発作が出て大泣きしているときはわたしも一緒に落ち込みますし、何でだろうなぁ…・゜・(つД｀)・゜・と凹みます。
調子良さそうだなぁと「れーいか♪」と話しかけるとその音に驚いてかビクンっ。
れいかは単発で寝起きに数回発作が出る時以外は大抵、物音にビクンと発作が誘発されているようです。
我が家はおねえちゃん二人が常に大騒ぎで私がれいかを抱っこしてミルクをあげてるとちょっかいかけに来て触ったりします。
そのたびにビクンと発作するれいかを見てるのは切ないです(>_<)
仕方のないことなのかも知れませんが…
れいかはおそらくあまり周りが見えていないので余計に刺激に慣れていないことやもしかしたら常に脳波が乱れていて発作は出る準備がいつも出来ていて、たまたま声や刺激があると発作として表に表れる…かも…？
いろんなことを考えてみていますが、素
人知識なので本当のところはわかりません。
前に療育センターの先生に発作だと思っていなかった動きが発作だと指摘を受けてから、自分の判断に自信が持てていません。
それと、点頭てんかんの脳波はギザギザで荒れている部分と静かな波が交互にやってくる事が多いらしいのですが、静かな波のところが実は脳波が乱れていて発作の前後は脳波が静かだということを説明され、余計に私の頭の中はパニックに陥りました。
私が思っていたのとは真逆。
先生は、「常に脳波が乱れていて周りの情報が入らないのが点頭てんかんなんですよ。」とも言っていました。
発作が無くなることと脳波が正常になること。
まだまだ先は長いけど、れいかが美味しくないミルクを飲んで、たくさんの薬を飲んで毎日闘っているので、わたしも気持ちを切り替えて行かないとれいかに申し訳ない。
もうすぐ発症から１年。
色々な思いが常にグルグルしています。
クリックよろしくお願いしますヾ(*T▽T*)
にほんブログ村">にほんブログ村
Android携帯からの投稿