しすぎてしまいました。

うーんと、書かない間の変化としては。

一番大きいのは、以前からここで書いていた彼と別れました・・・。

いえ、原因は私です。

私に、他に好きな人が出来てしまいました。

そして、その人と、付き合ってます。

んんっ。

コレだけ書くとものすんごい、尻軽みたいだな、私。

なんで、そんな風になったかっていうといろいろ細かい理由はあるんだけど。

一番、今付き合ってる人に信頼を感じたのは、実はこの病気のことでした。

やぱりさー。

よくないと思ったの。

前の彼とは結婚まで真剣に考えていたし、

そうなるのが一番幸せだと本当に思っていたからね。

だから、「これ以上好きになっちゃいけない」ってずっと思ってて。

だけど、ある時その距離が想像以上にぐっと近づいてしまった時があって。

もう自分じゃどうしようもないから、向こうから離れてくれないかなと思って、GLAの事を打ち明けました。

今付き合っている人は私より6つも年上。

正直、彼としては結婚を私より真剣に考える年だと思うし、

付き合って長いならともかく、付き合い始めようとする女性が、

そういう病気を持っていることを好まないだろうなって思ったんだけど。

「たいしたことない」

ってさらって言ってくれて。

うん。

重く受け止められるのが嫌で前の彼にはなかなか打ち明けられなかったんだけど。

「だって、俺だって明日交通事故にあって片足なくなるかもしれないよ?そんなこと、関係ある?」って

さらっと、言ってくれたのが、本当にすっとしました。

なんだか、軽くなるような感じと言うか。

明るい患者になりたい私は、それが本当に心地よくって、

明るい患者になりたい割りに深く悩んじゃう私には、それが本当に救いでした。

まぁ、付き合い始めるまではいろいろあったのだけど、

ともかくそこが一番だったと。

それがなければ、無理矢理にでも一度近づいた距離を、

また長く取る努力をもっと必死でしていたと、思いますね。

さて。病状の方ですが。

相変わらず横ばい。

視野検査でもいつもの右目の欠損がそのまま。

いつかさ。

根本的な治療法が出るんじゃないかな。

そしたら、復活するんじゃないかな。

なんて。

そんなことを考えています。

一番まずいのは、最近夜中に電話しまくっていて、24時の目薬をすっかり指し忘れて寝てしまうこと。

これだけはなんとかしなくちゃいけない。

目薬。

ちゃんとしなきゃね。

4月になってしまった。


「3月に、視野検査しようね」って言われていたのに。

あははは。


しかも、とっくになくなっていいはずの目薬がまだある!

うーん。

それだけサボっちゃってる証拠だな・・・これ。



どうも主治医が出張る水曜日に休みが少ない。

あとは他の曜日もあるのだけど、できるだけ水曜って言われているのに。

あーん。どうしよう。


勤務表とにらめっこ。

やっぱり夜勤明けしかないか。


全然全く気のせいだと思うんだけど、夜勤明けの視野検査は上手く行かない感じがする。

いや、本当に気のせい。

だって全く結果に反映されていないんだもの。

だけどさ。

やっぱり気になるじゃん。


最近の右目の視力低下は著しい気もするし。

完全左目で動き出した気がする。


やばいなぁ~。


ああ、もうちゃんととりあえず、薬だけはちゃんとしよう。

何度も何度も言ってるけど、ついついサボっちゃう。

でも、本当。

これ以上負の貯金を溜めてはだめね。


なんとかしなくっちゃ!

ホントは一月にこいって言われてたのに、今日まで行かなかったらから目薬大ピンチ!

なぜ乗り越えられたかと言うと、超ノンコンプライアンスだったからです(--;


自分の職業ですか?忘れました(笑)。



まぁ、眼の調子はOKですね。

眼圧も13/12とかなりいい感じ。

来月(今度はちゃんと行こう・・・)、視野検査です。ドキドキだぁ。




さて。

病気の事ね。

実は未だに彼氏に話してません。

だって、あいつ試験受かんないんだもん(笑)。

動揺させたくないし・・・。

でも、言った方がいいというか、「言わなきゃダメ」くらいのことを友人に言われて、

かなり凹んだけど、背中をおされた気持ちです。


来月で実は6年目を迎えます。付き合い始めて。

結婚ですか?

それは私の願望が薄いのでまだまだ先ですが、(希望は30婚!)

でも、そろそろいいきっかけかもしれません。


言えないかも知れないけど(^^;

でも、頑張ろうって思います。

一年が終わります。


闘病生活も2年ぐらいになりました。


ネガティブな自分と、ポジティブな自分と。

いろいろ出てきて、でもここで吐き出すことで頑張れました。


非常に亀更新ですが、マイペースに続けます。


同じ病気と闘う、特に私と同じ20代の若い人たちに向けて。

前向きに頑張ろうという気持ちになるために。

(なーんてカッコいい事言ってみるテスト)


それでは良いお年を。

来年もよろしくお願いします。

更新サボってすみません。

おかげでアメブロの使い方までよくわからなくなってた(^^;



えっと、薬増えました。

タイトルのまんまです。


眼圧はね、11/13でわりかし落ち着いておりますが。


以前やったレーザーの治療効果を持続する可能性があるっていうことで、

なぜかサンピロ1% 

夜仕事のないときの寝る前だけでいいよ~ということなので、じゃぁ・・・とOKしました。

が、本当はキサラタンだけに減らしてほしかったのに~!!


なぜピロカルピンかっていうと、縮瞳すると線維柱帯が開くから、

レーザーの治療経過を維持する可能性があるらしいよ。

確証ないんかい!って突っ込みたかったけど、まぁ、やるしかない。


時々、将来を考えて無性に不安になる。

彼には結局打ち明けられないまま。、治療を継続しているし。

もし結婚なんて自体になったら、私、こんな病気を抱えていて、できるんだろうか?

彼はいいよというかもしれないけど、

遺伝するかもしれないし(明確ではないけど、家族性あるっていわれてるでしょ?)、

それにいろいろと迷惑をかける事態になるかもしれないし。



あーでも、そんなこと考えてもしょうがない。

主治医を信じて、頑張って治療するのみだ!

先月は忙しくてオサボリ(^^;

っていうことで2ヶ月ぶりに行って来ました。


なんか、また新しいアイテムが導入されてたよ、あの病院・・・。

もう名前も忘れちゃったけど、新しい視野検査。

「初期はこっちの方がわかるから」って。

でも、ハンフリーよりやりやすいかも!

あんまドキドキしないで出来た。



やはり右目だなぁ~。

中心部あたり感度が低いらしい。

将来的に。中心部分から見えなくなるのって結構イタイよね・・・。



でもまぁ、11/11mmHgで、今まで一番いいかも!

薬は相変わらず不規則ながら、

ちゃんとキサラタン1回、エイゾプト2回はなんとか守ってるし。

規則的にはねぇ・・・。ちょっと難しいよ、やっぱり。

仕事中だっりしちゃうし。

でも、必ずさすぞってことを目標にして頑張ってます。



ところで、診察の最後に、「琴音さんって、お休みは週何回?」って聞かれました。

私がさぼってしまったからかしら・・・と思っていたら、

「実は今度、手術室作るから看護婦さん欲しいんだけど、

そういえば琴音さんいるなぁって思ってたんだよね。」

だって。

まぁ、スカウト(笑)?!


バイトって意味だよねぇ?

あーある意味一石二鳥かも?

でも、変な利害関係が嫌で自分の病院で診て貰うのやめたのに、

うーんって思うところもある。

嫌なことを嫌って言えなくなりそうだし・・・。


悩むな。


とりあえずその話しはまた今度ってことになったので、いいんですけど。

難しいこと考えるの、やめよー。

昨日も友達に「琴音は難しく考えすぎ」とか言われてしまったので・・・。

病院行ったのは水曜日なのにすっかり遅くなってしまった。

今回は眼圧12/13で、まずまずですね。


っていうか視野検査だったんだけど・・・。

ハンフリー、私ってばものすごく苦手なんです。

あれって、マ盲点にも光でるじゃないですか。

あと、わざと光が出なかったり。


その間がね不安になって、見えて無くても押しちゃうの(笑)。


でもね、それでもいつもは頑張って堪えて、

「大丈夫、大丈夫・・・」って思っていられるんだけど、

今回はなんだか久しぶりで緊張して、焦って連打(笑)。


擬陽性が40%で、

「これじゃぁ全く信頼ないよね~」

と先生も笑っていた(^^;


「でも、とりあえずこの眼圧ならたぶん大丈夫だし、治療としてもそれしか出来ることないわけだから。」

ええ、まぁ、わかっておりますが。

それしかないとはっきり言われるとちょっとショックというか。

そうですね・・・と笑って返したものの、う~ん・・・。


っていうか、医者の皆さん!

相手が医療関係者だととかくこういう会話になりがちですよん。

特に私の主治医は私が眼科ナース経験者だって知ってるから、

結構厳しいことを「わかってるでしょ?」的にサラリと言ってのける。

別に私もそれでどうこう重く受け止めるってこともそんなに無いんだけど、

一応、患者なんで。

それなりにショックを受けちゃう時もあるんだよぉ~!!

専門用語でビシバシ説明されちゃう時もあるし・・・。

いや、もちろんわからん時はわからんって言うけど。

眼科は結構勉強してたから(なんせ教科書薄いですから。勉強する気にもなる 笑)、

それほどわからないってこともないし、(と、一応プライドがあるので言ってみる)

オブラートに包まれても、逆に不信感というか、

真実を知りたいので、はっきり言ってくれた方がいいから、その方がいいのだけど・・・。

でもさ。

でもって、あるじゃんね。


その辺はオブラートに包んで、希望持たせようよ、みたいな(笑)。


あ、私がワガママなのか?

一番やりにくい患者ランキングはナース&ドクターらしい・・・。

私ってまさにそれ?

受診日でした。


眼圧は両方とも13mmHg

かなり落ち着いてきたと思われます。


目薬もここ1~2週間は心を入れ替えて頑張ってさしてます。

やっぱり疲れたからって何もせず寝ちゃうとかそういうのは良くない!って思うし、

これからは本当にちゃんと頑張ろうって思ってます。


なんだかすごくなげやりだったんですけど、ここ最近。

もう見えなくなっちまえみたいな。

でも、なんだか前向きな気持ちを取り戻せました。良かった。


6月は視野検査です。

最近どうも視力検査のたびに「う~ん」とか言われるから、たぶん視力明らかに落ちてるっぽい。

今は眼科じゃないので自分のところですぐに視力測定できないのが寂しいな。

全然関係ないけど、視野検査もちょびっと心配です。

進行してませんように・・・!

琴音は今、糖尿病の病棟で働いてます。

前にも書いたけど、糖尿病って緑内障となんとなく似ている気がする。


血糖値は私にとっては眼圧。

インスリンは私にとっては目薬。


だから、きちんとした時間で、きちんと目薬をさして、定期的に診察を受けなくちゃいけない。


インスリンのコントロールがよければ進行が遅れるように、

眼圧のコントロールがよければ、進行が遅れるんだから。


なのに・・・。


新しい生活に慣れないからか、治療を始めて1年以上経過して、危機感が薄れてしまったのか。

最近の私は超不良患者。


目薬を時間通りにさせないだけじゃなくて、平気でさし忘れるし。


朝起きると、さそうと思ってベッドの横に置いた目薬が、結局袋に入ったままで置いてある。

疲れて寝てしまう自分が情けない。

だって目薬なんてほんの数秒でさせるのに。

睡魔に勝てないなんておかしいよね。


なんだかんだ理由つけて、自分のズボラな部分を正当化しているだけかな、私。


ずっと、ここでもちゃんとしちゃくって言い続けて、

逆にどんどんダメダメになっていく。


ここんとこずっと、それでものすごく自己嫌悪です。

(さっき息が上手くすえなくなって、悩みすぎて過換気になったかと思ったよ・・・)

明るい患者を目指してるのに、なにやってんだ私。

明るくいるためには自分でちゃんと治療行動とらないとダメなのに~!!

昨日行って来ました。

左目の経過も順調でした。

良かった。


ところで、いつも行ってる薬局でなぜか今日だけ根掘り葉掘り聞かれました。

「レーザーやったんですか?」とか、

「眼圧はどれぐらいなんですか?」とか。

若いおねーさん。


臨床希望の薬剤師さんなんだろーか。

だったら病院行ってくれ。


はっきり言って、薬局でそんなこと聞かれてもウザイです。


なんで私答えてるんだろうって思いながら、答えました。