ユミは現在21歳。
昨日は久しぶりに小児医療センターに行ってきました。
かかった科は循環器科と遺伝科。
1時から始まる循環器科のため11時に家を出て、
途中レストランに寄り昼食とって病院へ。
受付で手話通訳者と待ち合わせして循環器科へ向かう
科の受付にファイルを置いたらすぐに呼ばれた
「心電図とレントゲンを撮ってください」・・と。
ユミは先週木曜にインフルエンザにかかってしまい
熱は下がったもの咳は残ってました。
それでも行くと言ったので連れてきたわけだが・・
検査が終わり3年ぶりの診察。
赤ちゃんの頃に肺動脈弁狭窄症という診断されたが
自然によくなり現在は3年ごとの経過観察。
久しぶりの検査の結果は異状なく
今後は地元の病院で血管が狭くないかと調べてもらうように
紹介状を書いておくと言われました。
これでもう循環器科は行かなくてもいいことになり
あとは遺伝科のみとななりました。
2時半からの遺伝科に少し遅れて向かいました。
いつものようにまず身長と体重計測。
診察でもいつものように出来事や
変わったことはないかとか・・・
思うことがあって先生に聞いてみました
「埼玉ではウィリアムス症候群は何人いるのですか？」
「全部で何人いるかはわからないが
新たなウィリアムズ症候群が毎年5，6人くらい出てますよ」と
となると少しずつだが増えているということになりますね。
多くなるとデータもそろうことになり
ウィリアムズ症候群の子どもに関する育児書も
できるのではないでしょうか？＾＾