ことぶき・ちゃちゃちゃ

小さい体で難病(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う可愛い娘ことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は…まぁ普通の主婦、だと思っています。
そんな家族みんなで頑張っている闘病日記です。

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金曜日の夜から、トピナ100mgから75mgに減量したら

昨日は1日中、止まりきれない強直発作の群発でした。

合計6回の強直発作(1分~2分)

15時に6回目がきたとき、これは1回リセットしないと無理だわと思って

エスクレ注腸液を使いました。

使うと止まったので、救急搬送案件ではなかったです。

6回とも左半身強直で、大発作の前は全て

泣き叫びながら、激しいミオクロニー重責発作がありました。

見てられない、目を背けたい。

エスクレを使ったあと、顔色悪く寝ていることぶきを見て

心が痛くて仕方なかった。

でも、やっとぐっすり眠れてるのを見て、その場しのぎだけど

とりあえずは、エスクレで止まって良かったと思いました。

起きた時はふらふらで、酔っぱらいみたいになっていましたが

あれだけ激しかった身体のぴくつきもなく

夜は絵本を読んだりして、数時間だけど楽しく過ごせました。

思えば、昔トピナを減量してるとき、5mgずつの減量でも

変な発作や、発作が止まってないようで搬送したり、色々ありました。

エスクレを箱で処方して貰った時期でした。

当時もそうだけど、ことぶき、本当にすごく頑張ってる。

そして、今日は大阪で『シンポジウム~子どもとの被災』に参加してきました。

ドラベ症候群患者家族会ブースも出展してきましたよ。

今日はことぶきも目ぱちすらなく、安心して再春荘病院の島津先生の話を聞くことが出来ました。

司会は、おは朝レポーターの仲みゆきさん。

うーちゃん親子が会場を出たり入ったりしてるのが、チラッと見えて←

仲みゆきさんが、うーちゃんママの横に座ってるんだけど

気づいてないだろうなーー(笑)と、ニヤニヤしてしまいました←

シンポジウムの内容や感想は、またしっかりまとめてから記事にします。

いや、マジで、行って良かった。

世の中には、私が思ってる以上に頑張ってる親がいて

そして、凄く凄く健気に頑張ってる子どもたちが、いっぱいいる事に

また今さらながらに、気づかされました。

笑いあり、涙あり、の島津先生の講演、参加出来た事に感謝します。

ありがとうございました。

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