今日は、メラノーマ患者会の日でした
患者会としては初の関西での開催です
まさかまさか大阪の方がいらっしゃいませんでした（笑）
会員さんには恐らくいるっぽいんですけど…
記憶力も怪しいのでかなりざっくりした内容になります（いつものことですが（笑））
メンバーは私が最年少（32歳）で、二組ご夫婦での参加がありましたが、そのうちの一組の方が一番ご年配（60～70歳くらい？？）かと思います。今回は10人での開催でした。
東京では20人弱くらいですることが多いそうです。
構成としては、
1.自己紹介
2.事前質問されてたことについての回答
3.その他、質疑応答
おひとりおひとりについては、書けませんが、
オプジーボかヤーボイが効いた方がおられまして！！
確かオプジーボを4～5回された後に効かず？ヤーボイを4回されたらしいです。
詳しくはわからないのですが、ヤーボイは副作用がきついため、なかなか4回もできないらしいので、それだけでもすごいことのようです
結局のところ、オプジーボが時間差で効いたのか、ヤーボイが効いたのか、あるいは両方！？かは、はっきりとしませんが、手術できない、余命宣告までされた方が、腫瘍消失したんです！！
たまに聞くこともあるんです（テレビ、雑誌で）が、身近に聞いたのは、初めてなので、非常に感動いたしまして！！
別の方で、オプジーボされてる方がいたのですが、
腫瘍消失かどうかは、はっきりしてない（私の記憶が）のですが、顔の白斑がひどくて…って悩まれていましたが、手も白くなったそうです！！顔も均等に白くなれば、うれしい副作用ですよね、なんて
オプジーボの副作用（メラノーマに限る）として、白斑があるらしいのですが、
白斑でる人の方が効いてる傾向があるそうです！！
インターフェロンについてもその傾向があるんだとか（ほとんど出る人がいないようですが）！！
大阪での開催ということで、
同じ病院で主治医が全く同じ方に出会いましたぁーー
皮膚科と腫瘍科（私は更に耳鼻科、緩和ケアと眼科も）に通っていますが、お互い頭部でしたので、同じ先生になったっぽいです
診察日が同じ曜日なので、そのうち会うかもしれません～
10年ほど前に発症して、治療～小康状態を経て、再発、転移らしく、10年経っても安心できない！！かもしれない事実にちょっと絶望もあったり…
これもまた、たまに聞きますが…。
2時間の予定でしたが、もうちょいしゃべりたい感じでした～
遠くからも来られてる方もいらっしゃったので、そうもいかなかったのですが…
次は患者会を超えて！？近々開催できればいいなぁと思いますね
患者会（東京）では2か月ごとにお茶会があるようなのですが、地方ではなかなか開催が難しいらしいんですよね…東京も地方も患者会のメンバーあまり多くないらしく
患者会ご興味がありましたらぜひご参加をお願いいたします↓
個人的にも、患者会の事を主治医等にお知らせしてみようかなと思ってます。
大学病院で生徒さんもいるし、なかなか言い出しにくいのですが
希少がんですし、少しでもメンバーが増えると情報交換や交流ができる機会が増えると思うので、メンバーを増やしていきたいなと思ってますので
口だけになるかも知れませんが
関西での患者会（個人主催予定）できるかな～。
ブログ等で交流ある方にお会いできたらと…
PS.全く関係ないですが、世界ふしぎ発見がイタリアでアツイ！！来週見れるかな～