眠れないので、若年性関節リウマチについて携帯のネットで検索してみました。
…が、知りたい情報は全く出てきませんでした
かれこれ25年くらいの付き合いになるらしいですが、実は私この病気についてほとんど知らないんです。
知っているのは今まで自分が経験してきたことだけ。
発病が早かったので詳しく調べてみようと思う年齢ではなく
自分は膝が悪いんだ
一生治らないんだ…ふーん
という漠然とした認識のまま今に至る
私の体で何が起きていて、何で膝が痛くなるのか。
疑問に思ったことがなかったことがなかった私は楽観的過ぎなのかな？
ブログを見てみたら、発病したけど治ったという人もいてビックリ
治るの
私の場合、明らかに治る気配はないんだけど。
症状が出ている箇所が少ないから軽いんだと思ってたけど、症状を抑えるための強い薬がやめられないってことは結構厄介な部類だったのか？
自覚がありませんでした
そして『若年性関節リウマチ』は成人すると『若年性』はつかなくなるのだろうか？
年齢の問題で症状は同じなの？
なんか色んな情報が飛び交っていて、どれが事実なのか全くわかりません。
時間の無駄だった…。
この曖昧なところがきっと難病ってやつなんでしょうね。
でもね、もう発病しちゃったもんはしょうがないんですよ
どんなに知識を蓄えたって治療法は不明なんだからなるようになればぁ
って感じ。
って感じ。解決策があるならすぐにお医者さんから提案があるハズだから。
そんなことより私は出来るだけ楽しく生きる方法を探したいです。
出来なくなってしまったことをあれこれ悔やんで嘆いて足掻くんじゃなくて、今の自分が楽める方法を見付けたい
私は将来の自分がどうなるかわからないからこそ、やりたいことは思ったときに挑戦しようって思うんです。
また自分で言うのもナンですが、他人の痛みを理解するのも、そんな人への接し方も人より若干長けていると思っています。
これは私も病気を持っているからこそ備わった部分。
経験していない人は、寄り添うことは出来ても理解は出来ないものなんです。
でもそれは当然のこと
寄り添おうとするその気持ちがとても大事。
私も病気がなかったら、こんな優しい部分は生まれなかったでしょう。
人に優しい気持ちが持てると、自分の心もゆったり温かくいられます。
それに病気がなかったら、今を楽しく悔いなくなんて思うこともなく体は健康でも満たされない人生を送っていたかもしれません。
何よりきっとこんなポジティブにはなってなかったでしょう
もしかしたら生き急いでるのかもしれないし
病気がない私はどんなだったのか、気にならないわけじゃないけど
私にとって、どっちが良かったのかはわかりません
病気があるから知ることができた楽しさもあるから。
つまり、ネットで有力情報が出せなかったというのは
難しいことは考えても仕方ないから、私は私らしく生きればいいんだということなんだと良い解釈をしてみました