本日もお越し下さり、ありがとうございます。
前回の記事、
「s8e08 2学期、始まりました。」
の末尾に、
ext.75 夏休み、終わり良ければ・・・の記事でお伝えした、
「ママたちの写真展 +Happyの天使たち 〜やさしさをありがとう〜」
先日の、中京テレビ・キャッチでも触れていたとおり、9/4日（日）まで、
愛知県東海市・しあわせ村/健康ふれあい交流館でやってます。
ウィリアムズ症候群についてのパネル展示もあるそうです。
お近くの方は（遠くの方も）是非、行きましょう。
と書いた手前、
Daddy 、 Mommy & V3 の3人も、
ちゃんと（？）行ってきました。
ヘラヘラと適当なことを書いているようですが、
Daddy さんてば実は、自分の言動には（時々）責任を持つ人なんですね。
さて、
「健康ふれあい交流館」のある聚楽園公園、
池には亀がいました。
で、
人の気配で近くに寄ってきた亀に、
お約束どおり餌をやってしまう V3 、
のどかな土曜日の朝です。
なんですが、
亀がワラワラと集まってきて、
ちょっとコワイ感じに・・・
わかりにくい写真ですが、
亀なのにバシャバシャとヒッチコック状態でした。
と、まあ、ここまでは要らん前フリでして、
本題「ママたちの写真展」、
テレビの放送でも紹介されていた、
こちらが例の、ママさんによる「手作り展示」です。
ウィリアムズ症候群
Williams Syndrome
と、大きな表示。
その下に症候群とAKARIちゃんに関する6枚の資料。
そして、右の写真の下には次のメッセージが・・・
1734g 、小さな小さな身体で、
びっくりするほど大きな産声をあげてくれたね！！
大変な心臓の手術も頑張って乗り越えてくれて
ありがとう！！
あなたの笑顔が我が家を明るくしてくれています。
大好きだよ♡
ウィリアムズ症候群のことを知っている人が1人でも
増えて、暖かく見守って、時には手を差し伸べて
くれるようになればいいなぁと祈っています。
思わず「うんうん」でした。
せっかくなので（？）、
20分ほど、あまり意味もなく付近にいて、
訪れてくる人達の反応など観察しました。
朝早い時間だったにもかかわらず、
3、4組、10人くらい来られたでしょうか。
「ああ、この子、テレビでやってた」
「ウィ、ウィリアムズ症候群、か・・・」
「色々あるんだね〜」
サラっと見ておしまい、という人もいる中で、
少なくとも 3人の方が、
手作り展示をじ〜っと見つめていました。
思わず、
ホラホラ、
ここに本物（のウィリアムズ症候群）がいますよ、
と囁いたり、
本当は「優しい」だけでなく、
それなりにイタズラしたり、悪知恵働かせたりもするんですよ、
と教えてあげたくなったり、
そんな衝動に駆られましたが、堪えました。
秘め事って楽しい、じゃなくて、
「AKARI」ちゃんママ、素晴らしい。
ホントあやかりたい、じゃなくて、
見習わなきゃ、です。
で、そんなことを考えつつ、
こちら、
写真とともに置いてあったダウン症の資料などに見入る、
Daddy & V3 です。
（いかにも怪しげな）2人が見ていたのは、
『うちののりちゃん』。
ダウン症についての手作り絵本です。
その中にあった、
普通、お箸は2本で一組。
それが3本だと、
ご飯を食べられないことはないけれど、
難しかったり、時間がかかったりするよね。
という趣旨の例えが、とても解り易かった。
（ダウン症は21番染色体が3本あります）
そうか、
ウィリアムズ症候群の場合、
お箸の一方がちょっと短くなっているんだよ、
って説明すれば伝わりやすいかも、
と、ふと思いました。
（ウィリアムズ症候群は7番染色体が一部欠失しています）
後編につづく。
（え？ 何が？ 何処へ？ 話、終わってますよね？）
・・・ ・・・ ・・・ ・・・
本編とは全く関係ないのですが、
北欧神話・民話の本場で、
「エルフ」が、どのように息づいているのか、
「エルフの父」として、あまりにオモシロかったのでご紹介。
AFPBNwes：岩を埋められ怒ったエルフ、周囲に災難？ アイスランド
→http://www.afpbb.com/articles/-/3099233
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の末尾に、
ext.75 夏休み、終わり良ければ・・・の記事でお伝えした、
「ママたちの写真展 +Happyの天使たち 〜やさしさをありがとう〜」
先日の、中京テレビ・キャッチでも触れていたとおり、9/4日（日）まで、
愛知県東海市・しあわせ村/健康ふれあい交流館でやってます。
ウィリアムズ症候群についてのパネル展示もあるそうです。
お近くの方は（遠くの方も）是非、行きましょう。
と書いた手前、
Daddy 、 Mommy & V3 の3人も、
ちゃんと（？）行ってきました。
ヘラヘラと適当なことを書いているようですが、
Daddy さんてば実は、自分の言動には（時々）責任を持つ人なんですね。
さて、
「健康ふれあい交流館」のある聚楽園公園、
池には亀がいました。
で、
人の気配で近くに寄ってきた亀に、
お約束どおり餌をやってしまう V3 、
のどかな土曜日の朝です。
なんですが、
亀がワラワラと集まってきて、
ちょっとコワイ感じに・・・
わかりにくい写真ですが、
亀なのにバシャバシャとヒッチコック状態でした。
と、まあ、ここまでは要らん前フリでして、
本題「ママたちの写真展」、
テレビの放送でも紹介されていた、
こちらが例の、ママさんによる「手作り展示」です。
ウィリアムズ症候群
Williams Syndrome
と、大きな表示。
その下に症候群とAKARIちゃんに関する6枚の資料。
そして、右の写真の下には次のメッセージが・・・
1734g 、小さな小さな身体で、
びっくりするほど大きな産声をあげてくれたね！！
大変な心臓の手術も頑張って乗り越えてくれて
ありがとう！！
あなたの笑顔が我が家を明るくしてくれています。
大好きだよ♡
ウィリアムズ症候群のことを知っている人が1人でも
増えて、暖かく見守って、時には手を差し伸べて
くれるようになればいいなぁと祈っています。
思わず「うんうん」でした。
せっかくなので（？）、
20分ほど、あまり意味もなく付近にいて、
訪れてくる人達の反応など観察しました。
朝早い時間だったにもかかわらず、
3、4組、10人くらい来られたでしょうか。
「ああ、この子、テレビでやってた」
「ウィ、ウィリアムズ症候群、か・・・」
「色々あるんだね〜」
サラっと見ておしまい、という人もいる中で、
少なくとも 3人の方が、
手作り展示をじ〜っと見つめていました。
思わず、
ホラホラ、
ここに本物（のウィリアムズ症候群）がいますよ、
と囁いたり、
本当は「優しい」だけでなく、
それなりにイタズラしたり、悪知恵働かせたりもするんですよ、
と教えてあげたくなったり、
そんな衝動に駆られましたが、堪えました。
秘め事って楽しい、じゃなくて、
「AKARI」ちゃんママ、素晴らしい。
ホントあやかりたい、じゃなくて、
見習わなきゃ、です。
で、そんなことを考えつつ、
こちら、
写真とともに置いてあったダウン症の資料などに見入る、
Daddy & V3 です。
（いかにも怪しげな）2人が見ていたのは、
『うちののりちゃん』。
ダウン症についての手作り絵本です。
その中にあった、
普通、お箸は2本で一組。
それが3本だと、
ご飯を食べられないことはないけれど、
難しかったり、時間がかかったりするよね。
という趣旨の例えが、とても解り易かった。
（ダウン症は21番染色体が3本あります）
そうか、
ウィリアムズ症候群の場合、
お箸の一方がちょっと短くなっているんだよ、
って説明すれば伝わりやすいかも、
と、ふと思いました。
（ウィリアムズ症候群は7番染色体が一部欠失しています）
後編につづく。
（え？ 何が？ 何処へ？ 話、終わってますよね？）
・・・ ・・・ ・・・ ・・・
本編とは全く関係ないのですが、
北欧神話・民話の本場で、
「エルフ」が、どのように息づいているのか、
「エルフの父」として、あまりにオモシロかったのでご紹介。
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